Hallo Jan, vielen Dank für die ausführliche, verständliche Antwort.
Ein schönes Wochenende Euch allen noch, Steff
[addsig]

Jan du bist ein Schatz!!!

Danke
das hilft mir sehr sehr weiter!

einen schönen Abend noch

Mani

Hallo zusammen,

jetzt antworte ich mir schon selbst Aber vielleicht hilft es ja nochmal zur Interpretation...

Um nochmal etwas die Nervosität aus der Zeitfrist, in der man eine Remission erreichen sollte, zu nehmen, möchte ich nochmal kurz wiedergeben, was die Forschergemeinschaft als Meilensteine für das Ansprechen auf Glivec festlegt. Dabei muss man unterscheiden zwischen Therapieversagen und suboptimalem (verbesserungswürdigem) Ansprechen.

Ein <!-- BBCode Start --><B>Therapieversagen</B><!-- BBCode End --> der Imatinib-Therapie liegt laut Dr. Mauro und Dr. Deininger vor, wenn folgendes eintritt:
1. keine komplette hämatologische Remission (CHR) binnen 3 Monaten Therapie
2. kein minimales zytogenetisches Ansprechen (kleiner 95% Ph-positiv) nach 6 Monaten
3. kein gutes zytogenetisches Ansprechen (kleiner 35% Ph-positiv) innerhalb 12 Monaten
4. keine komplette zytogenetische Remission (CCR, 0% Ph+ im Knochenmark) innerhalb 18 Monaten

Ein <!-- BBCode Start --><B>suboptimales Ansprechen</B><!-- BBCode End --> der Imatinib-Therapie liegt nach den IRIS-Studiendaten vor, wenn folgendes eintritt:
1. keine zytogenetische Remission nach 6 Monaten,
2. keine komplette zytogenetische Remission (CCR) nach 12 Monaten,
3. keine gute molekulare Remission (PCR-Quotient BCR-ABL/ABL kleiner 0,12%) nach 12 Monaten

Bei Therapieversagen wird empfohlen, sich über Therapiealternativen Gedanken zu machen, bei suboptimalem Ansprechen kann man z.B. über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=323 " TARGET="_blank">Medikamentkombinationen zur Therapieoptimierung</A><!-- BBCode End --> Gedanken machen, um das Ansprechen auf verschiedenen Wegen zu verbessern.

Im Umkehrschluß kann man sagen - wenn man binnen 12 Monaten eine komplette zytogenetische Remission im Knochenmark (Punktion 0 positive von ~15-25 Zellen) und eine gute molekulare Remission (PCR kleiner 0,12%) erreicht, kann man <!-- BBCode Start --><B>sehr</B><!-- BBCode End --> zufrieden sein - und die 12 Monate sollte man sich Zeit nehmen...

Dies zeigt aber grundsätzlich, dass man die Kombination aus Zytogenetik (Knochenmark-Zytologie), molekularem Ansprechen (PCR) usw. im Gesamtzusammenhang betrachten muß - der Vergleich eines einzelnen Werts wie z.B. BCR-ABL/ABL-Quotient reicht für eine Beurteilung nicht aus... und gar nicht ohne Arzt.

Herzliche Grüße
Jan

Liebe Steff,

dies ist der gute Grund, warum man die CML-Diagnostik nicht auf einen einzelnen Wert reduzieren und sich nicht durch leichte Veränderungen verunsichern lassen sollte. Man muss den Verlauf aller Laborwerte inkl. Zytogenetik, PCR, FISH, sonstige Befunde in einen Gesamtzusammenhang setzen. Das kann nur ein Arzt, der den Verlauf kennt und der die Werte einzuordnen weiss. Und wenn Dein Arzt sagt, dass Dein Ansprechen nach nur drei Monaten gut ist, kannst Du ihm dies sicherlich glauben.

Grundsätzlich: 1,1% nach einem Vierteljahr ist ein Wert, von dem vor der Verfügbarkeit von Glivec die meisten Interferon-Patienten über Jahre nur träumen konnten und selten erreicht haben. Wenn Du davon ausgehst, dass zum Diagnosezeitpunkt der Anteil der kranken Zellen bei ca. 100% lag (d.h. alle untersuchten Zellen wiesen das CML-typische BCR-ABL auf), bedeutet ein Wert von rund 1%, dass das Medikament bei Dir innerhalb von drei Monaten die Tumorlast auf ein Hundertstel reduziert hat. Dies ist auf jeden Fall ein klares Zeichen, dass das Medikament gut und stark wirkt - und damit doch eine gute Nachricht.

Und bitte nicht ungeduldig werden - wie gesagt, vor Glivec waren solche Werte binnen drei Monaten medikamentöser Therapie - oft sogar nach Jahren - absolutes Wunschdenken.

Um die Aussage, auf die sich Deine Irritation bezieht, in Beziehung zu setzen: Der Wert "0,1% BCR-ABL/ABL" ist ein theoretischer statistischer Schwellwert. Grund: Man hat aus Studiendaten festgestellt, dass in der Patientengruppe, die diesen Wert dauerhaft erreichen oder unterschreiten, keiner einen Rückfall erlitt - ob dieser aber nach drei Monaten oder einem oder zwei Jahren erreicht wurde, ist für diese Statistik nicht relevant. Und der Umkehrschluss, dass man zwangsläufig einen Rückfall erleide, wenn man diesen Wert nicht erreicht, wäre ebenso völlig falsch - dies sind alles nur statistische Wahrscheinlichkeiten.

Daher -- Vorsicht mit der Interpretation von einzelnen Laborwerten, da sie aus dem Zusammenhang gerissen nur begrenzte Aussagekraft haben und daher mit dem Arzt besprochen werden sollten!

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Heide,
Dein Beitrag möchte ich so nicht stehen lassen. Es kommt immer wieder auf die Menschen an, mit denen man zu tuen hat (Ärzte, Schwestern, Arzthelferinen). Da darf man sicherlich nicht verallgemeinern und die niedergelassenen Ärzte so nieder machen. Ich selbst habe genau die gegenteiligen Erfahrungen gemacht. Nachdem bei mir Leukämie 2004 festgestellt wurde, überwies mich mein Hausazt in eine Uniklink im Rheinland (nicht Köln). Hier stellte man CML fest und informierte mich, daß ich, falls keine Transplantation erfolgen würde, nur noch 2 bis 4 Jahre zu leben hätte. Auf meine Frage, ob das neue Medikament GLIVEC eine Hoffnung sein könnte kam eine klare Antwort: Man könnte sich das nicht vorstellen. Ich war total niedergeschlagen und ging am Tage nach der Entlassung aus der Klink zu einem niedergelassenen Facharzt. Dieser Arzt verschob alle Termine und nahm sich erst einmal 1,5 Stunden Zeit um mich zu informieren und wieder aufzubauen. Er sagte mir, daß ich mit dieser Krankheit gute Chancen hätte weit über 70 Jahre zu werden (ich war zum diesem Zeitpunkt 58) und daß man mit der neuen Medikament Glievec, das er bereits vor der Zulassung seinen Patienten besorgt hatte, sehr gut weiterleben könne. Ich war begeistert und habe ihm alles geglaubt. Er ist meiner Meinung nach ein Top-Fachmann und steht wegen der zu erwartenden Forschungsergebnisse in Kontakt mit Prof. Hochhaus. Ich habe seit diesem Zeitpunkt nur diesen Arzt aufgesucht und fühle mich bestens betreut (auch von den Arzthelferinen). Sicherlich ist nicht jeder Arzt so top und auch nicht jede Uni-Klinik super oder schlecht. Es kommt eben auf die Menschen an. Gut oder schlecht kann einem also überall passieren. Sorry, daß ich so Deiner Meinung gegenübertrete. Aber ich wollte hier doch auch mal eine Lanze für die gebeutelten niedergelassenen Ärzte brechen.
Liebe Grüße und alles Gute
Hans-Joachim
[addsig]

Hallo, Steff!
Lass Dich bitte nicht auch noch verunsichern. Es reicht, das mein Arzt solche abgefahrene Meinung hat und mich damit verrückt macht.
Es ist sicherlich ein guter Wert bei Dir!!!!
Ich habe mich jetzt auch an einen anderen Arzt gewandt und der scheint etwas anderer (besserer) Meinung zu sein. Genaueres kann ich aber erst nach einigen Untersuchungen sagen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
Hallo, Heide!
Ja du hast recht, es ist wichtig, ein gutes Vertrauensverhältnis zum Arzt zu haben.
Deshalb werde ich jetzt auch selbst aktiv und bemühe mich um eine zweite Meinung
Viele Grüße
Angelika
[addsig]

Hallo zusammen, heute bekam ich Post von meinem Arzt. Nach 3 Monaten Glivec 400 ist der Quotient BCR-ABL bei 1,1%. Dies bedeute "sehr gutes Ansprechen" auf die Therapie. Wenn ich untenstehende Diskussion lese, bin ich irritiert. Ist das wirklich "gut " nach 3 Monaten? Gruß, Steff
[addsig]

Hallo Angelika,

zu Deinen grundsetzlichen Problemen mit den Ärzten rate ich Dir, suche Dir eine grosse Klinik und lasse Dich dort von kompetenten Ärzten betreuen. Wenn ich sehe wie die niedergelassenen Ärzte immer nur mit einem Auge auf ihr Budget schielen , suche ich gar nicht erst ihre Praxen auf. Andererseits fehlt ihnen die fachliche Kompetenz für unsere Erkrankung. Beispiel: Mein Zahnarzt und mein Gynäkologe sollten eine GvHD der Schleimhäute beurteilen. Sie hatten noch nie etwas von einer GvHD gehört. Wie sollten sie sie beurteilen?

Mit meiner Uni-Klinik Köln bin ich absolut zufrieden. Die Schwere der Erkrankung erfordert ein ungetrübtes Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Arzt. Auch der Umgang mit den Fachonkoligieschwestern ist wohltuend. Sie sind geschult und das merkt man ihnen immer wieder an.

Ich habe selber in einer Arztpraxis gearbeitet und weiss, dass man sich nur schämen kann zum ursprünglich selben Berufsstand zu gehören, so wie die Damen mit den Patienten umzugehen pflegen.

Ich wünsche Dir eine gute Wahl!
Liebe Grüsse
Heide

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]

Hallo Angelika,

zum Thema Spendersuche. Eine Spendersuche ist ja bekanntlich sehr teuer, bedingt
durch die Untersuchungen von verschied. Spender, Feintypisierungen, etc.

Leichter ist es doch für den Arzt bei der entspr. Stelle (Register) anhand Deiner
Gewerbemerkmale die Wahrscheinlichkeit eines potentiellen Spenders abzufragen.
Dies dürfte mit einem Telefonat und einem Fax zu bewerkstelligen sein , kostet
fast nichts und gibt Dir die Auskunft, wie wahrscheinlich es ist einen passenden Spender zu finden.
Es beruhigt einen nämlich zu wissen, das man für den" Fall X noch ein Backup hat".

Gruss

Marc


[addsig]

Hallo!
Vielen Dank für Eure schnellen und beruhigenden Antworten.
Bei den Ärzten habe ich manchmal das Gefühl, ich muß gegen die Ärzte kämpfen und nicht gegen die Krankheit. Geht Euch das auch manchmal so??? - Die nehmen einem ja die letzte Hoffnung.

Hallo, Marc!
Ja,ich habe das Glivec Ende Januar auf 600 mg erhöht. Aber der Doc wollte unbedingt bis März die Nachweisgrenze unterschreiten. Er meint, sonst wirkt Glivec nicht richtig.
Bei mir sollte auch schon zu Beginn der Behandlung (seit November 2004 habe ich die CML) eine Spendersuche eingleitet werden. Meinem Hausarzt wird vom Hämatologen auch immer mitgeteilt, das schon die Spendersuche läuft. Auf Nachfrage habe ich dann aber erfahren, das noch keine Suche eingleitet wurde.....
Das Problem für die Zweitmeinung ist folgendes: Die Zweitmeinung müßte ich in einer KMT-Klinik einholen und ich denke, das die sowieso nur Transplantieren wollen (das liebe Geld).
Ich habe in der Praxis mal ein Gespräch der Arzthelferinnen mitangehört, da wollte sich auch ein Patient von einem anderen Arzt ein Meinung einholen, und die haben sich tierisch darüber aufgeregt nach dem Motto: Die Ärzte telefonieren vorher zusammen und der andere wird ihm auch nichts anderes sagen. Es wäre eine Frechheit die Meinung des Arztes anzuzweifeln usw.
Das macht einen ganz schön mürbe <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Viele Grüße
Angelika



[addsig]

Hallo Angelika,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen - an den Werten könnte ich nichts Beunruhigendes erkennen - im Gegenteil. Ob in einer molekularen Remission ohne Verdacht auf ein Problem eine Erhöhung auf 800mg gerechtfertigt ist (könnte die Nebenwirkungen erhöhen und verdoppelt definitiv die Kosten auf rund EUR 6.200/Monat), würde ich schon ernsthaft mit dem Arzt diskutieren.

Wegen Interferon - dies kann man zur normalen Glivec-Dosis dazugeben - allerdings würde ich empfehlen, Interferon (in niedrigerer Dosis als als Monotherapie) nur mit einem Arzt anzusetzen, der für eine Interferon-Therapie ein gutes Gespür hat. Denn IFN kann man aufgrund der individuell unterschiedlichen Nebenwirkungen noch weniger "stur durchziehen" als manch andere Therapie.

Wegen Regeln für Transplantation - es gibt hier keine harten Regeln. Grundsätzlich stellt sich die Frage, ob bei Erreichen einer guten molekularen Remission und der damit realistischen Hoffnung, diese unter dieser Medikation auch längerfristig zu halten, die Risiken einer Transplantation gerechtfertigt sind. Daher ist es weitgehend Ermessens- und Spekulationssache, ob man diese Hoffnung teilt und massgeblich auf Kontrolle der Krankheit setzt, oder ob man die Heilung als einziges Therapieziel sieht. Da streiten sich die Geister...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo,

die Meinung Deines Arztes kann ich nicht nachvollziehen.
Der Wert vom März liegt doch unter dem Januar Wert (von 0,062 auf 0,042%), Du schreibst
leider nicht seit wann Du die Dosierung erhöht hast. Hast Du die Dosierung im Januar erhöht,
haben sich die Werte doch prozentual gesehen, deutlich verbessert.
Eine gute molekulare Remission wird meines Wissens nach mit einem BCR-ABL/ABL Wert von
kleiner gleich 0.1% definiert.

Ich würde mir eine zweite Meinung eines CML-erfahrenden Arztes einholen und die Begründung
des behandelnden Arztes, warum er den Wert als schlecht ansieht.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Angelika!

Wenn es für dich möglich ist, dann hole doch noch eine 2. Meinung ein!

Ich habe mich auch gegen eine Transplantation entschieden, aber meine Ärztin war trotzem drauf und dran gleichzeitig mit Beginn von Glivec eine Spendersuche einzuleiten und mich im Transplantationszentrum vorzustellen, um was "in Reserve" zu haben, falls das mit dem Glivec nicht wirkt. Aber aus irgendwelchen Gründen, vielleicht sind es die guten Ergebnisse aus den Studien, oder die nicht erwarteten guten Ergebnisse der Knochemarkpunktionen, hat sie es bis heute noch nicht eingeleitet.
Und für den Fall, dass sich irgendwas ändert würde ich die anderen medikamentösen Therapien auch vorziehen.

Also sprich am besten mit einem 2. Arzt, denn ich glaube, es bringt auch nicht viel, wenn man selber nicht hinter einer Beahndlungsmethode steht.


[addsig]

Hallo!
Ich hoffe, das ich Euch nicht nerve, weil ähnliches schon diskutiert wurde.
Aber ich habe einen sehr engstirnigen Arzt, der mich immer wieder beunruhigt. Im September 2005 war der BCR-ABL Wert bei =0,011% unter 400 mg Glivec.
Im Januar 2006 war er bei =0,062% weshalb mein Arzt schon Panik gemacht hat von wegen KMT. Deshalb habe ich Glivec auf 600mg erhöht. Neuester Wert vom März 2006: =0,042%
Der Arzt meint es wäre sehr schlecht und ich soll sofort Glivecauf 800 mg erhöhen.
Ich halte das für übertrieben und habe hier schon gehört, das der Wert gar nicht so schlecht ist. Von Studien scheint er nichts zu halten und auch eine Zusatztherapie hat er mir nicht angeboten.
Nun meine Frage: Soll ich es nur mit 800 mg Glivec versuchen oder zusätzlich noch Interferon "verlangen". Oder gibt man Interferon nur bei geringerer Glivec-Dosierung??? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Noch eine Frage speziell an Pascal:
Du hattest in einem Beitrag mal geschrieben ein Arzt hätte Dir gesagt, das man bei solchen Werten heute nicht mehr transplantiert. Welcher Arzt war das? Den hätte ich nämlich diesbezüglich auch mal zu Rate gezogen
Angelika
[addsig]