Hallo Klaus59,

die Leukos verringern sich bei mir monatlich so um die 30tsd., kann aber variieren, ist bei jedem unterschiedlich, was man mitbringen muss, ist Geduld, Geduld und nochmals Geduld, Ziel setzen ist schlecht, weil man keinen Einfluss hat, also an Geduld gewöhnen. Der "Willkommensgruß" war natürlich ohne Zynismus und Ironie gemeint.

Gruß und viel Geduld Wolla

Hallo Wolla, danke für deine auskunft. Ich habe Glück, heute tut nur noch ein Finger weh, dafür zieht es ins Knie - aber nicht schlimm. 25 Jahre - das meine ich mit mutmachenden Informationen in diesem Forum, die gut tun.
Was mich irritiert, ist dein Bericht über die langsam sinkenden Leukos. Um wieviel sinken die Leukos im Monat unter Imbruvica? Meine Hoffnung ist eigentlich, die Dinger Weihnachten für ein paar Monate absetzen zu können - ich hatte, wie gesagt, vor Beginn der Therapie ca. 85.000. Muss man so viel Geduld mitbringen? Das wäre etwas, woran ich mich gewöhnen müsste

Danke auch für das willkommen - ich neme das ganz frei von Ironie oder gar Zynismus gerne an!

Klaus

Hallo Sinalein,

meine Werte hatten sich seit Beginn über fast 10 Jahre kaum verändert, die Leukos waren immer so um die 20tsd, Thrombos und HB auch so lala. Im August 2005 verschlechterten sich die Werte während eine Hüft OP, dann immer ein wenig schlechter, 2010 Leukos bei 170tsd, alles andere noch relativ normal und so ging es weiter, April 2014 297tsd. Thrombos noch bei 170tsd, eines Tages waren die Leukos dann bei 380!!!! nun musste etwas passieren, man hat dann mit Benda versucht vor Imbruvica zu reduzieren, hat nicht so richtig geklappt, dann mit Unterstützung von Allopurinol mit Imbruvica angefangen. Ich hatte auch während all der Jahre kaum Beschwerden, die Infekte, die ich hatte, die waren heftig und langwierig, aber sonst.......Ich denke mal, wenn ich andere CLLer ansehe, dass ich mit dem Verlauf schon Glück hatte. Mittlerweile sind die Leukos seit Beginn mit Imbr. von 280tsd. bis auf vor 10 Tagen auf 100tsd zurückgegangen, alle anderen Werte bessern sich auch, ich hege also eine leise Hoffnung, aber was bleibt einem auch übrig.

Schönen Tag an alle und liebe Grüsse.

Wolla

Hallo,Wolla,

ich selbst brauche mit meiner CLL noch keine Behandlung.
Wie haben sich Deine Werte denn in den 25 Jahren, bevor Du eine Behandlung brauchtest, geändert?
Hattest Du auch andere Beschwerden oder "nur" schlechte Blutwerte?

Hallo Klaus59,

wenn nicht alles schlimm genug wäre, würde ich sagen "Willkommen im Club". Ich nehme seit März Imbruvica und hatte die gleichen Nebenwirkungen, heftige Gelenkschmerzen in den Füßen sowie Handgelenken, ich konnte keine Schuhe anziehen, kaum laufen und alle Tätigkeiten mit den Händen waren kaum bzw. nicht mehr möglich. Das sind aber alles dokumentierte Nebenwirkungen, (Beipackzettel) die bei mir nun eigentlich alle verschwunden sind und ich wieder gehen kann, die Hände sind auch wieder funktionsfähig. Die Nebenwirkungen sind auch bei jedem verschieden, manch einer muss deswegen abbrechen, so wie ich im vergangenen Jahr, ein erneuter Anlauf in diesem Jahr war besser und länger bis auf die o. beschriebenen Dinge. Ich glaube auch nicht, dass Allopurinol etwas mit den Schmerzen zu tun hat, bzw. diese lindert, sondern die Nieren schützen soll, wenn die Leukos alle abwandern, bzw. sich alle verdoppeln. Ich hatte lt. Onkolgen Ibuprofen 600 genommen, hat nicht viel gebracht, also habe ich es gelassen nach dem Motto Augen zu und durch.

Als positiv möchte ich noch anmerken, dass ich die CLL seit nunmehr 25!! Jahren habe und bei bestem Wohlbefinden erst im vergangenen Jahr mit einer Chemo anfangen musste, wobei dabei dann eine TP53 Mutation festgestellt wurde, also musste Imbruvica ran.

Ich wünsche dir und allen Betroffenen alles erdenklich Gute und wenig oder möglichst keine Nebenwirkungen.

Liebe Grüße Wolla

Hallo, bin neu hier und habe vor etwa einam Monat die Diagnose CLL bekommen. Viel zu jung - die Zahl im Namen ist das Geburtsjahr. Und gleich von 0 auf B-C. Dazu noch die Del 17p.
Zum Glück gibt es Imbruvica. Das nehme ich seit einer Woche, und es schlägt gut an. Die Leukos sind von 85.000 auf gut das Doppelte hochgeschossen, Lymphknoten und die Milz waren - so der Radiologe - imponierend und sind jetzt fast weg (also nicht die ganze Milz ...).
Dafür habe ich jetzt richtig Schmerzen, zuerst in den füßen, jetzt in der Hand und den Fingern; das Schreiben fällt mir wirklich schwer. Die Schmerzen sind trotz zwei Allopurinol ziemlich schlimm.
Wie lange werde ich damit zu tun haben? Habt Ihr Erfahrungen?

Ich lese schon seit ein paar Wochen das Forum hier und finde es klasse. Es macht viel Mut - genau das, was man braucht, wenn man aus heiterem Himmel (naja nicht ganz, hatte vor 6 Jahren Prostata, aber der ist weg) diese Diagnose bekommt, sich gesund gefühlt hat, gesund gelebt hat (einschließlich einem Marathon pro Jahr seit 7 Jahren ...).

Ich freue mich, jetzt dazu zu gehören; vielleicht kann ich ja auch mal jemandem Mut machen!

Hallo Marta,
nehme Idealisib seit November 2014, ohne Nebenwirkungen.
Habe auch Tp53 Mutation. Hatte einen Hautausschlag auf Cortim Forte das ich Profilaxisch einnehmen musste wegen den roten Brief,
Todesfälle bei Idealisib. Ist aber abgesetzt worden.
Die CLL verändert sich bei Rezedivs und wird auch aggressiver.
Ein Rezediv auf den neuen Medikamenten ist nicht ungefährlich, hier sollte man auch gleich in eine Fachklinik gehen.
Aber so habe ich eine gute Lebensqualität, habe mit 0,04% Infiltration
beim MRD ein gutes Ergebnis.
Das gute ist ja das Ibrutinib bei einem Rezediv noch zur Verfügung steht.
Mein Professor teilte mir mit das noch einiges vor Zulassung steht, ob das natürlich für die Tp53 Patienten sind, wird sich zeigen.
Lebe jetzt 21 Jahre mit CLL und ich denke das man das so im Moment im Griff hat.
Es gibt auch eine Facebook Gruppe Chronisch Lymphatische Leukämie wo ein reger Austausch an Informationen stattfindet.
Lg conzalles

Hallo Gonzalles .
Habe nachgelesen das Du auch die TP53 Mutation hast und das Du seit Mai 2015 das Zydelig einnimst . verträgst Du den immer noch gut ?
LG Marta64

Anhatlener Fieber um die 39 Grad trockene Hustenattacken , leukos 1500 .
CT - hat eine Pneumonie ausgeschlossen .

Hallo Marta

welche starke Nebenwirkungen hattest du mit Idealisib.

Lg conzalles

Hallo Thomas 55
Lese gerne Deine Berichte. Du bist immer sachlich und machst einen kompetenten Eindruck.
Besonders gut fand ich Deine Information über den Krankheitsverlauf von den 3 dir bekanten Cll erkrankten Menschen.
Es ist für mich interessant zu wissen wie es anderen unter der Gabe von Imbruvica und Zydelig geht.
Bei mir wurde die Cll im Jahre 2011 diagnostiziert. Im Juli 2015 hat sich mein Körperliche Zustand so weit verschlechtert das ich sollte die Chemotherapie erhalten.
Nach dem ersten Zyklus wurde festgestellt das ich die genetische Mutation TP54 habe und die Chemotherapie Gabe wurde abgebrochen.
Ab August 2015 bekamm ich Rituximab und Zydelig . Im Feb.2016 habe ich starke Nebenwirkungen gehabt und das Zydelig wurde abgesetzt. Nachdem ich mich wieder erholt habe bekam ich ( ab April 2016 ) Imbruvcka.
Bis jetzt geht es mir körperlich gut. Was aber mich plagt sind Schlafstörungen, Überempfindlichkeit gegenüber Insektenstichen und Depressive Stimmung. Kann nicht behaupten das es durch Imbruvica verursacht ist . Jedenfalls diese Beschwerden sind nicht in der Liste der Nebenwirkungen . aufgelistet.
Bin jetzt 64 Jahre alt.

itschii hat geschrieben: Leukozytenanstieg auf 178tsd festgellt, was mich persönlich etwas beunruhigt.
itschi

Nicht beunruhigen lassen, eine normale eher positive Reaktion : Durch Ibrutinib werden die Lymphos aus den Lymphknoten, der Milz usw. "ausgeschwemmt", dadurch steigen dann die Leukos in den Blutwerten. Wenn die Lymphos im Blut sind, werden sie entweder durchs eigenen Immunsystem oder durch Medikamente leichter erreicht. D.h. zuerst Anstieg der Leukos und dann fallen sie wieder. (Zumindest in Theorie und soweit mir bekannt auch in der Praxis)

Gruß
Thomas

Conzalles hat geschrieben:Ibrutinib ist am 31.05.16 zugelassen worden für die Erstlinientherapie bei CLL.
Venetoclax ist auch schon verfügbar aber nur in Studien.
Lg conzalles

Ja, deswegen wundere ich mich auch ein wenig, da bei meiner Mutter auch noch nicht behandelt wurde.
Die Erfahrungen nach nun 2 Wochen Behandlung:

- allg. besseres Wohlbefinden
- letzte Woche zwei Tage, die weniger gut und durch viel Übelkeit bestimmt waren
- nach der 1. Woche Leukozytenanstieg in der behandelnden Klinik auf 158tsd.
- nach der 2. Woche hat der Hausarzt einen Leukozytenanstieg auf 178tsd festgellt, was mich persönlich etwas beunruhigt.

Diese Woche erfolgt eine weitere Untersuchung in der Klinik.

Vielen Dank an Thomas für die weiteren Infos aus der Selbsthilfegruppe!

Beste Grüße
itschi

Ibrutinib ist am 31.05.16 zugelassen worden für die Erstlinientherapie bei CLL.
Venetoclax ist auch schon verfügbar aber nur in Studien.
Lg conzalles

Als Erstlinienbehandlung ist Ibrutinib für folgende Erkrankungen in Deutschland bereits zugelassen:

Mantelzelllymphom (MCL), Hochrisiko-CLL (17p-Deletion) und bei Morbus Waldenström, wenn die Patienten für ein Kombination von Chemotherapie/Antikörper nicht geeignet sind.

Hier ist ein Auszug aus dem Beipackzettel:

>>
1. Was ist IMBRUVICA und wofür wird es angewendet?

Was IMBRUVICA ist
IMBRUVICA ist ein Arzneimittel zur Behandlung von Krebs, das den Wirkstoff Ibrutinib enthält. Es gehört zur Arzneimittelklasse der so genannten Proteinkinase-Inhibitoren.

Wofür IMBRUVICA angewendet wird
IMBRUVICA wird zur Behandlung der folgenden Blutkrebserkrankungen bei Erwachsenen angewendet:

Mantelzell-Lymphom (MCL), eine Krebserkrankung der Lymphknoten, wenn die Erkrankung erneut auftritt oder nicht auf eine vorherige Behandlung angesprochen hat.

Chronische lymphatische Leukämie (CLL), eine Krebserkrankung bestimmter weißer Blutzellen genannt Lymphozyten, von der auch die Lymphknoten betroffen sind. Es wird angewendet, wenn die Erkrankung erneut auftritt, die Erkrankung nicht auf eine vorherige Behandlung angesprochen hat oder bei Patienten mit einer Hochrisiko-CLL (Patienten, deren Krebszellen bestimmte Veränderungen in der DNS haben, die „17p-Deletion“ oder „TP53-Mutation“ genannt werden), für die eine Chemotherapie in Kombination mit einem Antikörper ungeeignet ist.

Morbus Waldenström, eine Krebserkrankung bestimmter weißer Blutzellen genannt Lymphozyten. Es wird angewendet, wenn die Erkrankung erneut auftritt, die Erkrankung nicht auf eine vorherige Behandlung angesprochen hat oder bei Patienten, für die eine Chemotherapie in Kombination mit einem Antikörper ungeeignet ist.

Wie IMBRUVICA wirkt
Bei MCL und CLL wirkt IMBRUVICA, indem es das Protein „Bruton-Tyrosinkinase“ hemmt, ein Protein im Körper, das das Wachstum und Überleben dieser Krebszellen fördert. Indem IMBRUVICA dieses Protein hemmt, trägt es dazu bei, Krebszellen abzutöten und deren Anzahl zu reduzieren. Es verlangsamt auch die Verschlechterung der Krebserkrankung.<<

Von dieser Seite:

http://www.patienteninfo-service.de/a-z ... kapseln/#1


Beste Grüße

Udo