Marlene, ich wollte dich auch nur aus dieser Negativschleife rausholen, in der du dich befindest. Die Frage hätte ich eher Andrea stellen sollen, die ja in diesem amerikanischen Forum aktiv ist oder war. Gab es da schon einmal die Nachricht, dass jemand gestorben ist? Das ist ja z.B. in den Brustkrebsforen durchaus öfters der Fall. Ich habe euch auch damals berichtet, dass der Prof. Haferlach von 2 Fällen sprach, die lang überlebt haben. Hab nur die genaue Zahl vergessen und diesen Beitrag von mir nicht mehr gefunden. Ich finde übrigens dieses amerikanische Forum durchaus nicht so negativ. Vor kurzem erst schrieb jemand, dass sich seine Werte so verbessert hatten, dass sein Arzt sagte, er muss jetzt nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle kommen.
LG
Ibby

Marlene, es ist nur eine Zahl und es gibt immer Ausnahmen und manchmal auch Spontanheilungen die sich keiner erklären kann. Man kann auch zu Dr. Loughran fliegen und sich beraten lassen. Nicht die Hoffnung aufgeben!!!!!!!! Vielleicht registrierst Du dich, dann hast du das Gefühl das du aktiv mithelfen kannst, bei der Forschung??
Lg
Andrea

Natürlich habe ich noch nicht gehört, dass jemand an der LGL gestorben ist, man stirbt ja wenn, auch an einer Infektion. Ich denke nicht, dass in irgendeiner Form bekannt gemacht wird, wenn jemand an der LGL bzw. den Folgen, sprich eine Infektion, verstorben ist.
Ich finde, die Perspektive ist so mager. Man lebt in ständiger Angst und Sorge, ob und wann man eine Infektion bekommt. Es gibt keine wirkliche Behandlung, nur Ansätze, mit denen man mehr oder weniger gute Erfahrungen gemacht hat. Die Überlebenszeit scheint begrenzt zu sein, weil es fürs längere Überleben keine Aussagen gibt.
Fazit: es ist sehr wahrscheinlich, dass wir uns in ca 15 Jahren + - nicht mehr schreiben werden, weil es den ein oder anderen getroffen hat. Ich kann ganz schlecht damit leben. Man hat das ganze Leben gearbeitet und ich könnte noch nicht mal die Rente genießen. Von der Forschung werden wir wahrscheinlich auch nicht mehr profitieren, da sie nur sehr langsam voran schreitet. Wie frustrierend.
Rein theoretisch müsste doch auch eine Stammzelltransplantation bei uns möglich sein, aber die Risiken überwiegen vielleicht den Nutzen.

Ich stimme Ibby zu. Die Erkrankung ist noch relativ neu. Wie viele Ärzte kennen unsere Diagnose? Es gibt (zum Glück) viel zu wenig Betroffene, der größte Geldgeber ist die Pharmaindustrie. Das lohnt sich für sie nicht. Die Forschung um Dr. Loughran herum finanziert sich durch Spendengelder, ins Leben gerufen von einer Betroffenen, von der gleichen tollen Frau die auch die LGL Group ins Leben gerufen hat.
Das ist jetzt kein Vorwurf, aber so ist die Realität: Wer registriert sich denn? Wer spendet Geld? Die Menschen sind bequem. Ich habe jetzt schon 2x mit der Registrierungsstelle in Amerika telefoniert (warte immer noch auf die Unterlagen die sie gleich per mail versenden wollte), die ganze Übersetzung kostet viel Zeit, musste meine Ärztin davon überzeugen(macht arbeit und sie kann es nicht abrechnen) die Seiten auszufüllen. Forschung funktioniert nur wenn die Menschen sich bereit erklären daran teilzunehmen. Das macht doch kaum jemand. Also kann man nur Daten auswerten die vorhanden sind. Die Diagnose ist ja nicht meldepflichtig.
Das Forum gibt es seit 2 Jahren. Die meisten haben noch andere Erkrankungen, was zuerst da war weiß ich nicht. Und natürlich schreiben eher die Leute die Rat und Erklärungen suchen, weil es Ihnen nicht so gut geht. Ich muss mich dort etwas zurück ziehen weil es mir natürlich Angst macht. Es schreibt ja keiner: Leute mir geht es gut. Wenn es einem super gut geht, egal ob körperlich oder psychisch (vor allem psychisch) dann beschäftigt man sich auch nicht ständig damit. Und somit nimmt an auch nicht an einer Studie teil.
Das ist meine Denkweise dazu. Verstehen kann ich Dich trotzdem, denn ich gehöre auch zu den Menschen die nicht angstfrei mit dieser Diagnose umgehen.
Im Arztbericht der Neurologin steht übrigens, das meine Empfindungsstörungen auch psychosomatisch sein können, da die Diagnose mit psychisch belastet. Erst war ich sauer als ich das gelesen habe, dan dachte ich mir: Okay besser so als noch eine blöde Diagnose.
LG
Andrea

Überleg mal andersrum: Hast du schon von jemandem gehört, der an T LGL gestorben ist?
Ich geb dir voll recht. Wenn man die Krankheit doch schon 30 Jahre kennt, könnte man wirklich schon weiter in der Forschung sein. Aber das ist das Problem bei seltenen Krankheiten. Da ist auch das Interesse der Pharmaindustrie nicht da.

O.k. Weniger als 10 % sterben an Infektionen, dennoch ist es doch seltsam, dass nirgendwo geschrieben steht, dass jemand die Krankheit länger als 20 Jahre hat, wenn es vielleicht auch nur eine Minderheit ist. Aber diese Aussage findet man nirgendwo.
Ich weiß ja nicht, Wie viele Mitglieder in der amerikanischen Gruppe sind, aber dass da auch keiner ist, der die Krankheit schon länger als 15 oder 20 Jahre hat, finde ich erschreckend.
In dieser Hilflosigkeit überfällt mich oft Wut und Trauer. Ich frage mich, warum jetzt auch noch diese Diagnose, die erste war schon schlimm genug.
Ich ernähre mich so gesund, rauche und trinke nicht, vielleicht mal ein Glas Wein, treibe regelmäßig Sport, nehme keine Medikamente.
Und dann soll ich irgendwann an einer Infektion sterben, das kann doch nicht sein. Ich will leben!
Was ich auch nicht verstehe, ich habe jetzt eine extreme Neutropenie, aber ich fühle mich gesund, habe Gott sei Dank noch keine weiteren Beschwerden und hatte bisher einen viralen Infekt. Was passiert also in den nächsten Jahren ? Was ist dann anders als jetzt? Wenn ich jetzt nicht an einer Infektion sterbe, warum dann z.B. in 10 oder 15 Jahren?
Ibby, Du hattest auch schon sehr niedrige Neutrophile und warst mit Deinen Enkeln zusammen, die erkältet waren. Es ist nichts passiert. Gott sei Dank.
Es muss sich aber im Laufe der Zeit irgendwas ändern im Körper, aber was? Das Immunsystem der Patienten scheint nach 10/15 Jahren völlig zu versagen.
Hat man dann vielleicht nur noch Lgl Zellen und keine normalen Lymphozyten oder ist das nicht möglich?
30 bis 35 Jahre Forschung und man hat immer noch keine Ursache und Behandlung. Ich dachte, die Medizin ist heute schon so weit. Das ist so unbefriedigend.
Heute habe ich überlegt, ob ich nicht eine MTX Behandlung versuchen sollte. Es könnte sein, dass dadurch die Lgl vermindert werden und die Klone verschwinden. Dann würde sich das Blutbild normalisieren. Vielleicht nicht für immer, aber es ergab schon lange Remissionsphasen. Dann denke ich wieder an mögliche Nebenwirkungen. Ich weiß nicht, was richtig ist. Frühzeitig eine Therapie beginnen und somit nicht ein größeres Risiko eingehen oder möglichst lange ohne Therapie leben. Das muss ich nochmal meinen Doc fragen.
Diese Krankheit beschäftigt mich jeden Tag.

Mit zurückziehen aus dem Forum meinte ich das amerikanische Forum.

Ich habe jetzt ein ziemlich schlechtes Gewissen, weil ich das hier geschrieben habe. Ich dachte aber auch, dass das so bekannt ist.
Nochmal: Die 10 Jahre bedeuten nicht, dass alle Betroffenen nach 10 Jahren sterben. Und was statistische Werte anbelangt, da hat Andrea ja ein gutes Beispiel gebracht.
Was den Tod durch schwere Infektionen betrifft, da hab ich nicht ganz richtig übersetzt. Es heißt weniger als 10% sterben durch schwere Infektionen.
Andrea, falls du dich hier zurückziehst, wäre es doch schön, wenn du wenigstens einmal in der Woche was von dir hören lässt. Ich finde es wichtig, dass es diese Gruppe gibt, wo man schon so wenige Informationen im Netz findet,
LG
Ibby

Marlene, eigendlich ist es nichts Neues. Das hab ich am Anfang auch so gelesen, dann relativiert es sich ein wenig bei mir. Mir geht es sehr unterschiedlich, je nach Verfassung und Symptomen. Es hängt alles von so vielen Faktoren ab. Das durchschnittliche Alter in meinem Haushalt ist 32 Jahre!!! 21, 23 und 52.....Will damit sagen, die Zahl sagt nicht wirklich etwas aus! So ist es natürlich auch bei Statistiken. Es wird geforscht und vielleicht findet man die Lösung und wir profitieren davon. Alles ist möglich!! Ich werde mich aus dem Forum etwas zurück ziehen, ich muss etwas Abstand zur Diagnose bekommen. Denn es ist 24 Std in meinem Kopf!!! Ich denke es ist so wichtig alles zu genießen!!! Aber ich verstehe Dich Marlene, ich hätte heute während der Arbeit schreien können, weil mir alles zu viel war (obwohl kein Stress war, hat mich jedes Wort und jede Handlung total gestresst). Ich hatte heute ein Baby mit 6 Monaten auf dem Arm, danach ging es mir wie Dir heute Mittag! Weinen kann ich nicht, ich fühlte mich hilflos und leer und dann kam erst die Traurigkeit. Ich möchte sooo gern mal Oma werden und Enkelkinder haben. Das möchten meine Kinder auch, aber das wird noch dauern, da meine Söhne ja noch jung sind! Irgendwie muss jeder seinen Umgang damit finden, das ist schwer.
Lg
Andrea

Ehrlich gesagt geht es mir jetzt gar nicht gut mit dieser Aussage. War heute mittag fix und fertig . Habe erstmal eine Runde geheult. Ich muss meinen Onkologen nochmal diesbezüglich sprechen. Finde den Gedanken momentan unerträglich, evt. nur noch 10 bis 15 Jahre zu leben.
Wie geht es euch damit?

Nein, also habe ich zumindest noch nicht mitbekommen.
Lg

Andrea, wie lange haben die Patienten in dem amerikanischen Forum die Krankheit? Gibt es da überhaupt Patienten, die diese Erkrankung schon 20 Jahre haben?

Das sind ja in der Tat keine guten Prognosen. Also ist die Erkrankung mit Mtx auch nicht wirklich gut behandelbar.
Man weiß nicht, wie lange die Patienten leben, aber wenn man damit auch 20 oder 30 Jahre leben kann, dann würde das ja irgendwie auch erwähnt werden, oder?
Also scheint noch keiner die Erkrankung mehr als 20 Jahre überlebt zu haben. Das ist sehr ernüchternd.
Das würde für mich bedeuten, dass ich meine Rente evtl. gar nicht erlebe.

Es heißt ja nicht, dass die 70% nach zehn Jahren sterben, sondern sie leben noch nach 10 Jahren und vielleicht noch viele Jahre danach.

Hallo Ibby,
Ich gehe von meinem Alter aus und da sind mir 10 Jahre zu wenig!! Es gibt auch eine Menge Patienten die ziemlich jung sind...mitte- Ende 20 und dann zwischen 40 und 60 Jahre. Klar sind es nur Prognosen und Statistiken .....
Aber toll ist was anderes!
Vielen Dank an Nico für das Angebot, ich versuche erstmal die PDF umzuwandeln. Und frag mal in Mediziner Kreisen rum, damit Du nicht auch noch damit Arbeit hast. Ich gehe mal davon aus das du das Forum auch ehrenamtlich betreut!
Lg
Andrea