Tiger-Studie

Moderatoren: jan, NL, Marc

Filou49
Beiträge: 1
Registriert: 24.08.2015, 12:45
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von Filou49 » 10.05.2017, 17:42

Ich brauche Antworten! Wer hat Erfahrung?

Seit 11 Jahren nehme ich Glivec gegen meine CML. Die ersten fünf Jahre habe ich 800 mg eingenommen, danach 400 mg.

Ich würde gerne mit Glivec aufhören. Die Prognosen zum Absetzten sind gut.

Ich habe jedoch Angst. Ich brauche eine Entscheidungshilfe.

Wer hat Erfahrung mit Glivec und Absetzen gemacht?

Für ganz viele Antworten würde ich mich freuen, positiv oder negativ. Ich wäre über viele Rückmeldungen sehr dankbar.

Dinchen
Beiträge: 20
Registriert: 16.04.2015, 15:42
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von Dinchen » 05.05.2017, 11:54

Hallo Skifahrer,

auch dir wünsche ich natürlich ganz viel Glück. Ich drücke dir ganz doll die Daumen. LG

Skifahrer
Beiträge: 77
Registriert: 22.12.2011, 08:41
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von Skifahrer » 02.05.2017, 17:09

Hallo Andreas,danke für deine Antwort.
Drücke weiterhin die Daumen.Habe mich jetzt auch "fast"fürs Absetzen nach 6,5 Jahren Therapie(5 Jahre Tasigna)entschieden.
Lass von Dir hören.
Good luck

wirschaffendas
Beiträge: 40
Registriert: 19.12.2013, 15:44
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von wirschaffendas » 02.05.2017, 09:09

Skifahrer hat geschrieben:@Andreas :Guten Morgen Andreas,
Wie ist der Stand der Dinge?
Grüße aus dem Rheinland

Hallo,

Tja das kann man so oder so sehen ;-) Die Werte haben sich verschlechtert. Die MMR steht aber und damit bin ich noch im Rennen.
Ist halt eine verrückte Sache ! Ich fühle mich super und das ist aber vielleicht auch das Problem !
Der Körper muss jetzt das alleine erledigen, wo sonst noch die Tabletten geholfen haben. Jetzt mache ich sehr viel Sport (Rennrad und Fitnessstudio), es könnte sein, das ich da nicht sooo viel Gas geben sollte. Ich werde jetzt mal etwas ruhiger machen und nicht mehr groß in den roten Bereich gehen. Mal sehen wie bzw. ob sich das bemerkbar macht.


Viele Grüße und eine gute Zeit !
Andreas

Skifahrer
Beiträge: 77
Registriert: 22.12.2011, 08:41
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von Skifahrer » 02.05.2017, 07:34

@Andreas :Guten Morgen Andreas,
Wie ist der Stand der Dinge?
Grüße aus dem Rheinland

Gast

Re: Tiger-Studie

Beitrag von Gast » 26.04.2017, 17:36

Hallo Andreas, ich wünsche dir auch ganz viel Glück beim absetzen. Auch bei mir ist es nächstes Frühjahr soweit. Nehme Tasigna seid April 2015. ich freue mich schon so sehr. Hört sich vielleicht doof an aber ich finde das gerade die Psyche sehr drunter leidet. Gerade das essen ohne auf die Uhr zu schauen und auch essen wann wie und was ich will. Also halte uns alle bitte auf den laufenden, wie es klappt. Daumen sind natürlich gedrückt.

Liebe Grüsse Dinchen

wirschaffendas
Beiträge: 40
Registriert: 19.12.2013, 15:44
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von wirschaffendas » 15.04.2017, 16:56

Skifahrer hat geschrieben:Hallo Andreas,mein Verlauf nach 5 Jahren Nilo ist sehr ähnlich.Traue mich nicht abzusetzen.Berichte bitte weiter wie es läuft.
Good luck und schöne Ostern

Hallo Skifahrer,


Ich kann das gut verstehen, auch ich war mir unsicher.
Momentan kann noch keiner sagen wann das Absetzten von Erfolg ist, also muss man es irgendwann wagen um es rauszufinden.
Was kann passieren, wieder Nilo...
Ich freue mich über die Zeit ohne Nilo und genieße meine "Freiheit ".
Schauen wir mal wie lange...
Außerdem gibt es ja auch schon Studien zum 2. Versuch...

Auch dir schöne Ostern und eine Gute Zeit !

Andreas

Skifahrer
Beiträge: 77
Registriert: 22.12.2011, 08:41
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von Skifahrer » 15.04.2017, 16:34

Hallo Andreas,mein Verlauf nach 5 Jahren Nilo ist sehr ähnlich.Traue mich nicht abzusetzen.Berichte bitte weiter wie es läuft.
Good luck und schöne Ostern

wirschaffendas
Beiträge: 40
Registriert: 19.12.2013, 15:44
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von wirschaffendas » 14.04.2017, 09:12

Skifahrer hat geschrieben:@Andreas:Viel Glück-Daumen sind gedrückt!
Wie war denn Dein PCR Verlauf?
Grüße Skifahrer

Hallo Skifahrer,

Danke für die Daumen !
Also in Kurzform...
Mein PCR Verlauf war eigentlich gut, nach ca. einem Jahr MMR, dann weiter runter - MMR 4/4,5/ einmal auch "negativ".
Es gab aber auch mal Anstiege und ich war "etwas angespannt".
Bei der darauffolgenden PCR war aber immer wieder alles gut.
Meine Ärztin hat auf Grund der nicht ganz gradlinigen Kurve, noch
Mal mit der Studienzentrale Rücksprache gehalten.
Tja und dann sagte man ich könnte absetzten...


Viele Grüße und alles Gute !!!
Andreas

Skifahrer
Beiträge: 77
Registriert: 22.12.2011, 08:41
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von Skifahrer » 13.04.2017, 18:15

@Andreas:Viel Glück-Daumen sind gedrückt!
Wie war denn Dein PCR Verlauf?
Grüße Skifahrer

wirschaffendas
Beiträge: 40
Registriert: 19.12.2013, 15:44
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von wirschaffendas » 03.04.2017, 13:55

Hallo und guten Tag,


nach 3 1/4 Jahren habe ich letzte Woche meine letzten Tasigna genommen. Jetzt gehe ich alle 4 Wochen zur Kontrolle...

Also,- es wird nicht langweilig ;-)

Mir geht es gut und ich hoffe das bleibt auch so.


Viele Grüße und eine Gute Zeit !
Andreas

paradoxon
Beiträge: 364
Registriert: 13.02.2013, 18:17
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von paradoxon » 25.01.2017, 22:09

Hallo Hilke,

ich würde mir da keine Sorgen machen. Es ist ganz normal, dass die Werte schwanken und nach mehreren negativen PCRs auch mal wieder eine positive dabei ist.

Die Zahl, die am meisten hilft, das Ergebnis einzuordnen, ist wahrscheinlich die "30805" bei "ABL quant.". Wenn du die mit den anderen Zahlen vergleichst, ist sie deutlich kleiner. Diese Zahl ist der Vergleichswert, wie viele Zellen insgesamt (gesunde oder krank) gefunden wurden.
D.h. diesmal war die Blutprobe aus irgendeinem Grund schlechter untersuchbar.
Wenn nun ausgerechnet diesmal wieder kranke Zellen (mit BCR-ABL) gefunden werden, hat das auf die berechnete Remissionstiefe natürlich einen größeren Effekt, als wenn da mehr als 100000 stehen. Dass du dir Sorgen machst, liegt also eigentlich daran, dass das Labor zu gut ist und überhaupt eine MR5 messen kann ;) Ich glaube, bei vielen wird nie mehr als MR4 angegeben.

I.d.R. wird ja erst beim Verlust der MMR (0,1%) etwas unternommen, und das auch erst, wenn der Wert zwei Mal gemessen wurde. Davon bist du ja meilenweit entfernt!
Ich denke, es bestehen gute Chancen, dass bei der nächsten PCR oben wieder eine 0 steht und die angegebene Remissionstiefe auch wieder höher ist.

Viele Grüße
Jonathan

nds1984
Beiträge: 19
Registriert: 29.06.2015, 04:18
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von nds1984 » 25.01.2017, 07:09

Hey Jonathan!

DANKE für deine Antwort!
Die Remissiontiefe hat sich ja leider auch verändert...! Auf meinem letzten Befund stand dort "Weiterhin sehr gutes molekulares Ansprechen, entsprechend MR5 nach IS" und jetzt steht da "Sehr gutes molekulares Ansprechen, entsprechend MR4 nach IS".
Jetzt habe ich leider noch mehr Angst vor der nächtsen Untersuchung, vor allem weil ich doch so sehr auf das absetzen hingefiebert habe und bisher alles soooooo gut aussah!
Ich hatte aber die letzten Wochen auch recht viel um die Ohren, meinst du dass Stress evtl. Auswirkungen auf das Ergebnis haben könnte!?
Liebe Grüße!
Hilke

paradoxon
Beiträge: 364
Registriert: 13.02.2013, 18:17
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von paradoxon » 22.01.2017, 21:52

Hallo Hilke,

mach dir keine Sorgen, deine Remissionstiefe hat sich nicht geändert.
Eine negative PCR bedeutet ja nicht, dass die CML nicht mehr vorhanden ist - sie ist nur nicht mehr so leicht nachweisbar, da nur noch sehr, sehr wenige kranke Zellen vorhanden sind.
Jetzt wurden in der PCR mal wieder welche gefunden - aber so wenige, dass die Remissionstiefe nach wie vor einer MR4 entspricht. Eine ganz normale Sache und auf keinen Fall ein Problem (auch hinsichtlich des Absetzens).

Auf den Befunden aus Jena steht ja auch immer ein kurzer interpretierender Text, worin die Remissionstiefe enthalten ist. Da kannst du sicherlich auch die Remissionstiefe nach IS sehen.

Viele Grüße
Jonathan

nds1984
Beiträge: 19
Registriert: 29.06.2015, 04:18
Kontaktdaten:

Re: Tiger-Studie

Beitrag von nds1984 » 22.01.2017, 20:50

Hallo!

Ich bräuchte mal wieder euren Rat...!
Und zwar habe ich ja im Juni 2015 die CML-Diagnose bekommen und nehme seit dem 17.07.2015 Tasigna und seit dem 28.08.2015 zusätzlich PegIFN im Rahmen der TIGER-Studie. Am 07.10.2015 lag mein PCR bei 0,038 und seit dem 12.01.2016 hatte ich 4 Mal hintereinander PCR = 0. Am 11.01.2017 hatte ich dann wieder einen Termin bei Prof. Dr. Hochhaus in Jena, er war sehr zufrieden mit meinen Werten und wir haben sogar schon über das Absetzen der Tabletten im Sommer gesprochen. Am letzten Freitag bekam ich nun mein aktuelles Blutergebnis und war ein wenig geschockt, der PCR lag nun bei 0,007 und insgesamt sahen die Ergebnisse komplett anders aus als die Male zuvor. Muss ich mir jetzt Sorgen machen? Hat diese Untersuchung evtl. zur Folge, dass das mit dem Absetzen im Sommer nicht klappt!?

Meine Werte auf dem Befundbericht sehen so aus:

_____________________________11.01.2017_____19.10.2016_____03.08.2016____11.05.2016____12.01.2016_____07.10.2015
BCR-ABL/ABL (p210)%___________0,007__________0_____________0_____________0_____________0____________0,038
BCR-ABL/ABL (p210) (40) %_______0,010__________0_____________0_____________0_____________0____________0,059
BCR-ABL/ quant. (p210) (40)_______3,119__________0_____________0_____________0_____________0___________10,030
ABL quant. (p210) (40)___________30805________139970________112660________104020_________79910_________16990

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand etwas dazu sagen kann. Vielleicht gibt es hier ja sogar jemanden, dem es ähnlich ergangen ist...! Liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend! Hilke

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste