Hallo Ibby,
Ja, ich weiß..... Ich habe es auch nicht mehr gefunden und kann mich dort nicht mehr einloggen.habe mich neu angemeldet. Und habe nochmal was geschrieben, habe noch was von 2014 gefunden auch ein TLGL Forum, aber total versteckt unter vielen Seiten.
Ich meinte nur falls hier auch mal was zusammenbricht.
PN Funktion finde ich hier leider nicht.
Konntest du denn die Antwort von der Frau noch lesen?
Lg
Andrea

Hallo Andrea,
Da hast du, glaube ich, was missverstanden. Nicht hier wurde was gelöscht, sondern im Krebs Kompass Forum.
Wir können gerne Email Adressen austauschen. Kann man sich hier PNs schicken?

https://www.zentrum-der-gesundheit.de/vitamin-k-ia.html
Ziemlich weit unter scrollen.....Auch interessant.....Allerdings nicht aus dem Ärzteblatt
LG Andrea

Das gibt es ja wohl nicht!!!!! Da rufe ich morgen an!!!
Aber wenn ich herzlich bin halte ich mich ja hier auch etwas zurückhalten, nach meinem Vitamin D Auftritt.
Es gibt noch einen interessanten anderen Artikel, über Vitamin K.
Wir sollten irgendwie zur Sicherheit mal Kontaktieren austauschen, falls mal irgendwas ist. Was meint Ihr dazu?
Lg
Andrea

Hallo ihr zwei,
der Artikel ist ja sehr interessant. Wirklich tolle Seiten, die du immer findest, Andrea. Am besten für uns ist wohl ein Vit.B Komplex. Ich nehme zur Zeit Vit. B12 mit Folsäure. Wofür war jetzt die Folsäure wieder wichtig? Habs vergessen.
Super,dass es dir zur Zeit so gut geht, Marlene. Genieß das doch einfach mal und denke nicht immer an übermorgen.
Ich kann das so gut verstehen, dass dich Arztbesuche nerven. Geht mir ganz genauso. Ich hab nicht mal mehr Lust zum Zahnarzt zu gehen. Morgen habe ich noch ein Gespräch mit dem Internisten, der die Darmspiegelung gemacht hat, wegen der Colitis. Ist eigentlich im Moment alles gut, aber er sagte, ich soll kommen, wenn die Kortisonbehandlung abgeschlossen ist.
Jetzt muss ich euch noch was anderes erzählen: Ich hatte ja vor einiger Zeit im Krebs-Kompass Forum einen Strang T LGL eröffnet. Ihr hattet da, glaub ich, beide mal geschrieben, bevor wir uns dann hier getroffen haben. Nun hat vor kurzem da eine andere LGLerin geschrieben, die Kontakt suchte. Ich habe ihr geantwortet und einen link zu diesem Forum gesetzt, damit sie sich hier mit uns austauschen kann. Nach kurzer Zeit war der ganze Strang gelöscht. Wahrscheinlich bin ich jetzt auch lebenslänglich gesperrt. Wenn das schon so unerträglich ist, dass es auch andere Foren gibt - hätte es nicht gereicht, den link zu löschen? Typisch Krebs-Kompass!
LG
Ibby

Hallo Marlene,
den Artikel habe ich gerade gelesen, vielleicht interessiert er Dich/Euch ja auch.
http://m.aerzteblatt.de/news/35747.htm
Bei mir sind auch drumherum alle erkältet. MeineHände tun wieder mehr weh......Die Stoßtherapie mit Vitamin D ist beendet, nun nur noch 2x pro Woche.....ist schon merkwürdig das sich nun die Hände wieder melden. ZUFALL oder es ist bei höherer Dosierung besser!!??
Lg
Andrea

Habe Echinacea mal gegoogelt. Immunstärkende Wirkung ist nicht bewiesen und man soll es nicht länger als 8 Wochen nehmen.
Also alles Käse. Ich denke, eine gesunde Ernährung mit viel frischem Gemüse und Obst, sowie regelmäßig Sport wirkt besser als alles andere. Ich dachte nur, man könne dem Körper noch etwas gutes tun.

Momentan werden viele Leute krank, einige Kolleginnen haben schon dicke Infekte. Bin froh, dass ich diese Woche Urlaub habe. Das will ich auf keinen Fall haben.

Wenn die Erkrankung so weiter verläuft, bzw. wenn es mir immer so geht wie jetzt, wäre das top, dann kann man damit gut leben. aber ich habe auch große Angst, dass der gute Zustand irgendwann kippt.

Mich würden ja jetzt auch meine Neutrophile interessieren, ob die höher liegen, weil es mir zur Zeit so gut geht oder ob sie weiter im unteren Bereich liegen?

Viele Grüße und haltet euch gesund und munter.

Hallo

ja da habt ihr wohl Recht. Momentan geht es mir sehr gut, so dass ich erstmal auf einen Homöopathen verzichte. Ich jogge wieder jeden 2. Tag 10-12 Kilometer. Nebenbei mache ich noch ein wenig Oberkörper Gymnastik, weil ich im HWS / Schulterbereich meine Schwachstelle habe.
Wenn ich nicht von meinen Erkrankungen wüsste, würde ich sagen, ich bin kerngesund.

Allerdings weiß ich auch, dass es andere Tage gibt.

Ibby, an Ecchinacea hatte ich auch schon gedacht, aber kann man Ecchinacea auch prophylaktisch und zur Dauertherapie nehmen? Ich dachte immer, es ist nur für Erkältungsphasen.

Wirst Du nachts wach, weil Du einen trockenen Mund / Rachen hast? Für die Augen hilft vielleicht etwas Bepanthen Augensalbe?

Ich war letzte Woche bei dem Vorgespräch zur Gastroskopie, da ich ja auch der Meinung bin, dass die Nahrung nicht mehr so gut rutscht, bzw. im Hals stecken bleibt. Ein sehr unsympathischer Gastroenterologe saß mir gegenüber. Er meinte, es wäre meistens eine Funktionsstörung, bei der man sowieso nichts macht. Dann fragte ich nach einer Darmspiegelung, die man vielleicht in diesem Zusammenhang mitmachen könnte. Daraufhin sagte er, ich wäre noch keine 50 und Darmspiegelungen würden bei Frauen erst ab 50 von der Kasse bezahlt werden. Er fragte nach Beschwerden, die ich nicht hatte. Ich erwähnte dann meine Brustkrebsdiagnose, da wurde er etwas zugänglicher. Das wäre etwas anderes, dann könnte man das mitmachen.
Am liebsten wäre ich gleich aufgestanden, Termin habe ich am 10. Januar, aber ich bin mir gar nicht sicher, das überhaupt jetzt machen zu lassen. Einen Tag vorher Hunger schieben ist nicht so mein Ding. Dann dieses ekelige Zeug trinken. Wird man auch wund durch dieses viele Abführen?
Ich mag einfach nicht mehr ständig zu irgendwelchen Untersuchungen gehen. Alleine der Gedanke daran stresst mich schon wieder.


LG

Hallo,
mir gehts so einigermaßen gut. Vor allem nachts habe immer diesen trockenen Rachen und die trockenen Augen. Das ist nicht so angenehm.
Marlene: Andrea hat Recht. Wenn du was homöopathisches machen willst, solltest du dich wirklich beim Homöopathen beraten lassen. Ansonsten: fürs Immunsystem soll Echinacea gut sein.
Rührt euch, wenns was Neues gibt.
LG
Ibby

Hallo,
wie geht es Euch?
Wünsche Euch einen schönen Sonntag!!!
Lg
Andrea

Ich bin bei der TKK versichert.....

Hallo Ibby,

ich hatte das mit der medianen Überlebenszeit in irgendeinen Artikel gelesen, ich glaube von der Leukämiehilfe.

LG

Hallo Andrea,

ich denke, die Krankenkassen übernehmen nicht selbstverständlich eine Hom. Behandlung. Ich hatte schon mal wegen einer anderen Sache gefragt, das wurde abgelehnt.

Dann hast Du wahrscheinlich Glück mit Deiner Kasse, bist Du privat versichert?

LG

Hallo Marlene,
meine Krankenkasse übernimmt die homöopathisches Behandlung. Frag doch mal nach... Die Homöopathen machen dann erstmal eine gründliche Anamnese und können Dir dann sicher ein Mittel nennen. Diese werden aber immer auf den Menschen individuell angepasst. Deshalb wird es schwierig bis nicht möglich sein aus der Ferne ein passendes Mittel zu empfehlen, soll ja auch begleitet werden. Nur so, falls Du dafür offen bist.....Weil du Ibby gefragt hast, wollte mich aber nicht einmischen.
Ich hoffe sehr das es geht Dir gut geht!!!! Und Dich die Seite nicht verunsichert die ich genannt habe, das ist nicht mein Anliegen!
Lg
Andrea

Hallo Ihr Zwei!
Ich habe auch meistens von einer meridianen Überlebenszeit von 10 Jahren gelesen. Aber auch von...10 Jahre bis Therapie beginn.
Anbei ein Link .... Dort haben auch Betroffene ihre Krankheit beschrieben.
http://lglleukemiafoundation.org/heather.html
Ich habe in einem Artikel von Dr. Loughran gelesen das bei 80%der Patienten eine hoheLeukozytenanzahl nachgewiesen wurde, und selten (darum schwerer zu diagnostizieren) eine deutliche Unterschreitung der Normalwerte. In einem Interview gab es die gegenteilige Aussage. Sowie auch das Beschwerdebild stark unterschiedlich bei den Patienten ist.
Ich habe wegen meinen Neutrophilen mal nachgefragt, ob diese nicht höher sein müssten, weil die Gesamtzahl ja auch höher ist. Das spielt keine Rolle, die absolute Zahl ist entscheidend.
Meine Ärztin (nicht Hämatologin) hat mir Selen verschrieben, weil es u.a. für das Immunsystem wichtig ist Wer Lust hat kann ja auch mal googlen B12, Vitamin K und Blutzellen.
Das nehme ich auch weiter, mein Hormonstatus war nicht so dolle, deshalb noch Progesteroncreme was über die Haut aufgenommen wird.Ein wenig auf den Unterarm.....na mal sehen was das alles bewirkt.
Vor 30 Jahren denke ich wurde bei Patienten mit L- LGL viel versucht, was vielleicht nicht erfolgreich war, da die Erkrankung gar nicht bekannt und erforscht war. Von daher denke ich , dass deshalb keine Erfolge zu berichten sind. Und Misserfolge werden natürlich nicht gern benannt.
Ich hab inzwischen so viel zum Thema LGL gelesen und bei mir kommt an:
die Verläufe sind sehr unterschiedlich und nicht vorhersehbar
es gab schon einzelne Fälle von Spontanremission
Die einzige Einigkeit besteht bei Neutropenie, und zwar beim Zeitpunkt des Behandlungsbeginns
Klarheit bei dem Diagnostikverfahren
MTX weil es damit Erfolge gab den Verlauf zu verlangsamen
Aber das ist nur das, was ich aus allen amerikanischen und den wenigen deutschen Artikeln für mich rausgezogen haben. Und viel über das Diagnostikverfahren.
Hätte ich irgendwie das Gefühl das Dr. LOUGHRAN die Lösung hätte, dann würde ICH auch nach Amerika oder Timbuktu fliegen.....
Also bleibt mir nur die Möglichkeit im Rahmen meiner Möglichkeiten zu agieren. Ob Homöopathie, Mikronährstoffe oder was auch immer was bring weiß ich nicht.....das werde ich ja dann sehen. Gar nichts zu tun kann ich nicht, deshalb versuche ich meinen Körper zu unterstützen. Aber das macht ihr ja auch.
Euch einen schönen Tag
LG
Andrea