Hallo Andrea,
Ich schau morgen mal meine Befunde an.
Aber auf jeden Fall wurde bei dir ja auch die Genmutation nachgewiesen. Hattest du bisher noch gar nicht geschrieben oder?

Hallo,
Er meinte für ihn fehlt eine Laboruntersuchung um abschließend die Diagnose zu bestätigen, welche hat er nicht beantwortet. Das ging ja wieder so schnell. Er fragte nach Symptome...Und dann war er schon beim Felty Syndrom...Als ich von meinen Händen sprach.
Ich habe das Gefühl das meine Hände besser werden seitdem ich das Vitamin D nehme. Außerdem meinte mein Physiotherapeut das meine Muskeln sich verkürzte haben weil ich so angespannt mit Fäusten schlafe, da mache ich nun täglich Dehnübungen.
Was steht denn bei euch auf dem Labor Befund?
Bei mir steht:
Immunzytologischer Befund: Reifen T Zell Neoplasie
Molekulargenetischer Befund:
Beurteilung: aus monekularen Zellen wurde DNA extrahiert und mittels PCR die Klonalität für die T Zellrezeptor Rearrangements Beta Delta u Gamma untersucht.es wurde je ein klonales Vß- Jß2 usw.........Mutation im Exon 21 des Stan3- Gens wurden bei 40 % aller Patienten LGL beschrieben. Mittels PCR wurde das Exon 2q des STAD 3 Gens amplifiziert u sequenziert.Es konnte eine Mutation nachgewiesen werden.
Lg

Hallo zusammen,

mit den Ärzten ist das manchmal schwierig. Ich bin recht froh, dass ich jemanden habe, der sich meiner Meinung nach, sehr gut mit allem auskennt. Aber der Professor aus München soll ja auch sehr gut sein.

Aber Andrea, welche Untersuchung fehlte denn für welche Erkrankung?

Fehlt eine Untersuchung zur Feststellung der LGL oder meinte er, dass eine Untersuchung fürs Feltysyndrom fehlt ?
Und wo hast Du gelesen, dass die Prognose schlechter ist, wenn die Leukos sich verdoppeln, bei der CLL?
Aber Du hast doch keine CLL ?

LG

Ich habe irgendwie auch kein Vertrauen mehr zu den Ärzten.....Ich komme mir wie eine Nummer vor.Ich würde auch kein Telefonat mehr führen, ich hatte dem Prof ja gesagt das es ungünstig gerade ist und mein Fragezettel zu hause liegt, wo bleibt da de Menschlichkeit????? Er sagte ihm fehlt eine Laboruntersuchung um das zu bestätigen und dann kam er mit dem Feltysyndrom und ich war erstmal geschockt! Also hat mich das ganze total verunsichert......Keine aufbauende Worte....Nichts....Fakten...Und dann steht man da und muss alles selber rausbekommen.....Manchmal bin ich ganz klar und weiß genau was ich möchte und dann bin ich wieder verunsichert.....Einen neuen Arzt suchen.....wieder alles von vorn.....Meine Ärztin soll ja gut sein.....Kann ich selber ja gar nicht beurteilen......das alles kostet mich soviel Kraft und Energie.......das klingt bei Marlene alles ganz anders. Ich weiß auch nicht wie ich mich verhalten soll. Bei der schulmedizi ischen Homöopathin ist es menschlicher......Aber selbst ist halt keine Hämatologin.
Lg
Andrea

Er fand es auffällig, hat sich aber nicht Wärter geäußert dazu und fing dann wegen meinen hanbeschwerden vom felty syndrom an. Das passt ja auch nicht....

Hallo Andrea,
Steht es irgendwie zur Diskussion dass es doch cll ist?
Die hohen Leukozyten würden ja schon dazu passen. Fand der Professor in Kiel das nicht seltsam?

Ich finde auch nirgends etwas zu den Blutwerte bei t-lgl.......

Ich bin heute ziemlich am Boden, bei mir wird ja alle 2 Monate kontrolliert. Und bei cll steht wenn sich innerhalb der ersten 6 Monate die Anzahl verdoppelt ist die Prognose schlecht. Von April 23 bis August auf 39 Leukozyten....klingt nicht gut. Ist ja jetzt schon fast doppelt so hoch.....
Lg
Andrea

Ich habe heute Gummibeine, das nervt.....

Vielen Dank für die Antworten.
Nun gut, dann handhaben das andere Ärzte wohl auch so. Das wollte ich nur wissen.

LG
Ibby

Also bei mir alle 2 Monate Blutentnahme...Bestimmung der Leukozyten Hb u Thrombozyten. Ultraschall war im April...das nur in Kürze..Bin arbeiten
LG
Andrea

Hallo Ibby

Also momentan habe ich je noch bei Gesprächsedarf bzw. Blutwerte die Termine. morgen ist der nächste Gesprächstermin. Den nächsten habe ich dann Ende November, aber das ist wieder der Nachsorgetermin aufgrund des Brustkrebses. Mein Onkologe sagte allerdings, er sieht seine LGL Patienten alle 6 Monate. Das finde ich persönlich auch zu wenig, aber wenn keine Therapie gemacht wird, braucht man auch wenig Termine. Mit Therapie sähe das anders aus. Da wird das Blut aufgrund der Medikamente öfter kontrolliert.

LG

Hallo,
ich hätte mal eine Frage an euch:
In welchen Abständen habt ihr eigentlich Untersuchungen beim Onkologen und was wird da genau gemacht?
Ich hatte das letzte Mal ein Diff.blutbild und Ultraschall Unterbauch. Das soll alles nur alle halbe Jahre stattfinden. Ist das bei euch auch so?

Hallo Andrea,

schlappe Phasen habe ich auch, dann denke ich, dass mein Körper mit irgendetwas kämpft.
Oder es liegt am schlechten Schlaf in den Wechseljahren, werde alle 2 Stunden wach, das raubt dem Körper auch Elan und Kraft.

LG

Hallo Marlene,
ich schließe mich mal Ibbys Meinung an...... das sind Reaktionen auf Kohlsorten......das hat bestimmt nichts mit der Diagnose zu tun.
Ich war auch ziemlich schlapp am We, denke aber das kommt vom Stress den ich habe wegen dem Ungewissen.
Lg
Andrea