Also ich verzweifel hier nochmal. Ich wollte mich registrieren, aber das System sagt, meine Email ist bereits registriert, es existiert schon ein User mit der email.
Gestern kam ich hier nicht rein, weil das System sagte, ich sei nicht registriert. Also hatte ich versucht, mich zu registrieren, ging aber nicht. Name bereits vergeben. Email existiert schon. Code fehlerhaft. Dann hatte ich eine Mail an das forum geschrieben, keine Antwort. Den Administrator kann man so nicht kontaktieren.
Müsst ihr euch hier immer mit einloggen oder geht das bei euch automatisch?
Mit dem Namen Marlene kann ich nichts mehr machen, eine Bestätigung der Registrierung mit Zugangsdaten habe ich auch nicht bekommen.
Also wenn ich irgendwann nicht mehr antworte, liegt es daran, dass ich hier nicht mehr reinkomme.
LG
T LGL
)-
Inken
Re: T LGL
Ja, so sehe ich das auch, nicht nur die Vaginalflora, auch die Darmflora leidet darunter und der Darm hat ebenfalls eine grosse Immunfunktion.
Mir geht es heute deutlich besser, mein Fieber ist weg. Keine Ahnung, was das war, aber mein Immunsystem hat es alleine geschafft, mit einem Ansturm von irgendwelchen Erregern fertig zu werden. Ich bin selbst erstaunt. Also werde ich das Antibiotikum schön in die Schublade legen und wenn es wirklich erforderlich ist, wieder hervor holen.
Nata, das waren wirklich schlechte Werte, keine Neutrophile, nur noch ein paar Lymphozyten. DaZu die vielen wiederkehrenden Infektionen.
Schön, dass Deine Werte jetzt so toll sind, eigentlich hast Du jetzt ein völlig normales Blutbild. Super. Dann ist das MTX doch gar nicht so schlecht. Klar fragst du Dich, was nach Absetzen des MTX geschieht, aber es ist von längeren Remmisionsphasen die Rede. In der Zwischenzeit kann Dein Körper sich vielleicht gut alleine helfen. Ich habe auch schon mal gehört, dass einige ihr Leben lang MTX nehmen müssen, allerdings weiss ich nicht, ob das die Patienten mit zusätzlicher rheumatoider Arthritis sind. Denn bei Rheuma wirkt MTX wohl sehr gut.
Ich denke, ich stehe auch kurz vor einer Behandlung. Momentan bin ich zwar sichtlich geblendet von meinen Werten, aber wenn meine Neutrophile dauerhaft so niedrig liegen und doch der ein oder andere Infekt dazu kommt, werde ich nicht darum herum kommen. Der angestellte Hämatologen fragte mich gestern, warum meine LGL nicht behandelt wird. Naja, er hat keine Erfahrung.
Andrea, so wie bei Ibby, steht es bei mir auch. Es ist von beta und gamma Reangements die Rede, meinst Du das?
LG
Marlene
Mir geht es heute deutlich besser, mein Fieber ist weg. Keine Ahnung, was das war, aber mein Immunsystem hat es alleine geschafft, mit einem Ansturm von irgendwelchen Erregern fertig zu werden. Ich bin selbst erstaunt. Also werde ich das Antibiotikum schön in die Schublade legen und wenn es wirklich erforderlich ist, wieder hervor holen.
Nata, das waren wirklich schlechte Werte, keine Neutrophile, nur noch ein paar Lymphozyten. DaZu die vielen wiederkehrenden Infektionen.
Schön, dass Deine Werte jetzt so toll sind, eigentlich hast Du jetzt ein völlig normales Blutbild. Super. Dann ist das MTX doch gar nicht so schlecht. Klar fragst du Dich, was nach Absetzen des MTX geschieht, aber es ist von längeren Remmisionsphasen die Rede. In der Zwischenzeit kann Dein Körper sich vielleicht gut alleine helfen. Ich habe auch schon mal gehört, dass einige ihr Leben lang MTX nehmen müssen, allerdings weiss ich nicht, ob das die Patienten mit zusätzlicher rheumatoider Arthritis sind. Denn bei Rheuma wirkt MTX wohl sehr gut.
Ich denke, ich stehe auch kurz vor einer Behandlung. Momentan bin ich zwar sichtlich geblendet von meinen Werten, aber wenn meine Neutrophile dauerhaft so niedrig liegen und doch der ein oder andere Infekt dazu kommt, werde ich nicht darum herum kommen. Der angestellte Hämatologen fragte mich gestern, warum meine LGL nicht behandelt wird. Naja, er hat keine Erfahrung.
Andrea, so wie bei Ibby, steht es bei mir auch. Es ist von beta und gamma Reangements die Rede, meinst Du das?
LG
Marlene
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Ibby
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Re: T LGL
Nata und wie schauts mit den Lymphozyten aus? Die vergrößerten, klonalen Lymphozyten sind doch die Ursache bei LGL.
Eigentlich wurde bei mir die Diagnose durch die verschiedenen Blutuntersuchungen gestellt. Die Ergebnisse der KMP haben das dann nur grob bestätigt. so gut ich weiß, kann man darauf sogar verzichten.
Andrea, was du mit dem y640 meinst, weiß ich jetzt nicht genau. Meist ist bei mir die Rede von Zellen, die CD....soundso heißen. Einmal lese ich was von klonalen Rearrangements. Drei verschiedene mit langen Bezeichnungen, z.B, Vß-Jß2, V8-J8, und noch eine längere, wo, glaub ich, ein Gamma dabei ist, das ich gar nicht auf der Tastatur habe.
Das Problem bei den Antibiotika ist außer den Resistenzen, dass sie auch Bakterien töten, die gut für uns sind, z.B. kann die Vaginalflora darunter leiden.
LG
Ibby
Eigentlich wurde bei mir die Diagnose durch die verschiedenen Blutuntersuchungen gestellt. Die Ergebnisse der KMP haben das dann nur grob bestätigt. so gut ich weiß, kann man darauf sogar verzichten.
Andrea, was du mit dem y640 meinst, weiß ich jetzt nicht genau. Meist ist bei mir die Rede von Zellen, die CD....soundso heißen. Einmal lese ich was von klonalen Rearrangements. Drei verschiedene mit langen Bezeichnungen, z.B, Vß-Jß2, V8-J8, und noch eine längere, wo, glaub ich, ein Gamma dabei ist, das ich gar nicht auf der Tastatur habe.
Das Problem bei den Antibiotika ist außer den Resistenzen, dass sie auch Bakterien töten, die gut für uns sind, z.B. kann die Vaginalflora darunter leiden.
LG
Ibby
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Nata
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Re: T LGL
Nata hat geschrieben:Nata hat geschrieben:Inken hat geschrieben:Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Hallo,
Wo meine t-lgl den Höhepunkt hatte also am Anfang der Therapie waren die werte
Neutrophile 0,0
Leukozyten 1,9 dann nach einem monat im Klinikum besserten sich die Leukozyten 3,06
Eos Granulozyten 0,0
Granulozyten neu 0,0
Mit mtx Behandlung seit knapp einem Jahr sind die
Werte aktuell
Neutrophile 55,9
Leukozyten 9,69
Eos Granulozyten 2,4
Granulozyten neu 4,42
Es ist gut das es Antibiotika gibt, aber ärtzte verschreiben heute zu oft Antibiotika, deshalb gibt es immer mehr Resistenzen, bei mir wusste keiner mehr was los war, die ärtzte von anderen Krankenhäusern meinten immer wieder ich habe eine Infektion B.z.w einen Infekt im meinem körper, aber weshalb könnte keiner genau sagen, mit Antibiotika fühlte ich mich eine Woche wieder gut und die Leukozyten waren wieder besser geworden, bis ich dann wieder ins Krankenhaus kam , Leukozyten waren wieder keine da, also sagten die ärtzte ja das ist der Infekt deshalb haben sie Fieber auch immer, ok welche Therapie ???? Antibiotika und das immer wieder weil es immer wieder kam, Antibiotika war mein bester freund, bis die t- lgl dann ihren Höhepunkt hatte und Antibiotika einfach nicht mehr helfen wollte, also kombinationsantibiotika half kurzzeitig, dann wieder fieber, nachtschwitzen, wenig Leukozyten die ärtzte waren ratlos und überwiesen mich ins Klinikum essen,wo dann der Hämatologie eine knochenmarkspunktion machte und die Diagnose gestellt wurde. Ich bekam eine stosstherapie mit Kortison ein Notfall Antibiotika was nur sehr kurz gegeben wurde über 2 Tage , danach erfolgte die Therapie mit mtx
Gruss nata
-
Nata
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Re: T LGL
Nata hat geschrieben:Inken hat geschrieben:Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Hallo,
Wo meine t-lgl den Höhepunkt hatte also am Anfang der Therapie waren die werte
Neutrophile 0,0
Leukozyten 1,9 dann nach einem monat im Klinikum besserten sich die Leukozyten 3,06
Eos Granulozyten 0,0
Granulozyten neu 0,0
Mit mtx Behandlung seit knapp einem Jahr sind die Werte aktuell
Leukozyten 9,69
Eos Granulozyten 2,4
Granulozyten neu 4,42
Es ist gut das es Antibiotika gibt, aber ärtzte verschreiben heute zu oft Antibiotika, deshalb gibt es immer mehr Resistenzen, bei mir wusste keiner mehr was los war, die ärtzte von anderen Krankenhäusern meinten immer wieder ich habe eine Infektion B.z.w einen Infekt im meinem körper, aber weshalb könnte keiner genau sagen, mit Antibiotika fühlte ich mich eine Woche wieder gut und die Leukozyten waren wieder besser geworden, bis ich dann wieder ins Krankenhaus kam , Leukozyten waren wieder keine da, also sagten die ärtzte ja das ist der Infekt deshalb haben sie Fieber auch immer, ok welche Therapie ???? Antibiotika und das immer wieder weil es immer wieder kam, Antibiotika war mein bester freund, bis die t- lgl dann ihren Höhepunkt hatte und Antibiotika einfach nicht mehr helfen wollte, also kombinationsantibiotika half kurzzeitig, dann wieder fieber, nachtschwitzen, wenig Leukozyten die ärtzte waren ratlos und überwiesen mich ins Klinikum essen,wo dann der Hämatologie eine knochenmarkspunktion machte und die Diagnose gestellt wurde. Ich bekam eine stosstherapie mit Kortison ein Notfall Antibiotika was nur sehr kurz gegeben wurde über 2 Tage , danach erfolgte die Therapie mit mtx
Gruss nata
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Nata
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Re: T LGL
Inken hat geschrieben:Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Hallo,
Wo meine t-lgl den Höhepunkt hatte also am Anfang der Therapie waren die werte
Neutrophile 0,0
Leukozyten 1,9 dann nach einem monat im Klinikum besserten sich die Leukozyten 3,06
Eos Granulozyten 0,0
Normoplasten 0,0
Plasmazellen 0,0
Mit mtx Behandlung seit knapp einem Jahr sind die Werte aktuell
Neutrophile 5,42
Leukozyten 9,69
Eos Granulozyten 2,4
Granulozyten neu 4,42
Gruss
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yvonne123
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Re: T LGL
Hallo!
Ich muss der Aussage von Ibby noch etwas hinzufügen: Ein Patient hat das von 780 geschrieben, und die Reaktionen waren alle gleich: alle waren verwundert und sehen das sehr kritisch bis quatscht. Einer hat Dr Loughran zittert, er sagt antibiotikum bei einem akuten Infekt mit fieber ( ich glaub höheres Fieber.) Ich bin kein ammy Fan, aber in den lgl Fällen die sie behandeln, haben sie mehr Erfahrung. Das glaube ich aufgrund der Anzahl der Patienten. An der Studie nehmen 900 Patienten Teil?
Übrigens weißt ihr welche Mutation? Ihr habt? Ich y640, da spricht MTX wohl am besten an. Steht bei den laborwerten...Etwas versteckt, musste auch erst suchen.
Marlene, ich hoffe es geht dir besser und das Fieber ist gesunken!!!
Lg
Andrea
Ich muss der Aussage von Ibby noch etwas hinzufügen: Ein Patient hat das von 780 geschrieben, und die Reaktionen waren alle gleich: alle waren verwundert und sehen das sehr kritisch bis quatscht. Einer hat Dr Loughran zittert, er sagt antibiotikum bei einem akuten Infekt mit fieber ( ich glaub höheres Fieber.) Ich bin kein ammy Fan, aber in den lgl Fällen die sie behandeln, haben sie mehr Erfahrung. Das glaube ich aufgrund der Anzahl der Patienten. An der Studie nehmen 900 Patienten Teil?
Übrigens weißt ihr welche Mutation? Ihr habt? Ich y640, da spricht MTX wohl am besten an. Steht bei den laborwerten...Etwas versteckt, musste auch erst suchen.
Marlene, ich hoffe es geht dir besser und das Fieber ist gesunken!!!
Lg
Andrea
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Inke
Re: T LGL
Ach ja, ich bin gegen alles mögliche geimpft. Das hatte mein Onkologe mir empfohlen. Grippe, Pneumokokken, Meningokokken, Hepatitis.im Sommer ist Tetanus dran.
Irgendwie ist das ja komisch, jetzt habe ich 3000 Neutrophile, aber wenn ich gesund bin, nur ein Zehntel davon. Jetzt werden die Neutrophile ja auch nicht zerstört, warum im gesunden Zustand?
Aber ich bin froh, dass mein Körper noch in der Lage ist, mehr Neutrophile zu produzieren.
LG
Marlene
Irgendwie ist das ja komisch, jetzt habe ich 3000 Neutrophile, aber wenn ich gesund bin, nur ein Zehntel davon. Jetzt werden die Neutrophile ja auch nicht zerstört, warum im gesunden Zustand?
Aber ich bin froh, dass mein Körper noch in der Lage ist, mehr Neutrophile zu produzieren.
LG
Marlene
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Inken
Re: T LGL
Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
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Ibby
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Re: T LGL
Sieh es mal positiv, Marlene.Man merkt, dass das Immunsystem doch Gewehr bei Fuß bereitsteht, wenn Not am Mann ist. Boah - 3000 Neutrophile! Da möchte man schon gern wissen, was los ist. Gegen Grippe bist du geimpft? Ja warte mal mit dem Antibiotikum, ob es nicht von selbst besser wird. Aber wenn nicht, dann fang sofort an damit. Ich habe gestern in dem amerikanischen Forum gelesen, dass einer, dessen Neutrophile bei 600 waren, vorbeugend täglich Antibiotika nehmen soll. Manchmal sind die Amis doch ein bisschen anders.
Nata, dann hattest du Infekte jeder Art? Haben die Ärzte vor der KMP nie ein Diff. Blutbild gemacht? Da wäre ja schon einiges aufgefallen. Da muss ich jetzt doch meinen früheren Hämatologen loben, der die Blutproben abnahm und gleich an die richtigen Labore schickte.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles besser wird.
LG
Ibby
Nata, dann hattest du Infekte jeder Art? Haben die Ärzte vor der KMP nie ein Diff. Blutbild gemacht? Da wäre ja schon einiges aufgefallen. Da muss ich jetzt doch meinen früheren Hämatologen loben, der die Blutproben abnahm und gleich an die richtigen Labore schickte.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles besser wird.
LG
Ibby
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Inken
Re: T LGL
Hallo zusammen,
Hatte heute Probleme hier zu schreiben, irgendwie hatte ich keinen Zugriff mehr, wollte mich registrieren, aber das ging auch nicht.
Kann mir jemand von den Moderatoren das erklären?
Hatte heute Nacht plötzlich Schüttelfrost. Danach Fieber, 38,6. Habe aber keine Erkältung, kein Husten, keine Gelenkbeschwerden, nichts. Nur Fieber und schlapp.
War gerade beim Onkologen, der hatte leider Urlaub, musste zu einem der angestellten Ärzte. Der hatte überhaupt keine Ahnung und fragte mich, wie das denn abgesprochen wäre. Super!
Es wurde Blut abgenommen. Jetzt kommts: meine Werte so gut wie noch nie.
Neutrophile 3000 !!!!!!! Leukos : 7100 ! HB 14,6
Ich war sprachlos. Aber die Arzthelferin sagte, es käme von dem Infekt bzw. Fieber.
Dann hatte ich ja das Arztgespräch. Der hat nur die Lunge abgehört. Alles o.k., klar, ich habe ja auch keinen Infekt. Trotzdem meinte er, ich solle zum Röntgen. Nee, ist nicht. Ich fragte warum, er meinte, er würde das gerne als Diagnostik machen. Habe das abgelehnt, so ein Schwachsinn. Wenn ich jetzt einen dicken Infekt hätte, o.k., aber so, nein.
Ich soll aufgrund des Fiebers ein Antibiotikum nehmen, obwohl kein Entzündungsparameter bestimmt wurde, man nimmt nur an, dass es eine bakterielle Geschichte ist, aber ich soll das trotzdem vorbeugend nehmen. Werde erstmal abwarten. Das Fieber sinkt nämlich schon. Außerdem habe ich jetzt genug Neutrophile, die Streifenpolizei ist vor Ort
Boah, da arbeiten Hämatologen, die bei einer LGL gar nicht wissen, was sie zu tun haben. Geht ja gar nicht.
LG
Marlene
Hatte heute Probleme hier zu schreiben, irgendwie hatte ich keinen Zugriff mehr, wollte mich registrieren, aber das ging auch nicht.
Kann mir jemand von den Moderatoren das erklären?
Hatte heute Nacht plötzlich Schüttelfrost. Danach Fieber, 38,6. Habe aber keine Erkältung, kein Husten, keine Gelenkbeschwerden, nichts. Nur Fieber und schlapp.
War gerade beim Onkologen, der hatte leider Urlaub, musste zu einem der angestellten Ärzte. Der hatte überhaupt keine Ahnung und fragte mich, wie das denn abgesprochen wäre. Super!
Es wurde Blut abgenommen. Jetzt kommts: meine Werte so gut wie noch nie.
Neutrophile 3000 !!!!!!! Leukos : 7100 ! HB 14,6
Ich war sprachlos. Aber die Arzthelferin sagte, es käme von dem Infekt bzw. Fieber.
Dann hatte ich ja das Arztgespräch. Der hat nur die Lunge abgehört. Alles o.k., klar, ich habe ja auch keinen Infekt. Trotzdem meinte er, ich solle zum Röntgen. Nee, ist nicht. Ich fragte warum, er meinte, er würde das gerne als Diagnostik machen. Habe das abgelehnt, so ein Schwachsinn. Wenn ich jetzt einen dicken Infekt hätte, o.k., aber so, nein.
Ich soll aufgrund des Fiebers ein Antibiotikum nehmen, obwohl kein Entzündungsparameter bestimmt wurde, man nimmt nur an, dass es eine bakterielle Geschichte ist, aber ich soll das trotzdem vorbeugend nehmen. Werde erstmal abwarten. Das Fieber sinkt nämlich schon. Außerdem habe ich jetzt genug Neutrophile, die Streifenpolizei ist vor Ort
Boah, da arbeiten Hämatologen, die bei einer LGL gar nicht wissen, was sie zu tun haben. Geht ja gar nicht.
LG
Marlene
Wer ist online?
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