Hallo „Skifahrer“,

vielen Dank für Deine Info. Die Vorgehensweise ist sicherlich ungewöhnlich und auch nicht risikolos, dessen bin ich mir bewusst. Werde deshalb in den nächsten Tagen nochmals mit meiner Ärztin die weitere Vorgehensweise auch unter Berücksichtigung Deines Hinweises besprechen und mir danach ggf. auch noch eine Zweitmeinung einholen.

Der bisherige erfolgreiche Verlauf erfolgt meinerseits auch in Kenntnis der im Forum bekannten Destiny-Studie (Absetzen in stabiler MMR und Dosisreduktionen), bei der ebenfalls erst nach einer vorherigen Reduktion auf die Hälfte der ursprünglichen Dosierung nach 12 Monaten eine Stopptherapie eingeleitet wurde. Bei den 149 Teilnehmern stieg während der Testphase dabei bei zwölf TN (entspricht 8%) der BCL-ABL an, sodass diese dann wieder auf die ursprüngliche Dosis zurückgreifen mussten. Erfreulicherweise haben diese Teilnehmer danach allesamt auch wieder den Ausgangswert, also entweder eine MMR (BCR-ABL <0,1%) oder mindestens eine MR4 (BCR-ABL <0,01%) erreichen können. Eine Resistenz trat in dieser Zeit bei keinem der Teilnehmer auf.

Sind Dir oder vielleicht auch anderen Nutzern des Forums Fälle bekannt, wo nach einer Dosisreduzierung bei stabiler MR zwischen 4,5 und 5,0 eine Resistenz eingetreten ist?

Viele Grüße
EG50

Hallo "EG 50",
diese Vorgehen ist absolut untypisch und gefährlich(Resistenzen)
Hole Dir dringend eine Zweitmeinung bezüglich deiner Therapie ein(z.b.Prof.Hochaus in Jena).
Viele Grüße

Hallo zusammen,

CML wurde bei mir im August 2012 mit einem BCR-ABL-Wert von 62,5% diagnostiziert. Seit dem 17.09.2012 werde ich mit Tasigna (tägl. 2 x 300 mg) therapiert. Bereits im Februar 2013 lag der Wert bei 0,0052% und bewegte sich seither nach den neueren Kriterien immer im Bereich MR 4,5 bis MR 5,28 und liegt seit Anfang 2014 bei einem Mittelwert von MR 4,93. Die üblichen Nebenwirkungen waren und sind einigermaßen erträglich, sodaß ich mit dem bisherigen Verlauf außerordentlich zufrieden bin.

Nach Rücksprache mit meiner Onkologin habe ich die Einnahme jetzt seit Mitte Juli auf (tägl.1x300/1x150mg) und nach gleichbleibend stabilen Werten bei MR 5,0 bzw. MR 4,5 seit dem 23.Sept. auf (tägl. 1x150/1x150mg), also jetzt insgesamt auf die Hälfte der ursprünglichen Dosierung reduziert. Die PCR wird derzeit vierwöchentlich durchgeführt und lag bei der letzten Messung im Oktober bei MR 5,0. Ziel ist es, die Therapie bei anhaltend guten Werten und bei einem jetzt besseren Allgemeinbefinden weiter sukzessive zu reduzieren.

Neben einer in Eigeninitiative bzw. der Teilnahme im Rahmen einer Stopp-Studie durchzuführenden sofortigen Therapiepause, sehe ich hierin für mich eine weitere Möglichkeit in absehbarer Zeit ebenfalls vollends auf die Medikation
verzichten zu können. Gerne werde ich über den weiteren Verlauf berichten.

Viele Grüße
EG50

PS. An dieser Stelle möchte ich mich einmal bei allen Mitgliedern und insbesondere bei den Initiatoren des Forums recht herzlich bedanken. Die vielen Beiträge haben mir in der Vergangenheit und insbesondere in schwierigen Phasen immer
sehr viel Mut gemacht.

Hallo Kai,

ich habe vor fast 4 Jahren Glivec abgesetzt und hatte am Anfang auch nach dem Absetzen Knochenschmerzen (so eine Art Rheuma).
Dies hast sich jedoch im Laufe der Monate ausgeschlichen und war spätetens nach einem Jahr vorbei.
Der Körper braucht halt Zeit für eine Umstellung.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüsse

Andreas

Hallo,
Bin seit 2Monaten in therapiefreier Remission und habe auch leichte Muskel-und Gelenkprobleme.Habe,einmalig Asprin eingenommen,welches gut geholfen hat.
Sonst fühle ich mich auch nicht anders als unter Tasigna-außer:die Freiheit keine strikten Zeitvorgaben mehr einhalten zu müssen ist toll.
Bis bald

Hallo Kai,
Ich bin seit 12/14 in der Stop Studie und seitdem ohne Glivec.
Im Dezember sind 3 Jahre Sudie bei mir rum.))
Ich hatte am Anfang auch Schmerzen in den Knochen aber das war nicht so stark das ich Medikamente zur Linderung brauchte. Diagnose CML war bei mir 12/2006. Bin relativ schnell mit Glivec auf MR4,5 gekommen was sich bin heute nicht geändert hat. Die Nebenwirkungen während des gesamten Terapieverlaufs hielten sich bei mir in Grenzen. Probleme mit der Haut, Durchfallneigung, Krämpfe an den unmöglichsten Stellen und manchmal Müdigkeit.
Für mich war ein Regelmäßiger Tagesablauf sehr wichtig. Veränderungen durch internationale Dienstreisen mit Zeitverschiebungen haben mich voll aus den Rythmus gebracht.

Ich bin so froh das ich schon seit fast 3 Jahren ohne Medikamente auskomme ... unfassbar !!

Ich wünsche Dir und allen Anderen betroffenen einen erfolgreichen Verlauf der STOP Studie und GESUNDHEIT.

Liebe Grüße, Uli „der Magier“

Hallo zusammen,

bin seit 07/2017 auch in der Gruppe der Absetzter. Erstdiagnose 2007, zunächst Glivec, 2013 Umstellung auf Tasigna, seit 2014 MMR 4-4,5.

In den ersten 4 Wochen nach dem Absetzen hatte ich keine Probleme, danach entwickelten sich Schmerzen in den Knochen (Finger, Hüfte, Schulter, Knie...)
Dazu meine Fragen: Wie lange halten diese 'Entzugserscheinungen' an? Habt ihr etwas dagegen genommen? Bin gerade froh 'Tablettenfrei' zu sein, deshalb halte ich es im Moment einfach aus. Bin nächste Woche wieder beim Onko, würde mich trotzdem über eure Beiträge freuen

Grüße aus dem Rheinland

Kai

Hallo Jan, vielleicht sehen wir uns ja heute Nachmittag. Ich bin mit meiner Frau im Schützen-Festzelt ab 18 Uhr und leicht zu erkennen:
Weißes Hemd, grüne Trachten-Weste ,Jeans
Wenn du mich findest, gebe ich eine Maß aus !
Viele Grüße Skifahrer (derzeit im Franziskaner)

Hallo NDS

deine Ergebnisse freuen mich sehr, herzlichen Glückwunsch! Was mich interessieren würde: hast Du nach dem Absetzen des TKI eine Veränderung der Nebenwirkungen des Interferons bemerkt? Bei mir war es, als ich 2006 Imatinib abgesetzt habe und nur mit PEG-IFN weitergemacht habe, interessanterweise so, dass die Interferon-Nebenwirkungen (die leichten Grippeeffekte, die leichten Gelenkschmerzen und die schlechte Laune ca 30-60 Stunden nach Injektion) komischerweise dann sehr viel leichter oder teilweise nicht mehr vorhanden waren. Aber vielleicht war ich ja einfach auch nur froh, eins der beiden los zu sein und muss sagen, es fühlte sich hervorragend an, die Nebenwirkungen los zu sein, aber die (eigentlich unbegründete) Nervosität war anfangs erheblich...

Ich habe übrigens 2014 auch Interferon abgesetzt und bin seitdem therapiefrei. Allerdings waren bei den letzten beiden Untersuchungen die PCR nach drei Jahren nicht mehr nachweisbarem BCR-ABL wieder leicht positiv (um die MR4), daher mal sehen... keine Dynamik, nicht behandlungs- aber überwachungsbedürftig. Daher - auch nach längerer Therapiefreiheit bitte nicht nachlässig werden und in den besprochenen Intervallen PCR machen lassen... nach langer Zeit könnte die Bequemlichkeit einsetzen...

Liebe Grüße
Jan.

PS Skifahrer - auch wenn die Wahrscheinlichkeit, dass man sich am ersten Wiesnwochenende auf der Theresienwise über den Weg läuft, praktisch minimal ist - ich bin heute Nachmittag auch mit meinen Töchtern dort.

Guten Morgen aus München, wir werden heute das Oktoberfest besuchen.
Herzlichen Glückwunsch zu deinem guten Ergebnis. Wie verträgst du denn das Interferon? Machst du in der neuen Studie mit? Warum wird die PCR erst nach sieben Wochen gemacht? Ich mache sie alle vier Wochen.!
Ich spüre überhaupt keine Veränderung. Ich hatte jetzt ein leichtes Absetzsyndrom, welches aber nicht behandlungsbedürftig war. Ansonsten fühle ich mich nicht anders als mit Tasigna. Man ist natürlich viel freier und braucht nicht mehr auf die Medikamenteneinhmen zu achten.
Euch allen ein schönes Wochenende und viele Grüße aus München !

Einen wunderschönen Guten Abend!
Auch ich möchte mal wieder berichten...! Und zwar war es bei mir am 19.07. soweit, dass ich Tasigna abseten durfte und jetzt nur noch PEG-Interferon spritze. Am 06.09. (7 Wochen nach dem Absetzen) habe ich dann Blut bei meinem Hausarzt abnehmen lassen und nach Jena geschickt. Vor gut 2 Stunden bekam ich mein Ergebnis! BCR-ABL weiterhin bei 0! Ich freue mich sooooooo sehr und hoffe, dass es so weiter geht! Ich erinnere mich selbst, wie gerne ich diese Art von Berichten zu Anfang meiner Therapie gelesen habe, daher wünsche ich jedem Leser viel Spaß beim lesen dieser Zeilen!
Falls es noch weitere Absetzer gibt, berichtet doch mal bitte, wie es euch ergeht...! Ich muss sagen, dass es mir seit dem Absetzen von Tasigna wieder viel besser geht. Ich habe wieder viel mehr Power, bin nicht ständig müde, meine Muskelbeschwerden sind so gut wie weg und das Leben macht einfach wieder viel mehr Spaß, wenn man wieder mehr leisten kann!
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße!

Guten Morgen,
bin jetzt 40 Tage ohne Therapie.Vom Befinden her kein nennenswerter Unterschied!PCR stabil.Hoffe es geht so weiter
Viele Grüße aus dem Rheinland

Skifahrer hat geschrieben:Hallo und guten Abend,
Ich habe mich jetzt auch zum Absetzen(außerhalb einer Studie entschlossen)
4 Wochen nach Tag X machen wir die erste PCR .
Die magische Grenze ist 0,1 wie ja bekannt.
Meine letzte PCR war 0,002 bei 200000 Transkripten.5Jahre Tasigna,fast 7 Jahre CML.
Bis bald

Ich wünsche dir viel Glück!!! Genieße die Freiheit !

Grüße Andreas

Hallo und guten Abend,
Ich habe mich jetzt auch zum Absetzen(außerhalb einer Studie entschlossen)
4 Wochen nach Tag X machen wir die erste PCR .
Die magische Grenze ist 0,1 wie ja bekannt.
Meine letzte PCR war 0,002 bei 200000 Transkripten.5Jahre Tasigna,fast 7 Jahre CML.
Bis bald

Hallo ,
Mich würde interessieren was mit Stopp ausserhalb von Studien gemeint ist.


Servus zusammen,

Danke der Nachfrage. Mein BCR/ABL-Wert ging nach dem zwischenzeitlichen Anstieg wieder herunter. Ich habe nach 13 Monaten ohne Imatinib wieder eine MR4 erreicht. Hoffentlich bleibt das so, denn ohne Nebenwirkungen ist unter dem Strich alles besser
Grenze zur Wiederaufnahme der Therapie wäre bei mir Verlust der MMR, also Anstieg auf über 0,1. Es ist besprochen, dass ich dann wieder mit Imatinib beginne und nicht umstelle.

Viele Grüße![/quote]