Hallo Heide,
danke für deine ausführlichen Anworten....das klingt alles echt kompliziert, und ich weiß gar nicht genau, wie die Untergruppe heißt, die mein Mann hat. Ich weiß auch nicht, welche Chromosomenveränderungen bei ihm vorkommen, die Ärztin erwähnte nur, dass es welche gäbe.
Vielleicht ist es auch gar nicht so gut, das alles zu wissen, sonst macht man sich (wie mein mann) so viele Sorgen, wenn die Prognose schlecht ist. Anfangs haben sie ja zu ihm gesagt, seine Chancen auf Überleben lägen bei 80 %, inzwischen sagen die Ärzte gar nichts mehr. Ich mag nicht danach fragen, weil ich Angst habe, etwas negatives zu hören.
Lieben Gruß
Ina
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Hallo Ina,

als Antwort auf Dein Schreiben vom 14.04 hier folgende Klassifikation der AML aus dem Kompetenznetz akuter und chronischer Leukaemien:

Wie wird die AML eingeteilt und wie ist die Prognose ?

Die AML ist keine einheitliche Erkrankung. Eingeteilt wird sie anhand genetischer, immunologischer und auch äußerer Zellmerkmale.
Die FAB-Klassifikation (French-American-British, nach einer Gruppe Hämatologen, die diese Einteilung entwickelt haben), teilt die AML v.a. aufgrund äußerer, mikroskopisch sichtbarer Merkmale in acht Untergruppen ein (M0 - M7). Die Einteilung ist eine wichtige Hilfe bei der Auswahl der - für den jeweiligen Patienten - besten Medikamente.
Einige AML-Subtypen weisen spezielle Chromosomenveränderungen auf, die für das Therapieschema des einzelnen Patienten ausschlaggebend sind. In jeder Zelle des menschlichen Körpers befinden sich Chromosomen, die das Erbmaterial, die Gene, enthalten. Gene kontrollieren alle Funktion der Zelle. Bei der AML bestehen oft kleine Veränderungen in der Struktur der Chromosomen in der Zelle. Diese Veränderungen können durch aufwendige Untersuchungen (Zytogenetik) entdeckt werden.
FAB-Klassifikation AML-Subtyp
M0 AML ohne Ausreifung
M1 AML mit minimaler Ausreifung
M2 AML mit Ausreifung
M3 Akute Promyelozytenleukämie
M4 Akute myelomonozytäre Leukämie
M5a Akute Monoblastenleukämie ohne Ausreifung
M5b Akute Monoblastenleukämie mit Ausreifung
M6 Akute Erythroleukämie
M7 Akute Megakaryoblastenleukämie

Die Prognose der Erkrankung ist in erster Linie von den Chromosomenveränderungen der Leukämiezellen abhängig. Als weitere Prognosefaktoren gelten u.a.

* Ansprechen des Patienten auf die Therapie
* Anzahl der weißen Blutkörperchen (Leukozyten)
* Lebensalter des Patienten
* allgemeiner Gesundheitszustand des Patienten

Der behandelnde Arzt wird das Ergebnis der Untersuchungen und die sich für den einzelnen Patienten daraus ergebende Prognose und Therapie ausführlich erläutern. Mit den neuen Behandlungsmethoden hat sich die Prognose insgesamt für Patienten unter 65 Jahren deutlich verbessert. Fast die Hälfte der Kinder und jungen Erwachsenen können heute eine langfristige Heilung erwarten. Für ältere Patienten über 65 ist die Prognose wesentlich ungünstiger als für junge Patienten. Gründe dafür sind

1. die größere Anzahl der Chromosomenveränderungen bei älteren Patienten und
2. begleitende Erkrankungen, die eine hochdosierte Therapie, wie sie bei jüngeren Menschen angewandt wird, nicht zulassen.

Anmerkung von mir: Die Klassifikation bedeutet keine Bewertung von M0-M7 und die Prognosen sind in der Praxis auch immer wieder umgeworfen worden.

Lasst Euch als Laien nicht verunsichern, sondern geht voller Vertrauen den vorgesehenen Behandlungweg. Das begleitende Arzt-Gespräch wird Euch hoffentlich immer wieder in diesem Weg bestärken.

Liebe Grüsse
Heide
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Hallo Unbekannter,

da niemand , wenn auch noch so fachkundig iin der Lage oder willens ist Deine Frage zu beantworten, möchte ich Dir folgenden Link empfehlen:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kin ... ation.html" target="_blank">http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kin ... on.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
Die Knochenmarktransplantation wird heutzutage immer seltener durchgeführt,z.B. wenn es nicht gelingt ausreichend Stammzellen durch die Haemapharese zu gewinnen.

Liebe Grüsse
Heide
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de</a><!-- BBCode auto-link end -->

Hier ein guter Link mit einer PDF Datei
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.uniklinik-freiburg.de/tumorz ... ation.html" TARGET="_blank">Tumorzentrum Freiburg</A><!-- BBCode End -->

Guten Morgen, ihr Lieben!
Gerd, dein Bericht ist ja wirklich ein Megaseller! Mein Sohn hat sich das ganze gestern abend mal durchgelesen und gleich meinem Mann davon erzählt...der will das nun natürlich auch sehen. Ich weiß nicht, ob das gut für ihn ist, aber verhindern kann ichs jetzt eh nicht mehr...
Wie auch immer, hat jemand von Euch schon mal davon gehört, dass ein Leukämiepatient Antikörper gegen Spender-Thrombos entwickelt? Mein Mann ist so einer, jetzt müssen sie andere Präparate suchen. Leichter wird die Therapie damit nicht. Aber seine Betreuung ist immer noch sehr gut, der Professor geht morgen in Urlaub, heute morgen versicherte er nochmal, dass er zuhause immer über seine wichtigen Fälle unterrichtet wird, um nötigenfalls aktiv werden zu können. Das beruhigt meinen Mann und gibt ihm ein gutes Gefühl. Wir haben gestern mit ihm ein bisschen Ostern gefeiert und ihm eine selbstgebastelte Collage aus Bildern und Fotos geschenkt, da sind wir alle plus Hund drauf, als Ostereier verkleidet, die hängt nun am Schrank und macht im Spass.
Hoffentlich können wir nächstes Jahr wieder zuhause feiern.
Liebe Grüße
Ina
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hallo gerd,

ich habe deinen ausführlichen und informativen bericht gelesen und hätte dazu einige detallierte fragen zur kmt -durchführung und -nachsorge. vielleicht sprengen meine speziellen fragen den rahmen dieses forums und sie daher auch alternativ über email stellen. meine email-adresse lautet:
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end --> wärst du bereit meine fragen zu beantworten und wenn ja über welchen weg?
bei positiver nachricht würde ich mich im laufe der woche mit den fragen an dich wenden.

gruß maria-luise

[addsig]

Hallo Gerd,

auch ich lese gerade Deinen Bericht und muss kurz loswerden, dass mir gerade ein Schauer über den Rücken läuft! Meine Eltern haben ein paar Jahre in SIN gelebt. Anfang des Jahres ist mein Papa an AML erkrankt und wurde nun auch gerade am **11.4.** transplantiert!! Ich hoffe, dass diese Parallelen ein gutes Omen sind! Aber wir sind gerade erst an Tag +4...

Ganz liebe Grüße Steffi

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Wie hast du das bloss geschafft, immerzu diesen unerschütterlichen Glauben zu bewahren? </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Ina,

dafür konnte ich selber eigentlich nichts, ich habe nichts dafür getan. Er war einfach da. Nachdem ich die "Spuren im Sand" gesehen hatte, war ich sicher, alles wird gut. Ich denke, es war mein Schutzengel. Der hatte sich ja auch schon größte Mühe gegeben, daß ich zur Diagnosestellung zum Arzt gehe. Nachdem ich seinem Hinweis bei der Blutspende nicht gefolgt bin, hat er mir Herzrasen verabreicht. So habe ich sehr früh meine Diagnose bekommen und hatte Zeit, mich auf die KMT vorzubereiten.

Euch noch mal alles Gute, ein schönes Osterfest und alles Gute,

Gerd
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Hallo Waldi,
danke für die Links, ich kenne die genaue Bezeichnung für die AML meines Mannes noch nicht, die Ärztin sagte nur etwas von M4 oder M5...ich lese mich mal durch.
LG
Ina
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Mensch, Gerd,

dein Bericht ist so packend wie er schockierend und mutmachend ist! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

Unglaublich, was ein menschlicher Körper und eine menschliche Seele alles mitmachen..
Wie hast du das bloss geschafft, immerzu diesen unerschütterlichen Glauben zu bewahren?
Aus (fast) allen Worten in deinem Bericht klingt diese schon fast beschwingte Hoffnung und eine Sicherheit heraus, die mir leider noch vollkommen fehlt.
So, als würdest du ganz locker an einer Doktorarbeit schreiben, deren Inhalt dir en passant aus der Feder fließt - ohne große Anstrengung - unglaublich!
Deinen Bericht werde ich meinem Mann aber lieber nicht ausdrucken, die Schilderung dieser grauslichen Komplikationen würde ihn sicher noch zweifelnder machen, das tut ihm nicht gut.
Mir allerdings tut dein Bericht sehr gut, trotz aller Schauer, die mir beim Lesen über den Rücken gelaufen sind *brrr*, es macht Mut und den brauche ich, um ihn weitergeben zu können..
Ein ganz herzliches DANKESCHÖN dafür und allerbeste Wünsche für dich -
Ina

[addsig]

Hallo Ina,

aktuelle Experten-Infos über die AML, incl. Klassifikation, Diagnostik, Behandlung und Nachsorge findest Du bei ribosepharm unter: http://www.onkologie2006.de/exec/login/ ... tm&check=0

LG
Waldi

Allgemein:
Das Onkologie Handbuch 2006/7 mit o.a. Infos zu ALLEN Hämoblastosen kann man online lesen unter:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.onkologie2006.de/exec/login/ ... tm&check=0" target="_blank">http://www.onkologie2006.de/exec/login/ ... check=0</a><!-- BBCode auto-link end -->
oder (siehe oben rechts) als kostenloses Büchlein bestellen.

Hallo Ina,

Deine Frage, ob man die Angst irgendwann verliert, kann ich vielleicht beantworten.

Im Juni 1999 erhielt ich mit 36 Jahren die Diagnose CML. Ich wurde im April 2000 allogen stammzelltransplantiert. Es war alles in allem eine schwere Zeit, den Kampf gegen die Leukämie habe ich jedoch gewonnen. Im Januar 2003 wurde unser 3. Kind geboren (auf natürlichem Wege gezeugt!). Vor drei Tagen hatte ich meinen 6. KMT-Geburtstag.

Ich bin vollständig geheilt, habe nur minimale Probleme mit Abstossungsreaktionen über die Haut, die mir aber ein sicheres Gefühl geben. Ich betrachte sie als eine Art Versicherung gegen ein Rezidiv und freue mich, wenn hin und wieder mal ein paar kleine Schwellungen an der Brust oder den Beinen auftreten.

Die Krankheit annehmen konnte ich damals nicht, ich habe sie aber aktiv bekämpft und ganz fest daran geglaubt, daß ich wieder gesund werde. Wenn es Euch interessiert findet Ihr unter dem nachfolgenden Link meinen Erfahrungsbericht von Diagnosestellung CML bis Diagnosestellung "Lukas ist unterwegs": http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahr ... icht_1.pdf (Größe: 277 kB)

Alles Gute für Deinen Mann, ein paar schöne Ostertage und eine lange, gemeinsame, gesunde Zukunft wünscht Euch,

Gerd


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Hallo Heide,
nein, Simonton finde ich nicht als Hör-CD, weißt du zufällig, wo es die gibt? Bei Amazon und in unserem Buchladen jedenfalls wissen sie von nix.
Ein `normaler` Bestandteil unseres Lebens - so kann ich mir diese widerliche Krankheit nicht vorstellen, will ich auch nicht, das hätte für mich einen schalen Beigeschmack. Wir wollen ja dagegen angehen, mein Mann will die Krankheit hinter sich lassen, wir planen ja schon für die zeit danach, obwohl keiner wissen kann, wie es ihm dann geht. Wir beten und hoffen und drücken Daumen und lachen und weinen und nehmen in den Arm, mehr geht ja nicht. Aber die Krankheit annehmen? Das können weder ich noch mein Mann zur Zeit.
Wie war das bei dir? Möchtest du überhaupt immer wieder an diese schreckliche Krankheit erinnert werden, gelingt es dir manchmal, das alles zu vergessen oder ist es gerade gut, die Erinnerung immer frisch zu halten? Ich frage mich oft, wie man `danach`leben kann, die ganze Unbeschwertheit ist doch weg, immer wird man sich Gedanken machen (müssen) um gesund oder krank sein. Die Angst, verliert man sie irgendwann?
Kennst du dich aus mit M4/M5? Der Arzt sagt, die beiden Sorten wären sehr ähnlich und in der Behandlung gleich....
Entschuldige diese vielen Fragen, aber unsicherer als wir momentan kann man eigentlich nicht sein.

[addsig]

Guten Abend Ina,

diese Krankheit wird ein ganz "normaler" Bestandteil des Lebens ! Ich finde gut, für Deinen Mann wie für Euch als Familie , wenn ihr so wie Du es beschreibst damit umgeht. Man muss dem Betroffenen und auch sich selber die Berührungsängste dieser Erkrankung nehmen und sie versuchen so normal zu leben, wie es eben geht.

Hat Dein Mann schon O.C. Simonton gelesen, oder als Hör-CD gehört? Mir hat es sehr geholfen !

Ihr lernt ganz bestimmt mit der Zeit mit der Tatsache dieser Erkrankung zu leben. Verlier nicht den Mut !

Liebe Grüsse
Heide
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de</a><!-- BBCode auto-link end -->
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Hallo Ihr Lieben,
mein Mann bekommt die zweite Chemo, er verträgt sie einigermaßen und versucht, sich die endlose Zeit im Isolationszimmer (zu zweit) gut zu vertreiben, heute hat er die Schwester sogar um ein Trimmrad gebeten, aber das wird wohl nicht erlaubt. Schade.
Es ist schwer für ihn, hoffnungsvoll zu bleiben, nicht nur wegen der harten Therapie, sondern auch weil sein Nachbar inzwischen sehr depressiv geworden ist. Er kann ja nicht raus, ist immer mit dem Mann zusammen, bekommt alles mit. Ich habe schon ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal dort bin und mit meinem Mann lache und Witze mache.
Die Kinder und ich werden am Sonntag ein Frühstück für ihn machen, mit dem was er essen und trinken darf. Wir werden im Mundschutz daneben sitzen und ihn unterhalten, Eier im Zimmer zu verstecken ist sinnlos, er kennt ja inzwischen jedes Staubkorn persönlich.
Lieben Gruß
Ina