Wahnsinn!
Ich bin wirklich überrascht wie schnell und ernst einem hier geholfen wird.
Ich werde mich am Montag direkt mit dem UKE in Hamburg in Verbindung setzten und die Aufnahme meines Papas in die Wege leiten.
Danke für die Mühe an alle!

Hallo,

das klingt nicht so, als wenn Dein Papa in Kiel optimal betreut wird. Für Komplikationen nach einer SZT benötigt man hochkarätige Spezialisten, und keine Provinzgastroenterologen. Wenn es mein Vater wäre, hätte ich ihn schon längst ins UKE zu Prof. Kröger gebracht. Ich kenne ihn persönlich und kann bestätigen, daß man dort mit solchen Problemen bestens vertraut ist. Der Link von Jan ist nicht der richtige. Guckst Du hier:

https://www.uke.de/kliniken-institute/k ... index.html

Trau Dich und ruf dort im Sekretariat bei Fr. Schmidt oder Fr. Ramme an:
040 7410 - 54851 oder -55250
Dort wird man Dich beraten und Dich mit einem kompetenten Ansprechpartner zusammenbringen. Auch Prof. Kröger selbst steht für solche Anfragen immer unbürokratisch zur Verfügung. Das UKE organisiert auch den Transport Deines Vaters.

Wenn Dein Vater das nicht möchte, muß ihm klar sein, daß er mit seinem Leben spielt. Es macht keinen Sinn Ärzten zu vertrauen, die mit den Problemen überfordert zu sein scheinen.

Was kann ich Dir noch empfehlen? Geh ins LENAforum www.lenaforum.de. Dort sind unzwischen fast 300 Transplantierte und deren Angehörige registriert, darunter auch viele, die im UKE in Behandlung sind. Dort werden solche Probleme, wie bei Deinem Papa, sehr oft besprochen.

Ich stehe Dir auch gerne telef. zur Verfügung, falls Du reden möchtest. Schreib mir einfach eine Nachricht. Ich bin täglich im Forum.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und - vor allem - gute Entscheidungen!

Hallo, Mitchell,
ich glaube, dass dir im lenaforum.de - Leben nach Stammzelltransplantation / Knochenmarktransplantation ein rascher Austausch möglich wäre.

Bei einer GvHD zum Beispiel müssten unbedingt transplantationserfahrene Spezialisten ran.

Hallo,
die Ärzte im UKSH sehen dass es ihm schlecht geht. Deren einzige Erklärung jedes Mal ist: „wir müssen abwarten. Das wird von alleine wieder gut. Wir hatten schon mal einen Patienten mit der gleichen Symptomatik. Bei dem ist es nach einigen Monaten auch verschwunden..“
Alle Patienten und Symptome sind individuell. Das über einen Kamm zu scheren ist mir schleierhaft!
Ich wäre sofort bereit meinen Vater nach Hamburg zu bringen, aber er hat Angst. Er will ungern wieder in ein Krankenhaus. Er war nun 1 Jahr im Krankenhaus. Er traut Ärzten nicht mehr, hat Angst dass keiner ihm helfen kann.
Ich werde aber nochmal versuchen ihn davon zu überzeugen. Anders wird es ihm ja nicht besser gehen.
Gibt es Erfahrungsberichte mit dem UKE in Hamburg ?

Liebe Grüße

Hallo,

Ich kann verstehen, dass ein niedergelassener Gastroenterologe sich an dieses Thema nicht ran traut, weil es einfach im Zusammenhang mit T-PLL und SZT ein Themenfeld ist, das seinen Erfahrungshorizont überschreitet. Dass aber die Uniklinik Kiel das Problem wohl nicht ernst nimmt oder Euch nicht berät, ist mir unverständlich - offensichtlich ist ja symptomatisch etwas aufgefallen (sonst hätte es keine künstliche Ernährung gegeben), aber man nimmt es wohl, wenn ich Dich richtig verstehe, nicht richtig ernst. Verstehe es nicht so ganz, weil sie ja die sich ernährungsbedingt und auch therapeutisch (nur Medikamente, die drin bleiben, können wirken) stark verschlechternde Situation Deines Vaters bemerken müssen. Ich würde da ehrlichgesagt nochmal auf den Putz hauen.

Ansonsten würde ich eine Zweitmeinung in einer anderen großen Uniklinik einholen, die mit so einem Erkrankungsbild (PLL) und vermutlich SZT/GvHD-bedingten Nebenwirkungen Erfahrung hat. Habt Ihr mal erwogen, zb ins UKE in Hamburg zu gehen, sollte ja nicht zu weit von Euch sein?
https://www.uke.de/kliniken-institute/k ... index.html

Viele Grüße und viel Glück
Jan

Hallo liebe Community,
meine letzte Hoffnung auf Hilfe und Tipps seid nun ihr.
Mein Papa ist 02/2017 an T-PLL erkrankt. Ein Schock für die ganze Familie. Nach der Therapie mit Alemtuzumab und Chemotherapie wurde er im Mai durch eine allogene Stammzelltransplantation transplantiert. Zu erst schien alles gut und es ging ihm wesentlich besser (Blutwerte waren ok). Ca. 9 Wochen später ging das große Unglück los. Mein Papa hat starke Magen-Darm Beschwerden bekommen, die bis heute anhalten. Er wird seit der Erkrankung im UKSH Kiel behandelt. Die Ärzte geben sicherlich ihr bestes, aber keiner kann ihm helfen bzw. Sie wissen nicht wie. Seine Medikamente kommen so wie er sie schluckt im ganzen wieder raus. Sowohl oben als auch unten. An eine normale Nahrungsaufnahme ist nicht zu denken. Zwischenzeitlich hat er deswegen auch eine Nasensonde bekommen, mit der er flüssige Nahrung erhielt. Jeden Tag hat er starke Magenkrämpfe. Er krampft und ist körperlich einfach am Ende. Ich habe dann bei einem Gastroenterologen einen Termin für eine 2. Meinung geholt. Nach 5 Minuten im Sprechzimmer waren wir wieder draußen. Der Arzt traute sich nicht an die Beschwerden meines Vaters und riet uns, dass wir uns wieder an das UKSH wenden sollen. Dort werden seine Beschwerden aber einfach nicht wahrgenommen bzw behandelt.
Er ist wirklich am Ende und gibt immer mehr auf. Habt ihr einen Tipp was wir nun tun können oder wohin wir uns wenden können ?

Liebe Grüße