Hi Manni,

Ich bin 28. Wurde mit 27 transplantiert. Ohne Vorerkrankungen."Nur" die CML. Das ist natürlich eine ganz andere Situation als bei dir....

Ich hoffe es ergibt sich trotzdem bei dir noch was um dich die CML weg zu bekommen...

Beste Grüße
Andi

Hallo M.
such Dir eine kompetente zweite Meinung. Für genau solche Fälle hat man Krankenversicherungen, deswegen sollten Dir die Kosten wurscht sein.
Deine Situation ist wahrscheinlich sehr schwierig, und Du hast nicht viel Zeit. Im übrigen deutet Deine Äusserung zum Wert des Lebens darauf hin, dass Du Dir auch psycholgische Unterstützung holen solltest.
Alles Gute
Niko

Hallo Andy und Niko ,

ich freue mich sehr für dich, Andy, dass Du alles gut überstanden hast.
Ich gebe dir recht, dass Leben ist wertvoll. Doch was ist es noch wert, wenn man 63 ist ,Herz kaputt und Diabetiker ist?
Ich habe 2 Medikamente ausprobiert, aber beide haben mich nach 2 Einnahmen schon beinahe umgebracht. Über die Risiken haben mich die Hämatologe und Kardiologen aufgeklärt. Ich konnte es nicht vertragen, Blutdruck und Blutzucker sind durch die Decke gegangen.
Eine Transplantation wird mit Sicherheit schlecht enden.
Also, was würde jemand machen, der keine Option mehr hat ?
Weitere Qualen und weitere Kosten verursachen? Vielleicht um das Leben um paar Wochen zu verlängern?
Macht keinen Sinn aus-nicht nur meiner -Sicht.Ich habe keine Ahnung, wie alt du bist, Andy,ich denke ,ziemlich jung.
Deshalb ist alles was du getan hast ,um wieder auf die Beine zu kommen, gerechtfertigt und ich freue mich ehrlich für dich und jeden ,der es schafft.
Das ist meine Meinung zu meiner Situation und zu Optionen.
Liebe grüße
Manni

Hi Manni

ich kann mich Niko nur anschließen .
Versuch doch noch andere Methoden. Lass dir dass doch noch mal alles durch den Kopf gehen.
Es gibt zb noch : Tasigna , Sprycel, Iclusig , Bosulif , Transplantation .
Wenn ich damals nix mehr gemacht hätte und mich der Therapie verweigert hätte wär ich jetzt weg vom Fenster.
Wie wäre es wenn du dir mal bei Prof. Beelen (UK Essen) einen Termin machen würdest. Ich meine die haben mich ja als ich randvoll mit Blasten war auch wieder hinbekommen.
Das Leben ist wirklich zu wertvoll um jetzt einfach alles abzubrechen.

Alles gute
Andi

M., da hast Du offensichtlich etwas grundsätzlich falsch verstanden. Langfristig überleben tun in der Ära der TKI mehr als 80% der Patienten.
Die Therapie grundsätzlich zu verweigern, halte ich für falsch. Es gibt auch bei Versagen der Tyrosinkinasehemmer immer eine Chance, beispielsweise mittels einer Transplantation.
Wenn Du eine Resistenz gegenüber Glivec entwickelt hast, ist es meines Wissens richtig, das Glivec sofort abzusetzen, aber dafür zügig mit einer Folgebehandlung zu beginnen. Beruhige Dich und lass Dir das nochmals richtig erklären, und anschliessend die passende Behandlung (z.B. anderen TKI, Transplantation,....) empfehlen. Das Leben ist zu wertvoll, um es grundlos wegen einer akzelerierten CML wegzuwerfen.
Alles Gute
Niko

Hallo zusammen,
update zu meinem letzten Beitrag.
Das Labor hat es versaut rechtzeitig zu erkennen, dass bei mir ein Verlust der Wirkung schon länger vorlag.
Nach einem 3 wöchigen Aufenthalt in der Hämatologie und einer umfassenden Aufklärung des Chefarzt kam heraus; auch ohne Glivec hätte ich keine höhere Lebenserwartung gehabt,weil von Anfang an wichtige Parameter nicht erhoben wurden
. Fazit des Arztes; Glivec ein gutes Medikament,wenn es durch erfahrene Hämatologie und zertifizierte Labore richtig eingeschätzt wird.
Laut Arzt sind nur 20% der cml Patienten mit einer Langzeit Prognose gesegnet. Die jährliche Rate der Mortalität beträgt 11% bei cml.
Ich habe alle Therapien abgebrochen und bin nun auf lethale Phase vorbereitet.
Ohne absolute Spezialisten und richtigen Therapie Beginn hat man wohl keine gute Prognose.
Gruß
Manni

Hallo Manni,

wie geht es denn jetzt weiter? Gibt es schon einen neuen Therapieansatz, wurde eine Mutationsanalyse veranlasst?

Ich würde dir empfehlen eine Zweitmeinung zu holen, am besten in Jena (Prof. Hochhaus) oder Mannheim (Prof. Saussele), oder wenn du in der Nähe bleiben willst, in Aachen (Prof. Brümmendorf) oder Bonn (Prof. Wolf).
Das sind allesamt ausgewiesene CML-Experten. Es gibt natürlich noch mehr Praxen und Kliniken mit CML-Erfahrung, die nach der Zweitmeinung für die Behandlung eine gute Wal sein könnten. Eine gute Richtlinie kann die Teilnahme an der CML-Allianz sein - die Teilnehmer in NRW findest du hier.

Falls du nicht alle Befunde zur Hand hast, lasse sie dir von den Arztpraxen geben und schicke sie nach Möglichkeit vorab an den Arzt. Bei Prof. Hochhaus kannst du das per E-Mail machen - bei den anderen weiß ich es nicht so genau, ich würde es versuchen - die E-Mail-Adressen findest du im Netz.

Alles Gute,
Jonathan

Hallo Jonathan,
ich komme aus dem Raum Solingensehr ländliche Gegend. Ich hatte in den letzten beiden Januar Wochen schon eine immer wieder kehrende Erkältung mit leichter Temperatur 37.9
Hab dem keine große Bedeutung beigemessen. Es ging aber dann gar nicht mehr weg,trotz Antibiotika. Nachts geschwitzt und Appetit kaum noch. Dann stand Termin an,blutkontrolle, den ich immer telefonisch mache. Personal sagte ich solle erst kommen wenn keine Symptome mehr habe. Da es mir aber schlecht ging total schlapp und müde bin ich in eine praxis in Düsseldorf gegangen und habe mich nicht abwickeln lassen. Blutbild wurde gemacht und leukozyten bei 57.000 und Hb war niedrig 10.00 . Einen Tag später waren laborwerte da und 11% blasten im Blut.
Jetzt warte ich auf pcr aber der hämatologe sagte das ich mich darauf einstellen soll das es nächste Phase ist.
Gruß manni

Hallo Manni,

um ehrlich zu sein, kann ich das fast gar nicht glauben. Eben hattest du noch eine stabile - wenn auch nicht extrem tiefe - Remission, jetzt soll es schon Akzelerierte Phase sein!?

Woran wurde die Akzelerierte Phase denn fest gemacht? Die DGHO-Therapieleitlinien geben da ja ein paar Kriterien an.

Woher kommst du denn und wo bist du in Behandlung? Eine Zweitmeinung bei einem CML-Experten kannst du bei Prof. Hochhaus in Jena bekommen, bei Frau Prof. Saussele in Mannheim, oder auch an vielen anderen Universitätskliniken in Deutschland (Aachen, Berlin, Marburg fallen mir da zuerst ein).

Viele Grüße
Jonathan

Hallo, ich kann dir Frau Dr. Al Ali an der Universitätsklinik in Halle / Saale empfehlen. Sie wurde mir damals vom Leukämienetzwerk im gleichen Atemzug wie Dr. Hochhaus empfohlen. Ich habe mich für sie entschieden, weil der Fahrtweg nicht ganz so weit ist. Google mal nach ihr und du wirst auch ihre Referenzen finden. Eine sehr gute Ärztin mit sehr viel Erfahrung mit der CML. Ich bin sehr zufrieden und fühle mich bei ihr in guten Händen. Ich wünsche dir viel Glück und schnelle Erfolge.

Hallo Manni,

ich hoffe du findest schnell einen guten CML Spezialisten. Hat hier jemand vlt einen Tipp?
Es gibt ja wirksame TKI`s die einen wieder schnell in Remission bringen können.
Die Vorerkrankungen machen das ganze natürlich nicht einfach aber da wird es schon eine Möglichkeit geben.
Ich drück dir die Daumen!!

Beste Grüße Andi

Hallo zusammen,

ich suche eine Klinik wo Spezialisten für cml sitzen.
Ich soll Medikament wechseln, aber weil ich Herz krank und Diabetes habe ist die Auswahl beschränkt.
Ich weiß nicht wo ich schnell hingehen kann. SC.....Situation.
Szt würde ich wohl aufgrund der anderen Erkrankungen nicht überstehen?
Liebe Grüße
Manni

Hallo Manni ,
Welchen TKI nimmst du denn ? Les dir doch mal die Beiträge von andreas durch den ging es auch wie Dir.Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit . Es gibt ja noch andere TKI zur Not SZT.
Also gib die Hoffnung nicht auf auch wenn s gerade schwer ist !
Alles Gute !

Hallo Manni,
wie geht es jetzt weiter? Wie wirst Du jetzt behandelt?
Alles Gute
Niko

Hallo,
nachdem ich 5 Wochen Schnupfen habe und deshalb nicht zur Blutentnahme kommen sollte, hab ich eine andere Hämatologie aufgesucht.
Nun habe ich den Salat; anstatt eines "Schnupfen "bin ich in die akzelerierte Phase gekommen.
Bin sehr enttäuscht und verunsichert.
Nur weil ich zur Blutentnahme ohne Symptome kommen sollte, wäre es vielleicht zu verhindern gewesen.
Schlimm,dass das Pflegepersonal am Telefon solche Entscheidung treffen darf.
Manni