Hallo zusammen ... war mal wieder alles nur halb so schlimm.
Blutwerte an sich sind tiptop, PCR kommt dann in ein paar Tagen.
Doc meinte dass ich mich damit anfreunden soll naechstes Jahr einen Absetzversuch zu starten, er wuerde mir dazu gruenes Licht geben.
Ja, Kopf und Bauch zusammenbekommen ist eine Sache - Mein Kopf meinte ja dass mit den geilen Werten ja eigentlich nix shief gehen kann - aber der Bauch, der meldet sichbimmer kurz davor nochmal.
Es tut auf jeden Fall auch gut wenn man die Langzeitgeshichten mit den guten Werten hier liest ...
In diesem Sinne - lasst uns Newbies an Euren Erfolgen teilhaben ...
Liebe Grüsse

Danke Niko für deine liebe Antwort!

Man muss vermutlich erst lernen mit dem "neuen " Leben leben zu können.

Dankeschön

Lg Melanie

Hallo Melanie,
es gibt hier viele CML-Patienten, die 10 Jahre und länger mit der CML leben, bei mir ist es seit 2006. Man kann die CML also auch längerfristig gut im Griff behalten. Die CML stellt keinen "soliden" Tumor dar, und eine Streuung im Sinne, dass es Metastasen wie beim Brustkrebs gibt, ist mir nicht bekannt.

Wenn Du seit zwei Jahren in Behandlung bist und das Behandlungsergebnis den Vorgaben der Leitlinien entspricht, hast Du eine ganz normale Lebenserwartung. Diese Tatsache auch gefühls- und nicht nur verstandsmässig zu akzeptieren, ist schon schwierig. Es dauert eben etwas.

Alles Gute
Niko

Hallo zusammen

Mir geht das genauso auch. Ich habe ja seit guten 2 Jahren die Diagnose und finde seither kaum in ein Angst loses Leben zurück. Immer die Angst das die Werte wieder gestiegen sind.

Vielleicht liegt es auch an meiner Situation weil ich alleine mit zwei kleinen Kindern bin?

Wenn ich höre das du Andy schon 11 Jahre damit lebst macht das natürlich Mut und gibt Hoffnung.

Hier in meinem Umfeld ist gestern eine Frau an Brustkrebs gestorben mit 45 Jahren. Sie hatte Metastasen im Kopf.

Ich denke dann immer kann unsere CML auch streuen ???? Ich kenn mich einfach zu wenig aus aus Sorge nur schlimmes zu hören.

Ich möchte jetzt dann auch Psychologische Hilfe in Anspruch nehmen weil ich allein da nicht durch komme.

Hat jemand damit Erfahrung? ??

Wie schafft man es einigermaßen wieder glücklich zu sein trotz CML?

Würde mich freuen wenn mir ein gleichgesinnter etwas Angst nehmen kann!

Lg Melanie

Hi,

das ist normal, finde ich. War bei mir auch lange so. Das war auch nicht auf einmal vorbei, sondern es wurde von Jahr zu Jahr weniger schlimm.
Letztens hätte ich fast vergessen, nach den Werten zu fragen. Also die Nervosität hat sich deutlich gelegt .
Bei mir werden es im Juni allerdings auch schon 11 Jahre.

Gruß,

Andy

Hi,
meine Werte waren bis jetzt immer top (die letzten beiden Male MR4,5, davon bereits nach 3 Monaten Tasigna immer MMR.
Und trotzdem ist sie immer da, diese Nervosität ein paar Tage vorm Quartalstermin, diese Anspannung bis zur Mail mit den neuen Werten.
Jetzt bin ich ja noch nicht ganz zwei Jahre dabei - gibt sich diese Anspannung nach 4, 5, 10 Jahren oder bleibt da immer ein Rest?
Noch krasser Stelle ich mir diese Anspannung bei einem evtl. Absetzversuch vor.
Wie geht ihr damit um? Habt ihr ein Patentrezept dagegen?
Gruesse
NervösER78