Hallo Helene,
wie lange hat dein Vater schon CLL und die TP53 Mutation?
Laut den Hämatologen, sind sowohl Imbruvica als auch Venclyxo sehr gut verträglich. Bei TP53 Mutation würden die herkömmlichen Chemotherapie-Immuntherapien leider nicht ausreichend helfen, so zumindest der Stand der Wissenschaft.

Alles Gute für euch!
Christina

seoul1 hat geschrieben:Hallo Thomas,
sicher ist die jeweilige Patientenverfügung manchmal schwer zu schlucken... aber, wer sich heute mal einen Begleitzettel eines simplen Kopfschmerzmittels oder einer medizinischen Zahncreme durchliest, findet ebenso die Mitteilung, dass er im schlimmsten Fall erhebliche Probleme bekommen kann.

Bei meiner FCR Behandlung habe ich auch einer Patientenerklärung zustimmen müssen, die erheblich war, aber, der Professor erklärte mir dazu lapidar: Sehen Sie, bereits das Leben ist lebensgefährlich.

Jedes Krankenhaus sichert sich heute mit extremen juristischen Texten ab, bevor auch nur ein Pfleger tätig wird. Bei Eingriffen muss man den behandelnden Ärzten vorab Absolution erteilen.

Man muss einfach seine Chancen abwägen...
Zu Venetoclax gibt es sicher breits eine Menge Erfahrungen, da ja eine Menge klinischer Studien erfolgt sind Prof. Stilgenbauer hat gerade zu Venetoclax auf dem ASH 2016 Meeting darüber berichtet, anderer Spezialisten auch. Bisher ist alles sehr vielversprechend verlaufen.
Mittlerweile ist Venetoclax generell in D zugelassen.

Auch zu Ibrutinib hat z.B. Prof Furmann dezidierte Berichte und Studien veröffentlicht.

Gruss Seoul

Hallo Seoul,

...ich hatte nur geschrieben, dass man die Seiten lesen soll, ohne sonstigem Kommentar.

Ansonsten ist nach meinen Infos "Venclyxto" außerhalb Studien nur nach Chemo-Immun und nach Kinasehemmer zugelassen, also momentan nur für einen kleinen Kreis. Übrigens hatte ich bisher noch nie für eine Therapie irgendwas unterschreiben müssen, und wenn Dein Professor erklärt "das Leben ist lebensgefährlich" finde ich das, nun ja, etwas problematisch.

Die Gefährlichkeit hast Du ja bei Deiner FCR-Behandlung selbst erfahren : Wenn ich mich richtig erinnere waren Deine Neutros gefährlich weit unten.

Über die Erfahrungen aus der Praxis warte ich ja noch immer, zumindest hier hat noch keiner was berichtet und die Studienzahlen sind, wie ich weiter unten bereits berichtet habe nicht sehr groß. Weil das Medikament als Orphandrug eingestuft wurde gab es eine beschleunigte Zulassung. Mein Arzt betreut über 100 Cll Patienten und er wäre auch sehr neugierig gewesen Erfahrungen zu sammeln, aber hatte dann nicht den Mut mir das tatsächlich zu empfehlen, da mein Immunmangelsyndrom in den letzten Monaten sich recht stark bemerkbar macht, trotz Globulinsubstitution.

Ansonsten habe ich schon Hoffnungen dass Venetoclax (Venclyxto) besser funktioniert als Ibruntinib (da hatte ich ja drei Fehlversuche und die Fachwelt diskutiert über vermehrte Richtersyndrome im Zusammenhang mit Ibrutinib). Die genannte Studie ist sicher interessant, da muss sich jeder informieren, mit dem Studienarzt die Sache durchsprechen und dann entscheiden.....

Gruß
Thomas

PS, da es hier nicht ganz rein passt die Info als PS : Statt Venclyxto haben wir uns für Nplate (Romiplostim) entschieden, ein Thrombobooster der wöchentlich gespritzt werden muss. Für ein generelles Fazit ist es noch zu früh, aber es sieht bisher ganz gut aus....

Hallo Thomas,
sicher ist die jeweilige Patientenverfügung manchmal schwer zu schlucken... aber, wer sich heute mal einen Begleitzettel eines simplen Kopfschmerzmittels oder einer medizinischen Zahncreme durchliest, findet ebenso die Mitteilung, dass er im schlimmsten Fall erhebliche Probleme bekommen kann.

Bei meiner FCR Behandlung habe ich auch einer Patientenerklärung zustimmen müssen, die erheblich war, aber, der Professor erklärte mir dazu lapidar: Sehen Sie, bereits das Leben ist lebensgefährlich.

Jedes Krankenhaus sichert sich heute mit extremen juristischen Texten ab, bevor auch nur ein Pfleger tätig wird. Bei Eingriffen muss man den behandelnden Ärzten vorab Absolution erteilen.

Man muss einfach seine Chancen abwägen...
Zu Venetoclax gibt es sicher breits eine Menge Erfahrungen, da ja eine Menge klinischer Studien erfolgt sind Prof. Stilgenbauer hat gerade zu Venetoclax auf dem ASH 2016 Meeting darüber berichtet, anderer Spezialisten auch. Bisher ist alles sehr vielversprechend verlaufen.
Mittlerweile ist Venetoclax generell in D zugelassen.

Auch zu Ibrutinib hat z.B. Prof Furmann dezidierte Berichte und Studien veröffentlicht.

Gruss Seoul

Conzalles hat geschrieben:CLL2-GIVe Studie

Hier die entsprechende Seite : http://www.dcllsg.de/studie/cll2-give/index.php , interessant ist immer die Patienteninformation zu lesen (PDF ganz unten)

Gruß
Thomas

Hallo Helene,

wenn dein Vater noch unbehandelt ist, eineTP53-Mutation vorliegt, hat er die Möglichkeit an der CLL2-GIVe Studie teilzunehmen. Die Behandlung erfolgt mit einer Medikamenten Kombination aus ibrutinib, Venetoclax und den Antikörper Obinutuzumab

In der Facebook CLL Gruppe sind mittlerweile 2 Patienten wo damit behandelt werden. Professor Stilgenbauer von der Uni Ulm ist der Leiter dieser Studie.
An dieser Studie kannst du in Köln, Dresden, Ulm teilnehmen.
Lg conzalles

Hallo Helene,

über Ibrutinib gibt es hier eine ganze Menge Erfahrungen und Berichte (auch von mir) : http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/17/3480
, über Venetoclax leider noch kaum was, ist wohl noch zu neu und auch die Studienzahlen sind relativ gering.

Gruß
Thomas

Hallo Zusammen,

Mein Vatter ist seit längerer Zeit an CLL Type B, TP53 erkrank und wird zum 1. Mal behandelt. Der Arzt hat 2 Medikamenten vorgeschlagen: Ibrutinib und Venetoclax. Er hat wenig Information über die Nebenwirkung und Lebensqualität gegeben. Könnte jemand seine Erfahrung teilen? Besten Dank im Voraus.

Helene

Hallo zusammen,

die ständigen Infekte sind extrem belastend- ich sehe das aktuell bei meiner Mutter und Thomas schlägt sich damit seit Jahren bereits rum. Absolut nachvollziehbar ist deshalb die Zurückhaltung.
Infekte können bei CLL lebensbedrohlich sein, sind die häufigste Todesursache. Das sollte man bei aller Euphorie nicht aus den Augen verlieren.

Liebe Grüße,

Christina

seoul1 hat geschrieben: Zweitmeinung ist immer wichtig.

Na klar, bezüglich Ibrutinib hatte ich sogar die Meinung von Prof. Brunner vom MD Andersen, wohl weltweit derjenige der die meisten Erfahrungen damit hat. Der hat empfohlen auf jeden Fall weiter zu machen und auch möglichst nicht abzubrechen. Drei Versuche endeten mit lebensgefährlichen Thrombopenien und mit 5 antibiotikapflichtigen Infekten, obwohl ich ja schon seit Jahren wöchentlich Globuline substituiere.
Die häufigste Nebenwirkung von Venetoclax ist Neutropenie und Infektion der oberen Atemwege, eine Neutropenie hatte ich auch mit Ibrutinib und auch die entsprechenden Infekte, das geht schon sehr an die Lebensqualität....
Die Datenlage für Venetoclax für die Patientengruppe in die ich herein passen würde war bei der Zulassung mit 43 Patienten sehr dünn. Das ist dann auch was Praktiker kritisieren, das diese Medikamente (inzwischen als Orphan Drug eingestuft) recht früh zugelassen werden. Andererseits warten wir Patienten und auch die Hämatologen dringend auf solche weiteren Möglichkeiten

Gruß
Thomas

Hallo Thomas, aber es gibt doch bereits seit 4 Jahren die Studien und angewendet wird es, zumindest in Köln, auch. Vielleicht könntest Du einfach mal dort vorsprechen, kann ja nie verkehrt sein. Zweitmeinung ist immer wichtig.

Ich warte ja immer noch über erste Erfahrungsberichte. In Deutschland ist es zugelassen nach Immunchemo und nach Ibrutinib. Bei mir wäre es zugelassen, wäre aber der erste Patient bei meinem Hämatologen, und deshalb sind wir beide nicht so entschlossen, das Problem ist einfach, dass die Medikamente sehr früh auf den Markt kommen und dadurch viele Erfahrungen und Erkenntnisse erst später kommen. Das habe ich ja selbst und auch in der Gruppe mit Ibrutinib erfahren. Venetoclax heißt dann übrigens Venclyxto. Mal sehen, demnächst habe ich wieder einen Termin, vielleicht können wir uns entschließen....

Gruß
Thomas

https://www.medpagetoday.com/reading-ro ... 1d0r&pos=1

... sehr vielversprechender Bericht über CLL und Venetoclax und Rituximab oder Obinutuzumab.
Beachtenswerte Erfolge, die endlich in die Richtung "dauernde Kontrolle der CLL" und/oder Heilung deuten.
Venetoclax ist in D zugelassen, in Apotheke gegen Rezept.

Gruss Seoul

...ist in Deutschland noch nicht zugelassen, es wird aber noch in diesem Jahr damit gerechnet. In den USA ist die Zulassung erfolgt : http://www.pharmazeutische-zeitung.de/i ... p?id=62902

Gruß
Thomas

Gast hat geschrieben:Hallo nimmt das schon einer was für nebenwirkungen treten auf die sollen ja nicht ohne sein zb tumorlysesündrom verbunden mit nierenversagen eventuell mit der notwendigkeit zur dialyse mfg

Gibt es dieses Medikament schon in Deutschland und für wen ist es geeignet?

Hallo nimmt das schon einer was für nebenwirkungen treten auf die sollen ja nicht ohne sein zb tumorlysesündrom verbunden mit nierenversagen eventuell mit der notwendigkeit zur dialyse mfg