T LGL

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Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.09.2016, 13:22

Ich meine, mein Hausarzt hat das gesagt mit dem nochmal untersuchen.
Für den Rheumatologen war das Ganze ziemlich schnell erledigt.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.09.2016, 13:16

Hallo,

Ich habe im Molekulargenetische Befund gefunden: Mutationen STAD 3 50 %
Das ist viel oder?

Was soll das bedeuten, Andrea? Ich kann bei mir keine Prozentzahl finden, nur dass 40% der LGL Patienten diese Mutation haben.
Marlene, nachdem ich gelesen habe, wie du deinen Hausarzt zur Rede gestellt hast, habe ich gleich eine bitterböse email an den Rheumatologen geschrieben. Ich finde aber, du bist schon ein bisschen streng. Eigentlich hat er Recht, dass einmalig erniedrigte Neutrophile - und wahrscheinlich waren sie ja damals nicht so niedrig wie jetzt - noch kein Grund zu großer Besorgnis sind. Was er allerdings wohl versäumt hat und das hat meiner damals gemacht: Er hätte sagen müssen, dass du das in 4 bis 6 Wochen noch einmal kontrollieren lassen musst.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.09.2016, 10:46

Hallo Andrea,

ob Genmutationen bei Gesunden vorliegen weiß ich nicht, aber mein Onkologe sagte, dass jeder Gesunde auch ein paar LGL Zellen hat. nur in mutierter Variante ist das pathologisch. Denn mutierte LGL setzen Fehlsteuerungen, wie das Zerstören der Neutrophile.

Ich denke nicht, dass Vitamin D so schnell Wirkung zeigt, aber wenn Deine Beschwerden besser werden, ist es doch prima. Ich habe meine Vit. D Dosis auch erhöht. Kann nicht schaden.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.09.2016, 09:57

Hallo,
das ist die Meinung der Ärztin...Nicht meine. Ich kann ja nur handeln, wenn ich Informationen habe. Ich bilde mir auch ein das meine Hände deutlich besser werden..... ob das Vitamin D so schnell wirkt!?
Ich würde gern mal wissen ob bei gesunden Menschen auch manchmal genmutationen vorliegen.....ob das überhaupt jemals geschaut wurde? Krebs Zellen hat ja auch jeder in sich.....
Euch einen schönen Tag
LG
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 22.09.2016, 23:04

Das man sich mit Blutwerten und Ergebnissen verrückt macht, sehe ich nicht so. Ich kann besser damit leben, wenn ich alles über meine Erkrankung weiß, denn Wissen gibt Sicherheit.
Aber das kann und soll jeder für sich entscheiden. Wenn es Dir gut tut, dann kannst Du ja einige Dinge ausblenden.
Mir hat mein Hausarzt vor einigen Wochen gesagt, als die Diagnose noch nicht stand, aber meine Werte so niedrig waren, ich solle mir nicht so große Sorgen machen, mein Blutbild wäre super gut, es wären ja nur die Neutrophile, die niedrig seien. Er sei der Meinung, das wäre keine Leukämie, das käme durch Virusinfektionen. Also sollte ich mich nicht verrückt machen, die Blutwerte nicht zu ernst nehmen und ins Leben zurück kehren.
Diesen Arzt habe ich mir nach meiner Diagnose vorgeknüpft, ich war stinkesauer.
Ich habe ihm meine Diagnose vor den Kopf geknallt und ihm gesagt, dass ich in Zukunft auf seine Fehleinschätzungen verzichten könne, er solle mir nicht noch einmal solche Ratschläge geben.
Er war dann total baff, zum einen durch die bestätigte Diagnose und zum anderen durch meinen Ausraster.
Dann kam das übliche Gelaber, dass es ihm Leid täte und er nicht damit gerechnet hätte.
Sobald ich einen anderen Hausarzt gefunden habe, werde ich diesem den Rücken zukehren.
Klar ist diese Diagnose wieder ein Schlag ins Gesicht gewesen, aber je mehr ich erfahren kann, desto besser kann ich damit umgehen.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 22.09.2016, 22:05

Hinterfragen tue ich auch alles, ich bin immer lösungsorientiert, und betrachte ließ aus verschiedenen Blickwinkel....Halt Pädagoge. Das macht dann ganze für mich so schwer.... ..Lösungen zu finden und den Konflikt auflösen macht sich schwer bei der Diagnose.
Ich habe im Molekulargenetische Befund gefunden: Mutationen STAD 3 50 %
Das ist viel oder?
Ich hab auch mit den Fachärzten deshalb ein Problem, weil ich alles so befremdlich finde. Ich war ja mehr, wenn ich was , bei meinem Arzt oder Heilpraktiker die ganzheitlich und naturheilkundlich orientiert waren. Mit viel Zeit und der Mensch stand im Vordergrund. Nun geht es aufeinmal um Fakten und Blutwerte......abwarten und bei Bedarf reagieren.
Ich hatte meine Ärztin mal gefragt nach der Anzahl und da meinte sie, sie geht davon aus das die meisten LGL Zellen sind. Und das findet sie nicht so entscheidend. Wichtig sind die anderen Werte. Das ist objektiv ( aus Ärzte sicht) gesehen stimmig und pragmatisch. Diagnose......Blutwerte....Keine Symptome = keine Behandlung.....Symptome = Behandlung. Dann kommt wahrscheinlich Durch Behandlung versuchen was geht.....wenn es nicht geht Krankenhaus.....Und dann....naja daran will ich nicht denken!
Sie vertritt die Meinung wenn man die Werte genau weiß, macht man sich nur verrückt.
Zu mir meinte sie das meine Angst mein größeres Problem sei, und ich soll die Werte ignorieren.
Tja ob das auch ein Arzt könnte wenn er selber betroffen wäre???
Lg
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 22.09.2016, 18:09

Ich denke, daran wird es liegen, Ibby und ich haben ja schon eine Diagnose hinter uns. Aber ich google und hinterfrage auch alles, habe aber auch beruflich etwas damit zu tun.

Meinen Onkologen/ Hämatologen kenne ich seit meiner 1. Diagnose. Nächsten Monat werden es 4 Jahre,

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 22.09.2016, 16:09

Lieben Dank!
Ist mir ja schon fast peinlich, aber mit sowas habe ich mich nie beschäftigt. Woher wisst ihr das alles? Liegt es daran das ihr euch schon länger leider mit euren Blutwerten beschäftigen müsst?
Lg
Andrea

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 22.09.2016, 14:09

Das ist der Anteil der Lymphozyten an den Leukozyten, daneben gibt es noch die segmentkernigen, die Monozyten, Eosinophile und Basophile 0%. Insgesamt 100%

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 22.09.2016, 13:51

Aloa ich werde das ansprechen, das wurde bei mir noch gar nicht gemacht oder nicht mitgeteilt.
Vielleicht ist das was der Prof meinte was fehlt!?
59 pls 20 gleich 79
Und der Rest der Lymphozyten? Geht man nicht von 100 % aus?

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 22.09.2016, 13:49

Aloa ich werde das ansprechen, das wurde bei mir noch gar nicht gemacht oder nicht mitgeteilt. Vielleicht ist das was der Prof meinte was fehlt!?

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 22.09.2016, 13:10

Hallo,
bei mir wurde de Anteil der veränderten Zellen nur einmal bestimmt. Das vorletzte Mal. Dann stand da:
AtyLy (ich nehme an atypische Lymphozyten) 59%, TypLy 20%
Das letzte Mal steht da nur die Gesamtzahl: 87%.
Macht man nicht jedes Mal? Oder meiner hält es nicht für nötig.

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 22.09.2016, 12:24

Vielen Dank, Marlene!
Echt schade das es nicht mehr Betroffene gibt die sich melden. Kennst du deinen Arzt/Hämatologen schon länger? Das wirkt mich alles sehr umsichtig und menschlich.:-)
Lg
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 22.09.2016, 12:18

Nein, das steht nicht im Blutbild. Ist eine gesonderte Untersuchung, die in einem externen Labor durchgeführt wird.

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 22.09.2016, 11:53

Steht dann im Blubild: LGL und dann die Prozente?? Steht bei mir nicht...Nur die Lymphozyten....:-(

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