Mit den Antibiotika ist das so eine Sache. Ich versuche immer, sie zu vermeiden. Nicht wegen der Resistenzen - da kann man als Einzelner sowieso nicht viel bewirken, solange die sogar dem Tierfutter beigefügt werden. Aber es werden eben alle, auch die "guten" Bakterien - z.B. in der Darmflora - platt gemacht.
Übrigens - Marlene schimpf nicht - ich habe auch das Antibiotikum, das ich wegen der Nasennebenhöhlenentzündung verschrieben bekommen habe - noch nicht genommen, sondern bisher nur Sinupret. Verursacher sind da ohnehin zu 90% Viren. Die Zähne schmerzen nicht mehr, aber der Schnupfen ist immer noch da.
Machts gut
Ibby

Ibby hat geschrieben: ↑

01.05.2018, 13:23

mich würde mal interessieren, welche Art von Infektionen du schon hattest. Sind es virale oder bakterielle oder beides? Welche Blutzellen arbeiten bei euch nicht richtig?

Hallo Ibby,

bei der CLL die B-Lymphozyten (selten die T-Lymphozyten), diese sind notwendig um Krankheiterreger zu erkennen und Antikörper zu produzieren. Diese Aufgabe erfüllen sie nicht mehr, sind also inkompetent. Hinzu kommt, dass sie sich oft in so großer Anzahl im Knochenmark ansammeln, dass die Bildung der anderen Blutzellreihen behindert oder unmöglich wird. Zusätzlich werden durch Therapien häufig die Granulozyten gesenkt.

Meine Infekte sind meist im HNO-Bereich, dann absteigend Richtung Bronchien und Lunge (Pneumonie). Viren sind vermutlich wohl der Auslöser, wurden aber noch nie gesucht. Wenn dann mal ein Abstrich gemacht wird sind es ja schon Bakterien die sich dazu gesellen. Da man nicht warten kann bis ein Antibiogramm vorliegt (welches Antibiotika hilft), da dies einige Tage dauert, wird ein Breitbandantibiotika gegeben sobald Fieber und eitriger Auswurf kommt. Ein anderes Problem sind Pilze, bei mir Candida albicans die in der harmlosen Variante Mundsoor hervor rufen, ich hatte sie aber auch schon auf der Lunge und dadurch eine Lungenentzündung. Da Antibiotika die Pilzbildung begünstigt bekomme ich häufig Antibiotika und Pilzmittel gemeinsam.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
mich würde mal interessieren, welche Art von Infektionen du schon hattest. Sind es virale oder bakterielle oder beides? Welche Blutzellen arbeiten bei euch nicht richtig?
Ich dachte bei Diagnosestellung noch, ich müsste mich vor erkälteten Personen in Acht nehmen. Aber eigentlich stecke ich mich bei anderen gar nicht an. Es sind ganz andere Sachen, die auftreten.
LG
Ibby

Eine Möglichkeit ist ja, nach der Impfung den Impftiter bestimmen zu lassen, ich mache das z.B. bei Tetanus und Pneumokokken und FSME. In den USA erhalten Cll-Patienten übrigens sicherheitshalber zwei Grippeimpfungen, ich weiß nicht mit welchem Erfolg.
Gruß
Thomas

Stimmt, das macht Sinn. Aber da sich das Umfeld oftmals nicht impfen lassen möchte oder es gar nicht für nötig hält bzw. es auch harte Impfgegner gibt, müssen wir uns impfen lassen, um vielleicht etwas Schutz zu haben.

LG

Marlene hat geschrieben: ↑

09.04.2018, 09:54

Die Immungeschwächten müssen als allererstes eine Impfung bekommen können.

...eigentlich richtig. Wenn man dann aber genauer hinschaut, ist es so, dass die Immungeschwächten meist gar keine Immunantwort auf die Impfung haben, da deren Immunsystem häufig gar nicht mehr in der Lage ist entsprechende Antikörper ausreichend herzustellen. Deshalb wäre es fast wichtiger, dass das Umfeld von Immungeschwächten geimpft wird....

Gruß
Thomas
(PS Entschuldigt die Einmischung hier, aber wegen meinem seit 21 Jahren bestehenden Immunmangelsyndrom hatte ich viel Zeit mich mit dem Thema zu beschäftigen.)

Hallo Marlene,
ich habe nochmal in meinem Kalender nachgeschaut. Die Impfung war doch erst im Oktober. Ich - eine der unbeliebten google Patientinnen - bin damals selber drauf gestoßen. dass es zwei verschiedene Impfstoffe gibt. Die Arzthelferinnen wussten das auch nicht, da Kassenpatienten nur den 3fach Impfstoff bezahlt bekommen.Ich bin Privatpatientin und muss mir den Impfstoff sowieso verschreiben lassen und mitbringen. Das war dann kein Problem.
Bei den therapierten Patientinnen sieht es so aus, dass sich die Blutwerte anscheinend ziemlich schnell normalisieren und man dann auch mit der Dosierung runtergehen kann. Sind aber nicht so viele Mitglieder in der Gruppe.
LG
Ibby

Hallo Ibby

Hm, das wusste ich nicht, dass es die 4fach Impfung von Anfang an gab. Als ich im September geimpft werden wollte, sagte mein Hausarzt, dass er noch keinen Impfstoff erhalten hätte. Er würde mich anrufen, sobald der Impfstoff da sei. Das war dann Anfang Oktober der Fall. Da hatte ich persönlich aber noch gar nichts über 3 oder 4 Fach Impfung gehört. Das würde hier erst Ende des Jahres ein Thema, als es Grippetote gab. Als ich dann nochmal nachhakte, sagte er mir, der 4 Fach Impfstoff kam erst wesentlich später, aber das kann auch gelogen sein. Bei meinem Hausarzt ist es jedes Jahr dasselbe, angeblich bekommt er den Impfstoff immer erst Ende September / Anfang Oktober. Aber ich habe gehört, das man sich den Impfstoff auch rezeptieren lassen und in der Apotheke bestellen kann? Nun ja, es ist alles gut gegangen, aber gerade mein Hausarzt sollte wissen, wie wichtig diese Impfung für mich ist. Andrerseits hat er auch null Ahnung von der LGL. Dieses Jahr werde ich aber eine Welle machen.
Ich finde, das geht gar nicht. Die Immungeschwächten müssen als allererstes eine Impfung bekommen können.
Nochmal zu den LGL Erkrankten:
Meinst Du, dass die jüngeren LGL Erkrankten auch die heftigeren Symptome haben?
Weißt Du, wie lange therapierte Patienten in der Remissionsphase bleiben oder ist das auch ganz individuell?
LG
Marlene

Hallo Marlene,
ja das ist alles sehr komisch. Verstehe ich vieles auch nicht. Mit dem Alter hat es aber weniger zu tun. Ich habe sogar den Eindruck, dass jüngere Patienten stärker betroffen sind. in den facebook-Gruppen sind ja überwiegend Mitglieder 40+ und die müssen doch um einiges häufiger eine Therapie machen, z.B. wegen Anämie.
Die 4fach Impfung gab es übrigens von Anfang an, Ich bin im September geimpft worden. Wurde bloß erst später richtig bekannt, als man merkte, dass dieses Jahr vor allem Viren auftraten, gegen die sich der 4.Wirkstoff richtet.
Schönes Restwochenende noch und bleib(t) gesund
Ibby

Hallo Ibby

Ich bewundere Dich immer, wie gechillt Du mit den vielen Sachen umgehst.
Ja, Lymphozyten haben wir genug, aber sind die alle fünktionstüchtig? Ich denke, die LGL's sind es nicht.
Ich frage mich immer wieder, warum einige Patienten viele Infektionen haben und andere nicht?
Hängt das mit der Dauer der Erkrankung zusammen, oder hat es mit der Mutation zu tun oder schreitet die Erkrankung langsam fort, so dass alle irgendwann Infektionen bekommen?
Ich bin tatsächlich ohne Infektion bzw. ohne Erkältung durch den Winter gekommen. Alle Kolleginnen hatten irgendwann einen Infekt, mehr oder weniger stark ausgeprägt. Dazu diese hohe Grippewelle. Da dachte ich oft, irgendwann bist Du auch davon betroffen. Habe auch nur die Dreifachimpfung , da es die andere im Oktober noch nicht gab.
Vielleicht ändert sich das in den nächsten Jahren, weil mein Immunsystem mit den Jahren schwächer wird, keine Ahnung.. Mich interessiert auch, warum die LGL Zellen so variabel sind. Als vor 2 Jahren bei mir die Erkrankung aufgedeckt wurde, hatte ich relativ viel LGL's. Bei den letzten Untersuchungen waren es immer relativ wenig. Wie kommt das? Dazu kann mein Onkologe allerdings keine plausible Auskunft geben, nur das die LGL's sowie die Neutrophile immer variieren.
Ich bin ja froh, dass ich bisher gesund bin, manchmal kann ich es nicht glauben, dass ich diese Erkrankung habe. Die Angst bleibt trotzdem.


Schöne Ostern.
Marlene

Hallo Marlene,

Ich weiß auch nicht, wie lang das jetzt wieder anhält. Ist ja bei mir immer so ein kommen und gehen.

Ich bin zwar gegen Grippe geimpft (hab sogar die Vierfachimpfung), aber ich glaube, wir müssen gar nicht sooo viel Angst vor der Grippe haben. Sie wird durch Viren verursacht. Viren werden von Lymphozyten bekämpft, und davon haben wir ja nun eigentlich genug.
Ich habe nur Schnupfen, aber das schon seit längerem.

LG
Ibby

Hallo Ibby

Das freut mich, dass die Beschwerden sich verabschieden. Ich habe neulich einen Bericht übers Karpaltunnelsyndrom gesehen, da hieß es allerdings, dass ein Karpaltunnelsyndrom nicht dauerhaft verschwindet. Leichte Beschwerden kann man zunächst mit Schienung überbrücken, aber im Verlauf wird sich die Enge verschlimmern.
Vielleicht kommst Du aber noch lange ohne Op aus.

Mir geht es weiterhin gut. Habe großen Respekt vor der Grippe. Bis jetzt bin ich allerdings ganz ohne Infekte durch den Winter gekommen. Ich hoffe, das bleibt auch so.

LG
Marlene

Kurzes update: Bei mir sind die Karpaltunnelsymptome schon seit einiger Zeit wieder fast vollständig verschwunden.
Also mach ich auch gar nichts dagegen.

Wie gehts euch?
LG
Ibby

Bei mir sind die NK-Zellen betroffen und außerdem gehen bei mir die Eosinophilen aus dem Gleis. Manchmal.

Mir ist nicht bewusst,, dass es nur LGL gibt. LGL heißt, dass die Lymphozyten granuliert und groß sind. Die Bezeichnung unserer Erkrankung heißt TLGLL.