Hallo Piwi,

dann ist das ja so in etwa was ich auch gelesen habe. Da Du Dich, wie Du schreibst, entschieden hast eine Therapie zu machen ist das ja eine Möglichkeit. Was die Kinasehemmer und generell die Therapiesituation der Cll betrifft, hat sich ja doch eine gewisse Ernüchterung breit gemacht : Die Hoffnung spätestens dieses Jahr auf Chemos verzichten zu können hat sich nicht bewahrheitet. Idealisib ist momentan aus dem Spiel und erstaunlicherweise werden wieder vermehrt Chemos eingesetzt sogar das uralte Leukeran gibts wieder. Was auf jeden Fall positiv ist, dass es mehr Möglichkeiten als früher gibt und die Kinasehemmer teilweise hervorragend wirken, andererseits manchmal mehr wesentlich Nebenwirkungen haben als die Studien aufzeigten.

Was in dieser Situation auf jeden Fall empfehlenswert wäre : mindestens eine Zweit- oder gar eine Drittmeinung einzuholen, gerade wegen der aktuellen Unübersichtlichkeit. Und sich auch über die "Langzeitrisiken" zu informieren. Der klassische Verlauf einer Cll (wenn nicht gerade die aggressive Variante vorliegt) sind die Zeit ohne Behandlung und dann gibt es immer wieder mal nötige Behandlungen solange das gut geht.....

Wenn Du nach Meinungen fragst : Du hast Dich ja informiert und wenn ich Dich richtig verstanden habe eigentlich auch entschieden. Ich finde es richtig auf die innere Stimme zu hören, soweit generell meine Einstellung. Ich persönlich würde noch andere Möglichkeiten/Notwenigkeiten abklären, ich habe mich vor 20 Jahren entschieden (damals auch noch jung mit einer über 30cm großen Milz und 5 Tsd. Thrombos) immer so wenig wie möglich zu behandeln.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

mir ist die Studie damals auch nur im Newsletter der DCLLSG aufgefallen und ich hatte Frau Dr. Eichhorst bei meinem Besuch in Köln schon mal darauf angesprochen.

Auf der zweiten Seite des Newsletters steht ein bisschen was dazu:

"Die CLL13-Studie(Erstlinientherapie fitter Patienten ohne Komorbiditäten) ist eine 4-armige Studie und wird in Deutschland, Skandinavien und den Benelux - Ländern aktiviert. Gegen FCR/BR (Stratifizierung nach Alter) als Standardarm werden drei chemotherapiefreie Arme getestet: Venetoclax plus Rituximab, vs. Venetoclax plus Obinutuzumab vs. Venetoclax plus Obinutuzumab plus Ibrutinib. Voraussichtlich im zweiten Quartal 2016 wird die Rekrutierung starten."

http://www.dcllsg.de/aktuelles_artikel/ ... 5-2016.pdf

Viele Grüße.

PIWI hat geschrieben: Ab Mitte Dezember fängt laut Köln die CLL 13 Studie an.
Über ein paar Meinungen wäre ich dankbar.

Viele Grüße PIWI.

Hallo Piwi,

hast Du da einen genauen Link dazu. Ich habe im Netz nichts ordentliches gefunden (Für Binet A, 3 Studienarme mit FCR vs BR; Venetocax R vs.Ventoclax/Obinutuztumab und dann Ibrutinib dazu ??)

Gruß
Thomas

Hallo an alle,

ich wollte mich nach einiger Zeit der Ruhe mal wieder melden. Ich war gestern mal wieder zur Untersuchung, auch mit Ultraschall. Leider ist meine Milz von Mitte März 18 cm bis jetzt bereits auf 20 cm angewachsen, womit sich wohl auch der weitere Verlust an Thrombos seit Mitte Juni auf ca. 60000 erklären lässt.
Ich habe jetzt für mich entschieden die Therapie nicht mehr weiter in die Ferne zu schieben, um nicht noch weiter abzusacken.
Ansonsten geht es mir recht gut, bekomme immer noch fein meine Immunglobuline und hatte einen super Sommer.
Ab Mitte Dezember fängt laut Köln die CLL 13 Studie an.
Ich überlege jetzt an dieser teilzunehmen, bin aber nicht vollkommen sicher, ob es aufgrund meines jungen Alters erstmal besser ist den Standard FCR zu nutzen, um eventuell bessere Wirkstoffe noch für später zu haben. Was meint ihr dazu? Wie sind da die Erfahrungen?

Über ein paar Meinungen wäre ich dankbar.

Viele Grüße PIWI.

Danke für eure Antworten, ich werde wohl mal wieder einfach die zwei Wochen abwarten müssen, vielleicht erholen sie sich wieder.
Ich habe das Gefühl, dass gerade im Sommer wenn es heißer wird die Thrombos bei mir fallen, kann es da einen Zusammenhang geben?

Gruß Piwi.

Hallo Piwi,

mit Thomas hast du in Bezug auf die Thrombozyten wirklich einen sehr kompetenten Ansprechpartner hier. Seinen Ausführungen ist nichts hinzuzufügen. Damit bleibt mir nur, dir die Daumen zu drücken, dass sich deine Thrombozyten wieder etwas erholen. Eine kleine Bitte hätte ich aber noch: Könntest du mir bitte per PM schreiben, wo du auf Kur warst? Als ebenfalls noch recht junger Betroffener würde mich das sehr interessieren, weil es für mich vermutlich auch irgendwann einmal relevant wird.

LG

Nebelzauberer

PIWI hat geschrieben:Gibt es dafür vielleicht eine Erklärung. Jetzt war ich wieder so frohen Mutes und nun gleich wieder sowas. Das enttäuscht mich schon etwas. Soll jetzt in zwei Wochen zur erneuten Kontrolle und dann wolten wir eigentlch zwei Wochen in den Urlaub fahren, ich hoffe das ist jetzt nicht gefährdet.

Gruß Piwi.

Hallo Piwi,
...das kann ich gut nachvollziehen, dass sowas enttäuscht. Bei der Cll gibt es folgende Gründe für weniger Thrombos :

- Verdrängung der Blutbildung im Knochenmark durch zu viele Lymphos
- Autoimmunthrombozytopenie, d.h. Deine eigenen Immunzellen machen die Thrombos kaputt
- Hypersplenismus, d.h. die (meist zu große) Milz arbeitet zu viel bezw. frisst zu viele Thrombos
- viele Medikamente senken die Thrombos : http://www.uksh.de/uksh_media/Dateien_K ... penien.pdf (dies wird bei Ärzten fast immer übersehen)
- Messfehler, Thrombos sind sehr empfindlich, leben kurz, bilden sich aber auch wieder schnell.


Hier im Forum habe ich immer wieder mal darüber geschrieben. Lies Dich einfach mal durch. Falls es mit einer Autoimmungeschichte zusammenhängt reicht oft Kortison aus. Den Urlaub würde ich noch lange nicht abschreiben, mit 50 Tsd. oder auch weniger kann man problemlos Urlaub machen.

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal wieder zu Wort melden.

Ich durfte die letzten Wochen eine Kur genießen, welche mir echt super gut getan hat. Gerade in Hinsicht und Wohlbefinden. Ich wäre am liebsten noch länger geblieben. Heute war ich dann mal wieder zur Immunglobulingabe und zum Blutziehen. Leider war ich etwas erschrocken über das Ergebniss meiner Thrombos. Die waren jetzt seid circa einem Jahr immer so zwischen 100 und 120- tausend. Mein heutiger Wert lag bei 55000. Noch vor einem Monat war dieser Wert bei 120000. Gibt es dafür vielleicht eine Erklärung. Jetzt war ich wieder so frohen Mutes und nun gleich wieder sowas. Das enttäuscht mich schon etwas. Soll jetzt in zwei Wochen zur erneuten Kontrolle und dann wolten wir eigentlch zwei Wochen in den Urlaub fahren, ich hoffe das ist jetzt nicht gefährdet.

Gruß Piwi.

[quote="PIWI] Ich kann ja nicht monatlich Antibiotikum einnehmen.
Gruß Piwi.[/quote]

Warum nicht ? Ich habe von Mitte 2014 bis Januar 2016 im Schnitt jeden Monat ein Antibiotika gebraucht. Klar war es nervig, dauernd Schnupfen und Halsweh und Co, aber Antibiotika hat immer rasch geholfen, so dass ich fast immer so fit blieb jeden Tag in den Wald zu gehen. Die Angst vor einer Resistenzbildung ist natürlich da, der Hämatologe meinte einerseits, dass es eigentlich zu viel Antibiotika ist, andererseits sollte ich trotzdem sobald Bakterien wieder im Spiel sind (grüner Auswurf, erhöhte Temperatur) sofort reagieren. Einmal habe ich durch ein zu langes Zuwarten auch mit einer Pneumonie bezahlt, war allerdings nicht so schlimm. Aktuell bin ich ganz glücklich dass ich seit Januar keinen akuten Infekt mehr habe, eine chronische Sinusitis ist allerdings noch da. Du siehst, solch eine Infektserie kann auch enden und dann denke ich dass bei Dir so nach und nach auch die Globulinsubsitution hilft. Man kann leider nur IgG ersetzen, mir fehlt z.B. fast ganz IgA (0,04), das ist für die Schleimhautabwehr zuständig, kann aber nicht ersetzt werden. Es gibt aber auch Leute die von Geburt an kein IgA haben und trotzdem gut damit leben.

Gruß
Thomas

PS : Noch eine Antwort auf Deine Frage nach den Blutwerten. Für die Hämatologen am wichtigsten sind die neutrophilen Granulozyten. Sind die gut, ist der Hämatologe glücklich und der z.B. frisch transplantierte Patient wird aus der Isolierung entlassen (bei mir sind die glücklicherweise wieder gut, nach langen Tief nach der letzten Chemo).

Hallo Thomas danke für deine Antwort. Das Zahnfleisch ist an einigen Stellen etwas geschwollen geblieben. Ich weiß nicht, ob es sich dabei um das von dir angesprochene Gewebe handeln könnte. Die Biopsie wurde bei uns in der Zahnchirugie der Uniklinik gemacht.Letztendlich hast du natürlich recht, das die Zellen wahrscheinlich überall sind. Die extrem Wunden Stellen sind auch wieder verheilt. Der Abstrich aus Köln ergab herzu einen Herpes Virus. Die meinten ich solle beobachten, ob es sich wieder verschlimmert. Das war auch mein Vorhaben, die Lungenentzündung hat mich jetzt natürlich wieder zurückgeworfen, besonders mental. Ich weiß echt nicht wie ich mich noch schützen kann. Ich kann ja nicht monatlich Antibiotikum einnehmen.Gibt es noch andere wichtige Blutwerte, die es gezielt zu prüfen gilt bei ständigen Infekten, ausser die Globuline. Dann kann ich hier im Krankenhaus gleich mal gezielt fragen.

Komisch ist für mich, dass ich für eine Lungenentzündung keine weiteren Symptome bis auf das Stechen bei sehr tiefen Einatmen habe.Keinen Husten oder Auswurf. Auch beim Abhören ist nix zu erkennen.
Kann es da sein, dass mein KÖRPER gar nicht mehr auf solche Infektionen mit Abwehrversuchen reagiert. Lediglich crp ist auf 120.

Vielen Dank für eure Meinung.

Gruß Piwi.

PIWI hat geschrieben: Probe vom Zahnfleisch machen lassen. Leider hat man dort Cll Zellen feststellen können.


Die Therapie werde ich wohl nicht mehr weiter aufschieben können, da mein Körper scheinbar mit der Abwehr von Infektionen zum teil echt überfordert ist.

Gruß Piwi.

Hallo Piwi,

wer hat denn die Probe gemacht ? Eigentlich ist es normal dass überall wo Lymphe ist, auch Lymphzellen sind, da sind dann natürlich auch Cll-Zellen dabei. Ich habe schon erlebt, dass eine Chirurgie einen Cll-Freund von mir total stresste, da Lymphomzellen gefunden wurden. Ich habe ihn damals versucht zu beruhigen und der Hämatologe bestätigte meine Sicht. Ein Systemkrebs wie die Cll hat ja überall Krebszellen, bildet aber keine Metastasen wie ein solider Krebs. Es kann sich allerdings lymphatische Gewebe dort bilden wo es nicht normal ist, Stichwort Hautlymphom usw. ist aber eher selten.

Zur Therapie wäre für mich immer die Frage ob das Immunsystem dadurch gebessert wird, meine Erfahrungen gehen leider in die andere Richtung....Ich wünsche Dir, dass die Globulinsubstitution dann doch eine bessere Abwehr bringt, das geht allerdings nicht so schnell und dann muss man halt extrem aufpassen. Ich habe immer modernste Breitbandantibiotika im Vorrat und nehme ja auch eines vorbeugend.

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,
Ich wollte mich mal wieder zu dem aktuellen Status melden. Ich habe ja auf anraten von Köln noch eine Probe vom Zahnfleisch machen lassen. Leider hat man dort Cll Zellen feststellen können. Da ich aber momentan dort etwas Ruhe hatte, habe ich es dabei belassen. Ich fühle mich ja auch fit. Letzten Dienstag habe ich dann nach dem Aufstehen ein Ziehen im Rücken verspürt, was bis zur Rippe ging. Das hatte sich dann aufgrund der Ruhe über den Feiertag gebessert. Heute wurde der Schmerz wieder stärker und ich bin zur Abklärung in die Notaufnahme. Durch eine Röntgenaufnahme wurde mir jetzt eine Lungenentzündung diagnostiziert. Ich hatte bis auf das Stechen, keine Probleme. Jetzt liege ich vorsichtshalber im Krankenhaus.
Die Therapie werde ich wohl nicht mehr weiter aufschieben können, da mein Körper scheinbar mit der Abwehr von Infektionen zum teil echt überfordert ist.


Jetzt muss ich erstmal schauen, was die nächsten Tage bringen. Schwer zu schaffen machte mir,dass meine kleine Tochter heute das erste Mal am Telefon geweint hat und sie nicht möchte, dass ich im Krankenhaus bin.
Ich hoffe die Cll gibt mir auch mal wieder etwas Ruhe für die wichtigen Dinge im Leben. .


Euch allen eine gute Nacht.

Gruß Piwi.

[size=85]Interestingly, the median PFS was still not reached in FCR-treated patients with an unmutated IGHV status and their Kaplan–Maier PFS curve appeared to level off to a plateau, raising expectations that a subgroup of patients treated with FCR might achieve not only long-term remissions but also a cure from the disease [37].



[/size]Hallo Allerseits,
FCR
Ich glaube, wir führen hier eine “ghost discussion”, denn die Aussage oben bedeutet doch nur, dass das mediane PFS der “unmutierten IGHVs” noch nicht erreicht wurde. Seit 2012!! Der zweite Teil ist sicher allgemein gemeint und spricht von den „mutierten IGHVs“.
Wie auch immer, ich hatte ja eine Rede von Dr. Keating anlässlich der Tagung in Niagara Falls übersetzt. Dort zeigt er Kurven einer Nachbetrachtung seitens MD Anderson seit 2000. Alle seitens der Klinik erreichten Patienten wurde dargestellt und nicht wie sonst, immer nur die Studienteilnehmer einer bestimmten Kohorte. Bekanntlich stellen sich viele, die in Remission sind, nach einiger Zeit nicht mehr zur Verfügung
Dort ist erkennbar, dass die Kurve der „mutierten“ für einen großen Teil gleich bleibt, auch nach 12 und mehr Jahren, das heißt dann wohl „cure“ wie er sagt. Die „umnutierten“ flachen mehr ab und das verläuft bis zu acht Jahren, aber auch da verbleibt einen flache Linie.
17p und 11q flachen schnell ab.
Viel wichtiger jedoch ist die Aussage, die von allen Experten, auch in dem hier besprochenen Artikel, dass nämlich der erreichte MRD- Level nach FCR Behandlung besonders wichtig zu sein scheint. Egal ob mutiert oder unmutiert.
Des Weiteren sind die Aussagen im Artikel, den Thomas einstellte, wichtig:
Wir werden unseren Patienten bald mitteilen können, dass sie mit und nicht wegen ihrer CLL sterben werden“, so Eichhorst.
In diesem Artikel wird dann auch davon gesprochen, dass SELBST BEI UNMUTIERTEN PATIENTEN eine mediane Überlebensrate von 86 Monaten gegeben ist. Das ist natürlich keine Verwechselung, sonst wäre das Wörtchen „SELBST“ wohl überflüssig. Es deckt sich auch mit vielen anderen aussagen, nicht PFS sondern OS!!!!

In einer kürzlich publizierten Auswertung lag die Überlebensrate selbst bei Patienten mit nicht mutiertem IGHV-Status („immunoglobulin variable-region heavy-chain gene“) im Mittel bei 86 Monaten.


Ich denke deshalb, nach all den gehörten und gelesenen Artikeln und Meinungen der Experten, dass FCR noch immer, zumindest für GO-GO oder fitte Patienten der Goldstandard ist und die tiefsten und längsten Remissionen bringen kann.
Dies deckt sich auch mit den Antworten der Experten auf meine gezielten Fragen.

Gruss Seoul

Hallo Niko,

....einfach nur zur Info, Du bist ja vermutlich eher in CML-Sachen bewandert. Der IGVH (Immunoglobulin heavy-chain variable-region gene) - Status besagt, dass wenn er mutiert ist, die Krebszelle erst in einem späteren Entwicklungsstatus des Lymphozyt passiert, d.h. die B- Zelle ist reifer und weiter entwickelt als im unmutierten Status. Leukämien (und anderen Krebsarten) sind ja aggressiver je unreifer die Zelle ist, hier ist unmutiert gleich unreifer.
Spontan denkt man bei mutiert an was schlechtes, ist in diesem Fall nicht so. Soweit mein sicher laienhaftes Verständnis.

Gruß
Thomas

Hallo PIWI,
bei diesem Abschnitt wird auf die Literaturstelle 37 verwiesen, die hier zu finden ist:
http://www.bloodjournal.org/content/127 ... ecked=true
Das Dokument ist da auch als PDF lesbar.
Das Plateau in den Kurven zeigt sich tatsächlich bei einem Teil der Patienten mit mutiertem Status.
Falls einer von Euch bei einem der Autoren des GCLLSG-Artikels in Behandlung ist, könnt Ihr sie ja darauf ansprechen, ob man das korrigieren sollte/darf.
Ich kann vorläufig eine Anmerkung im übersetzten Text machen, dass wir diese Stelle für einen Schreibfehler halten. Mir ist aber nicht ganz wohl dabei, weil ich bei den Übersetzungen mangels eigener Experties (bin Patient und nicht Hämatologe) Hemmungen habe, den Text zu ändern oder Fehler zu korrigieren. Mir war das auch schon seltsam vorgekommen, aber wie gesagt, ich bin Laie und kein Experte.
Gruss
Niko