Hallo Andrea,

wo hast Du dien Bericht aus dem Haferlach Labor gefunden?

LG
Marlene

Hallo,
bei mir ist immer was anderes......Heute picken und jucken die Fingerkuppen ...... Alles irgendwie merkwürdig!
Meine Beiträge wurden doch im krebskompass gelöscht. Auch auf Bitten einer Erklärung hab ich leider keine Antwort erhalten.
Ich fand den Bericht aus dem Haferlach Labor deshalb interessant, weil auch bei gesunden Menschen Genmutationen vorkommen können und wieder verschwinden. Vielleicht naiv......Aber es lässt mich daran glauben das die Möglichkeit besteht da es auch bei mir/ uns verschwinden kann.
Lg
Andrea
@Ibby hast du die richtige Facebookseite gefunden?

Hallo Ibby,

bis jetzt kann ich Gott sei Dank über keine Beschwerden klagen. Etwas trockene, manchmal schuppige Haut, aber das kann ja auch mit der Hormonumstellung zu tun haben.
Ach ja, trockene Nasenschleimhäute habe ich. Wenn ich die nicht regelmäßig feucht halte durch Kochsalzinhalation und Kochsalzspray, oder Öl bilden sich borkige Krusten in der Nase. Das ist etwas nervig, weil die Nasenatmung dann wie bei einer Erkältung verlegt ist, obwohl ich nicht erkältet bin. Kennst Du das auch? Ansonsten ist alles im grünen Bereich.
Sag mal, warst Du nicht mal in diesem Krebs-Kompass-Forum angemeldet?
Da sind ja seit 5-6 Jahren keine Einträge mehr. Habe mir mal die Beiträge durchgelesen, da kommen ein oder zwei Patienten hier aus der Nähe, Aurich war angegeben.
Irgendwie bekomme ich die Registrierung in diesem Forum nicht hin.
Wenn Du da noch angemeldet bist, kannst du da nicht mal eine Mail schreiben, ob vielleicht Interesse besteht, in unserem Forum mit zu schreiben? Die User haben die LGL schon länger, das wäre für uns richtig interessant. Oder war es Andrea, die dort angemeldet war?

Obwohl es mir eigentlich gut geht, habe ich immer das Bedürfnis, mehr zu erfahren. Weiterhin würden mich meine Neutrophile derzeit interessieren, ob sie immer noch so niedrig sind, aber leider bin ich nun auch in diesem 3 monatigen Kontrollscreening drin. Für mich irgendwie ein zu großer Zeitintervall.

Ich hatte schon mal überlegt, ob ich den Prof.Haferlach per email mal anschreibe und nach Erfahrungswerte, Infos, Neuigkeiten etc. frage. Meint ihr, dass man das einfach so machen könnte?
Wenn man auf die Website geht, werden die Ärzte dort mit email und Telefon vorgestellt.

LG
Marlene

Hallo,

bei mir: Gelenkschmerzen eigentlich eher besser, bis gar nicht mehr. Hautjucken mal schlimm, mal ist es fast weg. Hautjucken ist eine häufige Begleiterscheinung von CLL, ob es jetzt gerade bei mir mit dem Krankheitsbild zu tun hat, oder ganz andere Ursachen hat, weiß ich nicht.
Und wie gehts dir, Marlene?

LG
Ibby

Hallo,

wie geht es euch, alles beim alten? Was ist mit den bestehenden Beschwerden, gleichbleibend, besser oder schlimmer?

LG
Marlene

Damit kann ich leider nichts anfangen

Ich konnte das leider nicht finden.

Hallo,
ich habe was interessantes gefunden (fnde ich )
file:///C:/Users/user/Downloads/Bedeutung_genetischer_Veraenderungen.pdf
lg

Danke an Euch beiden!
Gute nacht

Hallo

hatte gerade mal www.leukaemie-hilfe.de eingegeben. Da öffnet sich eine Seite der deutschen Leukämie-Lymphomhilfe, die haben auch einen Artikel über die LGL heraus gegeben, kennt ihr bestimmt.
Man kann dann auf Kontaktwünsche gehen, da kommen viele Leukämieforen, unter anderem auch T LGL. Ein Patient aus Baden Württemberg ist dort angemeldet, er hat die Erkrankung seit 2009 und sucht über dieses Forum weitere Erkrankte.
Man muss sich dort allerdings registrieren.

Muss ich mir morgen mal genau anschauen, muss jetzt schlafen.

LG

Ach so, also wegen 3 Kilo brauchst Du Dir sicherlich keine Sorgen machen, wenn Du Deine Ernährung umgestellt hast. Ich habe durch meine Ernährungsumstellung und Sport 8 Kilo in 2 Jahren abgenommen, war aber so gewollt. Nun geht aber nichts mehr runter.

Wenn Du erst seit Oktober B12 nimmst, und das als Tabletten, dann kann sich noch kein Erfolg bzw. Besserung einstellen. Es ist auch möglich, dass es nicht so gut vom Magen und Darmtrakt aufgenommen wird.

LG

Ibby, wenn du bei Facebook bist kann ich dich einladen.

Sorry......Am Ende ...Leukemia
Hallo Marlene..... B12 nehme ich seit Oktober! Ich weiß auch nicht wo der Unterschied zu Nachtschweiß und nächtliche Hitzewallungen sind.
Ich habe ja meine Ernährung komplett umgestellt.....Früher hab ich viel mit Sahne gekocht und abends warm gegessen. Nun viel Salat....Keine verarbeiteten Lebensmittel..kein Zucker....Vielleicht habe ich ja auch dadurch abgenommen!? 3 kg sieht man schnell bei mir, da ich eh schon schlank bin.
Ach ja.....Früher hätte ich mir gar keine Gedanken gemacht!
Lg
Andrea

es gab keine Treffer zu T cell large granular lymphocyte leukämie heißt es bei mir

Hallo zusammen,

mir juckt manchmal auch die ein oder andere Stelle meiner Haut. Meine Gesichtshaut ist sehr trocken und leicht schuppig, aber ich habe noch nicht gelesen, dass es mit LGL zu tun haben könnte. Es war in einem Artikel mal von Hautinfektionen oder auch Nachtschweiß die Rede. Obwohl Nachtschweiß schwer von Hitzewallungen zu unterscheiden ist, die ich ja auch habe. Bin ja durch die BK-Therapie voll und ganz in die Wechseljahre gesetzt worden, dadurch begleiten mich seit 4 Jahren Hitzewallungen.

Müde und schlapp war ich ja bei der Diagnosestellung, was aber bei mir an der Vitamin und Mineralstoffunterversorgung gelegen hat. Wie ich schon erwähnt hatte, bin ich seit der B12 und Eisentherapie wieder fit.

Andrea, nimmst Du B12? In Tablettenform dauert es natürlich etwas länger, bis die Speicher aufgefüllt sind. Eine Gewichtsabnahme ohne Grund sollte immer abgeklärt werden. Allerdings habe ich noch nie gelesen, dass eine LGL in eine akute Leukämie übergeht.
Ich würde alles mit Deiner Ärztin besprechen.

LG