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Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 22:04

Ach 39000 ? Ja das ist in der Tat sehr hoch. Ich dachte, ich hätter irgendwann um die 6ßßß gelesen.

Ibby
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 14.08.2016, 21:41

Deine Krankengeschichte liest sich ja fast identisch wie meine, Marlene. Alles auch etwa zur gleichen Zeit. Erstaunlich!
Der Wert von 39 bedeutend 39000 und das ist schon ganz schön viel. fast 10mal so viel wie bei uns.

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 20:31

Aber Deine Leukozyten Werte sind doch gar nicht so hoch. Du hattest doch etwas von 6000 geschrieben oder? Die Normalwerte für Leukos liegen zwischen 4000- 8000.

Als meine Neutophile nur bei 300 lagen, waren die Leukos auch nur um die 3000. Jetzt, wo die Neutros bei 900 liegen, habe ich Leukowerte zwischen 4000 und 6000.

Hätte man nie ein Differentialblutbild bei mir gemacht, wäre man gar nicht darauf gekommen, dass ich überhaupt eine LGL haben könnte, da ich in den letzten Jahren nie Infekte hatte, nur mal ein Halskratzen oder leicht geröteten Hals.

Da beim Onkologen durch meinen Brustkrebs immer ein großes Blutbild gemacht wurde, ist man erst auf die Neutropenie aufmerksam geworden. Anfangs hieß es aber immer vom Onkologen, das kann von durchgemachten Virusinfektionen oder Auseinandersetzungen des Körpers mit Viren kommen. Die Neutrophile waren auch anfangs nur leicht erniedrigt, die Lymphozyten leicht erhöht.

Im Frühjahr gingen die Werte dann runter, im Juni war ich dann auf 300 Neutros und ab da sah man das dann nicht mehr so geschmeidig.

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 14.08.2016, 19:53

Ganz lieben Dank für Info, ich werde mir B12 besorgen und aber auch meine Hämatologin ansprechen. Ist schon merkwürdig das meine Ärztin es nicht untersucht...Denn ich bin müde ohne ende. Merkwürdig finde ich auch das meine Leukozyten ja mit 39 so hoch sind und bei euch die Werte soo niedrig sind!??? Ich werde nachdem Urlaub nochmal hingehen...Nicht erst im Oktober.
Daaanke
LG Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 19:42

Habe gerade nochmal nachgeschaut, ich spritze 1500 Mirkrogramm pro Woche.

Anfangs habe ich sogar 3 mal die Woche 1500 gespritzt, um den leeren Speicher aufzufüllen.

Mein Onkologe sagte, es wäre zuviel, aber mir tat es gut und es schadet nicht.


LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 19:36

Also ich spritze ja das B12, weil mein Körper es durch die orale Tabletteneinnahme nicht verwerten konnte, warum auch immer. Ich ernähre mich seit 4 Jahren total vegetarisch und hatte somit ganz normale B12 Tabletten zu mir genommen. (Cyanocobalamin ) Anscheinend hat das nichts gebracht, denn ich hatte einen nachweisbaren B12 Mangel im Knochenmark. Mein Onkologe sagte, aufgrund dessen sollte ich es spritzen, weil es dadurch sofort und am besten aufgenommen wird, es würden 1000 Mirkogramm im Monat reichen, aber ich habe gelesen, dass eine gute Dosierung bei 1000 Mikrogramm pro Woche liegt. Somit spritze ich 1000 Mikrogramm Hydroxocobalamin pro Woche.
Man sollte auch darauf achten, dass man entweder Hydroxocobalamin oder Methylcobalamin nimmt, kein Cyanocobalamin, das wird vom Körper schlecht verwertet, hat keine Depotwirkung und enthält Cyanid ( Giftstoff, ist auch das günstigste B12. )
Die anderen beiden sind etwas teurer.
Methylcobalamin kann sofort vom Körper aufgenommen werden, Hydroxocobalamin hat eine Depotwirkung und wird vom Körper in Methylcobalamin umgewandelt.
Wenn es vom Magen und Darmtrakt nicht verwertet wird, kann man es auch als Lutschtabletten über die Mundschleimhaut aufnehmen oder eben als Injektion.

Nebenwirkungen hat B12 nicht, somit kann man es auch höher dosiert nehmen.

LG

yvonne123
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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 14.08.2016, 17:50

Meine Onkologin kennt niemanden der die Diagnose schon 20 Jahre hat. Und sie gibt auch keine Prognose, das geht aus den Fachartikeln die es gibt hervor. Mehr als 10 jahre und Prognose relativ günstig. Aber ehrlich gesagt, kann man das je nach Wetter und Stimmungslage deuten wie man möchte.....mehr als 10 jahre können auch 30 Jahre sein.
Könnt ihr mir bitte sagen welche B12 Mittel ihr genommen habt und wie hoch die Tagespreis ist???
Ich lese gerade ein Buch über Mikronährstoffe..Da wird eine Tagespreis von 100-1000 Mikrogramm angegeben.
Lg
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 16:20

Übrigens sagte mein Onkologe auch, das diese Erkrankung eigentlich nicht zu den Leukämien passt, aber da es eine Erkrankung des Blutes bzw. Knochenmarks ist, hat man diese Erkrankung den Leukämien zugeordnet.

Mir wäre es von der Aussage aber lieber, wenn diese Erkrankung anders hieße, denn Leukämie klingt gleich so unheimlich dramatisch, für mich als auch für andere. Ich hätte LS für Lymphozyten-Syndrom besser gefunden. :-)))

Könntet ihr eure Onkologen mal fragen, ob sie Patienten haben oder kennen, die schon lange ( ich meine 20 oder 30 Jahre ) mit der Diagnose leben, egal ob mit oder ohne Therapie?

Mein Onkologe sagt, dass die Erkrankung nicht heilbar ist, aber vielleicht ist sie ja viele, viele Jahre aufzuhalten. Es gibt eine Studienzentrale in Köln. Vielleicht bekommt man da Erkenntnisse oder Informationen.

Ich habe mir schon einen Fragenkatalog zusammengestellt.

LG

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 14:33

Ibby, Du hast geschrieben, dass Du Hyaluron hauptsächlich für die Haut nimmst, hattest Du Probleme oder Infektionen der Haut?

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 14:19

Können wir machen.

Ich finde diesen Austausch hier allerdings auch sehr wichtig, vielleicht meldet sich ja noch die ein oder andere Betroffene.
Und ich hoffe, hier immer neue Erkenntnisse und Infos zu bekommen, gerade auch von Leuten in Großstädten, weil dort onkologische Zentren sind, bzw. so wie bei Ibby Professoren, die vielleicht doch ein wenig mehr Ahnung haben, als ein "normaler" Onkologe in einer Kleinstadt in Norddeutschland.

LG

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 14.08.2016, 14:00

Ich komme aus Berlin.
Da habt ihr mich missverstanden:-)
Ich brauche Informationen und möchte auch alles wissen, daß ist wenn man sich nicht kennt schwierig in der schriftlichen Kommunikation, genau zu erläutern und zu verstehen. Nur die ständig sich wechselnden bzw. Veränderungen der detaillierten Werte wollte ich nicht dauernd wissen, da ich mir sonst ständig sorgen machen.
Ich finde die Arbeit auch spannend und sein Ansatz. Ich hab so viel gelesen aber letztendlich haben sie noch kein Ergebnis für vollständige Heilung. Aber denn Zustand halten...das wäre ja schon super!!
Aber beim nächsten Termin werde ich mir mal alles ausdrucken lassen. Meine Hämatologin finde ich menschlich sehr gut....Viel Erfahrung mit der Diagnose werden die wenigsten haben. Wenn du magst Marlene würde ich gern nach meinem Urlaub mal mit Dir telefonieren. Hast du Lust dazu? manche Dinge lassen sich halt schwer schreiben bzw. unmissverständlich darlegen. Soll nicht heißen das man sich nicht weiter über dieses Forums austauschen kann. Fakten und Ideen und Hinweise können anderen nützlich sein
LG
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Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 13:38

Hallo

Ich komme aus der Nähe von Oldenburg und Du?

Natürlich muss jeder einen Weg für sich finden, mit der Diagnose klar zu kommen, ich für meinen Teil möchte ALLES über die Erkrankung wissen. Unwissenheit macht mich krank. Wie heißt es so schön in dem Buch von Guido Westerwelle:
Kennst Du Deinen Feind, so kannst Du ihm entgegentreten und ihn bekämpfen, kennst Du ihn nicht, kann er sich ausbreiten und Dich bekämpfen.
Übrigens ein sehr gutes und emotional ergreifendes Buch, lesenswert und informativ, obwohl er ja eine AML hatte.

Von daher bin ich über sämtliche Informationen bezüglich der LGL sehr dankbar.

Habe übrigens jetzt die Doktorarbeit von Marcin Wlodarski komplett gelesen. Teilweise etwas schwierig zu lesen, da es ja hauptsächlich um die Untersuchungsmethode der LGL geht. Aber interessant fand ich, dass er die Ansicht vertritt, das eine immunsupressive Therapie den positiven Effekt hat, die Zellklone im Blut zu mindern bzw. völlig zu eleminieren und somit normale Blutwerte erreicht werden können.
Allerdings weiß man noch nicht, wie lange diese Remmissionsphase anhält, bzw. ob und wann wieder Zellklone auftreten.
Vielleicht gibt es aber in den laufenden Studien Erfahrungen dazu. Ich werde meinen Onkologen danach fragen.

LG
Marlene

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von yvonne123 » 14.08.2016, 12:59

Hallo miteinander,
Ist schon interessant wie unterschiedlich die Ärzte damit umgehen. Eine Knochenmarkspunktion wurde bei mir gar nicht gemacht, da die Diagnose wohl sehr eindeutig war. Also meine Hämatologin hatte cll vermutet aber zu Sicherheit alles ins Speziallabor gesendeten.
In amerikanischen Studien wird die These gestellt das die Erkrankung eigendlich nicht in die Kategorie Leukämie passt, ist aber letztendlich ist es ja auch egal.
@Ibby das ich die genauen Werte nicht habe ist nicht entstanden weil die Ärztin grenzüberschreitend ist, sondern im langen Gespräch mit mir besprochen, damit ich mich nicht verrückt und wild Google und eventuell falsche Schlüssel ziehe die gar nicht auf mich zutreffen. Dieser Weg war erstmal für mich Okay und wenn es sich ändert suche ich das Gespräch mit ihr und lass mir die Werte geben.
Ich bin auch davon überzeugt das Stress Blutwerte wie auch alles andere beeinflussen kann.
Daher war es für mich der Weg erstmal die Diagnose zu verstehen und zu verarbeiten und das bestmögliche meinem Körper zuzuführen.
Gerade die Abgrenzung was lösen Stress und Ängste im Körper aus, was sind normale Alterserscheinungen oder orthopädische Problemen.....Und was sind Symptome der veränderten Blutzellen? Da kann sich schnell was vermischen.ich versuche der Diagnose so viel Raum wie nötig und so wenig Aufmerksamkeit wie es geht zu geben. Klappt noch nicht so gut...Aber ich arbeite daran.
Jeder muss seinen Weg finden.
@Marlene ..Aus welcher Stadt kommst Du???
Lg
Andrea

Marlene

Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Marlene » 14.08.2016, 11:45

O.k. das habe ich verstanden.

Man hatte mir nur gesagt, dass bei mir Autoantikörper nachgewiesen wurden und diese sich gegen die Neutrophile richten und sie zerstören, deswegen haben die LGL Patienten immer eine recht ausgeprägte Neutropenie.
Ich bekomme ja auch keine Therapie, watch und wait. Aber laut Knochenmarkpunktion hatte ich einen Vit. B12 Mangel, der sich allerdings nicht, wie sonst gewohnt, im roten Blutbild bemerkbar gemacht hat. Normalerweise haben Patienten mit einem B12 Mangel einen niedrigen Hb.
Trotzdem sollte ich B12 spritzen, was ich auch hochdosiert gemacht hatte, weil ich im Frühjahr oft abgeschlagen, müde, antriebslos und kaputt war . Nach wenigen Wochen B12 Therapie ging es mir schlagartig besser. Ich war wieder topfit und ausdauernd.
Merkwürdigerweise besserten sich unter B12 auch meine Neutrophile, wie schon erwähnt, war ich vor ca. 3 Wochen auf 900 Zellen angestiegen. Ich hoffe, dass am kommendem Mittwoch ( nächste BE ) der Wert über 1000 ist. Dann hat es definitv etwas mit B12 zu tun.

Hyaluron soll ja bekanntlich den Alterungsprozess aufhalten. Ich kann mir gut vorstellen, dass es zum einen gute Ergebnisse in Sachen Haut bringt, aber vielleicht auch positive Ergebnisse in Sachen Gelenke.
Das werde ich mir bestellen. Hat Hyaluron auch Nebenwirkungen?

Ich bin froh, dass man immer wieder etwas dazu lernt.

LG
Marlene

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Re: HES und LGL Leukämie (keine Therapie)

Beitrag von Ibby » 14.08.2016, 11:29

Ich werde mir jetzt jedes Mal meinen Text kopieren, bevor ich ihn abschicke. Dann muss man nicht alles noch mal schreiben.

Marlene:
Viele Fragen. Ich fang mal von vorne an. Bei meinem letzten Blutbild hatte ich 5,6 Leukos, davon 80% Lymphozyten und von denen 60% atypische. Die Neutros betrugen 10% und waren damit das erste Mal seit fast 3 Jahren gestiegen. Ich hab mir sofort überlegt: WAs hast du anders gemacht. Mir fiel nur ein, dass ich seit einiger Zeit ein B12 Präparat nahm, nicht wegen dem Blutbild, sondern wei ich nachts oft so taube Zehen hatte, ein ganz blödes Gefühl. Genauso war es übrigens mit der Hyaluronsäure (Hyaluronsäure 100, Kollagen 400 von vitaworld). Das hatte ich auch nicht wegen dem Rheuma, sondern einfach für die Haut genommen.
Also die rheumatischen Beschwerden hatte ich so ungefähr ein Jahr. Meine Neutros waren in dieser Zeit noch nicht auf ihrem Tiefpunkt, also denke ich, dass es damit weniger zu tun hat. Ich hab gar nicht so genau registriert, als es besser wurde, da ich schon ständig eine Schonhaltung einnahm. Dann war ich in einem Yogakurs und merkte plötzlich, dass alles wieder geht. Wegen der Beschwerden war ich unter anderem auch beim Rheumatologen. Das Blutbild ergab, das die ANAs, also so Marker für Autoimmunkrankheiten, nicht erhöht waren. Er sagte, ich hab kein Rheuma.
Ich habe deswegen geschrieben, dass T-LGL keine Autoimmunkrankheit ist. Oft hab ich auch schon gelesen, dass es häufig mit dem s.g. Felty Syndrom verwechselt wird und das ist eine Autoimmunkrankheit.
Wozu jetzt LGL genau gehört, weiß ich, wie gesagt, auch nicht. Es wird auch manchmal als Untergruppe von CLL eingeordnet.

L.G.
Ibby

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