Hallo liebe Irmel!

Omg das mit den 800mg Glivec, klingt ja schrecklich!! Zum Glück hast du diese Probleme nicht mehr! Ich kenne das leider auch nur zu gut mit dem Wasser im Körper. Habe es so gehasst! Ich wollte mich nicht mehr in den Spiegel schauen! Zu dieser Zeit habe ich nie Fotos von mir gemacht. Oder besser gesagt ich war auf keinem Familienfoto dabei. Mein Gesicht sah so angeschwollen aus. Ich neige ja schon sowieso zu Schlupfliedern. Doch als ich mit Glivec anfing, sah das einfach nur Katastrophe aus! Jeder fragte mich, warum ich denn so müde aussehe. Man sah mein Oberlied nicht mehr! Morgens war es ganz schlimm! Diese tränenden Augen waren auch sehr nervig. Immer wenn ich mich einwenig schminken wollte, um wenigstens etwas besser auszusehen. War alles umsonst! Die ganze Wimperntusche schmierte. Dann auch noch diese Gewichtszunahme! Einfach nur schrecklich! Meine Hautfarbe hat sich so drastisch verändert! Sogar meine Ärztin war geschockt wie stark man das bei mir sehen konnte. Habe nämlich von Natur aus, dunkelbraune Haare und war immer schon ein eher mittlerer Hautton! Deswegen sieht das bei mir so unnatürlich und einfach nur krank aus. Meine Schwester sagte, ich sehe aus, als wäre ich aus diesen Film "Twilight" gekommen. Wie ein Vampir! Deswegen muss ich mich immer einwenig schminken, weil sonst erschrecken sich alle vor mir, die mich schon lange kennen.

Deswegen kann ich mir 800mg bei mir nur sehr schwer vorstellen. Keine Ahnung wie ich das schaffen würde! Da ist es vielleicht vernünftiger, gleich zu wechseln.

Freue mich für dich, dass es dir jetzt mit Tasigna so gut geht! Das motiviert mich auch zu einem Wechsel, wenn meine Ärztin es vorschlägt. Das mit dem Durchfall habe ich sogar jetzt mit nur 400mg! Alles was ich esse, kommt nach einer Stunde wieder raus. Diese Phase dauert meistens eine Woche. Danach ist etwas Ruhe, aber dafür habe ich dann Luft im Bauch, was auch weh tut. Und eine Woche später, kommt wieder der Durchfall.

Na ja, mal sehen was am Mittwoch auf mich zukommen wird bzgl meiner Befunde. Habe schon Panik davor! Ist das erste mal, dass ich so nervös bin! Die letzten Male war ich auch aufgeregt, aber nicht so extrem wie jetzt!

Wünsche dir noch einen wunderschönen Sonntag! Bis bald!
Liebe Grüße nach Niederrhein, aus Wien!
Sandra

Hallo Sandra,

die Dosisverdopplung auf 800 mg Glivec war für mich eine Vollkatastrophewas die Neb enwirkungen angeht.
Ich habe zu der Zeit unter fast täglichen, massiven Durchfällen gelitten, meine Augen tränten ohne Unterlass ganz zu schweigen von den massiven Wassereinlagerungen vor allem im Gesicht.
Es gab Leute die mich nicht mehr erkannt haben.
Mit der Dosiserhöhung bin ich nach einem halben Jahr auch nur knapp unter 0,1% PCR (0.09%) gekommen.
Tasigna war also für mich ein Segen mit deutlich weniger Nebenwirkungen und einem Gewichtsverlust von ca. 3 kg.

Das Haarverlustproblem hatte ich sowohl unter Glivec und dann noch einmal zu Beginn der Tasignabehandlung. Mittlerweile hat sich das stabilisiert, aber ich habe heute deutlich feineres und dünneres Haar als vor meiner CML-Diagnose.
Das ist ein Kollateralschaden der CML-Behandlung den man wohl in Kauf nehmen muss. Das fällt vor allem als Frau nicht ganz leicht. Ach ja, auch meine Haut ist nach wie vor blasser und sonnenempfindlicher.

Viele Grüße vom sonnigen Niederrhein
Irmel

Hallo zusammen!

Danke das ihr euch Zeit genommen habt, mir von euren Erfahrungen und Geschichten zu erzählen! Das tut wirklich sehr gut!

Finde es verblüffend wie unterschiedlich eure Geschichten sind. Ich meine der Verlauf mit Glivec oder einem anderen Medikament. Ja, es stimmt jeder geht anders mit der Krankheit um und natürlich ist es bei jedem ganz inviduell. Trotzdem hat es mir sehr geholfen!

Meine Ärztin hat sich damals für Glivec entschieden bei mir. Ihre Begründungen waren: erstens weil es Glivec am längsten schon gibt und zweitens, weil es am besten vertragen wird. Und da ich ein Kleinkind habe, wollte sie das ich eben so gut wie möglich weiter funktionieren kann. ABER wenn ich mich an den Anfang erinnere, kann ich nur sagen, dass bei mir Glivec nicht so "sanft" war, wie sie es beschrieben hat. Es war furchtbar! Jeden Tag nach der Einnahme ging es mir richtig dreckig! Übelkeit war so stark, dass ich Herz rasen, Schüttelfrost und Muskelschmerzen hatte. Ohne einen Eimer in der Nähe, ging es bei mir nicht! 6 Monate lang, war es wirklich schlimm. Ich war verzweifelt, weil ich dachte, wenn Glivec schon so schlimm ist, wie werden dann die anderen Medikamente erst sein?

Aber wie Irmel sagt, mit Tasigna geht es ihr jetzt besser. Kann ja sein, dass ich es vielleicht auch besser vertragen werde als Glivec? Diese Fastenzeiten wären für mich kein Problem. Ist mir sogar lieber als dieses ständige Essen vor der Gliveceinnahme. Da soll man ja ordentlich Essen um Übelkeit zu vermeiden. Und ich zwinge mich jedes mal dazu etwas zu essen. Seltsamerweise wenn ich weiß, jetzt muss ich die Tablette gleich nehmen. Habe ich überhaupt keinen Appetit! Auch wenn ich Stunden vorher nichts gegessen habe! Muskelschmerzen bin ich gewohnt. Die hatte ich schon vor der Cml! Und zwar richtig schlimme! Mir persönlich macht diese Übelkeit nach Glivec viel mehr Probleme, als alle anderen Nebenwirkungen. Ja und die Panik davor, macht ja dann alles noch viel schlimmer.

Irmel, falls du das liest? Hat sich deine Haut verändert nach Glivec? Diese schreckliche blase Haut? Ist sie weg? Und wie war das mit 800 mg Glivec? Hattest du dadurch mehr Nebenwirkungen oder waren sie dafür auch, doppelt so stark??

Ich habe seit Glivec auch zugenommen. Wirklich fast jeder hat vom Glivec zugenommen? Woher kommt das??? Aber meine Ärztin sagt immer ganz ernst und sicher, dass es nicht vom Glivec ist. Habe 10kg zugenommen! Mittlerweile geht es besser, aber meinen Körper von früher habe ich noch lange nicht! Hatte jemand von euch auch Haarausfall von Glivec?

Lieber Uwe, dir geht es so ähnlich wie meiner guten Freundin Melanie. Sie hat auch Cml und bekommt Glivec. Meine das mit den Werten! Ihre Werte sind auch eher immer im selben Berreich. Sie sinken oder steigen nur minimal, aber bleiben konstant im selben Berreich. Sie macht sich deswegen einwenig Sorgen, weil sie nicht wechseln will von Glivec. Sie verträgt es recht gut und hat keine Probleme damit. Ihre Ärzte haben auch gesagt, so lange die Werte so bleiben, kann sie das Glivec weiter nehmen.Das wird sie sicher etwas beruhigen, weil sie nicht die einzige ist damit!

@ Brammetje, also ich würde an deiner Stelle beim Glivec bleiben und nicht mehr absetzten! Finde ich echt super, wie gut du das alles machst! Ja, das mit dem Absetzten ist sicher nicht leicht. Kann mir schon vorstellen, wie enttäuscht ich wäre, wenn ich es wieder nehmen müsste. Plötzlich ist alles normal und wie vor der Cml. Doch leider muss man dann wieder mit der Tablett anfangen. Hattest du dann wieder Nebenwirkungen wie am Anfang? Oder hat dein Körper das Glivec gleich wieder so gut angenommen, wie sonst auch? Und diese Verdauungsoriblem habe ich auch! So nervig! Entweder ist mein Bauch richtig rund und voller Luft oder ganz flach, weil ich ständig Durchfall habe. Ja die Krämpfe habe ich auch. In den Fingern ist es ganz stark. Hatte anfangs auch Wasser im Gesicht. Meine Augen wurden richtige Schlupflider. Ich schämte mich so sehr dafür. Mein Gesicht so rund und meine Augen auch so dick. Das habe ich gehasst! Habe immer viel getrunken, damit dieses blöde Wasser raus kann! Nur geholfen hat es nur minimal. Meine Augen tränen auch oft!

Das du auf Getreideprodukte verzichtest, finde ich sehr beneidenswert. Du bist auf einen tollen Weg! Vielleicht sollte ich das auch versuchen? Nur fast alles was ich esse, sind Getreideprodukte! Bin nicht so der Fleischesser. Wenn, dann wäre das für mich eine richtige Herrausforderumg! Muss mal schauen, was ich dann sonst noch Essen könnte. Aber das hört sich wirklich toll an bei dir! Will auch unbedingt meinen Körper zurück! Diese überflüssigen Kilos stören mich sehr! Danke für den Tipp! Wenn das bei mir auch so gut gegen die Verdauungsoribleme helfen würde, dann mache ich das!

Nochmals danke für eure Antworten! Habe mich sehr darüber gefreut! Wünsche Euch und allen hier natürlich weiterhin alles gute!

Ganz liebe Grüße!
Sandra

Hallo Sandra,

ich bin seit 07.2009 dabei und mir hat es 3 Monaten gedauert bis es im Kopf ankam und da war ich erst mal richtig bedient und down. Was überhaupt nicht meine Art ist. Nach der Einnahme von Glivec 400mg habe ich schon nach 4 Monaten die MMR erreicht. Ich bin sonst aber auch nicht der Typ der sich leicht aus der Ruhe bringen lässt, ein halbes Jahr nach der Diagnose habe ich eine Reha bekommen und eine neue Arbeitsstelle wo ich heute noch bin, die meisten Kollegen wissen über meine CML und die GdB von 50% habe ich (noch).

Die Nebenwirkungen von Glivec habe ich immer noch, Krämpfe, Verdauungsprobleme, Tränensäcke, Tränenden Augen und Muskelschmerzen. Seit Januar verzichte ich weitestgehend auf Getreide Produkten wie Brot und Nudeln und die Verdauen hat sich total normalisiert, hier war Glivec wohl doch nicht der Schuldige. Die Pfunde bzw die Kilo's (11) purzeln zur Zeit ganz gut und das tut mir sehr gut denn inzwischen war ich schon ganz schön übergewichtig.

Zu mein/dein Gemütszustand kann ich nur sagen das ist in meiner Augen ein sehr persönlich Angelegenheit da ist jede anders. Heute war ich wieder in der MHH (Hannover) und ich mach mich nicht unbedingt sorgen wie der BCR-ABL Wert ist. Das wird schon passen, aber jedes mal werde ich wieder gefragt ob ich nicht absetzen möchte. Das habe ich 11.2014 schon mal unter Begleitung gemacht. Alle 4 Woche zur Kontrolle und nach 6 Wochen besserten sich meine Nebenwirkungen. Nach 12 Wochen sagt mir der Professor dann aber das mein BCR-ABL nach der 4. Woche schon wieder Nachweisbar war (2,5-4,5%)und er meinte auch das ich über kurz oder lang wieder Glivec nehmen muss. Da habe ich aber schon bedenken bekommen und habe Glivec auch gleich wieder genommen. 4 Monaten später war dann alles wieder Lot.

Über ein Wechsel zu Tasigna oder ein anderes Präparat denke ich manchmal auch nach oder bespreche das mit mein Dr. in der MHH aber..... der kann mir auch nicht sagen ob die Nebenwirkkungen dann weg sind oder weniger werden. Was aber schon wissen ist das Glivec bei mir gut funktioniert.... so what.... Augen zu und durch.

Lebensfroh bin ich immer noch und genieße manch ein Tag mehr wie früher. Ich sorge auch dafür das ich auf der Arbeit nicht unter gehe, denn bedenke: du kannst dich von ALLES (ja alles!) trennen nur nicht von Dir. Also Hege und Pflege dich und tu das das was Dir gut tut.

Hallo Sandra,
ich nehme seit 2013 auch Glivec, die Werte sinken auch sehr langsam, aber sie sinken, manchmal steigen sie auch scheinbar wieder an oder sie sinken plötzlich stärker - es gib halt eine nicht ganz unbeachtliche Streuung bei den Messungen. Wenn der Trend stimmt, die Nebenwirkungen akzeptabel sind, Deine Ärztin einen Wechsel für nicht ratsam hält, dann ist das zumindest ok. Hoch und Tiefs hat sicher jeder, auch Gesunde. Nur wir haben einen Anlass, die CML und die Medikamente als Grund für die Tiefs anzunehmen.
Viele Grüsse Uwe

Hallo Sandra,

meine CML-Diagnose im Januar 2009 hat mir zunächst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen und mich für viele Monate in ein tiefes, seelisches Loch fallen lassen.
Ähnlich wie bei Dir sind meine PCR-Werte nur sehr langsam gesunken, so dass ich nach nach 2 Jahren mit Glivec (davon das letzte halbe Jahr mit Dosisverdopplung 800mg) nur knapp unter der magischen 0,1% Marke lag.
Im Februar 2011 wurde ich auf Tasigna umgestellt, nach anfänglichen Nebenwirkungen (starke Muskel-und Knochenschmerzen) bin ich mit Tasigna sehr schnell in eine sehr gute Remission gekommen. Das Einnahmeprozedere von Tasigna, mit den zweimal täglichen Hungerzeiten ist zwar nervig, aber durchaus machbar.
Heute 8 Jahre nach der CML-Diagnose geht es mir gut und die Krankheit ist in meinem Leben zwar präsent, aber doch in den Hintergrund getreten und ich kann sehr viel gelassener mit ihr umgehen.
Adrenalin verspüre ich allerdings auch heute noch, wenn ich alle 3 Monate das Ergebnis meiner PCR abhole, aus der Nummer komme ich wahrscheinlich auch nicht raus.
Vor einer Umstellung Deiner Medikation solltest Du Dich nicht fürchten. Ich vertrage Tasigna sehr viel besser als Glivec und die Nebenwirkungen sind deutlich geringer und erträglicher.

Liebe Grüße vom Niederrhein
Irmgard

Hallo!

War schon 1 Jahr nicht hier. Seit meiner ED. Jetzt habe ich die Cml seit ca. 15 Monate. Mittlerweile vertrage ich das Glivec super! Bis auf die typischen, kleinen Dauernebenwirkumgen. Doch ich habe gelernt auch damit zu leben. Diese lästigen, aber kleinen Dauerbegleiter, wie Übelkeit, sehr blasse Haut, Durchfall gehören einfach schon zu meinem Leben dazu. Anfangs war es für mich sehr schwer mit den Veränderungen zu leben. Bin jetzt schon 33 Jahre alt und mittlerweile bin ich fast wieder zufrieden mit mir selbst. Die Wassereinlagerungen haben mich am meisten geärgert bzgl meines Aussehens. Plötzlich passten mir meine Klamotten nicht mehr! Meine Haut wurde ganz bleich und meine Haare wurden immer weniger. Doch wiegesagt diese oberflächigen Probleme habe ich fast wieder in den Griff bekommen! Weiß jetzt wie ich mit meiner sehr hellen Haut umgehen muss, damit ich wieder gut aussehe. Und das Wasser ist nur noch sehr selten da. Das wichtigste, meine Haare sind fast wieder wie früher! Aber das alles sind ja eigentlich nur "Luxusprobleme", könnten sich sicher viele so denken. Nur für mich als junge Frau war das anfangs schrecklich!

Hatte so große Angst zu sterben und ich machte mir sehr große Sorgen um meinen Sohn! Er war damals erst 4 Jahre alt geworden als ich die Diagnose bekam und ich hatte schrecklich Angst, ihn alleine lassen zu müssen. Jeder, der selbst Kinder hat, weiß wovon ich spreche. Dieser Gedanke hat mich zerstört! Ich habe es zugelassen, dass mich meine Ängste und Sorgen innerlich auffressen! Anstatt dagegen anzukämpfen und zu sagen, dass ich es schaffen werde trotz Cml, für meine Famile weiter zu leben, bin ich irgendwie daran gescheitert. Ja, ich lebe natürlich weiter und alles ist wie immer. Mir ging es eine Zeit lang auch richtig gut, so dass ich die Cml sogar an manchen Tagen vergessen konnte. Plötzlich war alles fast wieder wie früher. Es hat einwenig Zeit gebraucht, aber ich konnte mein Leben wieder gut weiterleben. Ich war positiv und glaubte fest daran, dass ich es schaffen kann!

Aber seit dem ich im Ende November bei meiner Ärztin, in der Hämatologie war. Haben mich meine Bcr/abl Ergebnisse wieder in die Realität zurück geholt! Hatte bei der Diagnose einen bcr/abl Wert von ca. 129%. Nur 1 Monat später mit Glivec war ich bei 29% bcr/abl. Im Juni 016 (6 Monate nach ED) hatte ich wieder eine Punktion und da lag mein bcr/abl bei 4,7% ca.

Und im November 016 lag er bei ca. 3,7%. Also von Juni bis November ist er nur 1% runter gesunken! Meine Ärztin sagte auch, dass es ihr lieber wäre, wenn es schneller runter gehen würde, aber so lange es runter geht, will sie bei Glivec bleiben. Im Jänner hatte ich dann die Ergebnisse von einem Jahr nach der ED. Nur war mein Befund leider noch nicht fertig ausgewertet, als ich bei meiner Ärztin war. Ich kenne ihn also noch nicht! Will es auch ehrlich gesagt nicht wissen. Vor 2 Wochen war ich wieder Blut abnehmen und Ende März weiß ich mehr!

Ich habe so Angst davor, falls ich das Glivec absetzten muss und was anderes stattdessen bekomme. Ich schaffe das nicht nocheinmal! Wieder so starke, neue Nebenwirkungen! Glivec hat mich anfangs wirklich kaputt gemacht! Jetzt wo es mir damit so gut geht, will ich natürlich nicht wechseln. Aber das wird sowieso nicht meine Entscheidung werden. Wenn man muss, dann muss man eben!

Wie schafft ihr das so? Ich meine, wie schafft ihr es so positiv zu bleiben mit der Cml?? Ja klar, wenn meine Werte besser wären, wäre ich vielleicht auch viel entspannter. Aber auch wenn es mir gut geht, habe ich oft Angst! Ich bin oft traurig und mir fällt alles schwer. Dann gibt es wieder Tage, an denen es mir plötzlich super gut geht! Ich bin gut drauf und alles ist super. Wie von 0 auf 100 ändert sich meine Stimmung. Wenn mir mal etwas weh tut bekomme ich gleiche Panik! Und alles kommt hoch wie damals bei der Diagnose.

Aber dieser Plötzliche Stimmungswandel stört mich am meisten. Ich bin nie normal gut drauf! Entweder ich bin todunglücklich oder ich bin extrem gut gelaunt! Nicht mal das kann ich dann genießen, weil ich weiß, dass es ganz plötzlich wieder anders werden kann.

Ich habe hier im Forum eine super, tolle und mittlerweile sehr gute Freundin kennengelernt! Sie hat auch Cml! Nur 1 Jahr länger als ich. Sie hat auch zwei kleine Jungs und hat die selben Ängste wie ich. Wir beide haben fast täglich Kontakt! Ihr geht es genau so wie mir! Wir fragen uns warum wir nicht lockerer sein können? Warum wir ständig diese Aufs und Abs haben mit unserer Stimmung. Die Angst bestimmt unser Leben, obwohl es uns doch körperlich eh gut geht.

Sie nimmt auch Glivec. All diese negativen Gedanken oder Stimmungen hat sie auch! Wir fragen uns was wir falsch machen! Hier im Forum sind so viele mit Cml. Vielleicht kennt ihr das auch? Diese negativen Gedanken, Ängste, plötzlichen Stimmungsschwankungen usw. Wenn ja! Was hat euch geholfen? Und wie geht ihr damit um?

Ich weiß, dass ist eine schwierige Frage. Und jeder Mensch ist anders. Manchmal frage ich mich, ob das Glivec vielleicht auch auf die Psyche geht? Bin auch oft müde und alles fällt mir dann schwer.

Danke fürs lesen!
Lg an alle!