T LGL

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Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.12.2017, 14:23

Hallo Emmi und Marlene,

Diagnose laut Arztbrief: Perityphlitischer Abzess bei altperforierter Appendicitis. Wenn alles so bleibt, hatte ich wirklich verdammtes Glück. Immer hab ich so komische Sachen. Ob das alles mit LGL zu tun hat? Ich persönlich glaube ja, aber zu den typischen Begleiterscheinungen gehört das ja eigentlich nicht.

Ich wünsche euch noch schöne Feiertage
Ibby

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 24.12.2017, 10:04

Hallo Ibby

Das ist ja weniger schön, aber gerade nochmal "gut" gegangen. Ich kenne ganz andere Verläufe von geplatzten Blinddärmen.
Auf jeden Fall bist Du zu Hause und das ist doch zu Weihnachten das beste. :) vielleicht folgt jetzt auch mal eine längere stabile Phase, wäre ja mal schön.
Ich habe hier Schwierigkeiten beim Schreiben, plötzlich ist der Text weg oder ich kann nicht weiter schreiben, ähnliches hattest Du auch mal erwähnt. Woran liegt das?

Wünsche allen frohe Weihnachten

LG

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Re: T LGL

Beitrag von emmi » 23.12.2017, 08:47

Hallo ibby,

das ist schön zu lesen, daß es Dir gut geht und die Gefahr zuerst einmal gebannt ist. Das freut mich ehrlich, auch, daß Du Weihnachten daheim sein kannst. Musst Du AB nehmen?
Das mit den klassischen Symptomen ist oft überbewertet, meiner Erfahrung nach.
Nimm z.B. Borreliose, da heißt es ja immer, es bildet sich eine Wanderröte aus. Bei mind. einem Drittel der Betroffenen ist das aber nicht der Fall und dennoch fand eine Infektion statt.

Liebe Grüße und frohe Weihnachten
emmi
P.S.: Du kannst meine Beiträge innerhalb des Forums kopieren, wann Du möchtest.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 22.12.2017, 21:32

Ich bin gerade vom Krankenhaus wieder heimgekommen. Bei mir ist folgendes passiert: zum zweiten Mal innerhalb von 5 Wochen hatte ich Schmerzen im rechten Unterbauch, vor allem, wenn man an einer bestimmten Stelle drückte. Nach 3 Tagen ging ich zum Hausarzt. Das war am Montag. Der Arzt machte Ultraschall und meinte, ich solle gleich ins Krankenhaus. Am Abend wurde da nicht mehr viel gemacht. Aber am nächsten Morgen CT und mittags dann gleich die OP. Es handelte sich offensichtlich um einen durchgebrochenen Blinddarm, der in einer Eiterkapsel war. Mir geht es im Moment gut. Das Gewebe wurde eingeschickt.
Die meisten der Blinddarmsymptome hatte ich gar nicht. Wenn mich mein Super-Diagnose-Hausarzt nicht gleich ins Krankenhaus geschickt hätte, wäre ich nicht hingegangen. Er machte einen Ultraschall und sagte: Hier ist eine Flüssigkeitsansammlung und darunter ist was, was da nicht hingehört.

Allen wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 20.12.2017, 21:37

Hallo Ibby

Das klingt schon nach einer Blinddarmentzündung. Wie hoch sind die Leukozyten und das CrP?
Hast Du einen Loslassschmerz und Diagonalschmerz?
Kannst Du auf dem rechten Bein hüpfen?
Das sind Dinge, die bei einer Blinddarmentzündung abgeklärt und untersucht werden.
Das ist ja blöd, dass schon wieder was im Abmarsch ist.
Du trägst das ja alles noch mit Gelassenheit.

Ich würde das sofort abklären lassen, platzt der Blinddarm, bekommst Du erst recht Probleme, dann gibt es eine Bauchfellentzündung usw.

Falls Du Weihnachten genießen kannst , wünsche ich Dir ein schönes besinnliches Fest.
Berichte, wie es weiter geht.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 15.12.2017, 21:43

nun das war wohl nicht von allzu langer Dauer!

Ich habe jetzt bereits zum zweiten Mal innerhalb von 5 Wochen Schmerzen im rechten Unterbauch, vor allem wenn man an einer bestimmten Stelle drückt, Fieber bis 38.5. Blinddarmentzündung? Dieses Mal sind die Symptome etwas stärker, aber es geht noch. Kann das eine bakterielle Infektion sein?

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Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 09.12.2017, 16:06

Hallo Marlene,
im Moment habe ich nichts und es geht mir gut. Ich habe auch gerade keine so große Lust, mich mit der Krankheit zu beschäftigen.
Wegen der Flüssigkeitsansammlung wollte ich bei meiner nächsten Brustkrebsnachsorge im Januar mal fragen.

Ich hatte dir vor einiger Zeit schon mal geantwortet, aber dann war die Antwort verschwunden und ich hatte keine Lust, alles noch einmal zu schreiben. Dass es dir so gut geht, finde ich toll. Vielleicht ist der Grund, dass es sehr früh entdeckt wurde. Dein Onkologe ist ja sehr aufmerksam. Oder es liegt daran, dass das Stat 3 Gen bei dir nicht mutiert ist. Oder, oder, oder....
eine schöne Adventszeit wünsche ich dir
Ibby
Rühr dich, wenn es was Neues gibt!

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.12.2017, 17:50

Hallo Ibby

Wie sieht es mit Deinem Infekt, Fieber und Co aus?

Hattest Du Dich nochmal wegen der Seromgeschichte mit einem Arzt in Verbindung gesetzt oder fragst Du beim nächsten Termin?

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.11.2017, 19:30

Hallo Ibby

Mir geht es nach wie vor gut. Bisher keine Infektionen. Alles hustet und schnieft wieder zu dieser Jahreszeit, dann bin ich immer auf der Flucht. ;-)
Wenn ich nicht wüsste, dass ich diese Erkrankung habe und es schwarz auf weiß nachgewiesen ist, würde ich sagen, die Ärzte spinnen, ich bin kerngesund. Vielleicht liegt das aber auch an meiner überaus gesunden Ernährung und regelmäßigem Joggen, ich weiß es nicht.
Allerdings beginnt die Erkrankung laut Literatur ja meist auch erst um das 60. Lebensjahr. Also denke ich, dass es spätestens dann bei mir mit den Infektionen los geht.
Von einer spontanen Remission habe ich auch schon gehört. Mein Onkologe sagt, dass es selten und nicht dauerhaft sei.
Wäre wissenswert, wie lange das schon bei dem Patienten der Fall ist und ob er überhaupt eine nachgewiesene Klonalität hat, da es ja auch eine Autoimmunneutropenie gibt, entweder unklarer Genese oder durch Viruserkrankungen ausgelöst. Diese Pat. haben zwar ständige oder immer wieder kehrende Neutropenien, aber keinen Klon.

Ich verstehe schon, dass Du keine Behandlung möchtest, wer will das schon. Aber wenn ich Deine ganzen Sachen hätte, würde ich eine Therapie ausprobieren. Das wäre mir einfach zuviel . Colitis, Rheuma, Gelenkschmerzen mal hier, mal da, Infektionen. Allerdings stehe ich auch noch im Berufsleben, da kann und will ich nicht ständig krank sein. Von daher bin ich froh, dass es mir noch so gut geht.

LG

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.11.2017, 12:56

Hallo Marlene,
ja, ich hatte erst vor kurzem wieder "Gelenkschmerzen". Ich schreibe es in Anführungszeichen, weil ich gar nicht weiß, was da für ein Gelenk ist, und zwar in der rechten Leistenbeuge. So begann es vor zwei,drei Jahren auch. Ich konnte mein rechtes Bein fast nicht heben und hatte ziemliche Schwierigkeiten, ins Auto zu steigen. Nach ein paar Tagen war es vorbei, wie seltsamerweise alles bei mir. Beschwerden kommen und gehen dann wieder. Ist ja auch gut und deswegen möchte ich auch noch keine Therapie machen. Was hatte ich in der letzten Zeit nicht schon alles: Rheumatische Beschwerden, Colitis, Karpaltunnel... Der hat sich übrigens auch wieder etwas gemeldet, nachdem ich nun monatelang keine Probleme damit hatte.
Wie gehts dir?
In der facebook-Gruppe ist übrigens einer, bei dem keine LGLs mehr nachzuweisen sind und sich das Blutbild normalisiert hat. Einfach so, ohne Therapie.
LG
Ibby

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 22.11.2017, 21:05

Hallo Ibby

Wenn ich das so richtig lese, hast Du jetzt schon ziemlich häufig mit Infektionen zu kämpfen. Mein Onkologe würde in so einem Fall zur immunsuppressiven Therapie raten, so hat er es mir zu mindestens gesagt.
Blinddarm? Weiß nicht, das kann man doch mit wenigen Untersuchungen feststellen. Vielleicht haben Deine Bauchschmerzen mit Deiner Colitis zu tun?
Hast Du eigentlich mal wieder Gelenkschmerzen gehabt?

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von emmi » 01.11.2017, 16:40

Hallo Marlene,

Dein Hämatologe hat im Grunde genommen absolut recht. Die Frage ist nur, was wann unumgänglich ist. Ich habe die Krankheit schon ein paar Jahre. Bei mir ist es der Fall, daß es sich immer langsam, aber stetig verschlechtert hat. Infektionen dauern länger bis zur Abheilung, Wundheilung dauert länger als bei normalen Menschen. Bei mir sind Fieberschübe nicht mehr zu einer spezifischen Infektion zuzuordnen, außer vielleicht die Heftigkeit und die Häufigkeit. Ich meine...bedenke mal, wie lange ich mit dem Rotz schon zu tun habe.
Ende August hatte eine Episode, wo ich mir selbst gedacht habe, das war es jetzt (Niere und Lunge), bis die Medis dann doch angeschlagen haben. An den Nachwehen knabbere ich immer noch, obwohl ich inzwischen im Urlaub war und der mir sehr gut getan hat.
Mit Kurkuma magst Du recht haben, dass es nicht ausreicht, es dem Essen hinzu zu fügen, sondern es mit dem Essen zu kochen. Dazu habe ich noch keine entsprechende Vorgabe gefunden.
Ich hatte es so verstanden, dass Kurkuma nicht wasserlöslich ist, sondern Öl als auch Piperin braucht, damit es vom Körper aufgenommen werden kann.
Ich verstehe nicht genau, was Du mit "keine Vorgabe gefunden" meinst.
Im Grunde genommen wird in der asiatischen Küche als erstes die Gewürzmischung in Öl angebraten und dann kommen die Zutaten dazu bzw. die Zutaten sind bereits vorher mit der Mischung mariniert worden. Pfeffer ist in der Mischung schon vorhanden und man kann natürlich auch noch nachwürzen, klar. Selbst diese Thaicurrypasten, die in diesen Bechern kommen, brät man vorher an. Karotten (Carotin) verwende ich ähnlich.
Weiß eigentlich jemand, warum sich früher oder später die Infektionen häufen und wovon das abhängig ist? Wie ist denn so Dein derzeitiger Gesundheitszustand?
Ich kann es nur für mich sagen, das muß nicht allgemeingültig sein...mir wurde gesagt, es hat mit der Dauer der Krankheit(en) zu tun. NHL wären eng an autoimmunologische Geschehen im Körper gekoppelt. Ähnlich wie Rheuma, obwohl es kein klassisches Rheuma ist. Das deckt sich mit meiner Erfahrung - Juli-September 17 hatte ich große Schwierigkeiten mit der linken Hand/Arm. Das hat auch nur sehr zögerlich auf Cortison reagiert.

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Re: T LGL

Beitrag von emmi » 01.11.2017, 13:47

Hallo Nico,
NL, "der Moderator" hat damals zum Ausdruck bringen wollen, dass er Currymischungen zu bestimmten Mahlzeiten schätzt, und damit mitunter Kurkuma zu sich nimmt, das aber allein aus kulinarischer Überzeugung und nicht aus medizinischer Überzeugung tut. Allerdings muss nicht immer Kurkuma drin sein, auch Tandoori läuft meines Wissens bei uns unter "Curry", muss aber kein Kurkuma enthalten. Ich nehme an, dass Kurkuma haupsächlich in den gelben Gewürzmischungen und -Pasten enthalten ist.
Die Definition ist tatsächlich ein Problem hier in Europa. Curry (eintopfartig) als auch Tandoori (im Ofen) sind eigentlic
h Zubereitungsarten. Gewürzmischungen heißen Masala. Also die Übersetzung von Tandoori Chicken Masala würde heißen "Gewürzmischung für Huhn im Tandoori-Ofen", so ungefähr praktisch. Oft wird in diversen Masalas Kurkuma als Füllstoff benutzt, es färbt sehr schön und außerdem ist Kurkuma in Fleischmarinaden z.B. gemeinsam mit anderen Gewürzen natürliches Konservierungsmittel. Das funktioniert tatsächlich, ich hätte es selbst nicht geglaubt.
Seid immer vorsichtig mit pflanzlichen Mitteln, insbesondere, wenn Ihr noch weitere Medikamente nehmt.
Das unterschreibe ich sofort. Man meint immer "Hey, das ist pflanzlich = natürlich und was natürlich ist, ist auch ungefährlich." Pflanzenmedizin gilt ja als die sanftere Behandlungsmethode im Gegensatz zur "bösen" chemischen Keule. Das stimmt aber so nicht. Ich habe die ganzen Jahre immer versucht, meinen Bedarf über die Ernährung zu steuern. Das hat auch recht gut funktioniert. Allein daher war eine Überdosierung eigentlich nicht möglich, wie das Kurkumadebakel im Frühjahr auch recht deutlich gezeigt hat. Durch die Kapseln hatte ich extrem überdosiert.
Der Nahrungsergänzungsmittelmarkt ist die letzten 25 Jahre extrem gewachsen, Vitamine, Mineralstoffe etc., alles in Kapselform. Ich für mich sehe das ganz kritisch und substituiere möglichst wenig über Ergänzungsmittel, im Moment nur Folsäure, Selen und teilweise Magnesium wegen der Muskelkrämpfe.

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 29.10.2017, 16:17

Hallo Emmi,

Du ersetzt Medikamente, besonders Antibiotika durch Kräuter und Gewürze? Das halte ich für etwas leichtsinnig.
Natürlich besteht bei AB die Gefahr der Resistenz, aber mein Hämatologe hat mir deutlich zu verstehen gegeben, dass es bei uns Immungeschwächten bei bakteriellen Infektionen mit Fieber und erhöhten Entzündungsparametern unumgänglich ist. Eine schwere Infektion kann uns das Leben kosten. Und genau das ist auch der Unterschied zu gesunden Patienten, die in dem Fall keine AB benötigen würden. Da würde eine Kräutermedizin völlig ausreichen.
Mit Kurkuma magst Du recht haben, dass es nicht ausreicht, es dem Essen hinzu zu fügen, sondern es mit dem Essen zu kochen. Dazu habe ich noch keine entsprechende Vorgabe gefunden.
Ich hatte es so verstanden, dass Kurkuma nicht wasserlöslich ist, sondern Öl als auch Piperin braucht, damit es vom Körper aufgenommen werden kann.
Weiß eigentlich jemand, warum sich früher oder später die Infektionen häufen und wovon das abhängig ist?
Wie ist denn so Dein derzeitiger Gesundheitszustand?

LG

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Re: T LGL

Beitrag von NL » 28.10.2017, 07:27

NL, der Moderator, hat glaube ich schon einmal gesagt, er verwendet Kurkuma in seiner Currymischung.
Moin Zusammen,
NL, "der Moderator" hat damals zum Ausdruck bringen wollen, dass er Currymischungen zu bestimmten Mahlzeiten schätzt, und damit mitunter Kurkuma zu sich nimmt, das aber allein aus kulinarischer Überzeugung und nicht aus medizinischer Überzeugung tut. Allerdings muss nicht immer Kurkuma drin sein, auch Tandoori läuft meines Wissens bei uns unter "Curry", muss aber kein Kurkuma enthalten. Ich nehme an, dass Kurkuma haupsächlich in den gelben Gewürzmischungen und -Pasten enthalten ist.

Ich habe damals auch eine Warnung zu Kurkuma zitiert.
ACHTUNG: Ein Kräuterpräparat wie Kurkuma kann möglicherweise die Wirksamkeit verschiedener Arzneimittel beeinflussen. Wenn Sie Medikamente einnehmen, dann sprechen Sie bitte vor der Einnahme eines Curcumin Nahrungsergänzungsmittels am Besten zuerst mit einem Arzt.
Im Übrigen findet man z.B. auf der Homepage About Herbs der Memorial Sloan Kettering Cancer Instutution einige Hinweise auf Wechselwirkungen und Nebenwirkungen, wie z.B. die Verstärkung der Wirkung blutverdünnender Mittel, oder die Beeinflussung diverser Abbauwege in der Leber, die einen Einfluss auf den Wirkstoffpegel von Medikamenten haben können.

Seid immer vorsichtig mit pflanzlichen Mitteln, insbesondere, wenn Ihr noch weitere Medikamente nehmt.
Gruss
Niko, der gerade feststellen muss, länger kein Madras, Tandoori etc. mehr zu sich genommen zu haben.

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