Sprycel - Umstellung

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MargretH

Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von MargretH » 02.06.2016, 11:51

und - zufrieden mit den Werten?

kann man nach vier Wochen schon aussagen treffen?

bei meinem Mann warten wir auch auf Ergebnisse nach Umstellung Glivec zu Sprycel.....auch LKH

Gruss Margret

karlwerner
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Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von karlwerner » 27.04.2016, 23:16

Vielen Dank Niclas.

Ich bin immer froh, wenn ich Eure Erfahrungen lese. Es freut mich ganz besonders, dass du die Tablette super verträgst. Prima.
Mein Körper muss sich noch ein bisschen daran gewöhnen, aber es wird, das spüre ich.
Wichtig für mich war der Umstieg von Glivec 800 auf Sprycel 100mg.
In 4 Wochen weiß ich was Sache ist. Wie gesagt ich habe ein sehr sehr gutes Gefühl.

Tschüss, danke und schönen Abend noch.

Charly

Niclas

Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von Niclas » 27.04.2016, 13:39

Hallo Charly,

wegen der cml nehme ich keine weiteren Medikamente.

"Stimmungsaufheller" hatte ich mal vorübergehend,

Ansonsten habe ich behandlungsbedürftigen Bluthochdruck (bestand schon vor der cml Diagniose) und nehme daher noch Atacand.

Ich habe keine Magen- oder Darmbeschwerden die ich auf das Sprycel zurückführen könnte.
Das Sprycel nehme ich immer Morgens beim Frühstück.

Ich wünsche DIr, dass die Umstellung gut weiterverläuft.

Gruß

Niclas

karlwerner
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Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von karlwerner » 25.04.2016, 20:55

Danke für die Antworten und Denkanstöße.

Ich freue mich immer sehr von Euch zu hören oder zu lesen. Dankeschön.
Am Mittwoch sind es 14 Tage, dass ich Syrycel 100mg nehme. Ich kann jetzt schon feststellen, dass sich meine geschwollenen Augen wieder neutralisiert haben. Seither hatte ich keine Krämpfe mehr. Die tränenden Augen sind auch verschwunden. Ist das nicht schön zu schreiben?
Ich habe auf jedenfall a richtige Freude. Juchuuuuuuuuuu....
Bin mal gespannt, was meine Onkologin zu den Blutwerten und in einem Monat zu dem PRC-ABL Wert verkündet. Ich spüre einfach, dass dieses Medikament mir gut tut. Interessant ist, dass ich in der Nacht - zwar nicht jede - Durchfall habe. Genau um 2 Uhr. Die Tabletten nehme ich zum Abendessen so um die 18-19 Uhr.

Ich habe da noch eine wichtige Frage für mich?

Ich nehme zu Sprycel 100mg, Pantaloc, Urusin und ein Stimmungsmacher Sertralin.
Nehmt ihr diese Tabletten auch zu Sprycel? Außer Stimmungsmacher vermutlich.

Würde mich heiß interssieren. Meine Onkologin meinte letztes mal, dass meine Nieren- wie auch die Leberwerte in Ordnung seien.

Vielen Vielen Dank, für die Antworten.

mfg charly

Doro74

Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von Doro74 » 22.04.2016, 14:55

Hallo Charly,

ich erhielt die CML-Diagnose im Dez. 2015 und nehme seitdem 1x100 mg Sprycel pro Tag. Innerhalb weniger Wochen waren meine Blutwerte bis auf den HB-Wert wieder normal. Mein PCR war nach 3 Monaten Therapie von 47 % auf knapp 4 % gesunken. Die Nebenwirkungen halten sich bei mir zum Glück in Grenzen. Bisher sind mir folgende Sachen aufgefallen:
- leichte Kurzatmigkeit
- anfangs Pilzinfektionen
- kleine Pickel, die aber mal stärker, mal weniger stark ausgeprägt sind
- ausgefallene Haare, die dünner, feiner als zuvor nachgewachsen sind
- häufige Müdigkeit

Als "CML-Neuling" muss ich sehen, was noch kommt. Aber insgesamt geht es mir gut und mein Arzt ist mit dem bisherigen Verlauf zufrieden.

Ich wünsche Dir, dass Du mit Sprycel gut zurechtkommst!!!

Niclas

Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von Niclas » 22.04.2016, 11:15

Hallo,

nehme von Anfang an, also jetzt fast drei Jahre, Sprycel, 100mg einmal täglich.

Die Nebenwirkungen bestanden Anfangs in Kurzatmigkeit und kleinen Pickeln (insbesondere auf der Kopfhaut).
Das ist beides vollständig verschwunden. Bin allerdings deutlich lichtempfindlicher als früher.
Die molekuklarbiologische Reduktion liegt laut meinem Onkologen bei 4,5. Ich glaube also optimal. Mein Arzt ist immer sehr zufrieden.

Ich lebe letztendlich, außer, dass ich mich mehr vor Sonne schütze, nicht anders als vor der CML. Bin glücklicherweise leistungsfähig und muss das als Selbständiger auch sein.
Drücke Dir, bzw. auch allen anderen, die Daumen, dass es bald Berg auf geht und Sprycel Euch so gut hilft wie mir.

Grüße

Niclas

karlwerner
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Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von karlwerner » 20.04.2016, 21:18

Hallo Stinki.
Ich war letzte Woche im LKH. Dort wurde mir gesagt, dass die BCR-ABL Wert von 2,8 auf 1,3 ruter ist. Noch viel zu wenig auf jedenfall. Auch ist der Glivec Spiegel auf ca 500 und sollte über 1000 sein.
Deshalb habe ich gefragt ob es möglich ist ein anders Medikament zu probieren. Jetzt bekomme ich Sprycel 100mg. Super ist, dass ich wieder langsam aus meinen Augen sehen kann. Die waren schon total geschwollen und tränten nur noch. Fast den ganzen Tag. Von den Krämpfen ganz zu schweigen.
Wie gesagt, seit letzter Woche Mittwoch nehme ich Sprychel und wenns nach Anfangsschwierigkeiten so weitergeht bin ich super zufrieden. Mal sehen. Kopf hoch und froh sein, dass es diese Medikamente gibt.
Bin in Österreich in Behandlung. Liebe Grüße und alles gute.
Charly

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Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von Stinkmorchel » 20.04.2016, 19:20

Hallo Charly, mein Mann hat nach suboptimalem Ansprechen von 400 mg Glivec auf 800 mg Tasigna gewechselt, die PCR ist leider trotzdem nicht unter 0,1 gegangen, inzwischen nimmt er an der Cornea Studie teil= 600 mg Tasigna plus 10 mg Jakafi, bisher hat auch das noch keinen Erfolg gezeigt, er ist seit Januar Studienteilnehmer und hat die Diagnose 04/2009 bekommen. Darf ich fragen wie Deine Werte sind? Wo bist du in Behandlung? Wie geht's dir inzwischen mit Sprycel? Liebe Grüße und Kopf hoch Stinki

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Re: Sprycel - Umstellung

Beitrag von Risi91 » 20.04.2016, 17:03

Hi Charly,

ich habe 4 Jahre Glivec 400mg genommen und wurde auch aufgrund der Nebenwirkungen auf Sprycel 100mg umgestellt. Mein PCR-Wert ist gleich geblieben (nicht nachweisbar) und die Krämpfe sind zu 90 % verschwunden. Unter Glivec habe ich total gefroren und habe sofort einen Sonnenbrand bekommen. Beides ist besser geworden.

Allerdings habe ich unter Sprycel neue NW bekommen, aber das musst bei dir ja nicht passieren :)

Wünsche dir viel Glück!!

karlwerner
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Sprycel - Umstellung

Beitrag von karlwerner » 16.04.2016, 22:08

Guten Abend.

Seit 2 Tagen nehme ich Abends 100mg Sprycel.

9 Monate habe ich Glivec 400, 600, und die letzten 3 Monate 800 mg genommen.
Die Nebenwirkungen waren zu stark. Stark geschwollene tränende Augen und Magen Darm Probleme. Von immer stärker werdenden Krämpfen und Gewichtszunahme ganz zu schweigen.
Meine ABL-BCR Werte und Glivec Spiegel waren nicht zufriedenstellend.

Wer hat damit Erfahrung und kann mir dazu was schreiben.

Vielen lieben Dank

Charly

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