T LGL

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Inken

Re: T LGL

Beitrag von Inken » 24.02.2017, 08:28

Guten Morgen

Eine Durchflusszytometrie wurde bei mir auch gemacht. Das ist eine Tabelle mit Werten, anschließend die Beurteilung:

Es befindet sich kein Nachweis einer Blastenpopulation. Die B Zellen ohne Leichtkettenrestrikten. Es zeigt sich eine 21 % der Leukozyten ausmachenende atypische T Zellen Population mit dem Phänotyp CD3 usw. Die Monozyten sind ohne aberrante Expressioni von CD56. Die Granulozyten zeigen eine adäquate Granulierung.
Immunphänotyp T-LGL. Die Neutropenie wird als T-LGL interpretiert.

Andrea, bei Dir wurde ja von Anfang an nicht alles gemacht, oder? Mich wundert es, dass Du noch immer bei dieser Ärztin bist.


LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.02.2017, 23:12

Wurde bei mir nicht gemacht!!!!

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.02.2017, 23:10

Durchflusszytometrie (peripheres Blut):
.......
Zuletzt geändert von Ibby am 24.02.2017, 09:26, insgesamt 1-mal geändert.

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.02.2017, 22:31

Nein, leider nicht. Was steht denn da drauf? Steht dann durchflussz......ober drüber? Oder ist das beim molekulargenetische dabei?

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.02.2017, 22:29

Ja erst vor drei Monaten, hab es aber nicht so verstanden. Kennst du dich damit aus?

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.02.2017, 22:27

Wurde bei euch eigendlich eine durchflusszytr Metrik gemacht? Laut Dr. Loughran ist das ein wichtiger Bestandteil der Diagnostik!

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.02.2017, 22:23

Also deine Ärztin ist schon grenzwertig. Das bekomme ich ja nicht bezahlt... dass sie sich das denkt, ist ja das eine, aber dass sie das dann auch noch so ausspricht.
Der Hausarzt, bei dem ich heute war, hatte bei mr einen gewissen Vertrauensvorsprung, weil er schon 2014 sagte, dass die Blutwerte nicht in Ordnung sind und der Hämatologe/Onkologe das abklären soll. Heute hat er mich aber enttäuscht. Nächstes Mal gehe ich wieder zu dem offenen, wo ich voriges Mal war. Ist halt ein bisschen umständlicher, weil ich da 40min. Hinfahre und dann ist es zu aufwendig, die Blutwerte vorher zu bestimmen.
LG
Ibby

Nata
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Re: T LGL

Beitrag von Nata » 23.02.2017, 22:15

Ibby hat geschrieben:7AXG8A Was bedeuted das?

Also das hat es jetzt nicht gebracht. Ich hatte ja Termin für meine Kontrolluntersuchung und dachte, dieses Mal probiere ich es mit dem Hausarzt. Fünf Minuten Fußweg dorthin und er ist ausgebildeter Hämatologe und Onkologe.
Er hat sich entschuldigt wegen dem fehlenden Diff. Blutbild. Wurde nochmal Blut abgenommen und er ruft mich morgen an wegen der Werte. Was er so von sich gab, hatte ich den Eindruck, er hat null Ahnung von LGL. Er meinte, es wäre ja nur wichtig, ob die Leukozyten gestiegen sind :?: Ich hoffe ja immer, dass ich mal auf einen treffe, der sich einfach von selbst interessiert und informiert.
Eins zumindest habe ich rausgekriegt, was mir bisher nicht so ganz klar war. Diese Krankheiten, auch CLL erzeugen Krankheitsbilder wie Autoimmunkrankheiten, aber die typischen Faktoren, wie z.B. Rheumafaktor sind nicht erhöht. Also hat es auch keinen Sinn, diese Werte zu bestimmen.
LG
Ibby

Hi,

Der Rheumafaktor hat bei t-gl keine Aussagekraft, auch wenn die t- lgl mit Rheuma in Verbindung gebracht wird B.z.w assoziiert ist.

Für die T- lgl ist es typisch solche symtohme zu haben die ebend eigentlich wie reuma zu deuten sind.

Habe Tests bezüglich reuma gemacht gehabt, keine Anzeichen von reuma

Die t- lgl ist manchmal schwer zu deugen, B.z.w die symohme, sie können vielfältig oder auch unspezifisch sein


Gruss

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.02.2017, 22:08

Hallo Nata,
Wurde keine molekulargenetische Untersuchung gemacht?
Lg Andrea

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.02.2017, 22:05

Hallo,
mit meinen Händen hab ich mich arrangiert. Feuchtes kaltes Wetter ist blöd. Mal sind es die Füße, mal der Rücken usw. Hände sind nicht mehr so kraftvoll, also zu. Einen Karton aus fester Pappe zu zerreißen, mach ich nicht mehr.Da fehlt mir die Kraft und hinterher tun sie mir weh. Aber es gibt ja Messer. Die Mißempfindungen sind mal weg und dann kommen sie wieder, genauso wie das nächtliche schwitzen. Wenn es nicht mehr wird, möchte ich keine Medikamente nehmen. Und da der Rheumafaktor sowieso nicht vorhanden sein muss, bzw. Meist nicht da ist, kann ich mir das auch sparen. Und wenn mir die Ärztin erzählen ich habe ja keinen Entzündungsfaktor im Körper.....dann hab ich auch keine Lust mehr einen Arzt mein Laienwissen zu erörtern.
Ich bin doch mit der Registrierung von Dr. Loughran im Kontakt. Das ist ja mal alles ganz anders. Als ich sagte das meine englisch Kenntnisse nicht so gut sind, haben sie mir heute geschrieben das sie alles auf deutsch übersetzen wollen für mich. Das fand ich klasse. Wenn ich Blut 2x im Jahr für die Studie senden möchte werden auch alle Kosten übernommen. Und meine Ärztin sagte als erstes ( als ich sie bat die 4 Seiten dafür auszufüllen) das bekommen ich ja nicht bezahlt. Deshalb habe ich mich heute so gefreut! Alle Unterlagen schaut sich dann Dr Loughran an. Die Übersetzung dauert aber ca 4 Wochen. Find ich toll!!!! Und daran verdient keiner Geld!!!!
Lg
Andrea

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Re: T LGL

Beitrag von Nata » 23.02.2017, 22:02

Inken hat geschrieben:O.k. Dann kann ich auch nichts finden.

Hatte heute morgen nochmal einen Urin beim Hausarzt abgegeben, der war völlig in Ordnung, kein Blut, kein Eiweiß, kein Nitrit, keine Leukos.
Der Hausarzt hatte mich nochmal untersucht und meinte, ich solle kein Antibiotikum nehmen. Das wäre unnütz, man sollte es nur nehmen, wenn auch wirklich ein bakteriellen Infekt vorliegt. Er konnte die Anordnung der Röntgenaufnahme ebenfalls nicht verstehen.
Zur Zeit gäbe es wohl eine Vielzahl an Viren, die sehr unterschiedliche Symptome hervorrufen. Er hätte schon mehrere Patienten gehabt, die einen Tag fiebern und dann wieder fit sind, andere plagen sich 3 Wochen mit einem Infekt herum. Er selbst hatte auch einen Infekt, das war mir gar nicht so recht, dass er mich dann nochmal untersuchen wollte. Hm.

Nata, ist bei Dir das mutierte Stat 3 Gen auch nachgewiesen?

LG
Marlene
Hi

Bei mir steht im Befund:

Immunphänotypisierung
Beurteilung

Ca 12 Prozent der blutleukozyten zeigen den typischen Phänotyp einer t-lgl : cd8 pos .- cd 57 pos.- und cd5 low

Das sind die Zellen der Schleimhäute die wegen dieser Gene also cd8 cd 57 cd5 für die Entzündungen verantwortlich sind, diese gen Nummern sind verantwortlich für die Schleimhäute


Hochgradige neutropenie

Monoklonale tcrb und tcrg rearrangements nachweisbar. Keine stat 3 Mutation nachweisbar

Steht so in der Diagnose

Also keine stat 3 Mutation nachweisbar bei mir

Gruss

Inken

Re: T LGL

Beitrag von Inken » 23.02.2017, 18:54

Andrea, was machen eigentlich Deine Hände und Missempfindungen?

LG

Inken

Re: T LGL

Beitrag von Inken » 23.02.2017, 18:28

Wenn man auf dem Tablet schreibt, schreibt dieses Teil einfach eigenständig irgendwelche Wörter. Wenn man dann nicht Korrektur liest, stehen plötzlich andere wörter oder Namen dort. ch glaube, ich nehme demnächst wieder das Laptop.

LG
Marlene

Inken

Re: T LGL

Beitrag von Inken » 23.02.2017, 18:23

Hallo Ibby,

Das hat mein Arzt etwas anders gesagt. Es ist möglich, dass Rheuma Faktoren erhöht sind, muss aber nicht. So steht es auch im Internet. Bei mir war der Rheuma Faktor mal erhöht. Dass heißt aber nicht, dass ich automatisch eine RA bekomme. Er hat Patienten, die eine RA haben, aber mit negativen Rheuma Faktor. Der Faktor ist kein sicherer Parameter für eine Rheuma Erkrankung und kann im Laufe des Lebens im positiven als auch negativen Bereich pendeln.
Aber bei einen hast Du recht, es hat keinen Sinn, diesen Faktor regelmäßig zu bestimmen.

Diese Buchstaben und Zahlen bedeuten gar nichts, das war der Code. Warum der plötzlich im Text steht, ist mir auch nicht klar.

Du sagtest doch mal, Dein Arzt wäre ein guter Hämatologe?

LG
Martina

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.02.2017, 16:17

7AXG8A Was bedeuted das?

Also das hat es jetzt nicht gebracht. Ich hatte ja Termin für meine Kontrolluntersuchung und dachte, dieses Mal probiere ich es mit dem Hausarzt. Fünf Minuten Fußweg dorthin und er ist ausgebildeter Hämatologe und Onkologe.
Er hat sich entschuldigt wegen dem fehlenden Diff. Blutbild. Wurde nochmal Blut abgenommen und er ruft mich morgen an wegen der Werte. Was er so von sich gab, hatte ich den Eindruck, er hat null Ahnung von LGL. Er meinte, es wäre ja nur wichtig, ob die Leukozyten gestiegen sind :?: Ich hoffe ja immer, dass ich mal auf einen treffe, der sich einfach von selbst interessiert und informiert.
Eins zumindest habe ich rausgekriegt, was mir bisher nicht so ganz klar war. Diese Krankheiten, auch CLL erzeugen Krankheitsbilder wie Autoimmunkrankheiten, aber die typischen Faktoren, wie z.B. Rheumafaktor sind nicht erhöht. Also hat es auch keinen Sinn, diese Werte zu bestimmen.
LG
Ibby

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