Hallo Carsten,

die Ärzte sagten uns bereits, dass die SZT an und für sich unspektakulär ist...
Jedoch kam in einem Nebensatz, der Körper sei anschließend auf sich selbst gestellt.
Klingt alles so einfach...
Hat deine Frau ein die SZ von Geschwistern, oder 'richtig' fremd ?
Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit !!!

Meine Email: mitdra"bei"arcor.de

Das "bei" entsprechend ersetzen

Viele Grüsse, Mitdra

sorry, wollte eigentlich Mitdra ansprechen.

Carsten

Hallo Sascha,

scheint das wir was gemeinsam haben: Meine Frau (29) hatte allerdings schon Ihre SZT und liegt in der Uniklinik Essen seit fast 6 Wochen. Auch ich versuche jeden Tag bei Ihr zu sein und schaffe es auch fast immer. Meine Frau hat auch Hoch-Risiko ALL und musste nach 6 Monaten Chemo (erst hiess es Standardrisiko) die SZT über sich ergehen lassen. Die "Transplantation" an sich läuft recht unspektakulär ab, die GvH ist bei jedem anders, bei Ihr momentan etwas heftiger, aber das ich auch in gewissem Masse gut so.

Wenn Du mit einem "gleichgesinnten" Dich austauschen willst, gebe ich Dir gerne meine Email-Adresse.

Auf jeden Fall viel Kraft für die kommende Zeit, das Wichtigste für Deine Freundin bist momentan Du. Gib Ihr weiterhin soviel Zuversicht und Kraft.

Grüße aus Wuppertal,

Carsten

Hallo Sascha,

meine Freundin liegt in der Uniklinik Düsseldorf und hatte den Hickmann Katheter gelegt bekommen. Wäre angeblich der beste Weg, um die Chemiemengen zu verabreichen... Durch diesen hat sie eine Thrombose bekommen und einer der drei Schenkel ist gerissen.
Bei ihr fing es mit den Schleimhautproblemen erst bei der letzten Phase an (Konsolodierung 2).
Sie wird nach dem Studienprotokoll GMALL 2003 behandelt, nachdem sie zuerst mit Chemo durchkommen sollte ist sie mittlerweile ins Hochrisiko eingestuft worden. Jetzt bekommt sie eine vorletzte Chemo bevor die SZT bevorsteht.
Leider kann ich dir bis heute keinen Tipp geben, wie Du deinem Bruder in dieser Zeit beistehen kannst. Ich versuche jeden Tag bei meiner Freundin zu sein und erzähle ihr von Belanglosigkeiten des Alltags.

Nach welchem Protokoll wird dein Bruder behandelt bzw. wie ist die Risikoeinstufung nach der Punktion ?

Grüsse mitdra

Hi Mitdra,

ihm geht's im Moment nicht so gut. Er war an der Uniklinik in Ulm zur ersten Chemo und ist zur Aplasie nach Hause... Dort war er 2 Tage und kam hier in die städtische Klinik wegen den Schleimhäuten und seinen schlechten Blutwerten... Seit vorgestern fallen die Haare aus und er hat den ganzen Oberkörper voll mit juckenden Einblutungen... Sieht aber wohl schlimmer aus, als es ist... Jetzt bekommt er wieder Morphium wegen den Schleimhautschmerzen und ist in Tag 7 nach der Chemo... Das heisst, wir warten auf die Zellen und hoffen, dass dann die Sache mit dem Mund wieder besser wird... Damit er wenigstens noch ein paar Tage Zeit hat um sich vor der nächsten Chemo am 1.3. etwas Kraft anzuessen...
In Ulm hatte er einen Port im Hals... Das will er aber nicht mehr, weil es wohl sehr unangenehm ist... Sowieso, weil die Kanüle ja bis zum Herz reicht... Jetzt bekommt er, so wies aussieht, einen Port verprflanzt, der 6 Monate drinbleiben kann...

Wie gehts denn deiner Freundin??

Gruß, Sascha

Hallo Gast,

wie geht es deinem Bruder ? Kannst Du über den aktuellen Verlauf berichten ? In welcher Klinik liegt er, wurde im der Hickmann Katheter gelegt ?
Meine Lebensgefährtin (27 Jahre) ist seit vier Monaten an ALL erkrankt.

Grüsse mitdra
[addsig]

Hallo Sascha ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen,denn auch ich habe Angst das meine Tochter bei den 20 oder 3o% liegt einen rückfall zu bekommen,aber da steckt man nicht hinter.Erst einmal muss er schauen das die Chemo gut anpricht und in welche Risikogruppe er kommt,dann weißt Du schon mal viel mehr denn das ist für ihn erst mal am wichtigsten.

Meine Tochter hatt auch ALL und ist nun in der Lngzeitt.. nun heißt es hoffen das in den 2 Jahren nichts mehr kommt,man versucht ja alle Zellen mit der Chemo zu töten,aber es gibt Schlafzellen die sich in den Organen verstecken und die sind nicht zu sehen für die Ärzte,es brauch nur eine Zelle überlebt zu haben und das wäre ein Horror.Aber versuche so wie ich dran zu glauben das alles gut wird und bleibt.Ihr müsst erst mal auf all die ergebnisse warten und zum ende ein paar wochen vorher bekommt ihr das ergebniss in welche risikogruppe er eingestuft wird dann kannst du weiter schauen.Die Chemo muss gut anschlagen und das sehen die schon am Tag 33 dann kommt seine eigene Chemo so abgestimmt.

Ich hoffe und wünsche euch viel Glück und das er die Chemos gut packt man kann sich zum Teil bei manchen nebenwirkungen schützen .Wenn Du da mehr weißt melde dich wider ich helfe euch gerne mit kleinen ratschlägen.Gruß Dunja
[addsig]

Hallo,

mein Bruder (26) hat seit zwei Wochen die Diagnose ALL. Die Ärzte haben zwei Monate rumgerätselt und ihm auch nicht wirklich geglaubt, als er mit starken Kopf- und Knochenschmerzen erst in die Ambulanz und dann zum Hausarzt ging. Als das nicht nachgelassen hat, wurde er zum HNO überwiesen, weil sich eine eitrige Angina gebildet hat. Da es aber vor Weihnachten war, hat man ihn trotz haarsträubender Entzündungswerte nach Hause geschickt. Nach Neujahr bekam er dann endlich seine Mandel-OP und wurde ne Woche später vom beh. Arzt nach Hause geschickt, wieder mit dem Spruch, er hätte besorgniserregende Leuko-Werte, aber das wird schon wieder... Danach hat er noch 3 Ärzte konsultiert,von denen einer gemeint hat, er solle am Abend 4 Flaschen Bier trinken, dann spürt er die Schmerzen nicht mehr, ein anderer meinte, er solle Blutreinignungstees trinken und der letzte mal auf die Idee kam, nach dem er eine vergrößerte Milz ertastet hat, ein großes Blutbild incl. HIV Test zu machen. Zudem muss man sagen, dass er bei einer Größe von 193 cm nur noch 59 kg hatte... Dann sollte er in eine radiologische Praxis, um nen CT machen zu lassen, den Termin hätte er aber frühestens heute vor einer Woche bekommen... Das wäre definitiv zu spät gewesen... Dann kam er ganz schnell ins städtische Klinikum, wo er das Wochende über mit Antibiotika und Hammerdosen Morphium behandelt wurde... Wieder kostbare Zeit bei einer so auf Zeit spielenden Krankheit... Nach einer missglückten Punktion (danach saß er vier Tage im Rollstuhl) wurde er dann endlich in eine 150 km entfernte Uniklinik gebracht, wo er jetzt seit ca. 1,5 Wochen in Behandlung ist... Zunächst war sein PH-Wert ganz im Keller, also die Nieren haben nicht mehr richtig gearbeitet... Sie haben ihm sofort Puffer verabreicht und es damit wieder hinbekommen. Dann bekam er die Einführungsphase der Chemo und jetzt ist Tag 10... Und der Chefarzt meinte gestern zu ihm seine Heilungschancen liegen zwischen 70 und 80 %... Jetzt ist er wieder richtig gut drauf! Es ist ja schön, dass es ihm wieder viel besser geht, aber meine Sorgen sind nicht geringer geworden... Die Chance eines Rezediv ist doch hoch, oder?? Mein Bruder ist der wichtigste Mensch für mich und ich mach mir solche Sorgen.... Andererseits freue ich mich natürlich, dass er ne positive Einstellung gefunden hat. Zumal er erst seit 4 Tage registriert hat, dass er an einer Krebserkrankung leidet...
Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe, Sascha