Nein, alle sind schon vor-behandelt. Imbruvica ist ja (außerhalb von Studien) noch nicht zur Erstlinientherapie zugelassen.mmartins hat geschrieben:Ist das eine Erstlinientherapie
Gruß
Thomas
CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Gruß
Thomas
-
mmartins
- Beiträge: 63
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Hallo Thomas
vielen Dank für diesen fortlaufenden Erfahrungsbericht. Was mich jetzt interessieren würde, ist die Vorgeschichte der drei Leute. Ist das eine Erstlinientherapie und welche Merkmale (17p etc) hatten sie. Ich habe das in deinen früheren Posts nicht gefunden (habe aber vielleicht auch nicht ausreichend gesucht)
Viele Grüße aus Hamburg
Michael
vielen Dank für diesen fortlaufenden Erfahrungsbericht. Was mich jetzt interessieren würde, ist die Vorgeschichte der drei Leute. Ist das eine Erstlinientherapie und welche Merkmale (17p etc) hatten sie. Ich habe das in deinen früheren Posts nicht gefunden (habe aber vielleicht auch nicht ausreichend gesucht)
Viele Grüße aus Hamburg
Michael
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Ein Update dieser Erfahrungen :Thomas55 hat geschrieben:Ich berichte mal weiter wie die Erfahrungen unserer Ibrutinib-Konsumenten in der Selbsthilfegruppe sind, aktuell sind es drei Mitpatienten :
1. Einnahme seit gut einem halben Jahr, heftige Lymphknotenpakete sind völlig verschwunden, Blutwerte völlig ok, keine Nebenwirkungen auch keine Infekte, toll.
2. Einnahme etwa ein Jahr mit guten Erfolg bis eine stationäre Aufnahme mit Pneumonitis (durchs Medikament verursachte Lungenentzündung) notwendig war, diese gut überstanden. Ibrutinib seit einem halben Jahr abgesetzt, trotzdem in den Blutwerten keinerlei Cll erkennbar. Keine Lymphknotenvergrößerung. Ob großflächige Hautentzündungen mit der Cll oder Ibrutinib zu tun haben ist unklar. Insgesamt aber toller Erfolg.
3. Nach einem Jahr Ibrutinib heftige Durchfallprobleme die stationär behandelt werden mussten. Ibrutinib weiterhin nötig aber reduziert mit weiteren Darmproblemen. Nach einem weiteren halben Jahr ist trotz Ibrutinib ein großer lebensgefährlicher Lymphknoten gewachsen (Darm/Lunge/Herz betroffen) bisher knapp überlebt, aktuell wird eine starke Chemoreihe versucht, vermutlich ist es FCR bin mir aber nicht ganz sicher.
Also in diesem Beispiel ganz unterschiedliche Erfahrungen. Mir scheint aber, dass Hallek mit seiner gewissen Skepsis das man auf Chemo (noch) nicht verzichten kann wohl recht hatte.
Gruß
Thomas
Bei Nummer 1 weiterhin voller Erfolg, Blutwerte völlig ok, Ibrutinib wird reduziert und vermutlich bald beendet.
Bei Nummer 2 Ibrutinib bleibt abgesetzt, Blutwerte sehr gut, keine Lymphknoten, Hautprobleme sind noch da gehen aber zurück.
Bei Nummer 3 hat sich herausgestellt dass der große neue Lymphknoten ein neues eigenständiges aggressives schnell wachsendes Lymphom ist. Aktuelle lauf die Vorbereitungen zu einer autologen Stammzellbehandlung.
Gruß
Thomas
-
itschi
- Beiträge: 2
- Registriert: 11.05.2016, 14:52
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Hallo in die Runde,
erstmal vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Informationen, die ich soweit auch teilen kann. Man liest sich ja Stück für Stück ein wenig tiefer in die Materie ein.
Es mag sein, dass dies keine Chemotherapie in dem Sinne darstellt, jedoch musste sie laut Ihrer Aussage, dafür unterschreiben. Sie nimmt das Medikament Imbruvica, dazu noch einige weitere Medis die für Magen, Harnsäure sowie ein Antibiotikum zur Vorbeugung von Infekten etc. bestimmt sind. Sie soll sich nicht unter Menschenmengen mischen, niemanden die Hand geben, keinen Besuch einladen, etc. um sich keinen Infekt einzufangen. Sie vertraut diesbzgl auf ihre Ärzte, was auch vollkommen i. O. ist. Sie nimmt es nun seit einer Woche und fühlt sich so gut wie schon lange nicht mehr, kann morgens ganz normal aufstehen mit Lust auf den Tag ohne abgeschlagen und müde zu sein. Bis dato noch keine Nebenwirkungen. Gestern musste sie zur erneuten Untersuchung, da ich bin ich morgen gespannt was sie zu erzählen hat. Aber wenn ich lese, dass Nebenwirkungen z. T. erst nach Monaten auftreten, dann möchte ich den Tag nicht vor dem Abend loben.
Hinsichtlich einer Zweitmeinung war sie selbst schon bei Herrn Hallek vorsprechen und dieser steht wohl auch in engerem Kontakt zu ihren behandelnden Ärzten, somit denke und hoffe ich, dass sie da in guten Händen ist. Irren ist menschlich und auch Ärzte sind leider (noch) keine Wunderheiler, das muss man hier einfach berücksichtigen.
Bzgl. des Alters. Sie ist 58. Ob das schon einer höheren Altersgruppe entspricht, wage ich zu bezweifeln. Ich denke es liegt mehr im Grenzbereich, oder?
Ich werde jedenfalls weiter berichten wie die Therapie verläuft und freue mich über jeden weiteren Erfahrungsbericht.
VG
erstmal vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Informationen, die ich soweit auch teilen kann. Man liest sich ja Stück für Stück ein wenig tiefer in die Materie ein.
Es mag sein, dass dies keine Chemotherapie in dem Sinne darstellt, jedoch musste sie laut Ihrer Aussage, dafür unterschreiben. Sie nimmt das Medikament Imbruvica, dazu noch einige weitere Medis die für Magen, Harnsäure sowie ein Antibiotikum zur Vorbeugung von Infekten etc. bestimmt sind. Sie soll sich nicht unter Menschenmengen mischen, niemanden die Hand geben, keinen Besuch einladen, etc. um sich keinen Infekt einzufangen. Sie vertraut diesbzgl auf ihre Ärzte, was auch vollkommen i. O. ist. Sie nimmt es nun seit einer Woche und fühlt sich so gut wie schon lange nicht mehr, kann morgens ganz normal aufstehen mit Lust auf den Tag ohne abgeschlagen und müde zu sein. Bis dato noch keine Nebenwirkungen. Gestern musste sie zur erneuten Untersuchung, da ich bin ich morgen gespannt was sie zu erzählen hat. Aber wenn ich lese, dass Nebenwirkungen z. T. erst nach Monaten auftreten, dann möchte ich den Tag nicht vor dem Abend loben.
Hinsichtlich einer Zweitmeinung war sie selbst schon bei Herrn Hallek vorsprechen und dieser steht wohl auch in engerem Kontakt zu ihren behandelnden Ärzten, somit denke und hoffe ich, dass sie da in guten Händen ist. Irren ist menschlich und auch Ärzte sind leider (noch) keine Wunderheiler, das muss man hier einfach berücksichtigen.
Bzgl. des Alters. Sie ist 58. Ob das schon einer höheren Altersgruppe entspricht, wage ich zu bezweifeln. Ich denke es liegt mehr im Grenzbereich, oder?
Ich werde jedenfalls weiter berichten wie die Therapie verläuft und freue mich über jeden weiteren Erfahrungsbericht.
VG
-
Gerdj
- Beiträge: 22
- Registriert: 09.09.2015, 14:26
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Danke für die wirklich wichtige Korrektur, lieber Thomas. Ich habe da etwas durcheinandergebracht. Deletion wurde bei mir tatsächlich durch Blutanayse als Zufallsbefund bei einer OP festgestellt. Und die Biopsie natürlich am Becken vorgenommen. Die diente dazu um festzustellen, wie das Verhältnis der weißen zu den roten Blutkörperchen ist. Keine Ahnung wie ich diesen Quatsch produzieren konnte. Aber dank deiner Aufmerksamkeit ... 
Gruß
Gerd
Gruß
Gerd
Thomas55 hat geschrieben:...bitte um Entschuldigung, aber da ich so was immer wieder mal höre oder auch lese : es wir Knochenmark entnommen, meist aus dem Beckenknochen, Rückenmark zu entnehmen wäre fatal und hätte mindestens Lähmungen zu Folge. (Nach meinem Wissen benötigt man um die Mutationen zu analysieren heute ohnehin nur noch etwas Blut)Gerdj hat geschrieben:
Das wären eine sog. 17p-Deletion oder TP53-Mutation. Das wird im Rahmen einer Rückenmarksbiopsie festgestellt.
Gerd
Gruß
Thomas
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
...bitte um Entschuldigung, aber da ich so was immer wieder mal höre oder auch lese : es wir Knochenmark entnommen, meist aus dem Beckenknochen, Rückenmark zu entnehmen wäre fatal und hätte mindestens Lähmungen zu Folge. (Nach meinem Wissen benötigt man um die Mutationen zu analysieren heute ohnehin nur noch etwas Blut)Gerdj hat geschrieben:
Das wären eine sog. 17p-Deletion oder TP53-Mutation. Das wird im Rahmen einer Rückenmarksbiopsie festgestellt.
Gerd
Gruß
Thomas
-
Gerdj
- Beiträge: 22
- Registriert: 09.09.2015, 14:26
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Hallo itschil,
nachdem dir stintino ja bereits fundierte Antworten gegeben hat, meinerseits noch ein paar Ergänzungen, da ich den Eindruck habe, dass deine Mutter dich entweder nicht umfassend informiert hat oder der behandelnde Arzt etwas mitteilungsfaul war. (Diese subkektive Bemerkung nehme ich mir aufgrund einiger ernüchternder Schilderungen anderer Patienten und aus anderen Foren heraus.)
Die Forschung gerade im Bereich Krebs - und hier CLL- macht rasante Sprünge; neue Entwicklungen überschlagen und überholen sich. Das ist einerseits positiv und ermutigend, andererseits fehlen Langzeiterfahrungen, gerade was das tatsächlich Eintreten möglicher Nebenwirkungen und Resistenz betrifft. Das bedeutet aber auch, dass nicht jeder Arzt auf dem neuesten Stand dieser Entwicklungen und der daraus resultierenden Therapiemöglichkeiten ist. Daher: Zweitmeinung einholen, wenn möglich von der Uni Heidelberg, Freiburg oder Köln. (Schau dir bitte dazu das Interview mit Frau Dr. Eichhorst von der Uni Köln an:
https://www.youtube.com/watch?v=SkTiBpTmSKU
Ibrutinib ist seit Oktober 2014 für Personen mit CLL zugelassen, entweder als Folgebehandlung, falls bereits mit einer Chemotherapie erfolglos behandelt wurde oder inzwischen auch als Erstbehandlung falls die Leukämiezellen bestimmte genetische Merkmale aufweisen. Das wären eine sog. 17p-Deletion oder TP53-Mutation. Das wird im Rahmen einer Knochenmarksbiopsie festgestellt (Achtung: in der ursprünglichen Version hatte ich irrtümlich Rückenmark geschrieben und nun aufgrund des Hinweises von Thomas korrigiert)
Das Medikament ist, wie ja stintino schon schreibt, KEIN Chemotherapeutikum. Es blockiert die unkontrollierte Vermehrung der B-Lymphozyten. Aber ntürlich können (und zumeist auch werden)
ebenfalls Nebenwirkungen auftreten. Welche? Die googlest du am besten im Internet. Aber nicht erschrecken, da werden wie überall alle potentiellen Beschwerden aufgezeigt.
Die bisherige Erfahrung zeigt, dass diese nur in wenigen Fällen zu einer Unterbrechung oder gar einem Abbruch der Therapie geführt haben. Muskelschmerzen, Krämpfe, Ausschläge, Durchfall ... scheinen am häufigsten aufzutreten. Es gibt aber auch Fälle, die absolut beschwerdefrei sind. Und das bereits seit 2013 (Studienteilnehmer).
Erfahrungsgemäß werden die "überflüssigen" Zellen schnell ausgeschwemmt, die Lymphdrüsenvergrößerungen verschwinden und moderat langsam, verbessern sich die Bluwerte sukzessive .
Zusätzliche Gaben von Medikamenten, wie Omeprazol, Allopurinol und Cotrim forte können für Magen, Nieren und mögliche Lungenentzündung eingesetzt werden.
Für das allgemeine Befinden hilft ein umfassendes Blutbild hinsichtlich des Vitamin- und Spurenelementehaushalts (z.B. D3, B12, Selen, Aminosäre, etc.)
Soweit meine eigenen, subjektiven Erfahrungen, die natürlich keinesfalls wissenschaftich fundiert sein können. Ich bin Laie, wie du auch, allerdings mit letztlich wirkungsloser Chemo- und Antikörpertherapie (da TP53 Mutation). Seit November 2015 nehme ich Ibrutinib, mit relative geringen Nebenwirkungen und fantastischen Ergebnissen.
Alles Gute für deine Mama
Gerd
nachdem dir stintino ja bereits fundierte Antworten gegeben hat, meinerseits noch ein paar Ergänzungen, da ich den Eindruck habe, dass deine Mutter dich entweder nicht umfassend informiert hat oder der behandelnde Arzt etwas mitteilungsfaul war. (Diese subkektive Bemerkung nehme ich mir aufgrund einiger ernüchternder Schilderungen anderer Patienten und aus anderen Foren heraus.)
Die Forschung gerade im Bereich Krebs - und hier CLL- macht rasante Sprünge; neue Entwicklungen überschlagen und überholen sich. Das ist einerseits positiv und ermutigend, andererseits fehlen Langzeiterfahrungen, gerade was das tatsächlich Eintreten möglicher Nebenwirkungen und Resistenz betrifft. Das bedeutet aber auch, dass nicht jeder Arzt auf dem neuesten Stand dieser Entwicklungen und der daraus resultierenden Therapiemöglichkeiten ist. Daher: Zweitmeinung einholen, wenn möglich von der Uni Heidelberg, Freiburg oder Köln. (Schau dir bitte dazu das Interview mit Frau Dr. Eichhorst von der Uni Köln an:
https://www.youtube.com/watch?v=SkTiBpTmSKU
Ibrutinib ist seit Oktober 2014 für Personen mit CLL zugelassen, entweder als Folgebehandlung, falls bereits mit einer Chemotherapie erfolglos behandelt wurde oder inzwischen auch als Erstbehandlung falls die Leukämiezellen bestimmte genetische Merkmale aufweisen. Das wären eine sog. 17p-Deletion oder TP53-Mutation. Das wird im Rahmen einer Knochenmarksbiopsie festgestellt (Achtung: in der ursprünglichen Version hatte ich irrtümlich Rückenmark geschrieben und nun aufgrund des Hinweises von Thomas korrigiert)
Das Medikament ist, wie ja stintino schon schreibt, KEIN Chemotherapeutikum. Es blockiert die unkontrollierte Vermehrung der B-Lymphozyten. Aber ntürlich können (und zumeist auch werden)
ebenfalls Nebenwirkungen auftreten. Welche? Die googlest du am besten im Internet. Aber nicht erschrecken, da werden wie überall alle potentiellen Beschwerden aufgezeigt.
Die bisherige Erfahrung zeigt, dass diese nur in wenigen Fällen zu einer Unterbrechung oder gar einem Abbruch der Therapie geführt haben. Muskelschmerzen, Krämpfe, Ausschläge, Durchfall ... scheinen am häufigsten aufzutreten. Es gibt aber auch Fälle, die absolut beschwerdefrei sind. Und das bereits seit 2013 (Studienteilnehmer).
Erfahrungsgemäß werden die "überflüssigen" Zellen schnell ausgeschwemmt, die Lymphdrüsenvergrößerungen verschwinden und moderat langsam, verbessern sich die Bluwerte sukzessive .
Zusätzliche Gaben von Medikamenten, wie Omeprazol, Allopurinol und Cotrim forte können für Magen, Nieren und mögliche Lungenentzündung eingesetzt werden.
Für das allgemeine Befinden hilft ein umfassendes Blutbild hinsichtlich des Vitamin- und Spurenelementehaushalts (z.B. D3, B12, Selen, Aminosäre, etc.)
Soweit meine eigenen, subjektiven Erfahrungen, die natürlich keinesfalls wissenschaftich fundiert sein können. Ich bin Laie, wie du auch, allerdings mit letztlich wirkungsloser Chemo- und Antikörpertherapie (da TP53 Mutation). Seit November 2015 nehme ich Ibrutinib, mit relative geringen Nebenwirkungen und fantastischen Ergebnissen.
Alles Gute für deine Mama
Gerd
Zuletzt geändert von Gerdj am 17.07.2016, 13:02, insgesamt 2-mal geändert.
-
Stintino
- Beiträge: 67
- Registriert: 14.12.2010, 12:15
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Hallo itschil,
Ibrutinib ist ein - wie du selbst schreibt - neues Medikament aus der Gruppe der Tyrosinkinase-Inhibitoren, also kein Chemotherapeutikum. Trotzdem gibt es natürlich Risiken, die z. B. Thomas in diesem Thread am 14.07.2016 anhand von Erfahrungen aus seiner Selbsthilfegruppe beschrieben hat.
Da Ibrutinib noch nicht lange am Markt ist, gibt es eben noch keine Langzeiterfahrungen damit. Ich denke aber, dass der behandelnde Arzt die vorgesehene Therapie mit deiner Mutter besprochen, sie über mögliche Vorteile und Risiken der Therapie aufgeklärt hat, oder?
Die Wahl der Therapie ist von vielen Faktoren abhängig: dem Alter sowie weiteren Erkrankungen des Patienten, der Biologie/Genetik der CLL, möglichen Vorbehandlungen etc. Verallgemeinern lässt sich so was nicht.
Das gilt auch für die Frage nach der Lebenserwartung. Generell ist es ja so, dass die CLL Menschen im höheren Lebensalter erwischt - und die haben dann eben häufig weitere Erkrankungen etc. Es gibt aber auch hier Patienten im Forum, die bei weitem noch keine 70 Jahre alt sind und seit 20 Jahren mit der CLL leben. Lass' dich nicht von den Infos aus dem Netz irritieren - vor allem dann nicht, wenn die Publikationenn schon älteren Datums sind. Gerade mit den neuen Medikamenten zur Therapie der CLL ist eine neue "Zeitrechnung" angebrochen.
Viele Grüße und alles Gute,
Stintino
Ibrutinib ist ein - wie du selbst schreibt - neues Medikament aus der Gruppe der Tyrosinkinase-Inhibitoren, also kein Chemotherapeutikum. Trotzdem gibt es natürlich Risiken, die z. B. Thomas in diesem Thread am 14.07.2016 anhand von Erfahrungen aus seiner Selbsthilfegruppe beschrieben hat.
Da Ibrutinib noch nicht lange am Markt ist, gibt es eben noch keine Langzeiterfahrungen damit. Ich denke aber, dass der behandelnde Arzt die vorgesehene Therapie mit deiner Mutter besprochen, sie über mögliche Vorteile und Risiken der Therapie aufgeklärt hat, oder?
Die Wahl der Therapie ist von vielen Faktoren abhängig: dem Alter sowie weiteren Erkrankungen des Patienten, der Biologie/Genetik der CLL, möglichen Vorbehandlungen etc. Verallgemeinern lässt sich so was nicht.
Das gilt auch für die Frage nach der Lebenserwartung. Generell ist es ja so, dass die CLL Menschen im höheren Lebensalter erwischt - und die haben dann eben häufig weitere Erkrankungen etc. Es gibt aber auch hier Patienten im Forum, die bei weitem noch keine 70 Jahre alt sind und seit 20 Jahren mit der CLL leben. Lass' dich nicht von den Infos aus dem Netz irritieren - vor allem dann nicht, wenn die Publikationenn schon älteren Datums sind. Gerade mit den neuen Medikamenten zur Therapie der CLL ist eine neue "Zeitrechnung" angebrochen.
Viele Grüße und alles Gute,
Stintino
-
itschil
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Hallo zusammen,
da sich bis dato noch niemand auf meine Nachricht unten gemeldet hat, hier eine weitere Anmerkung. Die Chemo mit Ibrutinib wird also bald losgehen, ich habe mich heute mit einem Arzt unterhalten aufgrund dessen, dass ich mich noch immer zu wenig informiert fühle. Dieser meinte folgendes:
- es liegen noch keine Langzeiterfahrungen vor
- auf meine Frage hin wie hoch die Lebenserwartung sei gab man mir keine Antwort. Stimmt es denn, dass je mehr Chemos man benötigt/verwendet werden, die Wsk immer weiter sinkt? Kann man auch mehrere Chemos gut überstehen über Jahre hinweg?
- der Arzt meinte dass sie mit der Ibrutinib Behandlung sehr infektanfällig würde und man darauf das größte Augenmerk legt, dass sie eben bei dem kleinsten Anschein eines Infektes direkt reagieren müsse, da dies die größere Wsk wäre während diese Behandlung nicht zu überstehen.
Ich möchte einfach nur nicht überrascht werden und mit allem rechnen, das ist mein einziges Anliegen. Und natürlich unterstützend wirken.
Vielen Dank für ein paar Antworten, ich wäre Euch sehr dankbar über ein Feedback wie ihr das seht.
VG
da sich bis dato noch niemand auf meine Nachricht unten gemeldet hat, hier eine weitere Anmerkung. Die Chemo mit Ibrutinib wird also bald losgehen, ich habe mich heute mit einem Arzt unterhalten aufgrund dessen, dass ich mich noch immer zu wenig informiert fühle. Dieser meinte folgendes:
- es liegen noch keine Langzeiterfahrungen vor
- auf meine Frage hin wie hoch die Lebenserwartung sei gab man mir keine Antwort. Stimmt es denn, dass je mehr Chemos man benötigt/verwendet werden, die Wsk immer weiter sinkt? Kann man auch mehrere Chemos gut überstehen über Jahre hinweg?
- der Arzt meinte dass sie mit der Ibrutinib Behandlung sehr infektanfällig würde und man darauf das größte Augenmerk legt, dass sie eben bei dem kleinsten Anschein eines Infektes direkt reagieren müsse, da dies die größere Wsk wäre während diese Behandlung nicht zu überstehen.
Ich möchte einfach nur nicht überrascht werden und mit allem rechnen, das ist mein einziges Anliegen. Und natürlich unterstützend wirken.
Vielen Dank für ein paar Antworten, ich wäre Euch sehr dankbar über ein Feedback wie ihr das seht.
VG
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Ich berichte mal weiter wie die Erfahrungen unserer Ibrutinib-Konsumenten in der Selbsthilfegruppe sind, aktuell sind es drei Mitpatienten :
1. Einnahme seit gut einem halben Jahr, heftige Lymphknotenpakete sind völlig verschwunden, Blutwerte völlig ok, keine Nebenwirkungen auch keine Infekte, toll.
2. Einnahme etwa ein Jahr mit guten Erfolg bis eine stationäre Aufnahme mit Pneumonitis (durchs Medikament verursachte Lungenentzündung) notwendig war, diese gut überstanden. Ibrutinib seit einem halben Jahr abgesetzt, trotzdem in den Blutwerten keinerlei Cll erkennbar. Keine Lymphknotenvergrößerung. Ob großflächige Hautentzündungen mit der Cll oder Ibrutinib zu tun haben ist unklar. Insgesamt aber toller Erfolg.
3. Nach einem Jahr Ibrutinib heftige Durchfallprobleme die stationär behandelt werden mussten. Ibrutinib weiterhin nötig aber reduziert mit weiteren Darmproblemen. Nach einem weiteren halben Jahr ist trotz Ibrutinib ein großer lebensgefährlicher Lymphknoten gewachsen (Darm/Lunge/Herz betroffen) bisher knapp überlebt, aktuell wird eine starke Chemoreihe versucht, vermutlich ist es FCR bin mir aber nicht ganz sicher.
Also in diesem Beispiel ganz unterschiedliche Erfahrungen. Mir scheint aber, dass Hallek mit seiner gewissen Skepsis das man auf Chemo (noch) nicht verzichten kann wohl recht hatte.
Gruß
Thomas
1. Einnahme seit gut einem halben Jahr, heftige Lymphknotenpakete sind völlig verschwunden, Blutwerte völlig ok, keine Nebenwirkungen auch keine Infekte, toll.
2. Einnahme etwa ein Jahr mit guten Erfolg bis eine stationäre Aufnahme mit Pneumonitis (durchs Medikament verursachte Lungenentzündung) notwendig war, diese gut überstanden. Ibrutinib seit einem halben Jahr abgesetzt, trotzdem in den Blutwerten keinerlei Cll erkennbar. Keine Lymphknotenvergrößerung. Ob großflächige Hautentzündungen mit der Cll oder Ibrutinib zu tun haben ist unklar. Insgesamt aber toller Erfolg.
3. Nach einem Jahr Ibrutinib heftige Durchfallprobleme die stationär behandelt werden mussten. Ibrutinib weiterhin nötig aber reduziert mit weiteren Darmproblemen. Nach einem weiteren halben Jahr ist trotz Ibrutinib ein großer lebensgefährlicher Lymphknoten gewachsen (Darm/Lunge/Herz betroffen) bisher knapp überlebt, aktuell wird eine starke Chemoreihe versucht, vermutlich ist es FCR bin mir aber nicht ganz sicher.
Also in diesem Beispiel ganz unterschiedliche Erfahrungen. Mir scheint aber, dass Hallek mit seiner gewissen Skepsis das man auf Chemo (noch) nicht verzichten kann wohl recht hatte.
Gruß
Thomas
-
Thomas55
- Beiträge: 1744
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Wir hatten am vergangenen Freitag in der Selbsthilfegruppe nun endlich unserer Bericht vom ASH-Kongress ergänzt durch die eigenen Erfahrungen des Hämatologen. Fazit ist : Ibrutinib biete eine tolle zusätzliche Therapiemöglichkeit, aber es gibt auch eine gewisse Ernüchterung, da die Nebenwirkungen besonders auch die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten erst so nach und nach gelernt werden müssen. Besondere Vorsicht ist wohl auch geboten in Verbindung mit anderen Medikamenten bei Herzproblemen.
Gruß
Thomas
Gruß
Thomas
-
wolla
- Beiträge: 36
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Hallo Dartkat,
schön das es dir mit Imbruvica so gut geht. Das ist leider nicht überall und bei jedem gleich. Ich habe im März 2015 damit anfangen müssen und habe nach 3 Monaten wegen recht schwerer Nebenwirkungen abgebrochen. Nun vor 2 Monaten wieder angefangen mit 1 Kapsel, dann gesteigert auf 2 und seit 4 Wochen wieder auf die empfohlene Dosis von 3 Stück täglich. Habe wieder Nebenwirkungen, aber ganz anderer Natur als beim letzten Mal. Momentan kann ich damit gut leben wenn es denn so bleibt bzw. nicht noch andere Dinge dazu kommen. Die jetzigen Nebenwirkungen sind auch alle dokumentiert, also konnte ich damit rechnen. Im letzten Jahr waren alle darüber sehr verwundert und ratlos, selbst die Experten in Köln konnten meine Symptome nicht deuten. Was ich so lese und mitbekomme, tritt die erhoffte Wirkung auch nicht unmittelbar ein, bis auf das sofortige Schmelzen aller Lymphknoten, sondern erst nach einem u. U. langen Zeitraum. Denke, du bist das beste Beispiel dafür. Ich habe auch die Hoffnung, das, wenn alles so bleibt, vielleicht zum Jahresende oder noch später eine Besserung eintritt.
Dir weiterhin alles Gute, das alles so bleiben möge.
Liebe Grüße an alle Betroffenen.
Wolla
schön das es dir mit Imbruvica so gut geht. Das ist leider nicht überall und bei jedem gleich. Ich habe im März 2015 damit anfangen müssen und habe nach 3 Monaten wegen recht schwerer Nebenwirkungen abgebrochen. Nun vor 2 Monaten wieder angefangen mit 1 Kapsel, dann gesteigert auf 2 und seit 4 Wochen wieder auf die empfohlene Dosis von 3 Stück täglich. Habe wieder Nebenwirkungen, aber ganz anderer Natur als beim letzten Mal. Momentan kann ich damit gut leben wenn es denn so bleibt bzw. nicht noch andere Dinge dazu kommen. Die jetzigen Nebenwirkungen sind auch alle dokumentiert, also konnte ich damit rechnen. Im letzten Jahr waren alle darüber sehr verwundert und ratlos, selbst die Experten in Köln konnten meine Symptome nicht deuten. Was ich so lese und mitbekomme, tritt die erhoffte Wirkung auch nicht unmittelbar ein, bis auf das sofortige Schmelzen aller Lymphknoten, sondern erst nach einem u. U. langen Zeitraum. Denke, du bist das beste Beispiel dafür. Ich habe auch die Hoffnung, das, wenn alles so bleibt, vielleicht zum Jahresende oder noch später eine Besserung eintritt.
Dir weiterhin alles Gute, das alles so bleiben möge.
Liebe Grüße an alle Betroffenen.
Wolla
-
Dartkat
- Beiträge: 27
- Registriert: 04.05.2014, 19:21
- Kontaktdaten:
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Einen schönen Gruß an alle Ibrutinib-Konsumenten!
Nehme seit Okt.2013 Ibrutinib und habe seit einem halben Jahr
ein normales Blutbild. Nebenwirkungen: Keine!
Treibe viel Sport, bin belastbar wie seit Jahren nicht, esse gut
und freue mich über ein gutes Glas Wein.
Ich will allen, die damit anfangen, Mut machen.
Ibrutinib ist für mich ein Wundermittel. Hoffen wir,
dass es so bleibt!.
V.G. Klaus
Nehme seit Okt.2013 Ibrutinib und habe seit einem halben Jahr
ein normales Blutbild. Nebenwirkungen: Keine!
Treibe viel Sport, bin belastbar wie seit Jahren nicht, esse gut
und freue mich über ein gutes Glas Wein.
Ich will allen, die damit anfangen, Mut machen.
Ibrutinib ist für mich ein Wundermittel. Hoffen wir,
dass es so bleibt!.
V.G. Klaus
-
Gast
Re: CLL-Forschung + Ergebnisse mit Ibrutinib
Ramo hat geschrieben:espresso hat geschrieben:Hallo, Ramona,
ich habe erst am vergangenen Freitag mit der Therapie begonnen. Insofern entspreche ich nicht ganz deinem Anforderungsprofil- denn Erfahrungen habe ich noch nicht.
Erstaunlicherweise waren heute, nach den ersten drei Tagen, nicht nur die Leukozyten gestiegen - warum auch immer ? - , sondern auch ganz leicht die Thrombos, von 12.000 auf 18.000. Beides evtl. noch unabhängig von dem Medikament!?
Evtl. können wir uns austauschen und unterstützen? Ich bin 66 Jahre alt und habe schon einige Behandlungen hinter mir. Vor dieser habe ich auch mehr Respekt oder gar Angst, als ich es in der Vergangenheit hatte.
Besonders, weil ich sehr niedrige Thrombozyten und eine Lungenerkrankung habe.
LG
Uschi Hallo Uschi Danke für deine Info ich freue über jeden Kontakt mit Gleichgesinnten ich habe am 04.Mai mit Ibrutinib begonnen es sind bis jetzt minimale Nebenwirken zu sprühren z.b Herzrasen leichtes Kopfweh und blaue Flecken am Freitag war die erste Blutuntersuchung Ergebnisse einen leichten Anstieg der Leukos alle anderen Werte wie Thrombos im Keller das IGM ist sogar noch gestiegen. Ich glaube ich muss die Angst aus meinem Kopf bekommen, dann wirkt Ibruvica. Bist Du an Waldenström erkrankt oder CLL. Ganz Liebe Grüße Ramona
espresso hat geschrieben:Ramona, ich bin an CLL erkrankt.
Die Behandlung mit Ibrutinib wurde vor einigen Tagen unterbrochen. Nachdem zu Beginn der Behandlung die Thrombozyten sogar bis auf 31.000 (evtl. noch der Einfluss von Revolade) angestiegen waren, hängen sie nun seit einer Woche bei 10.000. Wohl zu wenig, um das Experiment mit Ibrutinib weiterzuführen.
Die Thrombos sind innerhalb einer Woche trotz vier Tage ´a 40 mg Dexa nicht angestiegen.Und mit den niedrigen Thrombos ist die Angst, das ständige Beobachten, wieder da.
Die Lymphknoten sind nicht mehr zu tasten.
LG
Uschi[/. Hallo Uschi bei mir ist das auch so meine Thrombos sind das letzte Mal Von 85 auf 57 gefallen aber mein Prof wollte nicht verändern da ich das Ibrutinib erst 10 Tage eingenommen habe jetzt am Freitag 27.5 muss ich wieder zur Kontrolle. Was die Nebenwikungen angeht wird es von Tag zuTag besser am Anfang hatte ich Herzrasen das ist so gut wie nicht mehr vorhanden aber meine Blase ist etwas irritiert ich denke das wird auch aufhören ich trinke sehr viel.Ich halte Dich auf den Laufenden . Beste Grüße RAMONA
-
Cecil
- Beiträge: 821
- Registriert: 18.11.2012, 19:39
- Kontaktdaten:
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste