Hallo Emmi,

Hm, das klingt alles ein wenig nach Ausprobieren, da steige ich ehrlich gesagt nicht so ganz durch, aber vielleicht gibt es keine fundierte und gesicherte Therapie.
Unter Therapie versteht man eine Behandlung, medikamentös oder wie auch immer.
Die Medikamente einer Chemotherapie gehören zu der Gruppe der Zytostatika, genauso wie einige Immunsuppressiva in die Gruppe der Zytostatika gehören. Zytostatika sind Medikamente, die toxisch auf Zellen wirken und in deren Stoffwechsel eingreifen. Also eigentlich alles dasselbe, nur schwächer oder stärker und in der Verabreichungsform unterschiedlich, Tabletten, Spritzen, Infusion.

Und jetzt bekommst oder nimmst Du gar nichts?
Unter welche Erkrankung läuft das denn bei Dir?

LG

Hallo Marlene,

das wollte ich eh noch fragen (bin gerade dabei, den Strang näher durchzulesen), was genau Ihr unter Therapie versteht? Ich habe zwar damals Zytostatika bekommen, aber das ist überhaupt kein Vergleich zu einer Chemo unter BK. Mein Arzt war ein wunderbarer Arzt, er hat sich viel um mich gekümmert, viel kombiniert und immer überwacht. Was ich mir merken habe können, war Endoxan und Rituximab. Dann natürlich Kortison und einiges andere Zeug dazu. Dann hatte ich in einer Kombi drin mal eine Zeitlang Quensyl. Schmerzmittel natürlich. Genau kann ich es nicht mehr sagen, ich bekam einiges per Spritze oder Infusion und die Helferin in der Praxis hat mir jede Woche so eine Box fertig gemacht. In Schachteln bekam ich nur wenige mit nach Hause, bin leider immer ein bißchen verpeilt.
Zu den Behandlungen, die ich in der Klinik machen durfte, da sage ich jetzt einmal nichts. Die haben mich mit Kortison vollgestopft, gespritzt trifft es eher, und dann wollten sie Interferon geben. Das habe ich aber abgelehnt.
Als er aufgehört hat, hat er mir immer wieder mal etwas gespritzt (was?), der Hausarzt hat aber gesagt, das dürften sie nicht spritzen, das muß ein Facharzt machen und da auch nicht jeder. Also habe ich das dann weggelassen.

Hallo Emma,

Wie geht man bei Deinen Erkrankungen vor, beobachtet man alles oder bekommst Du eine Therapie?

LG
Marlene

Ibby

das ist ja interessant. Hm, vielleicht lösen die Implantate aber auch andere Immunantworten aus. Aber wer weiß das? Kein Mensch. Dennoch habe ich von Anfang an, als das mit den niedrigen Neutrophilen los ging, immer das Gefühl und den Gedanken gehabt, es könnte daran liegen.

Wie lange ist Deine OP her? Bei mir würde es auch zeitlich passen.

Nein, Emmi. Meine Überlegung hat nichts mit Deiner Geschichte zu tun. Das ist jetzt nur aus Ibby s und meiner Geschichte entstanden.

LG

Hallo Marlene und Iggy,
das tut mir leid, vielleicht habt ihr mich mißverstanden. Ich wollte Euch keine Angst machen.
Ich habe bis jetzt keine Implantate. Die Implantatgeschichte ist schon seit 2010 vom Tisch.
Mit recht wahrscheinlich, man musste mir später den Zugang entfernen, weil sich das so entzündet hat. Ich habe bisher keine Implantate.

Doch, natürlich.
Beim letzten Blutbild, das ich habe machen lasse, waren die Leukos 17,2. Ich habe es eigentlich wegen den Leberwerten machen lassen wegen den Schmerzmitteln. Die waren unter 100. Das habe ich telefonisch erfragt. Das Fax ist nicht lesbar durchgekommen. Das muß ich erst abholen.

Marlene, das wäre ein link, also nicht aml

http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... olgen.html

Das haben wir jetzt sicher nicht.

Emmi, ich meine, du hast und hattest so viele Sachen. Wurde da nie nach einer (vielleicht gemeinsamen) Ursache geforscht? Wie sind deine Blutwerte im Moment?

LG
Ibby

Sorry,

Inken gehört zu Marlene. Und ich bin eine von denen, die BK hatte und seit 2016 LGL.

LG
Marlene

Liebe Ibby,
welche Diagnose meinst Du jetzt genau, wahrscheinlich Blut etc., oder? Also, was ich in der Kindheit hatte, weiß ich nicht genau, in der Klinik hatten sie nach 30 Jahren keine Akten mehr und meine Mama hatte damals, als ich sie gefragt habe, selbst mit Metas-Chemo und Bestrahlungen zu kämpfen. Sie hat nicht wirklich darüber sprechen wollen, gesagt, daß es keine schöne Zeit war. Ich habe bis vor einiger Zeit einen guten und sehr lieben Arzt gehabt, der mich von 2008 an betreut hat. Ich habe an sechs von den untersuchten Genen Mutationen, darunter ein HLA, dieses STAT, ein COMPT, den Rest weiß ich jetzt auf Anhieb nicht. Ich hatte mit knapp sechs eine juvenale Polyarthritis (haben durch Zufall eine Rechnung gefunden). Kurz darauf war ich zwei Jahre lang immer wieder in einem Krankenhaus, nur über das gibt es keine Papiere mehr. Ab der Schwangerschaft ging es dann wieder los. Ich habe mehrere AI-Erkrankungen über die Jahre diagnostiziert bekommen, die waren aber alle im Blut nicht nachzuweisen. Nur immer erhöhte oder hohe Entzündungswerte.
Auch bei dem Eosinophilen-Sturm hat man mir monatelang nicht sagen können, was es jetzt ist. Lymphomatoide Granulamatose mit hohen Eos oder ein HES mit Anhang, das ging sieben Monate so, aber der Rest der Blutwerte passte nie so irgendwo rein, das hat man in der Uni auch so zugegeben. Eigentlich ist es auch egal, weil ich oft Infekte/Krankheiten hatte. Ich habe noch eine monoklonale Gammophatie, das hat aber keinen direkten Krankheitswert.

Ibby. Das ist jetzt echt komisch. Gedacht hatte ich das immer, dass es evt. damit etwas zu tun haben könnte, da ca. 1 Jahr nach der OP sich langsam die LGL entwickelt hat. Der Onkologie verneinte das, weil auch andere Patienten LGL haben, die kein BK haben. Dennoch spukt mir das immer im Kopf herum.

Emmi, wir haben voriges Jahr das T LGL Forum neu gegründet, nachdem bei dem HES und LGL Forum nur noch wir gepostet haben. Was ist deine Diagnose? HES? Stat3 Mutation und niedrige Neutrophile würde auch zu LGL passen.
Marlene, jetzt wird es noch komischer. Auch ich habe Brustimplantate. Irgendwann habe ich mal gelesen, dass die Implantate Leukämie auslösen können, so gut ich mich aber erinnere, war es AML.
LG
Ibby

Anscheinend ist der Post gar nicht gepostet worden...
In Kurzform nochmal. Ich habe die STAT3. Niedrige neutro, hohe Leukos. Ursprünglich bin ich auf den Thread hier und das Forum seit Jahren mal wieder, weil mir die Suchmaschine den Thread angezeigt hat als "HES und LGL", oder täusche ich mich da? Er steht auch nicht im HES, deshalb hat es mich auch gewundert.
Ich hatte vor sechs Jahren sehr hohe Eosinophilenwerte, habe dann immer wieder einige Zeit im KH verbracht, hauptsächlich war die Lunge beteiligt, aber auch der Darm. Seither gehen die Eos aber selten über 10. Beim Anlesen des Threads habe ich das mit dem BK gelesen, deshalb meine Frage hier, denn im Grunde genommen ist das eine ganz andere Baustelle.

Ist das jetzt gepostet, die Antwort an inken? Sorry für den Doppelpost.

Hallo Emmi.

Was bedeutet NHL? Non Hodgken Lymphom?

Ich denke, das musst Du ganz alleine für Dich entscheiden, ob OP oder Beobachtung.


LG

Hallo Ibby,

danke für Deine Antwort.
Meine Geschichte ist sehr lang. Ich hatte vor fast 40 Jahren als Kind mal Knochenmarkkrebs, das habe ich aber erst erfahren bei der Neudiagnostik, das war 2008/09. In meiner Familie ist (Brust)krebs das Thema, deshalb bin ich seit Anfang 2004 in einem BK-Zentrum in der Hochrisikogruppe, überwachungsmäßig.
2010 bin ich darüber informiert worden, es gibt die Möglichkeit der Amputation, d.h. die Brüste werden ausgehöhlt und Prothesen eingesetzt und Gebärmutter/Eierstöcke werden rausgenommen, und daß das bei uns in dem Fall angedacht werden könnte. Ich war damit sofort einverstanden. Das war aber dann nicht möglich wegen dem NHL. Mein Arzt hat mit dem Zentrum telefoniert, da hat man das dann schlichtweg abgelehnt und mir in kürzerem Abstand als normal ein Hochleistungs-MRT angeboten. Mein Arzt hat noch in derselben Woche mit mir gesprochen (ich war schon sauer, muß ich sagen) und gemeint, ich soll das oben genannte und überhaupt alles vermeiden, was mein Immunsystem "nerven" könnte.
Vor drei Jahren habe ich Schmerzen in der Brust gehabt, einen Knoten gespürt und war dann gleich zur Untersuchung im Zentrum. Dort wurden rechts vier Winzlinge und links drei Knötchen festgestellt. Lediglich der eine, den ich alleine bemerkt habe, war bedenklich. Beim Gespräch sagte die Ärztin, es käme auf mich an, ob ich den operieren lassen will, im Moment sieht er gut aus, und normalerweise würde sie eine OP befürworten, aber in meinem Fall lieber nicht. Besser ist engmaschig beobachten, und wenn er wieder Probleme macht, sofort abklären lassen.
Jetzt macht er wieder Probleme. Ich bin mir nicht sicher, was ich tun soll.