Hallo,
hatte te ihr seit der Diagnose schon einen Infekt? Ich habe brennen im Hals und meine Ohren tun auch etwas weh. Schlucken ist auch schwer.....Da bekommt ich ja schon wieder Hektik......
Lg Andrea

Hallo

Ja heute ist wieder Abfahrt. Morgen muss ich wieder arbeiten. Bin froh, dass meine Schmerzen wieder weg sind.
Wie geht es euch zur Zeit?

LG

Hallo Marlene,
Dann gieße die Zeit auf Borkum!!! Das war bei mir im Urlaub auch so, ich war viel entspannter und war auch optimistischer!!! Viel Spaß wünsche ich dir noch.
Oder ist heute schon wieder Abfahrt?
Lg
Andrea

Hallo.
Grüße von Borkum.

Ich schlafe eigentlich entspannt. Meiner Hand geht es besser, meine Schulter ist noch verspannt, aber es wird. Die Physio hat mir sehr gut getan. Ich merke, dass es mir immer besser geht, wenn ich frei habe. Dann lassen die Beschwerden nach. Dann ist man einfach entspannt.

LG

Hallo Marlene,
Bei mir sind es beide Hände. Mir wurde ja auch gesagt das es damit nichts zu tun hat. Ende September bin ich beim Orthopäden, denn frage ich dann auch mal. Dafür das diese Erkrankung kaum erforscht ist, finde ich es ja auch toll das alle wissen das es damit nichts zu tun hat. Komisch nur das wir beide Beschwerden haben.
Schläfst du entspannt? Ich nicht, ich hab oft Fäuste imSchlaf. Ich weiß nur das es mich ziemlich einschränkt und ich im allgemeinen ziemlich KO bin.
LG
Andrea

Guten Morgen,

Andrea, sind das bei Dir einseitige Beschwerden in der Hand oder ist das beidseitig?

Ich habe ja auch schon wieder meine Handbeschwerden, aber immer nur eine Seite und bei mir sind es dann immer Sehnenentzündungen, das finde ich auch so merkwürdig. Das hatte ich sonst nie.
Natürlich kenne ich das auch, wenn irgendwas auftritt, denkt man sofort an das schlimmste.
Mein Onkologe sagte, diese Beschwerden haben nichts mit der LGL zu tun, aber weiß er das wirklich?

LG

Marlene,, ich wünsche Dir eine gute Erholung und viel Spaß!!!!!

Hallo Ihr zwei,
komme erst jetzt zum Schreiben. Urlaub ist zu Ende
Ja, wenn andere sich noch melden würden wäre das Toll!!
Marlene, Deine Fragen kann ich verstehen, die habe ich auch. Ich befürchte nur das uns diese keiner beantworten kann, weil die Forschung noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Das voranschreiten der Erkrankung liegt ja darin das die Mutterzelle mutiert ist und nicht aufhört sich ständig mutiert zu vermehren, so habe ich das verstanden.
Ich denke auch wann was ausbricht hat mit der Disposition der unterschiedlichsten Menschen zu tun. Welche Erkrankungen hat er noch usw.
Ich bekomme bei Streß psychosomatische Beschwerden, das bekommt ja auch nicht jeder. Aber ich werde so viel fragen wie es geht.
Ibby, ich habe mich durchgefragt und gesagt das ich eine Zweitmeinung möchte usw. und auch bereit wäre diese privat zu zahlen.
heute während der Arbeit taten mir ziemlich die Hände weh und zum Feierabend habe ich am Unterarm einen kleinen braunlila Fleck entdeckt, ca 2 mm Durchmesser. Ich habe sofort Herzrasen bekommen und mir war schlecht. Weil ich sofort dachte es könnte ja was schlimmes sein, Leukämie und blaue Flecken usw. Das finde ich anstrengend das ich alles registriere und sofort Ängste ausgelöst werden. Kennt Ihr das auch? Wegen meinen Händen weiß ich auch nicht wo ich hin soll, die Hämatologin meint ja es hat nichts damit zu tun. Wenn aber arth. Rheuma oft mit einher geht??? Ich komme mir schon hysterisch vor, aber sie tun weh und nach 1 Stunde zb. schreiben oder wie neulich Äpfel schälen für Apfelmus reicht es dann auch und ich brauche eine Pause. Aber die Gelenke sind nicht geschwollen und der Fleck sieht auch nicht wie ein Bluterguß vom stoßen aus.
Och Mann alles merkwürdig.
LG
Andrea

Morgen geht es erstmal fürs Wochenende nach Borkum, ein wenig ausspannen.

LG

Ich fände es auch toll, wenn sich noch andere melden würde!

Hallo

also ich kenne das nicht, dass Neutrophile in Prozent angegeben werden, die werden bei mir immer in einer Zahl angegeben, wie 1,2 entspricht 1200 oder mein letzter Wert 0,54 entspricht 540 pro Mikroliter Blut.

Andrea's Onkologin hat doch von 1270 gesprochen, dann wird das auch so sein.

Ich würde ja gerne wissen, welche Faktoren die Erkrankung beeinflussen bzw. zum voran schreiten bringen? Sind es die täglichen Auseinandersetzungen mit Viren und anderen Keimen oder ist das auch Stress oder vielleicht doch Schwankungen/Mangel an Spurenelementen etc.?

Wenn wir jetzt mit so wenig Neutrophilen zurecht kommen und nicht krank sind, warum kommen wir dann in 10-15 Jahren nicht mehr damit klar und benötigen dann evt. eine Therapie?

Oder sind das Mechanismen, die wir gar nicht beeinflussen können?

Ganz am Anfang dieses Forums waren doch mal mehrere Einträge von einer Frau, deren Tochter 16 J. eine LGL hat. Es hieß, dass die Tochter eine Behandlung mit Sandimmun ( Immunsupressiva ) bekommen sollte. Irgendwann war die Konversation beendet und eine andere Betroffene erwähnte, dass sie nichts mehr von diesem Mädchen gehört habe, weil es ihr so schlecht ging.

Demnach schreitet die Erkrankung ja auch voran, aber wodurch?

LG

Hallo,
danke Marlene, habs gefunden. Du hast Recht. Keiner kennt sich aus und dann hast du irgendwelche Beschwerden und keiner weiß warum.
Andrea ich würde den Doktor fragen, ob du Neutropenie hast, wenn du bei 30.000 Leukos nur 4% neutrophile Granulozyten hast. 4% klingt ja sehr wenig, aber 4% von 30.000 sind halt 5mal soviel wie 4% von 6000.
Ich hab mal gegoogelt wegen der hohen Leukozyten. Es stand, dass auch bei Rauchern die Leukozyten erhöht sind. Ich hab ja auch mal geraucht, aber nur 5 am Tag, während der Brustkrebstherapien gar nicht und danach eine am Tag und jetzt gar nicht mehr.
Das mit dem Telefonat finde ich ja Klasse. Wenn das möglich ist, überlege ich mir, auch Kontakt aufzunehmen. Wie hast du das überhaupt gemacht, ich meine, den Kontakt hergestellt? Musst du die Beratung dann selbst zahlen?
LG
Ibby

Hallo

wenn man LGL leukämie googelt kommt unter anderem ein Artikikel von Orphanet über die T-Zell LGL Leukämie. Darin steht, neben Neutropenie sind auch Infektionen wie Haut, Mund-Racheninfektionen und perianale Infektionen typisch. Ich kann den Artikel hier irgendwie nicht anhängen.

Ein Proktologe oder Hausarzt bringt das auch nicht mit einer LGL in Verbindung, weil die gar keine Ahnung davon haben.

LG

Hallo Ibby,
die Frage habe ich schon aufgeschrieben.
Meine Lymphozyten sind bei 84 %
Wahrscheinlich jetzt noch höher da ja die Gesamtzahl gestiegen ist. Als ich im Krankenhaus war war aufeinmal alles viel niedriger.....Vielleicht weil ich unter Schock stand....Nur der Blutdruck und der Puls war sehr hoch! Was ja nachvollziehbar war wenn du vorm Frühstück ohne Beschwerden nur zur Besprechung gehst und mit einer Einweisung ins Krankenhaus wegen Akuter leukämie in der Hand wieder rausgehat. 7 Std warten aufs Ergebnis ......Daran will ich gar nicht mehr denken.
Lg
Andrea

Hallo Andrea,
30.000 :100x4=1200
Du musst das fragen, ob bei hohen Leukozyten auch die Neutrophilen höher sein müssen. Auf jeden Fall herrscht da auch ein Ungleichgewicht bei dir. Wieviel Prozent sind die Lymphozyten?
LG
Ibby