Hi Missy, bei mir war nach 3 monaten der bcr abl bei 2,8 prozent , und ich hatte ein gutes ansprechen auf die therapie bin dann aber einfach so in eine Blastenkrise gekommen komplett ohne Vorwarnung , Knochenmark fast nur noch blasten. Dann einige therapien die aber nur kurz wirkten und jetzt bekomme ich bald meine SZT.
ich glaube auch , sobald die blastenkrise einmal da war hilft nur SZT.
ich wünsche dir alles gute und viel erfolg
grüße an dich . und ich bin fast im selben alter wie du ich bin 27 ^^[/quote]
Hey andi513
Irgendwie freut es mich gleichgesinnte zu treffen und dann noch im selben Alter. Leider freut es mich nicht, dass es dich leider auch erwischt hat.
Mich würde interessieren wie dein Therapieverlauf seit dem Befund der Blasten war (wie viele Blasten % hattest du)
Welche Medikamente oder Chemo hast du bekommen oder bekommst du? Bist du nun in Remission sodass du die STZ bekommen kannst?
Freue mich auf Antworten
Beste Grüße
Missy
CML mit B-lymphatische Blastenkriese
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Re: CML mit B-lymphatische Blastenkriese
Missy hat geschrieben:Hallo Zusammen,
Seit September 2016 hab ich die Diagnose CML bekommen. Meine Therapie begann daraufhin mit 400mg Glivec. Aber schon nach 3 Monaten war der BCR-ABL Wert nicht so wie er sein sollte. Er lag bei ca. 34% und nach 6 Monate bei 16%.
Zwischendurch kam es bei mir zu unerklärlichen Kopfschmerzen linksseitig aber dazu gab es nach einem MRT und einer Lumbalpunktion auch keinen Befund.
Bei der nächsten Untersuchung im März kam raus, dass sich bei mir Blasten gebildet hätten. Nach einer Knochenmarkspunktion kamen eben 34% lymphatische Blasten raus.
Daraufhin wurde ich erstmal drei Tage stationär aufgenommen und bekam statt Glivec nun Sprycel. Unterstützend dazu bekomm ich 3x (1x pro Woche) eine Chemospritze namens Vincristin. Davor hatte ich nochmal eine Lumbalpunktion gehabt und da wurde zur Vorbeugung auch ein Chemomitte, namens MTX 15 mg absolut, gespritzt
So wie es aussieht soll ich nun erst wieder in die chronische phase der ML kommen aber ohne SZT werde ich wohl immer wieder in eine Blastenkriese rutschen.
Nach langen geredet, wollte ich eigentlich nur mal Fragen ob jeman so einen oder ähnlichen Therapieverlauf hatte und was bei euch alles unternommen wurde bzw. mir einfach etwas dazu sagen kann?
Zu mir noch: ich bin weiblich, 26 Jahre alt
Beste Grüße
Missy
Hi Missy, bei mir war nach 3 monaten der bcr abl bei 2,8 prozent , und ich hatte ein gutes ansprechen auf die therapie bin dann aber einfach so in eine Blastenkrise gekommen komplett ohne Vorwarnung , Knochenmark fast nur noch blasten. Dann einige therapien die aber nur kurz wirkten und jetzt bekomme ich bald meine SZT.
ich glaube auch , sobald die blastenkrise einmal da war hilft nur SZT.
ich wünsche dir alles gute und viel erfolg
grüße an dich . und ich bin fast im selben alter wie du ich bin 27 ^^
Re: CML mit B-lymphatische Blastenkriese
Cecil hat geschrieben:Hallo, Missy,
ich habe gesehen, dass du auch unter Transplantation gepostet hast.
Hast du von deinen Ärzten schon mal einen Befund mitbekommen?
Dann könntest du vielleicht mal abtippen, wie sie deine Erkrankung genau bezeichnet haben, bitte?
Sobald ich etwas schriftliches von den Ärzten bekomme poste ich es hier mal
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Re: CML mit B-lymphatische Blastenkriese
Aha, vielen Dank, Niko.
Bei Wikipedia steht es so analog und erklärt auch, welchem Irrtum ich aufgesessen bin:
"Die Blasten bei etwa zwei Drittel aller Blastenkrisen zeigen einen myeloischen oder ganz undifferenzierten Immunphänotyp. Das restliche Drittel weist einen lymphatischen Immunphänotyp auf.[6] Im letzteren Fall kann die Blastenkrise ohne Kenntnis der Vorgeschichte meist nur schwer oder gar nicht von einer Philadelphia-Chromosom-positiven akuten lymphatischen Leukämie unterschieden werden."
Komm doch gern auch ins Lenaforum, Missy, wie Joachim dir hier vorgeschlagen hat:
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/6/4618
Bei Wikipedia steht es so analog und erklärt auch, welchem Irrtum ich aufgesessen bin:
"Die Blasten bei etwa zwei Drittel aller Blastenkrisen zeigen einen myeloischen oder ganz undifferenzierten Immunphänotyp. Das restliche Drittel weist einen lymphatischen Immunphänotyp auf.[6] Im letzteren Fall kann die Blastenkrise ohne Kenntnis der Vorgeschichte meist nur schwer oder gar nicht von einer Philadelphia-Chromosom-positiven akuten lymphatischen Leukämie unterschieden werden."
Komm doch gern auch ins Lenaforum, Missy, wie Joachim dir hier vorgeschlagen hat:
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/6/4618
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Re: CML mit B-lymphatische Blastenkriese
Eine Blastenkrise bei der CML gibt es in ca. 3/4 der Fälle als myeloischen Blastenschub und etwa 1/4 der Fälle als B-lymphoblatischen Blastenschub. Seltener sind T-lypmphoblastische Fälle oder andere Varianten. Vergl. Brümmendorf/Koschmieder, Molekular ziegerichtete Therapie der chronisch-myeloischen Leukämie.
Im Forum hatten wir einen Fall, bei dem ein Patient nach Blastenkrise transplantiert wurde. Ich habe ihn danach einmal getroffen, damals schien er wohlauf. Schau mal hier im Forum die Beiträge von waterman an.
http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... astenkrise
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Waterman, falls Du mitliest: gehts Dir gut?
Im Forum hatten wir einen Fall, bei dem ein Patient nach Blastenkrise transplantiert wurde. Ich habe ihn danach einmal getroffen, damals schien er wohlauf. Schau mal hier im Forum die Beiträge von waterman an.
http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... astenkrise
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Waterman, falls Du mitliest: gehts Dir gut?
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Re: CML mit B-lymphatische Blastenkriese
Hallo, Missy,
ich habe gesehen, dass du auch unter Transplantation gepostet hast.
Hast du von deinen Ärzten schon mal einen Befund mitbekommen?
Dann könntest du vielleicht mal abtippen, wie sie deine Erkrankung genau bezeichnet haben, bitte?
ich habe gesehen, dass du auch unter Transplantation gepostet hast.
Hast du von deinen Ärzten schon mal einen Befund mitbekommen?
Dann könntest du vielleicht mal abtippen, wie sie deine Erkrankung genau bezeichnet haben, bitte?
CML mit B-lymphatische Blastenkriese
Hallo Zusammen,
Seit September 2016 hab ich die Diagnose CML bekommen. Meine Therapie begann daraufhin mit 400mg Glivec. Aber schon nach 3 Monaten war der BCR-ABL Wert nicht so wie er sein sollte. Er lag bei ca. 34% und nach 6 Monate bei 16%.
Zwischendurch kam es bei mir zu unerklärlichen Kopfschmerzen linksseitig aber dazu gab es nach einem MRT und einer Lumbalpunktion auch keinen Befund.
Bei der nächsten Untersuchung im März kam raus, dass sich bei mir Blasten gebildet hätten. Nach einer Knochenmarkspunktion kamen eben 34% lymphatische Blasten raus.
Daraufhin wurde ich erstmal drei Tage stationär aufgenommen und bekam statt Glivec nun Sprycel. Unterstützend dazu bekomm ich 3x (1x pro Woche) eine Chemospritze namens Vincristin. Davor hatte ich nochmal eine Lumbalpunktion gehabt und da wurde zur Vorbeugung auch ein Chemomitte, namens MTX 15 mg absolut, gespritzt
So wie es aussieht soll ich nun erst wieder in die chronische phase der ML kommen aber ohne SZT werde ich wohl immer wieder in eine Blastenkriese rutschen.
Nach langen geredet, wollte ich eigentlich nur mal Fragen ob jeman so einen oder ähnlichen Therapieverlauf hatte und was bei euch alles unternommen wurde bzw. mir einfach etwas dazu sagen kann?
Zu mir noch: ich bin weiblich, 26 Jahre alt
Beste Grüße
Missy
Seit September 2016 hab ich die Diagnose CML bekommen. Meine Therapie begann daraufhin mit 400mg Glivec. Aber schon nach 3 Monaten war der BCR-ABL Wert nicht so wie er sein sollte. Er lag bei ca. 34% und nach 6 Monate bei 16%.
Zwischendurch kam es bei mir zu unerklärlichen Kopfschmerzen linksseitig aber dazu gab es nach einem MRT und einer Lumbalpunktion auch keinen Befund.
Bei der nächsten Untersuchung im März kam raus, dass sich bei mir Blasten gebildet hätten. Nach einer Knochenmarkspunktion kamen eben 34% lymphatische Blasten raus.
Daraufhin wurde ich erstmal drei Tage stationär aufgenommen und bekam statt Glivec nun Sprycel. Unterstützend dazu bekomm ich 3x (1x pro Woche) eine Chemospritze namens Vincristin. Davor hatte ich nochmal eine Lumbalpunktion gehabt und da wurde zur Vorbeugung auch ein Chemomitte, namens MTX 15 mg absolut, gespritzt
So wie es aussieht soll ich nun erst wieder in die chronische phase der ML kommen aber ohne SZT werde ich wohl immer wieder in eine Blastenkriese rutschen.
Nach langen geredet, wollte ich eigentlich nur mal Fragen ob jeman so einen oder ähnlichen Therapieverlauf hatte und was bei euch alles unternommen wurde bzw. mir einfach etwas dazu sagen kann?
Zu mir noch: ich bin weiblich, 26 Jahre alt
Beste Grüße
Missy
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