Hallo Ibby,

was wollte der Rheumatologe denn genau?

Ja, die Familie weiß von meiner Diagnose, aber sonst habe ich mich bedeckt gehalten. Habe lediglich einigen Kolleginnen von einer Autoimmunreaktion erzählt, weil sie immer Fragen stellten.

Meinst Du denn, dass Du ein Felty haben könntest?

Ich denke, meine Diagnose geht niemanden etwas an, wird nämlich immer zuviel getrascht.

LG

So, mein Impfmarathon ist beendet. Alles durchgeimpft jetzt.
Vorgestern hat der Rheumatologe angerufen, dem ich die böse email geschrieben hatte.
Man könnte von ihm ja nicht erwarten, dass er von diesen Beschwerden und dem Blutbild auf eine Leukämie kommt. Ist ja sowieso nicht sein Gebiet. Ich hatte ihm aber die Bezeichnung T-LGL Leukämie geschrieben. Anscheinend hatte er davon noch nie was gehört - was ja auch nicht unbedingt ein Ruhmesblatt für einen Rheumatologie-Professore ist - und es auch nicht für nötig gehalten, sich darüber zu informieren, bevor er mich anruft. Blutbild, nämlich sehr niedrige Leukozyten und Neutrophile und die Beschwerden hätten ja eigentlich auch gut zu dem Felty-Syndrom gepasst. Daran hätte er vielleicht auch mal denken können. Naja immerhin hat er angerufen.
Wissen eigentlich eure Verwandten/Bekannten von der Diagnose? Meine Verwandten schon, Bekannte/Freunde nicht, außer ganz wenigen Ausnahmen.
LG
Ibby

Hallo Andrea,

ich weiß nicht, ob man das im Verhältnis sehen kann. Du hast zwar eine höhere Leukozahl, die aber ja auch bei der LGL vorkommen kann. Also das fand mein Onkologe nicht besorgniserregend.

Und dass Deine Neutropenie nicht so ausgeprägt ist wie bei Ibby und mir, ist ja eigentlich recht positiv, somit bist Du nicht ganz so infektionsgefährdet.

Ich war am Wochenende mit einer Freundin etwas trinken, sie schniefte und hustete die ganze Zeit. Da bekam ich ja schon wieder eine Krise. Obwohl es aufgrund des erhöhten Geräuschpegels schwierig ist, sich auf Abstand zu unterhalten, habe ich trotzdem immer Abstand gehalten, aber wohl war mir dabei nicht. Heute fühle ich mich komischerweise leicht angegriffen, da merke ich schon deutlich, dass mein Körper wieder mit etwas kämpft. Bin dann etwas schlapp und der Hals ist gerötet. Habe wahrscheinlich etwas abbekommen.

Deswegen hatte ich heute morgen gleich Meditonsin eingeworfen, das hilft im Frühstadium immer recht gut, meistens entsteht dann auch nichts, dennoch merke ich schon, dass mein Körper wesentlich labiler reagiert. Habe ja immer noch ein wenig Hoffnung, dass ich vielleicht mal wieder an die 1000 Zellen heran komme. Mit meinen derzeitigen 300 Zellen ist mein Immunsystem auch nicht gut gestellt.

Hallo Marlene,
Naja.....Da ich ja auch die 10 fache Menge an Leukozyten habe, muss mann das ja im Verhältnis sehen....
Mich interessiert immer erstmal das Datum von wann die Statistik ist.....
Lg
Andrea

Das ist ja interessant, wo hast Du das gefunden?

Aber ich habe ja keine Stat 3 Mutation, aber trotzdem eine ausgeprägte Neutropenie, wobei bei Andrea sich die Neutropenie moderat verhält.
Aber es heißt ja auch nur, dass die Neutropenie häufiger bei den "mutierten" auftritt.

Genauso wird es auch mit der RA sein. Vielleicht bekomme ich das auch noch. Es ist ja möglich, dass sich später noch andere Autoimmunprozesse manifestieren.

LG

Hallo Ibby,
Kannst du mir bitte den Quellennachweis geben? Danke.
Lg
Andrea

Also da hab ich mal so einen Artikel über die Mutation des Stat 3 Gens und die RA. Die Übersetzung ist mies, ich weiß.

Ein Vergleich der klinischen Merkmale der Patienten mit großen Leukämie granular lymphatischer zeigte , dass Neutropenie bei Patienten mit häufiger war STAT3 - Mutation (24 von 31 Patienten [77%]) als bei denen ohne STAT3 - Mutation (23 von 46 Patienten [50% ]) (P = 0,02) (Tabellen S1 und S2 jeweils in der Ergänzungs Anhang ). Ebenso Patienten mit STAT3 Mutationen hatten mehr rheumatoider Arthritis häufig als die tat ohne STAT3 - Mutationen (26% gegenüber 6%, P = 0,02).

Soviel ich weiß, ist LGL eine "niedrig maligne" Erkrankung, also bösartig, aber nicht so aggressiv, wie eine akute leukämie.

Also die Aussage von einer gutartigen Leukämie finde ich auch nicht in Ordnung.
Gutartig ist es nicht. Ich habe gelesen, dass es eine bösartige Veränderung ist, aber die Prognose wohl günstiger ist, als bei einer anderen Leukämie.
Aber was heißt das denn? Es ist nicht heilbar, man behandelt die Symptome, die sehr unterschiedlich sind.
Allerdings weiß man ja gar nicht genug über diese Erkrankung.
Es heißt ja auch, dass Organe betroffen sein können. Das ist alles andere als gutartig.

Ach so, Marlene. Das ändert natürlich die Sachlage, wenn es da schon die Vorgeschichte gab.
So ähnliche Reden hab ich auch schon gehört, Andrea. "Ach das ist ja schön, dass es sonst nichts ist! "
Was soll denn eine gutartige Leukämie sein?

Ich finde es auch nicht schlimm, etwas nicht zu wissen....Aber schlimm wenn man sich dann nicht Unterstützung holt, in Deinem Fall die eines Hämatologen!
Als ich auf mein Laborergebnis wartete, rief mich dann meine Hämatologin an mit den Worten: sie hat eine positive Nachricht für mich, es ist zwar nicht CLL aber eine andere gutartige chronische Leukämie Form.
Das hinterlässt ein sehr merkwürdiges Gefühl in mir!!!! Ich verstehe da was anderes drunter!!!!!
Lg
Andrea

Die Ärzte sind verpflichtet, Fragen zu beantworten. Wenn denen das zuviel ist, wechseln!

Grundsätzlich hast Du Recht Ibby, wenn einmal die Neutrophile niedrig gewesen wären, bräuchte ich mir nicht gleich Sorgen machen, aber so war es nicht. Meine Neutrophile schwankten seit 2015 und seit Frühjahr waren sie ständig unter 1000. Und das hatte ich ihm ja da schon erzählt. Außerdem hatte ich ihm erzählt, dass der Onkologe den Verdacht auf eine Leukämie geäußert hatte. Daraufhin kam ja dieser Spruch.

Er würde ja nicht die Kompetenz des Onkologen anfechten wollen, aber er wäre der Meinung, dass ich mit so einem Blutbild keine Leukämie hätte. Fakt ist aber, dass er die LGL nicht kannte.
Aber wenn man etwas nicht kennt oder weiß, dann darf man sich auch nicht so weit aus dem Fenster hängen.

Er hat das völlig falsch eingeschätzt. Dass er keine Ahnung hat, verurteile ich auch nicht, aber dann muss man sich zurück halten mit so voreiligen Aussagen.

so wie ich das verstanden und gelesen habe, liegt doch der Grund der unkontrollierten Vermehrung der Zellen, im defekt bzw. der Veränderung des STAT3 Protein zu Grunde.
und auf meinem Laborbefund ist das so ausgeschrieben wie ich...naja das frag ichdannmal alles. Die Ärztin wird sich freuen über all meine Fragen.
lg

Aber das hat doch nichts zu tun mit der Mutation das stad 3 Gens.

Hallo Ibby,
Du hast am 22.9. geschrieben das bei dir einmalig die Atypischen Lymphozyten ausgezählt wurden...... Daraufhin habe ich bei mir geschaut und die von dir genannten Informationen geschrieben.