Ramona, ich bin an CLL erkrankt.

Die Behandlung mit Ibrutinib wurde vor einigen Tagen unterbrochen. Nachdem zu Beginn der Behandlung die Thrombozyten sogar bis auf 31.000 (evtl. noch der Einfluss von Revolade) angestiegen waren, hängen sie nun seit einer Woche bei 10.000. Wohl zu wenig, um das Experiment mit Ibrutinib weiterzuführen.
Die Thrombos sind innerhalb einer Woche trotz vier Tage ´a 40 mg Dexa nicht angestiegen. Und mit den niedrigen Thrombos ist die Angst, das ständige Beobachten, wieder da.

Die Lymphknoten sind nicht mehr zu tasten.

LG
Uschi

[quote="espresso"]Hallo, Ramona,

ich habe erst am vergangenen Freitag mit der Therapie begonnen. Insofern entspreche ich nicht ganz deinem Anforderungsprofil - denn Erfahrungen habe ich noch nicht.
Erstaunlicherweise waren heute, nach den ersten drei Tagen, nicht nur die Leukozyten gestiegen - warum auch immer ? - , sondern auch ganz leicht die Thrombos, von 12.000 auf 18.000. Beides evtl. noch unabhängig von dem Medikament!?

Evtl. können wir uns austauschen und unterstützen? Ich bin 66 Jahre alt und habe schon einige Behandlungen hinter mir. Vor dieser habe ich auch mehr Respekt oder gar Angst, als ich es in der Vergangenheit hatte.
Besonders, weil ich sehr niedrige Thrombozyten und eine Lungenerkrankung habe.
LG
Uschi Hallo Uschi Danke für deine Info ich freue über jeden Kontakt mit Gleichgesinnten ich habe am 04.Mai mit Ibrutinib begonnen es sind bis jetzt minimale Nebenwirken zu sprühren z.b Herzrasen leichtes Kopfweh und blaue Flecken am Freitag war die erste Blutuntersuchung Ergebnisse einen leichten Anstieg der Leukos alle anderen Werte wie Thrombos im Keller das IGM ist sogar noch gestiegen. Ich glaube ich muss die Angst aus meinem Kopf bekommen, dann wirkt Ibruvica. Bist Du an Waldenström erkrankt oder CLL. Ganz Liebe Grüße Ramona

Wie gut und wichtig doch der Austausch hier sein kan.

Thomas, seit Januar würde ich gerne zu dem mir vom Lungenfacharzt verschriebenen Lungensport gehen. Der Hämatologe möchte das nicht, weil die Thrombos seit Jan. fast immer nur knapp über 10.000 waren. Nur mit dem Dexa-Stoß ging es vorübergehend hoch. Selbst auf meinen Homerainer sollte ich nicht.

Nun lese ich hier, dass du sportelst, obwohl deine Thrombos auch (immer, häufig, ab und zu?) bei 10.000 sind.
Und warum 1 x die Woche? Hälst du dadurch die Thrombos? In welcher Höhe?
LG
Uschi

espresso hat geschrieben: Wie sieht deine Hochdosis aus? Dexamethason 4 Tage 40 mg? Oder noch heftiger?
Uschi

40 mg 4 Tage hatte ich in früheren Jahren, alle drei Wochen, nachdem ich in Rente ging und dadurch jeden Tag eineinhalb Stunden im Wald walke konnte ich die Zeit auf 6, später 9 oder 12 Wochen ausdehnen. Aktuell nehme ich jede Woche einmal 40 mg.

Gruß
Thomas

Hallo, Thomas,

ich denke, es ist keine Migräne. Die Schmerzen sind zwar vergleichbar, aber es ist ausschließlich der Kopf betroffen. Keine Sehstörungen, keine Übelkeit - kein spucken. Ich bin seit meinem 12. Lebensjahr Migränikerin und habe eigentlich immer "nur" halbseitige Schmerzen. Hier ist der ganze Kopf betroffen. Und es geht auch nach einigen Stunden vorbei - dauert also nicht ein bis drei Tage am Stück.
Wie sieht deine Hochdosis aus? Dexamethason 4 Tage 40 mg? Oder noch heftiger?

Leider ist der bescheidene Anstieg der Thrombos schon wieder vorbei. Heute waren es nur noch 20.000. Die Leukos waren weiter gefallen.

Sonniger Gruß
Uschi

Hallo zusammen,

da ich neu hier bin und leider den Button nicht finde um ein neues Thema zu eröffnen, möchte ich kurz meine Situation vorstellen, da ich denke, dass dies auf diesen Thread evtl. auch zutreffen könnte (bin mir jedoch nicht sicher).

Ich bin nur Angehörige, meine Mutter ist vor ca. 3-4 Jahren an CLL erkrankt und da sie nur sparsam mit Infos an mich umgeht aus Vorsichtsgründen, die ich persönlich für Schwachsinn halte, habe ich nur etwaige Infos die mir vorliegen.

Bis dato noch keine Chemo notwendig, doch es scheint nun der Zeitpunkt gekommen zu sein. Ich persönlich bin im Bereich Medizin sehr interessiert und arbeite mich recht schnell in die Thematik hinein, doch ohne alle Informationen kann ich nur dazu beitragen was mir eben vorliegt:

Leukozyten liegen bei ihr derzeit bei 140.000 (es waren mal 200.000 vor ca. 6 Monaten). Das Problem warum nun zur Chemo geraten wird ist allerdings, dass die Thrombozyten sich langsam aber sicher reduzieren, von ca. 15 (welche EInheit auch immer) auf ca. 10,9 derzeit. Vor kurzem wurde sie wegen einer recht starken Lungenentzündung mit Antibiotika behandelt. Alle Organe scheinen top zu sein. Sie schwitzt sehr, hast restless legs und nimmt daher mengenweise Tramal Tropfen und ist auch sonst nur noch sehr wenig belastbar. Sie hat sehr viel abgenommen, d. h. wiegt bei einer Größe von ca. 1,64 um die 54-55kg, dieses schwankt immer ein wenig.

Man spricht davon (und deshalb auch mein Kommentar in genau diesem Thread), dass in den US an einem neuen Medikament studiert wird, was CLL heilen soll (die Hoffnung ist groß, doch möchte ich mich bei Euch Fachkundingen informieren ob da etwas dran ist). Bisher gefunden dazu habe ich nur das obige Ibrutinib und Idelalisib. Bin ich da auf dem richtigen Weg?

Die Ärztin meinte hierzu wohl, dass man nun mit einer leichten Tabletten Chemo beginnen sollte um die Thrombozyten soweit zu stabilisieren, dass diese sich wieder erhöhen, da die Leukozyten dieser "auffressen würden". Alle Hoffnung liegt dann in diesem Medikament, dass in ca. 2-3 Jahren auch in Dt. auf den Markt kommen soll.

Wie seht ihr das?

Danke für Eure Infos.

VG aus Hessen

Hallo Uschi,

Danke für Deinen Zwischenbericht. Toll, dass es so schnell und gut wirkt. Hoffentlich bleiben die Thrombos oben. Den "Petechienstress" kenne ich seit Jahren ganz gut, kann so dann meist ablesen, ob die Thrombos über 10 oder unter 10 Tsd. sind. Deine Kopfschmerzen klingen mir nach Migräne, bei mir wirkt da Rizatriptan meist ganz gut. Bin dann sehr neugierig auf Deine weiteren Erfahrungen. Aktuell muss ich meine Kortisonhochdosen von 2 auf eine Woche ändern, deshalb muss ich Ende Mai mit dem Hämatologen austüfteln wie es weiter gehen könnte.

Gruß
Thomas

Danke, Thomas für deine Erklärung. Und nun fallen die Leukos tatsächlich langsam wieder.

Ich nehme Ibrutinib noch keine zwei Wochen und kann von Erfolgen berichten.

Ich hatte unter den Achseln große LK, besonders unter einer war die Verdickung handtellergroß. Auch am Nacken hatte ich vergrößerte, schmerzhafte LK. Sie sind so gut wie weg. Die Reduktion, besonders des Riesenteils unter der Achsel, fiel mir schon nach fünf Tagen der Einnahme auf.

Sehr froh bin ich, dass die Thrombozyten nicht, wie befürchtet, fallen, sondern tatsächlich angestiegen sind. Von 12.000 auf 31.000.

Leider bin ich immer noch ängstlich wegen der Nebenwirkungen. Gestern bekam ich in den Handinnenflächen und heute an den Beinen Petechien. Die hatte ich nicht einmal bei 11.000 Thrombos. Also bin ich heute zum Messen, obwohl ich erst am Donnerstag kommen sollte.
Verstärkt wird die Angst auch durch die Tatsache, dass ich als Nebenwirkung u.a. häufig, besonders nachts, unglaublich heftige Kopfschmerzen habe. Und leider denke ich dann immer, dass mir im Kopf eine Ader platzt.

Idealisib habe ich elf Monate genommen und in der Zeit ein Mal einen leichten Likör, einen Monat später ein Alsterwasser getrunken. Beide Male ging es mir danach nicht gut. Also habe ich es dann gelassen. Habt ihr Erfahrungen mit Ibrutinib und Alholkohl?

Sonniger Gruß
Uschi

espresso hat geschrieben: ich habe erst am vergangenen Freitag mit der Therapie begonnen. Insofern entspreche ich nicht ganz deinem Anforderungsprofil - denn Erfahrungen habe ich noch nicht.
Erstaunlicherweise waren heute, nach den ersten drei Tagen, nicht nur die Leukozyten gestiegen - warum auch immer ? - , sondern auch ganz leicht die Thrombos, von 12.000 auf 18.000. Beides evtl. noch unabhängig von dem Medikament!?

Hallo Uschi,

dass die Leukos mit Imbruvica steigen ist normal. Die kranken Lymphos werden mit diesem Mittel aus ihren "Versammlungsorten" wie Lymphknoten, Milz, Knochenmark usw. in die Blutbahn geschwemmt und können dann dort entweder durch andere Medikamente aber auch durchs eigene Immunsystem abgetötet werden. So steigen mit dieser Therapie anfangs immer die Leukos, aber nur vorübergehend.

Ich freue mich dass Du hier über Deine Erfahrungen berichtest, bin natürlich auch neugierig wie es weitergeht, da meine Situation relativ ähnlich ist wie bei Dir.

Gruß
Thomas

Hallo, Ramona,

ich habe erst am vergangenen Freitag mit der Therapie begonnen. Insofern entspreche ich nicht ganz deinem Anforderungsprofil - denn Erfahrungen habe ich noch nicht.
Erstaunlicherweise waren heute, nach den ersten drei Tagen, nicht nur die Leukozyten gestiegen - warum auch immer ? - , sondern auch ganz leicht die Thrombos, von 12.000 auf 18.000. Beides evtl. noch unabhängig von dem Medikament!?

Evtl. können wir uns austauschen und unterstützen? Ich bin 66 Jahre alt und habe schon einige Behandlungen hinter mir. Vor dieser habe ich auch mehr Respekt oder gar Angst, als ich es in der Vergangenheit hatte.
Besonders, weil ich sehr niedrige Thrombozyten und eine Lungenerkrankung habe.
LG
Uschi

Hallo Thomas, kannst Du etwas über das Alter der Patienten sagen?
Gruß seoul

Hallo Ramona,

schau mal hier : http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... 994#p32994 da gibt es ja einiges zu lesen und Erfahrungsberichte.

Gruß
Thomas

espresso hat geschrieben:
Wie viele Mtglieder deiner SHG nehmen - wie lange - Ibrutinib? Es tut gut, zu lesen, dass es ihnen gut bekommt und sich wohl auch erfolgreich gegen die CLL stark macht.

LG
Uschi

Hallo Uschi,

....ich bin mir nun gar nicht sicher wie viele es sind, aber ich hatte gestern Kontakt zu drei. Der vierte, auch ein regelmäßiger Gruppenbesucher ist leider schon vor einem Jahr rasch verstorben. Von den drei haben zwei im ersten Jahr sehr profitiert, ohne irgendwelche Nebenwirkungen, die kamen dann erst nach einem Jahr, einer hatte eine Pneumonie (durch Medikamente verursacht) musste in der Klinik behandelt werden, Ibrutinib wurde abgesetzt, momentan sieht es fast so aus, dass die Cll trotzdem ganz verschwunden ist, das wäre recht erstaunlich. Der andere bekam nach einem Jahr Durchfallprobleme, die auch in der Klinik behandelt werden musste. Nach Absetzen von Ibrutinib sind die Leukos rasch wieder gestiegen, wird aktuell mit einer geringeren Dosis behandelt, leidet aber noch an Durchfälle. Der dritte Mitpatient hat Ibrutinib seit etwa 4 Monaten, hat toll gewirkt, keine Nebenwirkungen.

Vielleicht gelingt Dir eine weniger sorgenvolle Einstellung. So ganz neu ist das Medikament nun auch nicht mehr und ich denke dass Dein Arzt und Du das schon genau beobachten und dann eingreifen können falls es Probleme gibt. Was halt toll ist, dass Ibrutinib eine Alternative für Cller ist, für die es sonst wenig anderes noch gibt.

Gruß
Thomas

Danke, Gerd und Thomas für euere Antworten.

Ja, Thomas, ich habe große Angst vor Blutungen, besonders inneren, und bin sehr wachsam. Arme und Beine sind schon extrem bunt.

Ich werde meinen Hämatologen am Montag fragen, warum wir wegen der niedrigen Thrombos nicht mit einer kleineren Dosis angefangen sind. Denke aber, dass er dafür eine nachzuvollziehende Erklärung hat. Er ist ein sehr guter Arzt, in der Praxis arbeiten einige gute, erfahrene Hämatologen zusammen (u.a. Chefärzte in KH), die sich mal wieder wegen mir beraten haben.
Ich vertraue meinem Arzt, d.h. aber nicht, dass ich in diese Behandlung ohne Angst gehe. Ich bin ja auch noch lungenkrank - eine weitere Baustelle, die unter der Behandlung Aufmerksamkeit erfordert.

Wir sind nun auch so weit - bei aller Enttäuschung über eine weitere Stornierung eines Gardaseeurlaubs - und halten zum geplanten Zeitpunkt, also drei Wochen nach Beginn der Behandlung, einen Urlaub im Ausland für nicht ratsam!

Wie viele Mtglieder deiner SHG nehmen - wie lange - Ibrutinib? Es tut gut, zu lesen, dass es ihnen gut bekommt und sich wohl auch erfolgreich gegen die CLL stark macht.

LG
Uschi

Hallo zusammen ich bin Ramona 63 Jahre alt und seit 2006 an MW erkrankt, ich bin auf der Suche nach Personen welche schon mit ibrutinib behandelt werden z.B CLL oder MW ich bin sehr unsicher und ängstlich was die Nebenwirkungen angeht Nahrung etc. nächste Woche sollte bei mir die Therapie starten. Habe aber mehr Angst davor als bei der Chemotherapie. Freue mich üner jede Anwort. Ramona