Ja ich vermute auch das es nichts mit denn Werten zu tun hat, glaube eher das es mit denn zusätzlichen Beschwerde die Tragweite bekommt die es bei mir hat.
Knochenschmerzn und Müdigkeit so wie verminderte Leistungsfähigkeit kommen häufig auch bei anderen Arten von Krebs vor. Kann nur sagen Glück wenn man davor verschont bleibt.?

Oh, 46 % Lymphozyten hört sich doch schon mal recht gut an.
Da habe ich wesentlich mehr.
Aber irgendwie scheint das weder fürs Allgemeinbefinden noch für den Verlauf ausschlaggebend zu sein.
Ich hatte letztes Mal 87% Lymphozyten und meine Neutrophile sind eigentlich nur noch unter 500. Trotzdem scheine ich eine der Wenigen zu sein, der es noch sehr gut geht, somit kann ich auch noch Vollzeit arbeiten. Deine Werte sind um einiges besser als meine, aber Du kannst nicht mehr arbeiten. Man sollte meinen, dass die mit den schlechteren Werten auch mehr Beschwerden haben, aber das ist anscheinend sehr unterschiedlich.

LG

Hi Marlene, doch hab natürlich die Werte meines Blutes Thrombozyten 202k, Lymphozyten jetzt 46% vor 1 Jahr 69%. Nein Arbeiten ist mir so schwer gefallen das ich jetzt nicht mehr arbeiten kann Müdigkeit knochenschmerzen, bin in Renten abklärung.
Wie sieht es bei euch aus mit arbeiten?

Hallo Remo
Mir geht es gut, ich bin bisher noch beschwerdefrei.
Weißt Du gar keine Werte von Dir, Lymphozyten, HB, Gesamtleukos, Thrombozyten, LGL.......
Da Du nur alle 6 Monate untersucht wirst, nehme ich mal an, dass Deine Werte noch recht gut sind.
Mein Blut wird alle drei Monate untersucht, ich glaube, bei Ibby ist es auch so.
Kannst Du mit Deinen Knochenschmerzen und Leistungsminderung arbeiten?

LG

Huhu Zusammen, Danke für eure Infos. Ich wollte es wissen wie es ist wenn ich es machen müsste? Beschwerden hab ich hauptsächlich mit dem Magen und mit Knochenschmerzen, ansonsten verspüre ich Müdigkeit und weniger Leistung.
Wie sieht es bei euch aus?
Liebe Grüsse
Remo?

Hallo Remo,

Meine Frage wäre jetzt auch, warum das überhaupt noch gemacht werden soll, da die Diagnose ja schon steht.
Ich hatte auch eine Knochenmarkspunktion, hatte aber auch große Angst, weil ich von einer Kollegin wusste, dass es sehr unangenehm sein soll. Deswegen hat mein Arzt mir Propofol gespritzt. Das war super, man schläft für kurze Zeit und ist hinterher auch topfit. Allerdings darf man danach kein Auto fahren.
Die Meinungen sind also sehr unterschiedlich, aber wenn ich noch eine Knochenmarkspunktion bräuchte, würde ich es immer wieder mit Propofol machen lassen.
Es war bei mir ( ich denke, wie bei Ibby ) zur Abklärung, ob das Knochenmark durch die Chemo geschädigt wurde und es somit nur noch wenig Neutrophile produziert.
Zur Abklärund LGL reicht Venenblut.

Hast Du sonst Beschwerden?

LG

Hallo Remo,
Ich habe vor der KMP hin und her überlegt, ob ich mir Dormicum geben lassen soll und habe mich dann doch dagegen entschieden, weil ich dann gleich wieder fit bin. Ich habe es nicht bereut, denn für mich war es gar nicht schlimm. Ein kurzes, merkwürdiges ziehen, Schmerz wäre zu viel gesagt. Du wirst ja auch örtlich betäubt. Manche empfinden es vielleicht anders.
Ich glaube aber nicht, dass das bei dir noch gemacht wird. Ist für die Diagnose nicht unbedingt nötig.
LG
Ibby

Huhu zusammen, bei mir wird alle 6 Monate ein Blutbild gemacht. Eine Knochenmarkpunktion wurde noch nicht gemacht und ich hoffe das ich das auch nicht machen muss, davor hab ich unheimlich Angst?.
Ibby du hattest doch eine? Magst mir ein wenig von deiner Erfahrung erzählen.?
LG??

Hallo Ibby

Das habe ich schon so manches Mal gedacht, dass mehr Menschen diese Art Leukämie haben. Bei den meisten wird sie wahrscheinlich nicht oder sehr spät diagnostiziert. Wer bestimmt schon regelmäßig ein Differenzialblutbild?
Man liest außerdem, dass die Erkrankung meist mit + - 60 auftritt. Aber vielleicht haben diejenigen diese Erkrankung schon länger, nur hat sie vorher noch keinerlei Symptome gemacht.

Ich denke, wenn ich keinen BK gehabt hätte, wäre die LGL bei mir heute noch nicht diagnostoziert gewesen. Wenn ich die nächsten Jahre beschwerdefrei bliebe und keine vermehrten Infektionen hätte, würde auch dann die Erkrankung niemandem aufallen.
Ob das nun gut oder schlecht war, sei mal dahin gestellt. Einerseits ist es sicherlich von Vorteil, wenn man sorglos in die Zukunft blicken kann. Andrerseits passe ich jetzt schon besser auf, was die Infekte anderer betrifft und achte sehr auf Hygiene.
Allerdings bleibt die Angst um diese Krankheit an schlechter Begleiter.

Ich bin froh, dass es mir dabei noch so gut geht, aber das kann sich ja auch schnell ändern.

Wollen wir das beste hoffen.

LG

Hallo Remo,

Marlene und ich hatten schon weit unter 500 neutrophilen. Mein Blutbild kannst du hier auch nachlesen. Nachdem Marlenes Onkologe das gelassen sah, hab ich mich auch nicht verrückt machen lassen. Und es ist nichts passiert!
Voriges Jahr war ich bei dem Prof. Haferlach. Das ist ein Leukämie Spezialist mit einem großen Speziallabor in München. Er meinte, man sollte dann mit einer Therapie beginnen, wenn sich das rote Blutbild verändert oder es zu gehäuften Infekten kommt. Beides ist bei mir nicht der Fall. Für mich sehe ich im Moment keinen Handlungsbedarf.
Das hat bei dir ja alles ziemlich dramatisch begonnen. Sehr seltsam auf welchen verschiedenen Wegen man zu einer Diagnose kommen kann. Und es ist ja anzunehmen, dass es noch viele Leute gibt, die das haben und es nicht wissen.

LG
Ibby

Hallo

O.k., so steht es auch überall geschrieben.

Bist Du bei einem Hämatologen/ Onkologen in Behandlung? Wie oft wird Dein Blut untersucht?

Wie geht es Dir mit dieser Diagnose?

LG

Hi Marlene, bei unter 500 soll behandelt werden. Wie hoch sie jetzt sind kann ich dir gar nicht genau sagen. Bestimmt nicht unter 500

Hallo Remo,

Wie hoch sind denn Deine Neutrophile?

Was hat man Dir gesagt, wann behandelt wird?

LG
Marlene

Hallo Ibby,
Ich hatte nach einer Leistenbruch OP rechts eine Lungenembolie bekommen, daraufhin musste ich blutverdünner Heparin spritzen.
Bei Heparin musst dann alle 3 Monate zur Kontrolle, nicht das dein Blut zu hoch oder niederig eingestellt ist.
Bei diesen Routinen Kontrollen ist aufgefallen das meine Lymphozyten werte immer höher wurden ohne Anzeichen einer Erkältung oder Grippe.
Mein Hausarzt hat dann mein Blut in einem speziellen Labor untersuchen lassen und das Ergebnis war T LGL, dass war im September 2015 und seit dem bin ich auf wait und watch.
Gleichgesinnte zu finden ist richtig schwer ?
Für Austausch bin ich immer sehr dankbar, gibt ja auch im Internet nicht viel darüber zu lesen.
MTX soll anscheinend die erste Wahl sein wenn man ein Medi braucht.

Ach so!

Hallo Remo,
ich habe meine Krankengeschichte mal bei "Vorstellung" reingesetzt, weil ich immer hoffe, dass sich hier noch mehr Betroffene melden und dann muss man das Ganze nicht immer wieder schreiben.
Und wie lief es bei dir? Wie wurde es bei dir diagnostiziert?
Die Magen- Darmprobleme, die du hast, habe ich nicht. Komisch, wie das doch bei jedem anders verläuft.

LG Ibby