Oh man , dieses Tablet......Das heißt.....zeitlang

Hallo zusammen

Mein Gespräch ist nächste Woche, gestern war doch Feiertag.
Eine Zeitmangel hatte ich such Magenprobleme, teilweise mit Schluckbeschwerden, OberbauchDruck, Aufstoßen und Blähungen. Hatte Anfang des Jahres eine Magenspiegelung, es war alles in Ordnung. Irgendwann waren die Beschwerden weg.
Ich bin immer der Meinung, alles abklären lassen.

LG

Hi Ibby, meine Probleme sind Magendrücken und Übelkeit. Wie würde es bei dir diagnostiziert?

Hallo Remo,
meine Diagnose war vor einem Jahr und etwa gleichzeitig hatte ich wochenlang starken Durchfall. Es wurde dann eine Darmspiegelung gemacht und mikroskopische Colitis diagnostiziert. Angeblich hat das mir der T LGL nichts zu tun, aber ich kann es nicht ganz glauben, zumal es bei dieser Form zu einer deutlich Vermehrung der Lymphozyten in der Darmschleimhat kommt. Welche Magen- Darmprobleme hast du?
Marlene, wie verlief das gespräch beim Arzt?
Lg
Ibby

Ich wurde im September 2015 mit T Lgl diagnostiziert und bin seither auf Warten, Wer kennt Magendarm beschwerten von euch und was würde bis anhin bei euch gemacht?
LG

Hallo Ibby,

Ja das stimmt. Ich spinne manchmal nur weiter. Wenn das eine verstärkende Wirkung bei einer Chemo hat, könnte es vielleicht ohne Chemo eine ausreichende Wirkung bei einer chronischen Leukämieform haben.........
Ich selbst habe diese Reportage leider nicht gesehen, aber eine Kollegin hat mir davon erzählt. Es soll auch einen therapeutischen Effekt haben, aber das ist leider nicht in Studien bewiesen. Und wie gesagt, die Pharmaindustrie hat auch kein Interesse daran, Forschungen zu unterstützen.
Naja, ich denke, wir müssen uns wohl mit den derzeitigen Medikamenten abfinden und darauf hoffen, dass wir möglichst lange ohne Medikamente klar kommen.

LG

Hallo Marlene,
ich habe die Sendung nicht gesehen, aber im Internet was darüber gefunden:

http://www.netdoktor.de/news/ersatzdrog ... n-den-tod/

Es scheint die Wirkung von Chemotherapien zu verstärken. Also für uns eher nichts, da bei chronischen Leukämieformen ja Chemotherapien nicht wirken. Oder sehe ich das falsch?

LG und frohe Ostern
Ibby

Ja, wenn die Neutrophile nicht so niedrig wären, hätte ich eigentlich ein normales Blutbild.
Hat einer zufällig die Reportage über Methadon gesehen? Habe das mal ein wenig gegoogelt. Methadon als auch Cannabis wirken gegen Leukämiezellen. Sie fördern den Zelltod, wobei die gesunden Blutzellen verschont bleiben. Dieses wurde von einer Ärztin / Chemikerin in der Uni Ulm erforscht. Zudem ist es ein kostengünstiges Medikament. Leider ist die Pharmaindusrie nicht daran interessiert, weitere Studien zu finanzieren. Die fürchten um ihre Chemotherapeutika.

Nata, wie geht es Dir eigentlich? Ist Deine Therapie jetzt beendet?

LG
Marlene

Hallo Marlene,

das klingt doch einigermaßen gut.
Berichte bitte, was dein Arzt gesagt hat, wenn du das Gespräch hattest.

LG
Ibby

Hallo Ibby,

War heute zur Blutentnahme. Meine Neutrophile liegen bei 470 / ml. Nicht besonders viel, aber immerhin höher als im Oktober und Januar. Leukozyten: 4820.
Der Hb liegt bei 14,1 und meine Thrombos bei 202 tsd.
Mal sehen, was die anderen Werte ergeben.

LG
Marlene

Hallo Ibby,

Ich muss morgen zur Blutentnahme und habe dann übernächsten Montag meinen Arzttermin.
Klar, werde ich berichten.

LG

Hallo Thongkon, erzähle von dir. Hast du auch T LGL?

Marlene, wann hast du deine nächste Untersuchung? Du schreibst dann schon, was rauskam? Interessiert mich sehr.

LG
Ibby

O.k., das Mikulicz -Syndrom kannte ich nicht, ist aber ja dem Sjögren fast gleich zu setzen. Beides sind Autoimmunerkrankungen und zählen somit wieder zu den Begleiterscheinungen der LGL.

LG

Hallo Marlene,

ich weiß schon, dass die Symptome für die klassische CLL stehen. Ich denke aber, dass sich das zum Teil schon überlappen kann. Als ich meinem Hausarzt (der ja auch eine Zeitlang als Hämatologe/Onkologe tätig war) von dem Juckreiz erzählte, nickte er gleich verständnisvoll und verschrieb mir was - Tannosynt lotio. Das finde ich allerdings nicht so wirksam. Als ich meinem jetzigen Hämatologen von dem trockenen Rachen, den Schluckbeschwerden und den trockenen Augen erzählte (was hier anscheindend als Mikulicz-Syndrom bezeichnet wird) , nickte er gleich verständnisvoll. Ich kannte es bisher als Sjögren oder Sicca Syndrom.
Alles kann natürlich auch andere Ursachen haben. Irgendwie sucht man immer Zusammenhänge. Aber mir ist schon klar, dass man auch Sachen haben kann, die damit überhaupt nichts zu tun haben.

LG
Ibby

Hallo Ibby

Wollte noch auf Deine Nachricht antworten. Die von Dir aufgeführten Symptome stehen aber unter CLL, verwechselt Du da was oder habe ich etwas nicht mitbekommen?

Mir geht es weiterhin gut. Gott sei Dank habe ich bisher keine Beschwerden. Aber die Angst vor dem Ungewissen, was irgendwann kommen wird, begleitet mich immer.

LG
Marlene