Hallo,

bei meiner letzten Kur hat am Tisch jemand auch die Probleme zum Alkohol beschrieben. Ich selbst vertrage keinen Alkohol (noch nie, mache dann immer mist). Daher habe ich wohl noch das ganze im Kopf.

Er hatte zusätzlich auch schmerzen, und hat dann umgestellt auf THC (Gras auf Rezept). Damit war er superglücklich. Ich weiß noch er hat es von seiner Frau als Brownies bekommen (nichtraucher). Einen Brownie habe ich aus neugier auch mal probiert, war ein lustiger Nachmittag . Vielleicht einfach mal nachfragen beim Arzt.

Hallo Eoskids,

interessante Frage. Ich hatte sehr viele Symptome allerdings waren mir diese nicht wirklich bewusst. So richtig gemerkt habe ich es erst als ich imatinib bekam und diese verschwanden. Einge früher, andere später.

Das erste mal als ich merkte, dass etwas nicht stimmt, war, als ich im Juni 2013 ein Konzert besuchte. Die Sonne schien, ich hatte 1-2 Bier konsumiert und plötzlich bekam ich starke Schmerzen in den Armen. So etwas Ähnliches hatte ich ein paar Monate früher erlebt als ich ein paar Bier getrunken hatte. Da bekam ich so starke Schmerzen in den Beinen, dass ich für die letzten paar 100 Meter ein Taxi nach Hause brauchte. In diesem Juni habe ich auch einen neuen Job in einem Spital begonnen. Dort habe ich eine Eintrittsuntersuchung gemacht, bei der mein Blutbild bestimmt wurde. Da ich das Problem mit den Schmerzen hatte, fragte ich ob alles ok war. Leider hat mir der Arzt damals mitgeteilt, dass alles okey ist. Erst als ich im September 2015 dank eines aufmerksameren Arztes (ich habe mein Blut für eine Studie zur Verfügung gestellt) eine definitive Diagnose erhielt (FIP1L1-PDGFRa positiv) habe ich angefangen zu recherchieren. Ich hatte die Laborwerte meiner Eintrittsuntersuchung im Juni 2013 von meinem Arbeitgeber verlangt und dabei festgestellt, dass ich bereits damals eine ausgeprägte Eosinophilie hatte (4.2 * 10^9 /L). Der Wert war sogar als stark erhöht gekennzeichnet.

Meine erste Dosis Imatinib 100 mg, einmal täglich erhielt ich im Oktober 2015.

Bis dahin konnte ich keinen Schluck Alkohol trinken ohne kurz darauf starke Schmerzen in den Extremitäten zu verspüren. Ein paar Tage nach der ersten Tablette imatinib war ich zum Essen eingeladen und trank 2-3 Gläser Wein. Die Schmerzen kamen nicht. Seit dem nehme ich täglich 100 mg Imatinib zu und trinke gelegentlich Alkohol. Die Schmerzen sind nie mehr aufgetreten. Interessanterweise wurde dieses Symptom bei Alkohol bisher nur in einer sehr alten Fachpublikation zu HES beschrieben.

Zeitgleich oder leicht verzögert verschwanden weitere Symptome. Hier bin ich mir fast sicher, dass es einen kausalen Zusammenhang gibt. Interessanterweise hatte ich mir für fast alle diese Symptome andere Erklärungen zurecht gelegt gehabt. Die Schmerzen nach Alkoholkonsum habe ich mit Magnesium, viel Wasser und einer Tablette Ibuprofen bekämft wenn ich mal etwas trinken wollte. Ich habe gedacht, dass es vielleicht eine allergische Reaktion auf Alkohol sein könnte (was aber eher komisch ist).

Weitere Symptome die nach kurzer Zeit verschwanden:

Bei mir wohl ein ausgeprägter Dermographismus vorhanden. Wenn ich auf meine Haut drückte blieben rote Abdrücke zurück die dann Minuten bis Stunden blieben.

Ich hatte vorallem am Morgen jeweils starken Husten. Ich war damals Raucher und habe gedacht, dass es wohl daran lag. Dies ist bestimmt auch der Fall, denn wenn ich nicht oder wenig geraucht habe, war dieser Husten am nächsten Morgen schwächer ausgeprägt oder ganz weg. Ein paar Wochen nach der ersten Einnahme von Imatinib war dieser Husten am Morgen komplett weg, auch wenn ich nicht weniger rauchte.

Desweiteren hatte ich starke Gelenkschmerzen. Ich konnte teilweise kaum mehr Treppensteigen. Als Teenager hatte mal einen Fahrradunfall der meine Knie in Mitleidenschaft gezogen hat. Ich dachte die Schmerzen wären Spätfolgen von diesem Unfall die mit nun mit zunehmendem Alter wieder auftraten (ich bin heute 33 Jahre alt). Diese Gelenkschmerzen sind mittlerweile fast gänzlich weg. Es dauerte aber Monate bis zur Besserung.

Es gibt noch weitere Symptome von denen ich nicht ganz sicher bin, ob sie mit der Mutation (FIP1L1-PDGFRa) assoziert sind weshalb ich diese hier nicht erwähne.

Aufgrund der mehrjährigen Eosinophilie hat man mich auf Herz und Nieren untersucht. Ich habe dabei sehr stark auf das Kontrastmittel reagiert. Ich hatte Schmerzen an der Stelle wo es in meine Vene lief und hab geschrien. Glücklicherweise haben die Röntgenassistenen es trotzdem noch kurz weiterlaufen lassen, sodass wir ein brauchbares Bild erhielten.

Ich denke viele Symptome sind auf erhöhte Mastzellwerte zurückzuführen. Ich hatte auch stark erhöhte Vitamin B12 und Tryptase-Werte.

Bei meiner ersten Kontrolle auf FIP1L1-PDGFRa 3 Monate nach der ersten Imatinibeinnahme (Januar 2016) war der Wert negativ, die Mutation also nicht mehr nachweisbar. Allerdings waren die Vitamin B12 jeweils noch erhöht wenn auch mit jeder Kontrolle sinkend. Bei meiner letzten Kontrolle im April 2017 war der Wert erstmals normal.

Ich hatte als Jugendlicher starkes Akne. Am Rücken wurde ich dies bis heute nicht wirklich los. Kürzlich habe ich eine Studie gelesen, dass eine erhöhte Vitamin B12 Einnahme Akne fördern würde. Ich weiss nicht ob es diesen Zusammenhang bei mir gibt aber ich habe das Gefühl, dass sich auch meine Akne am Rücken verbessert hat. Vorallem seit ich wieder Werte im Normalbereich habe.

Dies waren meine Symptome. Ich hoffe dieser Text hilft vielleicht jemandem etwas. Ich habe immer wieder nach Schmerzen nach Alkoholkunsum gegooglet und wurde nie wirklich schlüssig. Vielleicht findet ja jemanden mit der gleichen Diagnose diesen Text.

Btw. wie war das bei euch? Hattet ihr dieses Problem nicht?

Liebe Grüsse

Hi Eoskids,

bei mir war es ein trockener Husten Hat aber sehr lange gedauert, bis man die Eosinophilen verantwortlich gemacht hat und eine Diagnose hatte. Ich hoffe, Ihr findet schneller die Ursache und eine Möglichkeit, die Gelenkschmerzen zu behandeln.

Ich wünsche in jedem Fall alles Gute!
M.

Hallo ihr Lieben
Ich schreibe hier als Gast und Mutter eines Jungen der seit Geburt Eosinophile Oesophagitis/ Gastroenteritis hat (Körper denkt bei den allermeisten Lebensmitteln, dass diese Parasiten wären und produziert vermehrt Eosinophile die zum Darm geschickt werden und dort die Darmschleimhaut entzünden). Wir behandeln recht erfolgreich mittels sehr eingeschränkter Diät (20 Lebensmittel) die ihm starke Bauchkraempfe, Untergewicht, Durchfälle erspart und brauchen lediglich 1 mal im Jahr mehrwöchige Kortisonkur. Durch die Eosinophile Oesophagitis sind seine Eosinophile Werte immer etwas erhöht gewesen in der Regel waren sie bei 5-6% wenn wir alles im Griff hatten, Bzw Bei bis zu 12 % wenn ihm ganz klar schlecht ging und die Trigger-Lebensmittel sich änderten. Nun klagt er seit Mai 2016 häufig über Gelenkschmerzen. Oft ein zu tolerierender Schmerz der mit der Wegstrecke zunimmt, aber immer wieder für mehrere Tage ein so massiver Schmerz dass er kaum die 20 m zum Auto humpeln kann. Nun sind wir auf der Suche nach der Ursache (Rheumafaktor war bei Kinderarzt neg), Orthopäde geht von Arthritisschueben aus die mit dem Eosinophilem Geschehen im Darm zu tun haben. Aber ich frage mich ob nicht mal wirklich untersucht werden müsste was da los ist weil bei den letzten Blutbilder der Eosinophile Wert zwischen 9-12 % lag und ich das nicht wie früher hätte von seinen auesserlichen Symptomen vermutet hätte (vom Darm her ging es ihm scheinbar gut nur Knochen/ Gelenkschmerzen). Welche Symptome hattet ihr dass man genauer geschaut hat was los ist und am Ende HES festgestellt hat. Gibt es andere Eosinophile Erkrankungen die auf Gelenke/ Knochen gehen? Sorry, dass es so ausführlich wurde aber ich hoffe es hilft dabei mir einen Rat zu geben.

Danke schon mal im Voraus!