Hallo,
„einfach so“ wollte ich nur mal schauen ob es von den 66 Teilnehmern der CLL-2 BAG Studie (ABT 199 und GA 101) irgendwelche Erfahrungsberichte gibt und bin dabei auf diese Seite gestoßen und mich angemeldet.

Nachdem ich 2012 meine Diagnose CLL bekam taten mir diese Recherchen überhaupt nicht gut, es hat mich traurig gemacht
Ich beschloss dann für mich, damit aufzuhören, schließlich brauchten mich meine Kinder, meine Tochter war damals gerade 13.

Nun aus viel Abstand heraus geht es mir gut, Anfang 2016 habe ich an der Studie teilgenommen. Seitdem sind meine Werte top, mein Professor will mich nur noch halbjährlich sehen, und ich hoffe dass es so bleibt.
Das was ich nicht vertragen habe war die Chemo mit Bendamustin im Vorfeld.
Die letzte "Rutsche" wurde dann weggelassen. Mit Obinutuzumab hatte ich keine Probleme.

Ansonsten bin ich meinem Professor sehr dankbar, dass er mir damals zu der Studie geraten hat

Ende 2017 hat bei mir der Brustkrebs an die Tür geklopft, dadurch dass aber alles frühzeitig erkannt wurde, habe ich dem Feind keine Chance gegeben, sich bei mir einzunisten. Von Bestrahlung wurde bei mir, aufgrund der Chemo innerhalb der BAG Studie, abgesehen.

Ich drücke die Daumen für alle anderen 65 Teilnehmer dieser Studie, dass alles gut wird bzw. gut bleibt und natürlich auch allen anderen Betroffenen.

Viele Grüße, Marita

Hallo HansR,

gibt es ca. 3,5 Jahre später Neuigkeiten?

Gruß

Hallo HansR,

Danke für Deine Zeilen, kannst Du mir noch sagen wie unter der Therapie sich die Thrombos verhalten haben ?

Gruß
Thomas

Hallo liebe "Kollegen" ,
Ich gehöre zu der relativ überschaubaren Gruppe von Studienteilnehmern mit CLL. Daher möchte ich meine Erfahrungen weitergeben.
Ich war bis vor kurzem in Behandlung (Juni 2015 bis Juli 2016). Wirkstoffe waren GA-101 (Obinutuzumap) und ABT-199 (Venetoclax) in einer noch laufenden Studie. Meine Geschichte geht nun seit 26 Jahren, (bin jetzt 60 Jahre) . 2002 Stammzelltransplantation und Bestrahlung nach 4 Fludarabin und zwei Cyclophosphamid -Zyklen. Nach acht Jahren Rezidiv, behandelt mit 6 Zyklen Bendamustin (Komplettremission). Letztes Jahr wieder ein Rezidiv, nun aber auch noch mit einer TP53-Mutation und unmutiertem IGHV-Status. Deshalb kam ich im Juni 2016 in die neue jetzt noch laufende CLL-Studie. Im Juli 2016 dann wieder eine Komplettremission.
Ich hatte keine erkennbaren Nebenwirkungen, weder durch das GA-101 noch durch die ABT-199 Tabletten (4 Stück a 100 mg) über etliche Monate.
Muß nun auch diese Tabletten nicht mehr nehmen. Ich habe und hatte nie wirkliche Probleme, trotz der inzwischen schon relativ langandauernden und stark behandelten CLL.
Soweit ich weiß, hatten auch zwei Mitpatienten in dieser Studie mit derselben Wirkstoffkombination keine großen Probleme.
Ich habe mich immer so gut wie gesund gefühlt und habe jederzeit arbeiten können.
Ich wünsche alles Gute
Hans R.

Leider kann ich dir da nur sehr beschränkt weiterhelfen. In jedem Fall wird Obinutuzumab nur in Kombination mit Chlorambucil verabreicht, singulär scheinbar nicht. In der Praxis, in der ich betreut werde, gibt es keinen Patienten, der diese Wirkstoffkombination bekommt. Geht man von den Internetseiten aus, die du wahrscheinlich alle schon durchforstet hast, sieht es in Bezug auf die Nebenwirkungen nicht ganz so prickelnd aus. Diese sind stärker als mit Rituximab - insbesondere in Bezug auf Neutropenien und Thrombocytopenien (siehe: http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57180 bzw.http://arznei-news.de/obinutuzumab/#1). Mit niedrigen Neutrophilen- oder Thrombozytenwerten sollte man die Einnahmsomit gut abwägen. Besonders Acht sollte man bezüglich der Möglichkeit einer PML haben. Das heißt, die Myelinscheiden im Gehirn werden durch eine Virusinfektion fortschreitend abgebaut, wobei die Letalität sehr hoch ist. Ganz übersichtlich aufgelistet sind die Nebenwirkungen hier: http://www.onmeda.de/Wirkstoffe/Obinutu ... nt-10.html
Eigene Erfahrungsberichte oder Informationen von Bekannten kann ich jedoch nicht weitergeben.

LG

Nebelzauberer

Offensichtlich wird nun bei der Cll mit dem neuen CD 20 Antikörper Obinutzumab gearbeitet. Ein Mitglied unserer Gruppe beginnt heute damit in Kombination mit Chlorambucil (Leukeran). Da bei mir Mitte Oktober oder schon früher ebenfalls eine Entscheidung in dieser Richtung ansteht würde mich interessieren ob es hier schon Mitpatienten gibt die mit diesem Antikörper Erfahrungen haben ?
Mich interessiert ob es auch Reaktionen während der Infusion gibt, wie häufig bei Vorläufermedikament Rituximab ? Wie war der Therapieerfolg. Wie hat sich das Blutbild kurz und längerfristig entwickelt ?
Über Antworten aus der Praxis würde ich mich freuen.

Gruß
Thomas