T LGL

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Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 09.09.2016, 20:20

Hallo Andrea,

was macht Dein Infekt? Ist er ausgebrochen? Und wie ist es mit Deinen Händen?

LG

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.09.2016, 20:44

Das weiß ich ehrlich gesagt nicht. :|

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.09.2016, 18:58

Aber die Ergebnisse der Blutuntersuchungen bekommt man doch mitgeteilt oder?
Ich habe nach den Brustkrebstherapien an einer Tumormarkerstudie teilgenommen. Es wurde jeden Monat Blut abgenommen und verschiedene Tumormarker bestimmt. Das Ergebnis bekam man mitgeteilt und die Entwicklung wurde auch in Kurven dargestellt. Ist das bei dieser Studie so ähnlich?
Ich werde mir das mal anschauen.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.09.2016, 12:25

Hier sind es auch 29 Grad. Super Wetter für September. Allerdings nicht so prickelnd, wenn man arbeiten muss. ;-(

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 08.09.2016, 12:07

Danke, Marlene!!!
Muss jetzt arbeiten...Wir haben 31 Grad...puhhhhh

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.09.2016, 11:03

Nein, als Patient hat man eigentlich "nichts" davon, nur dass wir von den Informationen und Daten, die es bisher von den Patienten gibt, über den Verlauf usw., profitieren bzw. teilhaben. Sonst wüsste man ja auch nicht, dass einige Patienten mind. 10 Jahre ohne Therapie leben können.

Andrea, ich nehme 1500 Mikrogramm Vit. B12 Hydroxocobalamin in der Woche.
Das bestelle ich immer online. Apo neo online Apotheke. Man bekommt die Ware und zahlt auf Rechnung.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 08.09.2016, 08:44

@Ibby
Nein, dient der Forschung

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 08.09.2016, 08:39

Ach das kenne ich gar nicht. Hat man da als Patient auch was davon? Bessere Überwachung? Tipps zur Therapie?

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 08.09.2016, 08:38

Ich habe es gefunden! Ja, Marlene Du hast Recht, ist manchmal nicht so leicht alles zufrieden! :lol:
Wieviel b12 hattest du nochmal genommen? Wo hast du das bestellt?
Lg

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.09.2016, 08:21

Es geht nicht um die Wirkung von MTX oder anderen Medikamenten, es geht um die Langzeitbeobachtung von Patienten mit seltenen Leukämien. Mein Onkologe hat mir das so erklärt:
Wielange kommen Pat. ohne Therapie zurecht?
Was für Beschwerden haben die Patienten?
Haben die Patienten andere assoziierte Autoimmunerkrankungen?
Wie oft leiden die Patienten unter einer Infektion?
Wie verhält sich das Blutbild in den Jahren..........usw.

Diese Daten werden gesammelt und somit kann man einen Verlauf der Krankheit beobachten.

LG

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.09.2016, 08:14

Ich meine die Studie in Köln, da sitzt die größte Leukämiestudienzentrale.

Da geht es um die Langzeitbeobachtung von Patienten mit CLL, B-PLL, T.PLL, SLL, LGL ( T + NK- LGL )und HCL.

Die Adresse ist :

Deutsche Studiengruppe
Klinikum der Uni Köln
50924 Köln
email + Tel.

In dem Infomaterial wird erklärt, dass bei den Routineblutentnahmen der onkologischen Praxis 40ml Blut für die Forschung entnommen wird und dass man in regelmäßigen Abständen einen Fragebogen hinsichtlich des Gesundheitszustandes bzw. Beschwerden zugeschickt bekommt.

LG

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 07.09.2016, 23:26

Gefunden! Ergebnisse sind leider nicht veröffentlicht. Waren ja immerhin 30 Patienten

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 07.09.2016, 23:16

Das wußte ich nicht, hab ich nicht gelesen!?

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 07.09.2016, 23:03

Ja, das ist genau die, die ich meine und sie ist abgebrochen. Wegen zu wenigen Teilnehmern?

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 07.09.2016, 22:53

Nein, das ist die Patienten Information für die lgl Studie in Rahmen der deutschen cll Studiengruppe....Habe am Ende der web Adresse LGL1-PatInfo vergessen...sorry :lol:

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