Fritz04 hat geschrieben:
Falls ihr kein Facebook mögt.....habt ihr vielleicht jemanden im Bekanntenkreis der schon auf Facebook ist und
der euch mal zeigen kann was man dort alles erfahren und machen kann.
Gruß
Fritz
Hallo Fritz,
Ich habe das mal mit dem Konto meines Sohnes getestet. Der Tip mit dem Bekanntenkreis funktioniert leider nicht, da man um zu lesen, erst der Gruppe beitreten muss. Habe aber gesehen das der Mitgliederkreis relativ groß ist, habe aber keine Ahnung wie viele vergleichsweise die Cll-Teilnehmer hier im Forum sind.
Über die Entwicklung bin ich generell nicht sehr glücklich. Einmal splittert dadurch die Szene, wo man sich als Patient informieren und austauschen kann auf. So gibt es möglicherweise bei der Facebookgruppe Erfahrungen die hier im Forum nicht auftauchen und umgekehrt. Gerade bei seltenen Therapien, wie ich sie z.B. momentan mit N-Plate mache, sitzt bei Euch vielleicht Jemand der da Erfahrungen hat, hier im Forum und auch im meiner SHG gibt es niemanden.
Ein weiteres Problem bei Facebook sehe ich generell dort über Krankheitsthemen zu schreiben. Einmal verlangt Facebook volle Adressen (das kann man natürlich umgehen wenn man was falsches angibt) zum anderen bekäme mein gesamter Facebook Bekanntenkreis mit dass ich Cll habe bezw. dieser Gruppe beigetreten bin, das will vielleicht nicht jeder, zumal wenn er noch berufstätig ist.....
Gruß
Thomas
