Liebe Emmi,
bitte nicht böse sein, aber dieses Forum heißt T LGL. Ich fand es schon etwas befremdlich, dass du in einem deiner letzten Beiträge geschrieben hast, dass dir T LGL nicht bekannt ist. Ich meine, wenn man hier schreibt, könnte man zumindest Dr. Google mal befragen.
Ich verstehe deine Ängste vor Brustkrebs, wenn du noch dazu dieses Brustkrebsgen hast, aber du bist, glaube ich wirklich besser in einem Brustkrebsforum aufgehoben.
Für Marlene und mich ist der Brustkrebs im Moment ziemlich weit weg.
LG
Ibby

Darf ich Dich fragen, wie es Dir ging als noch nicht feststand, daß es keine Metas gibt? Ich weiß, das ist eine sehr persönliche Frage für ein öffentliches Forum.
Ich lese mir nach und nach den ganzen Strang durch und empfinde es so, daß Du seit Diagnosestellung unter einem großen Druck stehst. Das ist nicht gut, für keine Krankheit.

Nata,

Wie sieht das eigentlich bei Dir mit rheumatischen Beschwerden aus?

LG
Marlene

Das ist ja eigenartig, solche schweren rheumaitischen Beschwerden und keine Rheumafaktoren. Ich habe bisher überhaupt keine Beschwerden, aber mein Rheumafaktor war schon positiv. Hat also nichts zu sagen.

Zum BK kann ich nur für mich sprechen, natürlich ist das auch schlimm, aber als fest stand, dass ich keine Metastasen hatte, konnte ich einfach positiv nach vorne schauen. Bis jetzt habe ich Gott sei Dank auch keine Metastasen. Also hoffe ich, dass es so bleibt.
Bei der LGL weiß ich, dass mein momentan guter Zustand nicht so bleibt. Die Krankheit schreitet fort. Und wenn man das so hört, sind das keine positiven Dinge, die auf einen zukommen. Die Prognose ist ungewiss, genauso wie die Überlebensrate.

Deswegen sehe ich den BK zur Zeit nicht mehr als bedrohlich an, die LGL aber schon.

Staffel 4, Folge 8

Ich habe mich gerade verschluckt, Dr. House, das war der Spitzname.
Ich habe mal angemerkt, er sei echt genau so, dann hat er geschmunzelt und gemeint, er sähe die Sendung auch hin und wieder. Es gab einmal eine House-Folge mit SLE, die hat mein Mann gesehen und war total begeistert. Vielleicht bekomme ich raus, welche das war.

Jein, die Vaskulitis z.B., oft wenn ich mich schlecht fühle, sind manche Blutgefäße schmerzhaft. Teils sieht man sie sogar. Als ich meinen lieben Arzt damals überhaupt gefunden habe, hatte ich vorher ständig blaue Flecken und später sind mir Adern richtig geplatzt. Einmal am Finger konnte ich zugucken.
Aber ich hatte nie Rheumafaktoren im Blut, von denen gibt es ja einige, ich hatte nicht einmal ANAs.
LGL weiß ich...Lebensgefährte lebenslang habe ich damals gesagt, aber ein T ist mir nicht bekannt. dann stand da leichtkett. (Kombinant. griechischer/Druckbuchstaben) - IIa, in der Klinik kam dann der Begriff HES dazu. Das war eine Uniklinik, ich trau mich zu behaupten, daß die es fast geschafft haben, mich um die Ecke zu bringen. Jedenfalls wurde es dort nicht besser, sondern schlimmer.
Das erzähle ich mal, wie das war und die zwei Jahre vorher.

Auf was ich aber schon die ganze Zeit ständig antworten will, ist dieses Zitat von Dir:
"Das ist meine größte Sorge und für mich momentan viel schlimmer als der BK. Der BK ist heilbar, sofern man metastasenfrei bleibt. Aber die LGL ist nicht heilbar und unberechenbar. Keiner weiß, wie schlimm die Erkrankung verläuft, sie ist bedingt behandelbar und man weiß nicht, wie lange man damit überleben kann. Das ist für mich manchmal unerträglich."

Mir geht es jetzt genau umgedreht. Ich kann es nicht verstehen, wie man BK - manche Typen haben ja eine hohe Rezidivgefahr...das ist doch viel, viel gefährlicher als ein NHL. Ich für mich selbst tendierte vorher zu "Ja, OP". Die letzten zwei Wochen würde ich eher wieder sagen, nein, ich mache es nicht. Dann denke ich mir "Und wenn ich die falsche Entscheidung getroffen habe?"

Das klingt wie ein Fall für einen Dr. House. Da kam mal eine Reportage: der deutsche Dr. House. Der Arzt, der um die Ecke denkt. Ich denke, der hätte angesetzt bei der Schwangerschaft. Warum hat das in der Schwangerschaft angefangen?
Solche Ärzte wünscht man sich öfter. Auch bei uns. Wir haben zwar eine Diagnose, aber was damit alles verbunden sein könnte, da denkt auch keiner drüber nach, weil es eben so wenige Infos gibt. Dann hat immer das eine mit dem anderen nichts zu tun
.LG
Ibby

Hallo Emmi,

Das ist ja unglaublich. Verstehe ich das richzig, Du hast zahlreiche, schwerwiegende Symptome ohne Diagnose?

Es ist nichts von den aufgeführten Erkrankungen? Eine TLGL ist ausgeschlossen?

Ich weiß nicht, ob das jetzt " gut " oder schlecht ist. Das habe ich in der Form noch nicht gehört.

Warst Du denn auch bei einem Spezialisten oder in einer Uniklinik?

LG

Ja, sogar schon länger, seit 2006, aber nicht die 200mg. Ich bin/war selbständig, offiziell bin ich jetzt berentet, aber zu tun findet sich in Haus und Hof immer mehr als genug. Offiziell weg vom Fenster bin ich seit 2008. Aber wie gesagt, der ganze Rotz fing 1998 in der Schwangerschaft an. Ich habe im Laufe der Jahre die verschiedensten Diagnosen gestellt bekommen, darunter RA, Lupus, diverse Syndrome, Vaskulitis. Ich war aber immer seronegativ, immer. Es war nichts nachzuweisen an den jeweiligen Werten. Ich habe auch keine Gelenkzerstörungen, obwohl oft entzündete Gelenke. Knochentechnisch ist nur eine Osteoporose gesichert.
Ihr habt es doch selbst schon in dem Thread erwähnt, es sähe aus wie Rheuma oder Artverwandte, ist es aber nicht. Beim Lesen habe ich mit der Hand auf die Bettdecke geschlagen, weil mir mein Arzt GENAU das auch so erklärt hat. Felty stand übrigens noch nie einem Befund.

Auweia, soviel starke Schmerzmittel. Hilfe!
Und das nimmst Du durchgehend seit 10 Jahren?????

Kannst Du damit arbeiten oder bist Du nicht berufstätig?

Läuft das als rheumatoide Arthritis oder Felty?

Ja, und Knochenschmerzen. Also die Tilidin nehme ich schon seit 10 Jahren, früher weniger. Die 200er, die ich jetzt auch noch nehme, habe ich seit 2009, retardierte Form. Für Schmerzspitzen habe ich noch Tropfen (Valoron, ist aber selber Wirkstoff), die habe ich aber schon seit fünf Monaten nicht mehr gebraucht.
Zu dem anderen schreibe ich später noch. Das ist ein heikles Thema.

Hallo Emmi,

Warum brauchst Du soviel Schmerzmittel? Hast Du Gelenkschmerzen?

LG

Hallo Emmi,

Hm, aber weiß man denn überhaupt, was das für eine Erkrankung ist? Es klingt der TLGL sehr ähnlich. Mal eine blöde Frage, ist das genau untersucht worden?
Ich denke, wir haben noch nicht so viele Infekte, weil wir noch am Anfang der Erkrankung stehen. Noch verfügt unser Immunsystem über eine relativ gute Immunaktivität, aber man weiß ja nicht, wie lange das noch so geht.
Das ist meine größte Sorge und für mich momentan viel schlimmer als der BK. Der BK ist heilbar, sofern man metastasenfrei bleibt. Aber die LGL ist nicht heilbar und unberechenbar. Keiner weiß, wie schlimm die Erkrankung verläuft, sie ist bedingt behandelbar und man weiß nicht, wie lange man damit überleben kann. Das ist für mich manchmal unerträglich.

LG

Das war es ja auch, es war ein totales Ausprobieren. Oft war ich alle Wochen dort zur Kontrolle, aber vier Jahre lang alle drei Wochen mindestens, bis auf die eine Ausnahme, als ich mit der Lungengeschichte ins KH kam. Immunsuppressiva habe ich Imurek bekommen und MTX auch, Azathioprin. Ich lese ja gerade nach...was mich wundert ist, daß ihr kaum Infekte habt oder Fieber. Ich habe/hatte das sehr oft. Ich musste auch eine Art Tagebuch führen über Temperatur und wie es mir halt so ging den Tag über (Erbrechen oder nicht, Schmerzen etc.). Deshalb hatte ich auch oft Antibiotika, manchmal Infusion, manchmal Tabletten.
Was ist zur Zeit? Seit mein Arzt nicht mehr ist, hänge ich ziemlich in der Luft herum. Ich habe Tilidin, Kortison, Ibu, Quensyl und. Ich war in der Zwischenzeit bei einem anderen Doc, aber mit dem werde ich nicht warm. Auf Empfehlung bin ich an einen Heilpraktiker gekommen, obwohl ich ehrlich sagen muß, anfangs hielt ich das für keine gute Idee. Aber mit seinen Verordnungen geht es mir echt besser. Das Entzündungsgefühl hat sich reduziert, ich schwitzte kaum mehr in der Nacht und bin viel fitter. Brauch nur mehr 75% Schmerzmittel und habe nur einmal Kortison genommen. Die letzten zwei Wochen waren wieder schlechter, aber er hat von vorneherein gesagt, wir müssen viel ausprobieren. Ich habe gelacht und gesagt, das war nie anders. Ich werde aber auf Dauer nicht um einen Arzt herumkommen. Nur wen und wo hier? Einen weiß ich schon wieder dank Euch.