Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!
ich habe Deinen Beitrag gelesen und den Eindruck bekommen, dass Austausch für Dich wichtig ist. Ich habe daraufhin im Internet gestöbert und bin auf zwei Adressen gekommen:
- onko-kids-online
- dasanderekind.ch
Ich denke, dass dort ein Austausch mit Eltern von ebenfalls betroffenen Kindern möglich ist.
Außerdem kannst Du in der Klinik nach einer Selbsthilfegruppe fragen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau gute Nerven und liebe Menschen an die Seite, die Euch unterstützen. Und vor allem wünsche ich Deinem Sohn das Allerbeste und dass er das Ganze gut übersteht!
ich habe Deinen Beitrag gelesen und den Eindruck bekommen, dass Austausch für Dich wichtig ist. Ich habe daraufhin im Internet gestöbert und bin auf zwei Adressen gekommen:
- onko-kids-online
- dasanderekind.ch
Ich denke, dass dort ein Austausch mit Eltern von ebenfalls betroffenen Kindern möglich ist.
Außerdem kannst Du in der Klinik nach einer Selbsthilfegruppe fragen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau gute Nerven und liebe Menschen an die Seite, die Euch unterstützen. Und vor allem wünsche ich Deinem Sohn das Allerbeste und dass er das Ganze gut übersteht!
ich war fünfeinhalb Wochen stationär, jedoch nur, weil nicht alles gleich lief. Bei völlig komplikationslosem Ablauf hätten es auch weniger sein können.
Es gab einige Tage, an denen ich wirklich nicht raus durfte; an den übrigen durfte ich mich in Abhängigkeit von meinen Blutwerten und mit entsprechenden Schutzmaßnahmen nach Abmeldung und nur im Klinikumgelände frei bewegen. Letzteres wird jedoch von Transplantationzentrum zu Transplantationszentrum ganz unterschiedlich gehandhabt.
Unsere Kinder durften mich nicht besuchen, jedenfalls nicht auf Station. Wenn ihr selbst fühlt, dass irgendein Infekt in euch aufsteigt, solltet ihr auf einen Besuch lieber verzichten.
Ich habe ja mal vor langer zeit hier rein geschrieben, Das mein Sohn mein eine Art von Leukämie hat die sich JMML nennt. Diese JMML kommt von seiner Krankheit die sich NF1 nennt. Wir waren ja nur im Krankenhaus da er ein Tumor hinterm Auge hatte nun kam ja vor 2 Monate raus das er eine art von Leukämie hat also die JMML.... Nun ist ein Spender gefunden..... Und es soll jetzt in 2 oder 3 Wochen los gehen..... Auf einer Seite freue ich mich ja sehr aber irgendwie habe ich auch angst davor..... diese KMT soll ja 6 bis zu 8 Wochen dauern, das kann ein Kampf mit mein Sohn werden da mein Sohn gerne raus geht da er erst 3 Jahre alt ist, aber ich hoffe das alles gut geht..... Bin echt sehr froh das ich euch gefunden habe nur schade das ich niemanden gibt mit dem man sich per E-Mail oder so unterhalten kann....
