Hallo,
Hab jetzt über 30 Antworten. Es ist alles vertreten, von gerade diagnostiziert bis 20 Jahren. Das ist aber eher die Ausnahme. Die meisten würde ich sagen 4 Jahre. Eine werden so wie wir beobachtet. RA und Neutropenie aber auch andere Erkrankungen wie NK Leukämie, aplasische Anämie, Diabetes usw. Die meisten werden mit MTX, Cyclosporin, Neupogen behandelt. Die Neutros sind niedrig unter 500. Viele Infekte mit stationären Aufenthalt. Die Frau die es seit 20 Jahren hat wird mit MTX behandelt. Das ist das was ich so grob wieder geben kann.
Lg
Andrea

In der Gruppe sind 700 Patienten?
Das ist ja ein kleiner Lichtblick, wenn es tatsächlich Patienten gibt, die 20 Jahre oder länger überleben.
Bin gespannt auf weitere Informationen.

LG

Ohhh jeee, gute Besserung mit wenig schmerzen!!!
@IMarlene Vorhin hatte eine Frau geschrieben das sie schon seit 20 Jahren T-LGL hat.Ich habe nun mal in die Gruppe (inzwischen über 700) wie lange sie die Diagnose haben und welche Symptome.
Lg
Andrea

Ich muss einen Termn für Ende Februar ausmachen. Jetzt bin ich aber erstmal mit dem karpaltunnel beschäftigt. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Handchirurgen. Nachts ist es oft unangenehm
LG
Ibby

Das hört sich doch gut an. Rückenschmerzen hat ja jeder mal.

Hallo,
ich habe meinem im April. Bis auf Rückenschmerzen alles im grünen Bereich!! Beine sind auch wieder besser und die Empfindungsstörungen im Gesicht auch!!
Lg
Andrea

Ja, fragen kostet nichts.

Wie geht es euch so?

Wann habt ihr euren nächsten Hämatologen Termin?

Lg

Hallo Marlene,
Ich persönlich sehe das auch so wie Thomas: so viel wie nötig und so wenig wie möglich.
Aber man kann das natürlich auch anders sehen: so viel wie möglich.
Frag einfach deinen Arzt, was er meint.
LG
Ibby

Ja jeder muss seinen Weg finden. Darf ich fragen, ob Du auch eine LGL Leukämie hast?

LG

Marlene hat geschrieben: Die ganze Situation überfordert mich.

....kann ich gut nachvollziehen. Ging mir am Anfang auch so, zumal ich mindestens 4 verschiedene Therapieempfehlungen hatte : von Stammzelltransplantation bis zu watch and wait. Irgendwann ist es mir gelungen meinen persönlichen Handlungsfaden zu finden : "so wenig wie möglich und so viel wie nötig" . Diese Maxime habe ich auch bei jeder Therapieentscheidung meinem Hämatologen kommuniziert. Mit dieser "Bauchgefühlsentscheidung" bin ich über die Jahre ganz gut gefahren, würde aber auch jeden unterstützen der so viel wie möglich therapieren/kontrollieren will. Ich denke, dass es da ein richtig oder falsch ohnehin nicht gibt.

Gruß

Eigentlich möchte ich keine Therapie, da MTX auch Nebenwirkungen hat und eine Neutropenie machen kann. Man bekämpft damit die LGL's damit die nicht die Neutropenie auslösen, aber das MTX geht auch auf die Granulozyten. Man weiß also nicht, was besser ist. Warten oder Handeln. Schwierig. Aber ich frage meinen Doc trotzdem nach seiner Meinung.
Für mich ist eine Entscheidung schwer, da ich mich jetzt gut und fit fühle. Wie ist das aber mit MTX? Wenn ich dann sportlich nicht mehr so fit bin, ärgere ich mich schwarz. Dieses für und wieder und ob ja oder nein, das beschäftigt mich ständig.
Ich will gerne etwas tun, damit die Erkrankung nicht fortschreitet, aber vielleicht ist das unnütz? ! Oder es ist besser, erstmal nichts zu tun?
Die ganze Situation überfordert mich.

Ist ja Wahnsinn - 13 km joggen! Du kannst ja bald einen Marathon laufen.
Marlene, wenn du es versuchen willst mit Therapie, dann frag den Arzt. Man liest eigentlich immer: Therapie, wenn die Neutros niedriger als 500 sind. Also wird er nicht einfach nein sagen.
Der Prof. Haferlach meinte: Therapie wenn viele Infekte auftreten oder sich das rote Blutbild und die Thrombozyten auch noch verändert. Aber wenn du meinst, du fühlst dich besser mit MTX, dann spricht da meiner Meinung nach nichts dagegen.
LG
Ibby

Natürlich kann man auch an Brustkrebs sterben, das ist mir klar.
Komischerweise ist der Brustkrebs bei mir völlig in den Hintergrund gerückt. Momentan ist nur die LGL bei mir im Kopf. Vielleicht auch deshalb, weil Brustkrebs heilbar ist ( sofern keine Metastasen auftauchen ) und die LGL ist nicht heilbar, sondern chronisch fortschreitend.
Das glaube ich, dass bei einigen Patienten sich die Werte verbessern, das ist in den Doktorarbeiten zu lesen. Es gibt ja auch Patienten, die durch eine Behandlung Normalwerte erreichen und über Jahre diesen Zustand halten. Die Patienten sind sogar klonfrei. Deswegen werde ich beim nächsten Termin meinen Doc nochmal ansprechen, ob es mehr Sinn macht, frühzeitig eine Therapie zu beginnen oder erst, wenn vermehrt Infektionen oder Beschwerden auftauchen.
Ibby, an die Aussage von Prof. Haferlach kann ich mich erinnern. Aber ich habe auch die Zahl vergessen, waren es 15 oder sogar 20 Jahre? Ich weiß es nicht mehr. Mein Doc hat angeblich auch Patienten, die die Erkrankung seit 15 Jahren haben, aber ich glaube ihm das nicht so ganz. Habe vielmehr den Eindruck, dass er mich beruhigen wollte.

Es ist ja so paradox. Wenn ich nicht von meinen Krankheiten wüsste, würde ich zum jetzigen Zeitpunkt sagen, dass ich kerngesund bin. Ich habe zwar die niedrigsten Neutros, fühle mich aber top fit. Ich war heute nachmittag wieder 13 Kilometer joggen. Das gibt mir Kraft, Zuversicht und befreit von negativen Gedanken.

Habs gefunden

Er erzählte, dass er einen Patienten hat, der die Diagnose mit 25 bekam und jetzt mit 40 immer noch nicht therapiert wird. Eine andere junge Frau sollte eigentlich MTX bekommen, wollte aber schwanger werden. Es wurde nicht behandelt und jetzt hat sie schon 2 Kinder.

Hallo Ibby,
Neee das Forum ist überhaupt nicht negativ, dann habe ich mich vielleicht falsch ausgedrückt. Es ist im Gegenteil suuuper, alle sind sehr nett, viele Informationen usw. Ich muss nur aufpassen das ich mich nicht nur noch mit lgl und Krankheiten beschäftige und allen Eventualitäten die es gibt. Und wie schon gesagt, haben dort viele neben lgl auch noch andere Erkrankungen. Das Forum kann ich nur jedem empfehlen
Lg