Wie wars heute, Marlene? Werte wirst du ja noch nicht haben, denke ich.
Was die Kontrollintervalle betrifft: Ich hatte das vorige Mal noch 360 Neutros. Ich habe schon gelesen, dass man unter 500 mit einer Therapie anfängt. Ich will das zwar nicht, aber halbjährlich Kontrollen finde ich da auch zu wenig.
Naja, mal schaun, was der andere Arzt sagt und wie die Werte dann sind.
LG
Ibby

Andrea, Deine Schwitzanfälle können doch auch Hitzewallungen sein, die habe ich auch. Obwohl ja bei unserer Erkrankung auch immer wieder von Nachtschweiß zu lesen ist.

Meine letzte Untersuchung war vor 6 Wochen, aber mein Arzt sagte auch, dass er seine LGL Patienten meist im 3 oder 6 Monatensintervallen einbestellt, je nach Stabilität der Werte, bzw. Beschwerden der Patienten. Momentan ist das nur so häufig, weil ich noch Gesprächsbedarf hatte und geschaut werden soll, wo sich die Neutrophile einpendeln. Der kommende Termin ist eigentlich meine Brustkrebsnachsorge, aber es wird natürlich auch nach den Neutros und LGL geschaut.

LG

Wann war deine letzte Blutbildkontrolle, Marlene?
Zu mir sagte der Arzt, bei dem ich bisher war, ich solle in 6 Monaten wiederkommen.Vor kurzem habe ich mir den Arztbrief zufaxen lassen, den er an den Hausarzt geschickt hat. Da war plötzlich von 3 Monaten die Rede. Einige andere Dinge waren auch sehr merkwürdig dargestellt. Ist schon peinlich, wenn man nicht damit rechnet, dass der Patient den Brief auch liest.

Liebe Marlene,
ich drücke Dir gaaanz dolle die Daumen das Deine Neutros gestiegen sind!!!!!!!
Lg
Andrea

Liebe Ibby und Marlene,
ich habe mehrere Anfragen gestellt, keine wurde beantwortet.
Ich drücke Dir die Daumen mit deinem neuen Arzt!!! Also, ich kenne das auch nicht.....Ich kann keine Mails senden und Fragen bleiben jedesmal übrig, entweder weil das Telefon klingelt....usw.
Bin gespannt was Du erzählen wirst!
Ich bin immer ziemlich erschöpft und schlafe mal wieder schlecht und habe nachts immer Schwitzanfälle! Ich laufe 5 km im Wald mit meinem Hund gehe einkaufen...schleppe 4 Taschen hoch und dann könnte ich erstmal 3 Std schlafen.
Ständig irgendwelche Zipperlein...Rücken.....Schulter...Hände....
Vielleicht ist es auch das Alter!! )
LG
Andrea

Hallo Ibby,

das ist toll und klingt sehr gut. Bin gespannt, was der Dir so erzählt.

Ich habe Mittwoch wieder eine Blutentnahme mit Bestimmung der LGL Zellen. Nächste Woche Mittwoch dann meinen Besprechungstermin. Bin etwas nervös, weil ich Angst habe, dass meine Neutrophile noch weiter sinken.

LG

Hallo ihr Zwei,
nein ich habe das nicht weiter verfolgt mit der anderen Dame. Hatte ihr ja eine email geschickt und wenn keine Antwort kommt, ist wohl kein Interesse da.
Man denkt ja, man lebt in einer Demokratie, aber bis ins Internet ist das wohl nicht vorgedrungen. Vor allem über dieses eine Krebs-Forum könnte man noch Sachen erzählen. Googelt mal nach "gitti krebskompass".
Bei mir gibt es nicht viel Neues. Ich hab mir jetzt einen neuen Arzt gesucht und gleich einen Termin für Ende November ausgemacht. Dem kann man eine email schreiben und er antwortet! Für mich eine tolle Erfahrung. Und er möchte vorab Befunde haben. Finde ich auch super. Wahrscheinlich ist sowas für euch normal. Bei mir war das nicht so.
LG

Hallo zusammen,

ja ärgerlich, wenn irgendwas gelöscht wird, aber ich finde es momentan gut, dass man gleich auf diese Seite kommt, wenn man LGL oder TLGL in der google Suche eingibt. Somit findet man uns sofort und muss sich nicht erst durch ein Portal klicken und registrieren. Das ist sehr positiv.

Ibby, konntest Du noch zu der anderen Frau Kontakt aufnehmen?

LG

Mein Beitrag ist weg!!!!!! Ich habe gerade einen neuen geschrieben und es gemeldet und um Erläuterung gebeten.
Dabei hatte ich nur geschrieben ob das forum noch aktiv ist...... Nicht mal was von Mikronährstoffen;-))
Seeehr komisch!!!
Lg Andrea

Na das ist ja der Hammer. Da haben sie im Krebs-Kompass doch tatsächlich auch die von dir vorgezogene Seite gelöscht, Andrea.
Kommt mir vor wie in der Türkei unter Präsident Erdogan.

Hallo

Ich war noch nie in diesem anderen Forum angemeldet, hatte aber mal darin gelesen. Ich habe mal versucht, eine LGL Seite aufzurufen, aber da kam nichts, muss tatsächlich komplett gelöscht sein. Eigenartig, dass dieses Forum einfach so gelöscht wurde.
Irgendwie ist das auch ziemlich unübersichtlich.

Schade, dass diese Frau sich nicht meldet.
Ibby, vielleicht magst Du sie nochmal per email kontaktieren. Auch wenn sie sich hier nicht anmelden möchte, kannst Du ja mit ihr in email-Kontakt bleiben und uns ggf. Informationen mitteilen.

LG

Ich habe der Frau, weil ich schon sowas geahnt habe, gleichzeitig eine Email geschrieben. Die Adressen kann man da ja einsehen. Nachdem sie sich bisher nich gemeldet hat, wollte sie das wohl nicht mit dem anderen Forum. Ich glaube, sie nannte sich "Nibbles" oder so.

Viamin B3 ist Niacin....... das würde ich gern mal mit einmal Arzt besprechen....ob das Sinn macht bei LGL Neutropenie..... ..... Aber der Arzt muss aufgeschlossen sein...Und meine Goldreserven schwinden ganz schön bei den alternativen Ärzten d nur privat abrechnen weil es die Kasse nicht übernimmt.
Lg

Ibby, konntest Du der Frau denn unser Forum nennen? Dann meldet sie sich vielleicht in Kürze?

Weißt Du, seit wann sie die LGL hat?

LG

Hallo

zwei sehr interessante Artikel. Es ist zwar kein Problem Vit. B 3 zu sich zu nehmen ( ist das Folsäure? ), dennnoch geht es ja nicht bei uns um einen Produktionsmangel von Neutrophilen, sondern sie werden ja leider von den LGL Zellen bzw. den Autoantikörpern zerstört und stehen deshalb der Immunabwehr nicht zur Verfügung.
Trotzdem schadet es sicher nicht, das Vitamin zu konsumieren. Wenn mehr Neutros gebildet werden, ist es vielleicht möglich, das nicht soviele zerstört werden, ich weiß es nicht. Das können wir ja einfach mal ausprobieren.

LG