Bei mir gehts jetzt los!

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 13.07.2006, 18:02

Hallo Steffi18!
Kann das sein, dass Du Schwimmsport betreibst und auf der G10 in Großhadern liegst? Mein Vater lag als Spender auf der G10 und hat von Dir Wind mitbekommen.
Nun ja, wie läufts in Großhadern auf der Transplantationsstation? Ich selbst wurde nur halbpassend transplantiert! Diese Art unterscheidet sich in der Intensität der Vortherapie (Chemo, Bestrahlung, Kaninchenantiserum) von einer passenden Transplantation! Ich hab mir sagen lassen, dass die letztgenannte wesentlich verträglicher wäre. Aber keine Sorge Du bist noch jung und Dein Körper ist noch fit! Optimale Voraussetzungen für eine Transplantation!
Auf der Station selbst herrscht ein relativ angenehmes Klima. Das Pflegepersonal und die Ärzte sind sehr nett und fürsorglich. Allerdings kriegst Du früher oder später einen Zimmerkoller. Internetanschluss und Fernseher können helfen. Außerdem sollen Dich Deine Familienangehörigen und Freunde so oft wie Du willst besuchen. Das lenkt hervorragend ab. Aber nimm Dir nicht so viel vor! Es werden Tage kommen, da hast Du einfach keine Lust auf Kommunikation. Da starrst Du nur die Decke an und fragst Dich warum?
Hier helfen Psychonkologen ganz gut! Fang nicht zu spät damit an. Das Pflegepersonal gibt Dir Auskunft. Die machen mit Dir auch eine Maltherapie. Fand ich gut.
Der Hr. Kolb lässt sich nur einmal die Woche blicken und redet nicht sehr viel. Die Besuche dauerten max. ein paar Minuten.
Das Frühstück war super. Das Mittagessen mäßig. Und das Abendessen dürftig! Ich hab mir öfters mal eine Tiefkühlpizza bringen lassen. Hervorragend! Oder was Gekochtes von zu Haus.
Stressig sind die ganzen Präventionsmaßnahmen wie zum Beispiel Mundpflege, Tablettenschluckerei, Atemtherapie, 1-2 mal Duschen am Tag, und die ewigen Messungen (Puls, Blutdruck, Blutentnahme).
Das härteste war für mich das Schlucken von Tabletten. Lass Dir soviel wie möglich über den Infusomator geben. Selbst dann sind es noch viele. Es wird eine Zeit kommen da kann sich die Mundschleimhaut entzünden (Mukositis). Bei mir ging es relativ gut. Hinzu kamen noch erhebliche Magenprobleme durch Bestrahlung und hohe Medikation. Ab da konnte ich nur noch selten Tabletten nehmen. Horror! Aber die Zeit vergeht. Mach Dir über die künstliche Ernährung keine Gedanken, die wird auch um diese Zeit fällig sein. Irgendwie lustig: Du isst den ganzen Tag nichts und bist trotzdem satt. Ich persönlich hab sogar zugenommen (3-4 kg). Das ging ungefähr 2 Wochen. Kaum sind neue Leukozyten vom Spender da, ging es bergauf.
Ach ja! Wie war das noch mit dem Transplantationstag? Völlig unspektakulär! Bis auf ein paar gewöhnliche Nebenwirkungen: Schüttelfrost, Fieber! Spannend ist die Zeit nach der Transplantation! Wie lang braucht das neue Knochenmark bis es Leukozyten aufbaut? Da brauchst Du dann noch etwas Geduld! Im nachhinein halb so schlimm. Versuch Dich abzulenken!
Wichtig ist die Körperpflege und vor allem die Atemtherapie. Mit der Atemtherapie kannst Du ganz persönlich aktiv gegen eine Lungenentzündung vorgehen. Das erspart Dir Komplikationen.
Mach Dir überhaupt keine Gedanken über GvHReaktionen! Schon gar nicht über Abstoßungsreaktionen! Mein größstes Problem war meine Seele. Der war irgendwie alles egal. Wie gesagt: Psychoonkologen und Familie.
Eins musst Du wissen: Du bist jung und wenn Du die Steffi bist, dann auch extrem sportlich. (Und wenn Du nicht die Steffi bist, dann musst Du in Deinem Alter einen fitten Körper haben!)
Ich selbst habe 32 Jahre Leistungssport betrieben und jetzt weiß ich auch warum!
Bei mir ging es zurückblickend ziemlich schnell. Ich war 6 Wochen und 2 Tage drinnen. Kommentar vom Kolb: Sport bringt ja doch was!
Wenn Du auf Station bist dann sag den Leuten dort nen schönen Gruß vom Laumer Michael.
Ich fände es schön, wenn Du mich informierst, wie es denn Dir so geht. Außerdem kannst Du mir jedemenge Fragen stellen!

Viel gutes Gelingen und mach Dir über den Verlauf nicht so viel Gedanken. Du bist dort in perfekten Händen! Schau nach vorn!

Liebe Grüße
Laumi

unknown

Beitrag von unknown » 11.07.2006, 19:39

hallo teffi18, schau mal bei mir rein hb dir da was geschrieben würde mch freuen wenn du antworstest swantje

Steffi18
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Beitrag von Steffi18 » 11.07.2006, 19:26

Hallo Laumi,

da es bei mir auch bald losgehen wird mich in Großhadern bei Profl. Kolb transplantieren zu lassen wollte ich mal nachfragen wie es dir erging.
Über dein Erfahrungen während der Transplatation und wie das in Großhadern abläuft wär ich dir sehr zu dank verpflichtet.
Bin erst 18 und hab eine rießen Angst vor dem was auf mich zukommen könnte.

Liebe Grüße Steffi
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Heide
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Beitrag von Heide » 12.04.2006, 10:06

Hallo Laumi,

Ich wünsche Dir alles Gute für deine Transplantation. Aus eigener Erfahrung weiss ich wieviel Mut und Zuversicht zu diesem Schritt gehört.

Wenn Du jemanden zum Gedanken-und Erfahrungsaustausch suchst, bin ich gerne für Dich da.

Liebe Grüsse
Heide
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Laumi
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Beitrag von Laumi » 12.04.2006, 09:28

Hallo,

nach langem hin und her überlegen und der Tatsache das alle Experten mir dazu raten, habe ich mich für eine Transplantation entschieden.
Ich hatte die Qual der Wahl. Für mich gibt es seit mehreren Monaten keinen passenden Spender. Da ich AML hab und erst nach der 2. Chemo Vollremission hatte, werde ich nun haploident(halbpassend) transplantiert. Als Spender kommt meine Mutter in Frage. Gott sei dank ist die noch nicht so alt!
Ich könnte noch warten und hoffen. Aber leider sagen die Zahlen was anderes aus. Die Rezidiv-Gefahr ist einfach zu groß. Ich bin laut den Ärzten jetzt in sehr guter Verfassung. Also warum nicht das Risiko jetzt eingehen?
Am 18.04.2006 gehts in Großhadern los. Hat jemand mit der Transplantationseinheit schon mal Erfahrung gemacht. Inbesondere beim Prof. Kolb?

Liebe Grüße
Laumi
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