naja, "sehr unglücklich gelaufen" finde ich das nicht.
Aber dass alles etwas unübersichtlich ist und sich deswegen vielleicht keiner traut, einfach einzusteigen, ist sicher richtig.
Könnte man nicht irgend so eine Zusammenfassung machen, die dann immer oben steht und immer mal aktualisiert wird?
Übrigens, dass wir schon 30 Seiten zusammengebracht haben, finde ich eigentlich toll. Ich schau manchmal in das Leukämie-Forum von Krebs Kompass. Ein Trauerspiel!
LG
Ibby

Hallo Thomas,
Da stimme ich Dir gern zu, für "Neue" wird es schwierig den Einstieg zu finden ohne viel lesen müssen.
Vielleicht liegt unsere Drang nach vermehrten Austausch daran das T- LGL kaum bekann ist, auch unter Ärzten, und kaum erforscht ist. Es gibt die unterschiedlichsten Symtome und keine wirkliche Standarttherapie. Meist sind es Zufallsbefunde ohne Krankheitsgefühl....Ich möchte damit keine Wertung abgeben, das liegt mir völlig fern.....
Facebook ist auch ür mich keine Alternative.....Ich tu mich hier schon schwer mit der Öffentlichkeit! In der schriftlichen Kommunikation ist es besonders schwer Missverständnisse zu vermeiden. Ein fehlendes Wort...Ein Schreibfehler wie ergänzende.....usw. kann eine Diskussion auslösen.
Ich finde es ist gerade alles sehr unglücklich gelaufen und verfehlt manchmal den Sinn dieser Seite.
Ich wünsche allen einen schönen freien Tag!
VG
Andrea

Also auf Facebook möchte ich nicht kommunizieren.


LG

NL hat geschrieben:

Gruss
Niko, medizinischer Laie, seit 10 Jahren CML-Patient

Hallo Niko,

Mir fällt auf, dass hier inzwischen in kurzer Zeit ein Thread mit 30 Seiten entstanden ist. Einerseits toll, andererseits machen solche Riesenthreads es später schwierig neuen Patienten einen Einstieg zu finden. Ich könnte hier jetzt auch noch einsteigen wenn es um alternative oder adjuvante (ergänzende) Medizin geht, dann würde das Ganze aber noch unübersichtlicher zumal wir ja für diese Themen extra Kapitel haben.
Vielleicht hast Du als Moderator dieser Seite hier und das gesamte Moderadtorteam eine Idee wie mit solchen Problemen umzugehen ist, vielleicht ist Bedarf dass Leukämie-Online zusätzlich eine Facebookseite anlegt (ich persönlich werde nicht Mitglied von Facebook) oder gibt es eine andere Idee ?

Gruß
Thomas

Hallo Andrea,

da hast Du offensichtlich etwas missverstanden. Ich bin auf "orthomolekulare Medizin" und "alternative Heilmethoden" eingegangen.

Eine zusätzliche Bemerkung: Ich finde den Begriff "alternative Heilmethoden" gefährlich, weil er suggeriert, dass es sich dabei um einer Alternative zu tatsächlich wirksamen Behandlungen handele. Das ist aber zumindest bei Krebserkrankungen definitiv nicht der Fall.
Diese "Alternativen" sind bestenfalls wirkungslos, manche haben Nebenwirkungen ohne Wirkung, andere sind lebensgefährlich.
Sie nützen vor allem dem Verkäufer.
Darüberhinaus ist während einer Krebs-Behandlung Vorsicht geboten, viele der Nahrungsergänzungsmittel können einen negativen Einfluss auf die Behandlung haben. Wenn Vitamingaben wegen eines nachgewiesenen Bedarfs unter ärztlicher Aufsicht erfolgen, sind sie natürlich richtig.

Wie das dem von Dir genannten Artikel wiederspricht, ist mir nicht klar:

Vitamin-D-Mangel bei CLL-Patienten ist verbunden mit der verkürzten Zeitdauer zum Behandlungsbeginn und verkürztem Gesamtüberleben, so die Autoren. Ob Vitaminersatz und die Normalisierung der Vitamin-D-Spiegel bei Patienten mit Vitamin-D-Mangel die Ergebnisse verbessert, muss jedoch in klinischen Studien noch nachgewiesen werden.

An meiner grundsätzlichen Kritik an sogenannten "alternativen Heilmethoden" ändert das nichts. Ich halte auch die "orthomolekulare Medizin" für Quacksalberei.
Ich bleibe aber auch dabei, dass ein ärztlich nachgewiesener Vitaminmangel angemessen behandelt werden sollte, und dass die Dosis von einem Arzt festgelegt und kontrolliert werden sollte.

Gruss
Niko, medizinischer Laie, seit 10 Jahren CML-Patient

Unter Nachrichtenthemen, CLL Artikel 39 steht was interessantes über Vitamin D Mangel!

Deshalb verwundert es mich gerade nochmal wieder und mehr das der Moderator auf einer Leukämie und Lymphon Seite sich auf meinen Beitrag so kritisch geäußert hat. Ist schön sehr widersprüchlich......das musste ich nochmal loswerden lg
Andrea

Wichtig wäre noch darauf zu achten das es ein natürliches Vitamin K2 (MK7) ist, es gibt auch ein synthetisches Vitamin K2. Ich nehme Menaquinone-7
VG
Andrea

O.k., ich kannte Vit. K nur unter Konakion, aber man lernt immer dazu

Ich hab mal Konakion gegoogelt. Nein, das wäre nicht richtig. Es geht um Vit. K2. Konakion enthält Vit. K1

Was ist denn Konakion?
Google mal Vit.d und Vit.k

Hallo,
Meine Ärztin meint die Gefahr besteht erst bei einer täglichen Dosis von 40000 i.E. Vitamin D über einen längeren Zeitraum. Das Vitamin K dient dazu das Calcium, was sich sonst ungewollt einlagern kann, abzutransportieren. Deshalb Vitamin D und Vitamin K in Verbindung nehmen.
Lg
Andrea

Ist das der Grund dafür, dass man Konakion nehmen soll?

Wieviel Konakion nimmst Du?

Nein, ich hoffe nicht. Aber das ist wohl die Gefahr, die besteht.

Warum meinst Du, dass Du eine Hyperkalzämie haben könntest? Wurde das im Blut festgestellt?

LG

Hallo Marlene,
Ich nehme eine Dekristol wöchentlich, das sind 20.000 i.E. Ich habe mir bisher darüber nicht so viele Gedanken gemacht, da ich mal gelesen habe, dass ein Zuviel einfach wieder ausgeschieden wird. Stimmt aber wohl nicht so ganz. In der letzten Zeit nehme ich Vit. K täglich um die Hyperkalzämie zu vermeiden
Ich mach das mehr oder weniger in Eigenregie. Der Orthopäde verschreibt es. Muss aber jetzt mal wieder den Wert bestimmen lassen. Im Sommer war ich ja eigentlich genug draußen und die Sonne hat auch geschienen. Da hätte man reduzieren können.
L.G.
Ibby