Hallo Ibby,
Neutropenie
: 1000 immer von der Gesamtsumme? Oder muss mann dann nicht auch mehr nehmen weil die Gesamtanzahl so hoch ist???
Der Prof schaut sich die Befunde an und meldet sich dann bei mir. Die Sekretärin hat ausrichten lassen, das er mir ein Telefonat anbietet damit ich nicht extra nach Kiel muss. Das fand ich sehr nett. Ich war in Berlin heute auch 2 Std unterwegs um die Befunde abzuholen...Stunde hin und das gleiche wieder zurück, Berlin ist einfach zu groß und zu voll!! Aber meine Hausärztin hat mir die Hämatologin empfohlen, deswegen fahre ich halt weiter....
Naja, ich denke auch das der Körper im Moment viel leisten muss und kompensieren muss.....deswegen sicher auch die unterschiedlichsten Symptome auftreten. Der Juckreiz kann doch auch mit Hormonumstellung zu tun haben?
Lg
Andrea

Hallo
Marlene, wo hast du das von den Hautinfektionen und perianalen Infektionen gelesen? Ist ein bisschen peinlich, aber ich habe seit Jahren Juckreiz am After. Hausarzt, Proktologe, Darmspiegler - alle haben nichts gefunden.
Andrea, 4% von 30.000 sind immer noch 1200. Neutropenie fängt eigentlich erst bei 1000 an.
Hast du schon einen Termin vereinbart?
LG
Ibby

Hallo Marlene,
mach ich. Also ehrlich gesagt die längste Überlebenszeit mag ich nicht so gern wissen. Das kann ja nur frustrierend sein, ich brauche Infos die Hoffnung machen.
Ich hab ja auch nur 4% NeutrOS.......ist ja auch nicht so dolle. Vorallem weil das im Juni war und da meine leukozyten bei 30 waren und nun bei 39,6.
Mannnnnm Ohhh mannnnn......das braucht doch kein Mensch!!!! Wie soll man denn Menschen meiden die vor sich hin husten wenn man arbeitet???? Ich will auf Rente bei vollem Gehalt!!!
Lg
Andrea

Hallo Andrea,

frage doch mal nach entzündlichen Prozessen, wie z.B. Sehnenentzündungen. Es ist ja immer die Rede von Hautinfektionen, Infekten, in einem Bericht habe ich sogar von perianalen Infektionen gelesen.
Warum treten diese irgendwann auf?
Sind Muskel und Sehnenentzündungen Vorläufer einer rheumatoiden Arthritis?
Welche Bedeutung hat es, wenn das Exon 21 Stat 3 Gen mutiert nachweisbar ist?

Wie lang ist die bisher längste Überlebenszeit?

Kann man Prophylaxen vornehmen?

LG

Hallo, habe nun alle Befunde zu Hause. Der Molekulargenetische und d Immunzytologische Befund kommt aus dem Labor Von Prof. Haferlach. Die Diagnose wird stimmen und heute weiß ich gar nicht was ich den Prof fragen will, was negatives passt bei mir nicht mehr drauf. Ich hoffe er kann mir auch von positiven Verläufen berichten. Ich frag auchmal nach Grippeimpfung, Muskel beschwerden, Erschöpfung ...Habt Ihr noch Fragen die ihr gestellt haben möchtet??
Alles eingescannt und nach Kiel gesendet per Mail.
Ansonsten war heute auch nicht mein Tag, Kopfschmerzen...Schwindel und total KO. Aber ich will nicht rumjammern, so hat jeder irgendwas.
Ich glaube trotzdem daran das die Zufuhr von bestimmten Mikronährstoffe gut ist. Nur die Schulmediziner sind noch nicht so offen dafür.

LG
Andrea

Hallo, habe nun alle Befunde zu Hause. Der Molekulargenetische und d Immunzytologische Befund kommt aus dem Labor Von Prof. Haferlach. Die Diagnose wird stimmen und heute weiß ich gar nicht was ich den Prof fragen will, was negatives passt bei mir nicht mehr drauf. Ich hoffe er kann mir auch von positiven Verläufen berichten. Ich frag auchmal nach Grippeimpfung, Muskel beschwerden, Erschöpfung ...Habt Ihr noch Fragen die ihr gestellt haben möchtet??
Alles eingescannt und nach Kiel gesendet per Mail.
Ansonsten war heute auch nicht mein Tag, Kopfschmerzen...Schwindel und total KO. Aber ich will nicht rumjammern, so hat jeder irgendwas.
Ich glaube trotzdem daran das die Zufuhr von bestimmten Mikronährstoffe gut ist. Nur die Schulmediziner sind noch nicht so offen dafür.

LG
Andrea

Ja, Du hast sicherlich recht, die Erkrankung wird kein Irrtum sein, so sehr man sich das auch wünscht.

Hallo ihr Zwei,
ich war auch eine Zeitlang nicht sicher, zumal auf allen Befunden immer stand "ist vereinbar mit LGL". Ich habe zuerst meinen Onkologen auf die komische Formulierung angesprochen. Der hat sich wieder so indifferent geäußert. Der Prof. Haferlach sagte aber ganz klar: "Eins ist sicher, diese Diagnose stimmt". Man kann solche Blutwerte mal kurzfristig haben, aber nicht so lange. Bei mir wurde ja außerdem noch die Genmutation nachgewiesen.
Dass allein Mangelerscheinungen sowas auslösen können, kann ich mir nicht vorstellen. Bei mir waren die neutrophilen ja einmal von 5 auf 10 Prozent gestiegen, nachdem ich ein ganz normales Vit. B12 Präparat genommen hatte. Jetzt nehme ich ein höher dosiertes und sie sind wieder auf 6% gesunken. Tja???
Diese ganzen Entzündungen würde ich eher auf irgendein Autoimmungeschehen zurückführen. Dass die Neutrophilen sinken, "wenn im Körper was los ist" ist auch irgendwie normal. Vielleicht haben sie versucht, was abzuwehren. Wie heißt es immer: Neutropenie entsteht, weil zuwenige Neutrophile produziert werden oder zu viele verbraucht werden.
Kopf hoch!
Ibby

Hallo Andrea,

mir geht es ähnlich wie Dir. Ich habe auch die LGL Diagnose schriftlich bekommen, kann es aber auch nicht wirklich glauben.
Auch ich denke, vielleicht ist alles nur ein Irrtum, zumal ich ja auch Mangelerscheinungen habe. Das fing mit dem Vit. B12 Mangel an, jetzt wurde ein Eisenmangel festgestellt und ich denke ich habe auch ein Siliziummangel, da ich ständig Sehnenentzündungen habe. Meine Schulter wird gerade etwas besser, seit gestern Abend schmerzt die rechte Hand wieder. Klar wird das wieder eine Überlastung der Gegenseite sein, aber ich denke, es muss auch ein Mineralstoffmangel sein, sonst würde das nicht ständig in diesem Maße auftreten.
Wenn man mal die Diagnose ausblendet und die Ursachen von Neutropenie googelt, steht dort unter anderem MANGELERSCHEINUNGEN.
Deshalb habe ich ja anfangs auch gedacht, dass B12 für meine Neutropenie verantwortlich ist. Ich hatte hochdosiert B12 gespritzt und meine Neutrophile stiegen an. Mir ging es prima. Dann fingen die Sehnenentzündungen an, mal hier, mal dort. Die Neutrophile sanken.
Ich habe festgestellt, immer wenn im Körper irgendwas los ist, sinken meine Neutrophile. Hatte das auch mit dem Onkologen besprochen, der aber sagte, ich denke zu "einfach" das eine hätte gar nichts mit dem anderen zu tun. Die LGL ist durch die Klonalität bestätigt.
Dann fragte ich, ob gesunde Menschen auch LGL Zellen und Klone haben. Die Antwort war: Ja, aber bei einer LGL sind die Klone alle von einer Mutterzelle und das ist der entscheidene Unterschied für die Entartung gesunder Zellen.
Ich werde jetzt erstmal alles, was gut und teuer ist, einnehmen. Mal sehen, was die Eiseninfusionen bringen und wie sich die Neutrophile dann verhalten.

LG

Nein, hab ich nicht gesagt.

Hallo Andrea,
Deine Ärztin weiß, dass du nach Kiel gehen willst, um eine Zweitmeinung einzuholen? Dann lass sie doch einfach die Unterlagen zusammenstellen.
LG

Ich meinte die Ärzte dürfen keine Daten per Mail senden, ich kann das machen.

Ich habe auch Angst davor..... Es ist bei mir gerade beides da. Erstmal brauche ich die Laborzettel mit den Werten und da muss alles draußen hervorgehen: auch welches labor...Welche Messmethoden usw. Eine Tabelle ist unzureichend. Ich sende alles von dem Verdacht der akuten Leukämie bis jetzt alles hin. Per Mail. Sie sagte sie dürfen das natürlich nicht, aber was habe ich denn zu verbergen? Es soll mich ja weiterbringen. Ich merke aber das immernoch die Hoffnung mitschwingt das alles ein Irrtum ist. Ja, ich weiß das klingt albern.......Heute ist so ein "Angst und Traurig Tag"

Ich bin total gespannt darauf

Ja, das ist der Direktor der Uniklinik kiel Schwerpunkt Hämatologie u Onkologin und die eine Studie über T-LGL durch führen.
Ich hoffe mir wird auch Mut gemacht und er kann positives berichten, sowie Eure Ärzte.
Lg
Andrea