Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

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Skifahrer
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Skifahrer » 16.02.2018, 19:55

Hallo und guten Abend,
das bedeutet "arterielle Verschlusskrankheit"oder "Durchblutungsstörung".
Diese sollte regelmäßig unter Nilotinib untersucht und ausgeschlossen werden.
Schönes Wochenende

trommelcarsten68
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von trommelcarsten68 » 16.02.2018, 12:55

Oh, mit einer so schnellen und eindeutigen Antwort hatte ich gar nicht gerechnet. :o Dankeschön!
Ich bin jetzt 15 Monate Tasigna-frei und die Missempfindungen (vor allem in den Füßen und auch Beinen) sind nicht weniger geworden. Interessant ist, dass die Beschwerden noch vor dem Absetzen angefangen haben.
Was bedeutet denn AVK?

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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Skifahrer » 15.02.2018, 15:56

Hallo,
ja ,ich habe das auch erfahren.
Während der Nilo Behandlung hatte ich ein ausgeprägtes Kälteempfinden in den Füßen welches sich nach vielen Monaten aber deutlich gebessert hat.Auch bei mir wurde damals eine Polyneuropathie diagnostiziert.Behandlung nicht möglich.Wichtig ist,dass eine AVK ausgeschlossen wird bzw.regelmässige Kontrollen erfolgen.Bin mir sicher,das TKI's dies verursachen können.
Auch nach jetzt 6 Monaten in therapiefreier Remission ab und zu noch leichte Missempfindungen.Stört mich nicht-ignoriere es einfach!
Viel Glück

trommelcarsten68
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von trommelcarsten68 » 15.02.2018, 11:22

Mein Neurologe hat bei mir nun Polyneuropathie diagnostiziert. Ursache unbekannt.
Evtl. halte ich es für eine Verlegenheitsdiagnose, weil der einfach nur ratlos ist.
Hat das hier noch jemand während/nach der Behandlung mit TKI's (Tasigna) erfahren?

paradoxon
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von paradoxon » 05.01.2018, 22:01

Hallo trommelcarsten68,

es ist ja letztlich nicht verwunderlich, dass man immer mehr von Absetz-Nebenwirkungen bzw. dem "TKI-Entzugssyndrom" liest, denn es setzen ja auch immer mehr Patienten ab. Die Studienergebnisse zeigen ja, dass das bei einem recht großen Anteil der Absetzer vorkommt, wobei die genauen Zahlen von Studie zu Studie stark schwanken. Das zeigt aus meiner Sicht, dass es auch darauf ankommt, wie genau das beobachtet wird. Und da haben sicherlich die zunehmenden Berichte einen selbstverstärkenden Effekt, weil nämlich dadurch sowohl Patienten als auch Ärzte sicherlich noch einmal genauer darauf achten, ob Entzugserscheinungen vorliegen.

Viele Grüße
Jonathan

trommelcarsten68
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von trommelcarsten68 » 05.01.2018, 13:55

Meine Beschreibung sollte auch keine Anklage gegen jemanden sein. Ich finde es interessant, dass erst in jüngster Vergangenheit mehr und mehr über diese Beschwerden / Entzugserscheinungen zu lesen ist.

Manni089

Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Manni089 » 04.01.2018, 23:11

Hallo, sicher sind die Nebenwirkungen oder Absetzerscheinungen sehr schlimm. Jeder nimmt sicher das alles intensiv oder weniger intensiv wahr.
Ich leide auch darunter,aber das ist wohl der Preis dafür,dass wir noch leben.
Liebe Grüße Manni

trommelcarsten68
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von trommelcarsten68 » 04.01.2018, 16:15

Ich habe auf Anraten meines Onkologen am 11.11.2016 Tasigna nach 5 Jahren erfolgreicher Einnahme abgesetzt. Schon mehrere Wochen davor hatte ich bis dahin noch nie gekannte Gelenk- und/oder Muskelprobleme. Es ist schwer, die Empfindungen exakt zu beschreiben. Angefangen hat es in den Armen. Es fühlt sich nach dem Ruhen (Sitzen oder Liegen) an, als wären die Gelenke und Muskeln eingerostet. Die ersten Bewegungen fallen schwer, dann geht es aber schnell besser. Nun, nach über einem Jahr Tasiga-frei sind die Beschwerden von den Armen in die Beine und Füße gewandert (Arme sind Beschwerde-frei). Die ersten Schrite nach dem Aufstehen (Bett und Stuhl) fühle ich mich wie ein Greis und ich kann mich erst nach ein paar Schritten vollständig aufrichten. Sport ist interessanterweise trotzdem möglich. Erst nach der sportlichen Betätigung (Stunden bis ein Tag später) treten die Beschwerden dann manchmal für begrenzte Zeit verstärkt auf.
Hausarzt und Neurologe sind ratlos. Vielleicht entdeckt man in ein paar Jahren, dass TKI's leider Nervenschäden/Missempfindungen verursachen. Ich bin gespannt, wie sich meine Beschwerden in Zukunft "entwickeln", bzw. rückbilden.

Micha
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Re: Muskel- und Gelenkschmerzen unter Tasigna

Beitrag von Micha » 11.12.2017, 12:07

Hallo zusammen,das mit den Muskel und Gelenkschmerzen kenne ich nur zu gut.Ich habe das allerdings unter der Einnahme von Tasigna.Der Prozess ging schleichend ,nachdem ich letztes Jahr im Dez. die Diagnose bekam habe mich zu der Tigerstudie bereiterklärt. Das heißt Tasigna in Kombi mit Interferon.Das lief auch Anfangs ganz gut und ich hatte auch wenig Nebenwirkungen oder es ist einem auch nicht so bewusst. Die molekulare Remmision war durch die Kombi schnell erreicht,allerdings fingen dann im Sommer plötzlich meine Gelenke und Muskeln an zu schmerzen.Man tippte gleich auf das Interferon. Das habe ich abgesetzt,allerdings die Beschwerden sind geblieben.Sobald ich längere Zeit sitze scheint sich sofort Wasser in meinen Gelenken zu sammeln ,was dann die Schmerzen verursacht. Mittlerweile so schlimm das ich Nachts aufwache weil wirklich alles schmerzt.Ich stehe morgens auf komme kaum hoch weil mein Nacken steif ist die Schultern schmerzen,kann schlecht laufen weil die Knie und Knöchel schmerzen und meine Fingergelenke sind geschwollen so das ich auch nicht gut greifen kann.Das alles obwohl ich 2 mal am Tag eine Schmerztablett nehme.In einer Woche habe ich meinen nächsten Termin in Marburg dann möchte ich ein anderes Medikament, das kann so nicht weiter gehen. Ich mache mir schon Gedanken was als nächstes kommt. Viele Grüße Micha

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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Micha » 11.12.2017, 12:04

Sorry,ist mein erster Beitrag.Betreff hat nicht ganz gepasst.
Micha
Zuletzt geändert von Micha am 11.12.2017, 12:20, insgesamt 1-mal geändert.

Beachcomber
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Beachcomber » 29.11.2017, 13:21

Hallo zusammen
Ich kann die Erfahrungen bestätigen. Nach 8 Wochen ohne Tasigna verspüre auch ich Gelenk- und Muskelschmerzen. Ich treibe zwei Mal wöchentlich Sport. Während den Aktivitäten geht das ganz gut. Danach setzen die Beschwerden ein. Obwohl ich eigentlich nicht an grossen Nebenwirkungen litt, fühle ich mich dennoch viel besser, viel vitaler und auch die Blähungen sind weg. Hoffe das bleibt so. Die erste BCR/ABL-Messung war positiv, die Blutwerte gut und ich bin zuversichtlich, dass auch die Schmerzen sich mit der Zeit legen.
Beachcomber

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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Skifahrer » 27.11.2017, 20:23

Guten Abend,nach Absetzen von Nilo Anfang August habe ich auch das TKI Entzugssyndrom.Muskel-und Gelenkschmerzen in unterschiedlichen Ausprägungen.
Bewegung hilft.Wenn es zu stark wird Diclo 75 mit "Magenschutz".
Wird schon wieder aufhören!
Aber vollkommen egal:die alte Freiheit ist wieder da!!!!!

Schönen Abend

Schwelmerin
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Schwelmerin » 27.11.2017, 18:23

Hallo,
ich habe Tasigna nach 3 Jahren am 20. Juni 2017 abgesetzt. Ich habe zwar auch während der Einnahme immer mal wieder Rückenschmerzen gehabt, aber seit Anfang September waren sie sehr stark. Ibuprofen, Novalgin und Cortison haben nicht geholfen, Physiotherapie dagegen schon. Ich habe jetzt den Eindruck, dass die Schmerzen seit 2 Wochen rückläufig sind.

Viele Grüße,
Schwelmerin

Marc
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Re: Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Marc » 26.11.2017, 20:02

Hallo,

TKI Entzugssyndrom.

Siehe auch http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... -remission

Bei mir durch einen Absetzversuch mit Dasatinib ausgelöst.

Gruss

Marc

Nioka2477

Muskelbeschwerden nach Absetzen von Tasigna

Beitrag von Nioka2477 » 26.11.2017, 13:53

Seit etwa 9 Wochen lebe ich ohne die Einnahme von Tasigna. Nun treten bei mir verstärkt Schmerzen auf, vergleichbar mit den Erfahrungen aus meiner Polymyalgia Rheumatica.
Mein behandelnder Onkologe meint, dies sei bekannt, allerdings kennt man die Ursachen noch nicht.
Wer hat ähnliche Erfahrungen nach dem Absetzen von Glivec oder Tasigna was ich nach 10 Jahren mit Tabletten begrüßen würde?

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