espresso hat geschrieben:
Die am meisten befürchtete Nebenwirkung bei mir betrifft natürlich die niedrigen Thrombos. Hier würde mir wirklich Mut machen, wenn es jemand geschafft hat, mit sehr wenigen Thrombos und Ibtrutinib (Ich nehme ab heute 420 mg tgl.).
Mein Hämatologe sieht das auch als so kritisch an, dass er uns gestern nicht unbedingt Hoffnung gemacht hat, dass der lange geplante Urlaub in drei Wochen stattfinden kann.

Uschi

Hallo Uschi,

....mein Hämatologe war einer der ersten der in Deutschland Ibrutinib eingesetzt hat, bei mir wagt er es nicht, da bei mir auch die Thrombos neben der Riesenmilz und der Immunproblematik im Mittelpunkt stehen. Bei einem Mitglied unserer Selbsthilfegruppe hat sich mit Ibrutinib leider seine ITP und AIHA verstärkt. Ich würde auf jeden Fall auf Blutungen achten, bekannt sind z.B. auch Einblutungen in die Lymphknoten. Ich vermute mal dass man dies merkt, wenn die Schmerzen machen oder schnell dicker werden.
Eine schwierige Situation für Dich, aber Urlaub ist vielleicht nicht so ratsam ? Übrigens andere in unserer Gruppe sind glücklich mit Ibrutinib, zwei mussten allerdings nach längerer Einnahme wegen Nebenwirkungen abbrechen bezw. reduzieren. Einer hat trotz Therapieabbruch schon seit 5 Monaten stabile Werte, das hat auch die Ärzte überrascht, da müssen noch viele Erfahrungen gemacht werden.

Gruß
Thomas

Liebe Uschi,

Ja,,bis auf weiteres 420mg. Reduzierung wurde zwar von mir angesprochen, ist aber noch zu früh, um das zu konkretisieren. Die Erfahrungen mit dem Mittel sind halt noch zu gering. Klar, es ist nicht unbedenklich, aber ein zu frühes Absetzen oder Reduzieren könnte (beachte den Konjunktiv) die Gefahr einer Resistenz heraufbeschwören. Daher momentan kein Handlungsbedarf in sieser Richtung, so lange alles gut läuft. Ist halt der berüchtigte "Ritt auf der Rasierklinge".
LG
Gerd

espresso hat geschrieben:Danke Gerd, für deine unterstützende Antwort. Und wunderbar, dass du dich so sauwohl fühlst. So wünschen wir uns das doch!
Leider ist mein Englisch nicht gut genug, um mich in englischsprachigen Foren zu informieren.

Die am meisten befürchtete Nebenwirkung bei mir betrifft natürlich die niedrigen Thrombos. Hier würde mir wirklich Mut machen, wenn es jemand geschafft hat, mit sehr wenigen Thrombos und Ibtrutinib (Ich nehme ab heute 420 mg tgl.).
Mein Hämatologe sieht das auch als so kritisch an, dass er uns gestern nicht unbedingt Hoffnung gemacht hat, dass der lange geplante Urlaub in drei Wochen stattfinden kann.

Dein Bericht (und auch der von frisco) macht mir schon ein wenig Hoffnung. Du hast zwar nicht so niedrige Thrombos gehabt, wie ich, zumindest nicht zum Start mit Ibtrutinib, aber diese sind im Laufe der Behandlung sogar noch gestiegen! Und die wenigen Nebenwirkungen, dann noch vorübergehend sind wirklich tolerierbar. Aber im Zusammenhang mit Zydelig habe ich auch gesehen, wie unterschiedlich "bekömmlich" die Behandlungen sein können.

Ist deine Dosis - bei diesen Top-Werten - denn nun immer noch bei 420 mg/tgl. oder wurde sie inzwischen verändert? Es erstaunt mich schon, dass Ibtrutinib ein „Dauermedikament“ sein soll. Selbst täglich Paracetamol oder Aspirin sind nicht gut für den Körper.
LG
Uschi

Danke Gerd, für deine unterstützende Antwort. Und wunderbar, dass du dich so sauwohl fühlst. So wünschen wir uns das doch!
Leider ist mein Englisch nicht gut genug, um mich in englischsprachigen Foren zu informieren.

Die am meisten befürchtete Nebenwirkung bei mir betrifft natürlich die niedrigen Thrombos. Hier würde mir wirklich Mut machen, wenn es jemand geschafft hat, mit sehr wenigen Thrombos und Ibtrutinib (Ich nehme ab heute 420 mg tgl.).
Mein Hämatologe sieht das auch als so kritisch an, dass er uns gestern nicht unbedingt Hoffnung gemacht hat, dass der lange geplante Urlaub in drei Wochen stattfinden kann.

Dein Bericht (und auch der von frisco) macht mir schon ein wenig Hoffnung. Du hast zwar nicht so niedrige Thrombos gehabt, wie ich, zumindest nicht zum Start mit Ibtrutinib, aber diese sind im Laufe der Behandlung sogar noch gestiegen! Und die wenigen Nebenwirkungen, dann noch vorübergehend sind wirklich tolerierbar. Aber im Zusammenhang mit Zydelig habe ich auch gesehen, wie unterschiedlich "bekömmlich" die Behandlungen sein können.

Ist deine Dosis - bei diesen Top-Werten - denn nun immer noch bei 420 mg/tgl. oder wurde sie inzwischen verändert? Es erstaunt mich schon, dass Ibtrutinib ein „Dauermedikament“ sein soll. Selbst täglich Paracetamol oder Aspirin sind nicht gut für den Körper.
LG
Uschi

Um es kurz zu machen -
Antwort auf erste Frage: so lange es wirkt und eventuelle Nebenwirkungen den Nutzen nicht überwiegen.
Antwort auf die zweite Frage: Ja - nach heutigem noch zu geringem Kenntnisstand.
Leider keine gesicherte Aussage.

Viele Grüße
Gerd

PIWI hat geschrieben:Hallo zusammen,
es ist schön zu hören, dass das Ibrutinib so gut bei euch wirkt. Gibt es eigentlch eine Vorgabe, wie lange das Medikament genommen wird? Könnte es auch dauerhaft sein?

Alles Gute weiterhin für euch.

Schau mal nach unter Idelalisib und Venetoclax, zudem gibt es inzwischen weitgehende Studien zur CAR-Therapie. Inwieweit diese Mittel bei deiner komplexen Krankheitsgeschichte eingesetzt werden können, vermag ich natürlich nicht zu sagen.

PIWI hat geschrieben:@gerdj
welche Ersatzmedikamente gäbe es denn um Ibrutinib zu ersetzen?

Gruß.

@gerdj
welche Ersatzmedikamente gäbe es denn um Ibrutinib zu ersetzen?

Gruß.

Hallo zusammen,
es ist schön zu hören, dass das Ibrutinib so gut bei euch wirkt. Gibt es eigentlch eine Vorgabe, wie lange das Medikament genommen wird? Könnte es auch dauerhaft sein?

Alles Gute weiterhin für euch.

Hallo Uschi,
du hast eine lange Leidens- und Angstzeit hinter dir.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dir das Ibrutinib hilft, diese lange Phase zu beenden.
Schwere Nebenwirkungen treten, soweit bisher veröffentlicht, nur selten auf.
Ersatzmedikamente sind im Ernstfall bereits auf dem Markt.

Zum weiteren Mutmachen empfehle ich dir auch die Teilnahme an dem Forum, welches ich in meinem Beitrag von heute erwähnt habe:
https://healthunlocked.com/cllsupport

Alles Gute
Gerd

espresso1950 hat geschrieben:Hallo, frisco und alle Leser,

frisco, es hat mich gefreut, zu lesen, dass du keine Nebenwirkungen hattest und auch die Thrombos stabil geblieben sind.

Ich nehme ab heute Ibrutinib und hatte noch nie so einen Respekt - eher schon Angst - vor einer Behandlung.

2003 wurde die CLL und eine Thrombozytopenie diagnostiziert. Die CLL musste jahrelang nicht behandelt werden, aber die ITP. Die ersten Jahre mit Prednisolon, streckenweise recht hoch dosiert - Ergebnis drei Wirbelbrüche.
2008 wurden die Thrombos mit 7 x Rituximab stabil gehalten, dann, wegen angeschwollener LK in Lunge und Bauchraum - bei immer noch niedrigen Leukos (nie ober 30.000) und wieder niedrigen 2011 Thrombos - Rituximab + Bendamustin.

Ca. 2 Jahre später eine Behandlung mit Ofatumumab, und letztes Jahr über einen Zeitraum von 11 Monaten - mit katastrophalen Nebenwirkungen, aber (vorübergehend) sehr erfolgreich in der Verkleinerung der LK - Idelalisib/Zydelig. Es scheint, als hätte diese Behandlung die Thrombozytopenie verstärkt. Sie reagiert auf gar nichts mehr. Selbst Hochdosis IG, 2 Tage lang a 6 Flaschen, haben die Thrombos nicht ansteigen lassen.

Vor einigen Wochen bekam ich dann Revolade, ein Mittel gegen die ITP, mit recht guten Erfolgsaussichten.
Aber es brachte die Thrombos nicht hoch. Gestern, nach vier Tagen Stoßtherapie mit Dexamethason waren sie bei schlappen 12.000.

Ganz nebenbei hat sich die CLL wieder stark gemacht. Die Leukos und die Lymphozyten sind seit Anfang des Jahres gestiegen, die LK – auch im Bauchraum, wahrscheinlich auch wieder in der Lunge - sowie auch die Milz alles vergrößert.

Trotz dieser wenigen Thrombos bekomme ich ab heute Ibrutinib. Mein Hämatologe hat mich auf die Gefährlichkeit hingewiesen. Auch, weil eine weitere Baustelle bei mir eine Lungenerkrankung ist.

Nun lese ich hier (leider schnell und hektisch es kam ja mit diesem Medikament recht plötzlich und mir fehlt im Augenblick ein wenig die Konzentration und der Abstand bzw. Verstand mich gründlich hier durchzulesen) sowohl
dass, was ich gerne lesen möchte: alles Super, keine oder kaum Nebenwirkungen,
aber auch, dass aus Köln (Prof- Hallek?) Ibrutinib nicht verordnet wurde, wegen niedriger Thrombos.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit niedrigen Thrombos und der Behandlung mit Ibrutinib?

Danke im Voraus für eure Antworten.

LG
Uschi

Hallo zusammen.

Ich nehme den Bericht von Frisco zum Anlass auch wieder einmal von meinen Fortschritten
mit Ibrutinib zu berichten. Ebenfalls TP53 Deletion

Mai 2015 Start in die Erstlinientherapie mit 6 x RB bei Leukos 120/HB 9/Trombos 76
Okt. 2015 Ende der Erstlinientherapie mit Leukos 10/HB 11/Trombos 99

30.11.15 Rezidiv wie bei TP53 erwartet , Leukos wieder 37/HB 11,5/Trombos 110,
Start mit 420mg Ibrutinib

Blutuntersuchung 2-wöchentlich
07.12.15 Leukos 82/HB 11,2/Trombos 86
14.12.15 Leukos 64/HB 10,5/Trombos 119
Lymphknoten am Hals und im Leistenbereich gehen zusehends zurück
21.12.15 Leukos 57/HB 11,0/Trombos 135
28.12.15 Leukos 48/HB 10,8/Trombos 149
19.01. 16 Leukos 33/HB 12,3/Trombos 160
Lymphknoten am Hals und im Leistenbereich nicht mehr tastbar

Blutuntersuchung nur noch monatlich
28.01.16 Leukos 31/HB 12,2/Trombos 166
24.02.16 Leukos 17/HB 12,9/Trombos 166
24.03.16 Leukos 16/HB 13,2/Trombos 214
21.04.16 Leukos 14/HB 13,9/Trombos 238

Quintessenz:
Bei Beginn der Einnahme schnellen die Leukos hoch. Das soll so sein, schließlich werden sie "ausgeschwemmt".

Nebenwirkungen bei mir:
Während der ersten Wochen Muskelschmerzen und –krämpfe, zudem Hautausschläge,
Schlaflosigkeit – alles typische NW, aber tolerabel.
Inzwischen nur noch ganz selten. Mir kam niemals in den Sinn das Ibrutinib zu reduzieren
oder gar abzusetzen. Vor allem nicht eigenmächtig und ohne Rücksprache mit meinen Hämatologen.

Ich fühle mich „sauwohl“. Wenn ich nicht wüsste, dass ich die zweifelhafte Ehre habe an einer CLL erkrankt zu sein, würde ich denken, dass ich absolut gesund sei. Ich mache regelmäßig Sport und gehe täglich mindestens 5 km mit dem Hund stramm auf und ab durch die Weinberge.
Mein Immunsystem scheint ebenfalls funktionstüchtig. Alle in der Familie waren schwer
erkältet, ich nur minimal.
Was ich von anderen lese oder höre, geht es nicht nur Frisco und mir so.
Ein Tipp für diejenigen, die einigermaßen Englisch sprechen - ein Forum USA, Australien,
Neuseeland und Großbritannien:

https://healthunlocked.com/cllsupport

Alles erdenklich Gute für alle Forumsteilnehmer

Hallo, frisco und alle Leser,

frisco, es hat mich gefreut, zu lesen, dass du keine Nebenwirkungen hattest und auch die Thrombos stabil geblieben sind.

Ich nehme ab heute Ibrutinib und hatte noch nie so einen Respekt - eher schon Angst - vor einer Behandlung.

2003 wurde die CLL und eine Thrombozytopenie diagnostiziert. Die CLL musste jahrelang nicht behandelt werden, aber die ITP. Die ersten Jahre mit Prednisolon, streckenweise recht hoch dosiert - Ergebnis drei Wirbelbrüche.
2008 wurden die Thrombos mit 7 x Rituximab stabil gehalten, dann, wegen angeschwollener LK in Lunge und Bauchraum - bei immer noch niedrigen Leukos (nie ober 30.000) und wieder niedrigen 2011 Thrombos - Rituximab + Bendamustin.

Ca. 2 Jahre später eine Behandlung mit Ofatumumab, und letztes Jahr über einen Zeitraum von 11 Monaten - mit katastrophalen Nebenwirkungen, aber (vorübergehend) sehr erfolgreich in der Verkleinerung der LK - Idelalisib/Zydelig. Es scheint, als hätte diese Behandlung die Thrombozytopenie verstärkt. Sie reagiert auf gar nichts mehr. Selbst Hochdosis IG, 2 Tage lang a 6 Flaschen, haben die Thrombos nicht ansteigen lassen.

Vor einigen Wochen bekam ich dann Revolade, ein Mittel gegen die ITP, mit recht guten Erfolgsaussichten.
Aber es brachte die Thrombos nicht hoch. Gestern, nach vier Tagen Stoßtherapie mit Dexamethason waren sie bei schlappen 12.000.

Ganz nebenbei hat sich die CLL wieder stark gemacht. Die Leukos und die Lymphozyten sind seit Anfang des Jahres gestiegen, die LK – auch im Bauchraum, wahrscheinlich auch wieder in der Lunge - sowie auch die Milz alles vergrößert.

Trotz dieser wenigen Thrombos bekomme ich ab heute Ibrutinib. Mein Hämatologe hat mich auf die Gefährlichkeit hingewiesen. Auch, weil eine weitere Baustelle bei mir eine Lungenerkrankung ist.

Nun lese ich hier (leider schnell und hektisch es kam ja mit diesem Medikament recht plötzlich und mir fehlt im Augenblick ein wenig die Konzentration und der Abstand bzw. Verstand mich gründlich hier durchzulesen) sowohl
dass, was ich gerne lesen möchte: alles Super, keine oder kaum Nebenwirkungen,
aber auch, dass aus Köln (Prof- Hallek?) Ibrutinib nicht verordnet wurde, wegen niedriger Thrombos.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit niedrigen Thrombos und der Behandlung mit Ibrutinib?

Danke im Voraus für eure Antworten.

LG
Uschi

Hallo !

Seit 2 Jahren bin ich hier stiller Beobachter.
Dieses Forum war für mich sehr, sehr hilfreich und ich bedanke mich ganz herzlich bei allen für ihre wertvollen Beiträge, die mir dabei geholfen haben, mit meinem Onkologen zusammen auf Augenhöhe und ohne Angst zu planen.
Heute kann ich mit meinem Bericht ein bisschen was zurückgeben. Ich bin 57 Jahre alt.

2013 : Diagnose CLL mit 17 000 Leukos und leichten Schwellungen am Hals, fit, watch&wait
2014 : 30 000 Leukos, sportlich fit, w&w
2015 : Juni - jetzt TP53 Mutation, 110 000 Leukos, Lymphos 95%, überall starke Lymphschwellungen
2015 : November – 170 000 Leukos, mein Onkologe/Hämatologe drängt zur Therapie

Ich fühlte mich immer noch relativ fit, Hb war immer bei 13, Thrombos bei 190 000.
Meine Milz 18 cm, Hühnerei große Knoten unter den Achselhöhlen, 12cm Lymphpakete im Bauchraum. Mein Onkologe war besorgt, dass diese Pakete auf Blutgefäße drücken und evtl. eine Thrombose auslösen könnten. Außerdem meinte er : Es ist gut frühzeitig mit der Therapie anzufangen, denn je fitter ich bin, um so besser komme ich mit evtl. Nebenwirkungen zurecht. Die Tumormasse in Lymphen und Milz lag im Kilogramm-Bereich , die bei einer Therapie alle über Blut und Nieren abgebaut werden müssen.
Bei TP53 (Hochrisiko) ist Ibrutinib und Idelalisib als Erstlinientherapie für mich zugelassen.
Ich habe mich für Ibrutinib entschieden, weil ich hierüber viel mehr Erfahrungsberichte im Forum und im Internet gefunden habe.
Mein Onkologe hatte bisher keine Erfahrung mit den neuen Kinasehemmern, freute sich aber, dass ich bisher so viele Informationen gesammelt hatte. Eine Monotherapie mit Ibrutinib war ihm zu unsicher, daher erst Bendamustin zur Vorbehandlung und Entlastung, damit hat man ja nun seit 50 Jahren Erfahrung.
Diese Kombination wird auch von der Uni-Köln favorisiert für Patienten mit großer Tumormasse.
Bei der Therapie mit Ibrutinib erwartet man anfänglich einen starken Anstieg der Leukos im Blut durch das sehr effektive Ausleiten der CLL-Zellen aus den Lymphen.

Bendamustin (Chemo)
Beginn Anfang Dezember 2015. Vorgesehen waren 2 Zyklen, jeweils 2 Tage mit 4 Wochen Pause dazwischen.
1 Zyklus Bendamustin brachte zwar die Leukos im Blut von 170 000 auf 70 000 runter, dafür schwollen aber die Lymphknoten noch weiter sehr stark an. Sonst gab es keine Nebenwirkungen.
Ende Dezember Hb 13, Thrombos 150 000, Lymphos 90%. Die vielen Schwellungen am Hals und in der Leiste bereiteten jetzt Schmerzen.
Auf einen zweiten Zyklus hab ich dann verzichtet und wir haben gleich mit Ibrutinib weitergemacht.

Ibrutinib
Beginn 1.1.2016. Ich startete in der ersten Woche mit 2 Kapseln (280 mg), um das erste Blutbild nach einer Woche abzuwarten. Das ist das wirklich Wundervolle an Ibrutinib, dass man sehr flexibel ist mit der Dosierung (natürlich in Absprache mit dem Onkologen).
Am 4. Tag spürte ich schon deutlich die Abschwellung der ersten Knoten am Hals. Die Knoten, die als letzte angeschwollen waren, verschwanden als erste.
Von Anfang an keine Nebenwirkungen. Jeden Tag eine Allopurinol (300mg) morgens zur Reduzierung der Harnsäure , zusätzlich nehme ich noch (eigenmächtig) abends Basica Vital - ein hochwertiges, mineralisches Entsäuerungsmittel. Dadurch hatte ich zu keiner Zeit Gelenkschmerzen oder Krämpfe.
Ich nehme ansonsten keine weiteren Medikamente.

Der Verlauf
Nach einer Woche Ibrutinib
Leukos von 70 000 auf 95 000 gestiegen, Lymphos 94 %, Thrombos 150 000, Hb 13,5
Einige Knoten am Hals, die als letzte angeschwollen waren, sind komplett verschwunden.
Ab jetzt nehme ich 3 Kapseln (420 mg), weil alles ziemlich gut verläuft.
Nach 2 Wochen
Leukos 110 000, Lymphos 95 %, Thrombos 170 000, Hb 13
Alle Lymphknoten am Hals, unter den Achseln und in der Leiste, die ich sehen oder tasten kann, sind mindestens um die Hälfte geschrumpft. Bisher keinerlei Nebenwirkungen.
Nach 3 Wochen
Leukos 125 000, Lymphos 96 %, Thrombos 150 000, Hb 13,3
Ultraschall beim Onkologen :
Milz von 18cm auf 14cm, Lymphpakete im Bauchraum von 12cm auf 9cm geschrumpft
Nach 5 Wochen
Leukos 140 000, Lymphos 97 %, Thrombos 150 000, Hb 13,7
Ich habe weiterhin keinerlei Nebenwirkungen.
Nach 7 Wochen
Leukos 160 000, Lymphos 97 %, Thrombos 170 000, Hb 13,3
Ultraschall : Milz immer noch bei 14 cm, Die Lymphpakete im Bauchraum lösen sich auf, die einzelnen Lymphknoten sind wieder deutlich voneinander zu unterscheiden.
Meine Harnsäure im Blutbild war bisher immer bei 5,3 und damit voll im grünen Bereich, daher reduziere ich jetzt nach fast 3 Monaten Allopurinol in Absprache mit dem Arzt auf 100 mg (eine Drittel Tablette).
Nach 9 Wochen
Leukos 170 000, Lymphos 97 %, Thrombos 150 000, Hb 13,3
Nach 11 Wochen
Leukos 175 000, Lymphos 96 %, Thrombos 180 000, Hb 13,5, Harnsäure konstant bei 5,9
Damit ist das Maximum der Leukos im Blut erreicht. Yes !!!! Ab jetzt ist Licht am Horizont !
Nach 13 Wochen
Leukos 150 000, Lymphos 96 %, Thrombos 150 000, Hb 13,5
Weiterhin keine Nebenwirkungen.
Nach 15 Wochen
Leukos 145 000, Lymphos 96 %, Thrombos 150 000, Hb 13,7
Nach 17 Wochen
Leukos 130 000, Lymphos 95 %, Thrombos 150 000, Hb 13,2

Am Hals, unter den Achseln und in der Leiste sind kaum noch Schwellungen spürbar.
Nach 2 ½ Monaten Anstieg geht die Leukozytenzahl seit 6 Wochen langsam, aber kontinuierlich weiter runter.
Ich gehe jetzt weiter alle 2 Wochen zur Blutabnahme und dann in ein paar Wochen zum Ultraschall von Milz und Bauchraum.


Fazit nach 4 Monaten Ibrutinib
Alles Klasse ! Es hätte bisher besser nicht laufen können.
Die gesamte Therapie ohne Nebenwirkungen !
Ich bin sehr, sehr dankbar dafür, denn noch vor zwei Jahren wären meine Therapiemöglichkeiten nicht so rosig gewesen !
Es war gut für mich, auf den 2. Zyklus Bendamustin zu verzichten und gleich mit Ibrutinib weiterzumachen. Dieses Medikament wirkte bei mir sanft aber stetig. Der wochenlange Anstieg der Leukos bei der Behandlung zeigte mir wieviel Tumormasse ich im Körper hatte. Da ich immer relativ fit war, konnte ich während der Therapie jeden Tag leichten Sport machen, wie Schwimmen, Fahrradfahren oder Wandern. Das bringt Sauerstoff in den Körper und regt den Kreislauf an. Dazu gesundes Essen und Trinken und jeden Tag einen Moment der Ruhe und Meditation zum Stressabbau.

Und jetzt ?
Jetzt nehme ich Ibrutinib erst mal weiter bis meine Blutwerte im grünen Bereich sind. Das wird wohl noch 2 bis 3 Monate dauern. Dieses Medikament kostet ca. 7000,- Euro im Monat, was die Krankenkasse zwar voll bezahlt, aber es ist für mich schon ein komisches Gefühl von so einem teuren Medikament für den Rest meines Lebens abhängig zu sein. Ich bin auf jeden Fall froh, dass noch ein paar Alternativen auf den Markt kommen werden wie Acalabrutinib oder Venetoclax, so dass KMT für mich im Moment kein Thema ist, falls ich Ibrutinib irgendwann mal nicht mehr vertrage.
Für Idelalisib wurden ja Warnungen vor Infektionsrisiken ausgesprochen.
Ich glaube, dass jemand mit relativ starkem Immunsystem erst mal eine ganze Zeit sehr gut mit diesen neuen Kinasehemmern auskommen kann. Ich bin zwar mit TP53 in der Hochrisikogruppe, aber glücklicherweise funktionieren meine Abwehrkräfte noch sehr gut. Ich hatte jahrelang keine starke Erkältung oder Infektion mehr, und mit einem kleinen Lippenherpes wird mein Körper innerhalb weniger Tage alleine fertig. Ich benötige glücklicherweise nie Antibiotikum !
Für mich war Ibrutinib bisher ein Segen, für den ich sehr dankbar bin ! Nach einem langen Weg über Ärzte, Heilpraktiker bis hin zu Heilern habe ich so viel über mich und die Zusammenhänge in meinem Körper gelernt. Heute fühle ich mich bei meinem Onkologen sehr gut aufgehoben, auch wenn ich mich in seinem Wartezimmer neben all den sichtlich schweren Fällen immer noch wie ein Fremdkörper fühle.

Es wird zwar noch eine Weile dauern bis ich wieder ein normales Blutbild habe, aber ich setze den Bericht bis hierhin jetzt schon mal ins Forum, weil ich glaube, dass Erfahrungsberichte mit den neuen Medikamenten für Viele hier sehr hilfreich sind.

Ich halte euch weiter auf dem Laufenden.
Viele liebe Grüße,
frisco

Du schreibst, dass deine Doktors im Freundeskreis ratlos sind. Schau dir doch bitte dazu meinen Beitrag unter "CLL wird heilbar sein" an.
Darüber hinaus teile ich gerne mit, wie die Einnahme von Impruvica bei mir abläuft. Ich werde betreut von einer Praxis mit mehreren Hämatologen/Onkologen, die eng mit der Uni Köln und Mainz zusammenarbeiten.
Neben der täglichen Dosierung von drei Kapseln Impruvica nehme ich je ein Allupurinol,
zudem Omeprazol, Colibiogen und Linusit Magenschutz für Darm und Magen und wöchentlich 2x2 Cotrim forte zum Schutz gegenLungenentzündung

Ausserdem aufgrund detaillierter Blutwertbestimmung
Amino plus, Glutamin, Selen und natürlich D3 zur komplementären Unterstützung.

Gegen mögliche Nebenwirkungen habe ich für den Bedarfsfall
Movicol (harter Stuhl) oder Loperamid (Durchfall)
Ampho Moronal (Mundachleimhaut)
zuhause und hoffe, dass ich es nicht oder nur selten benötige.

So läuft es zumindest bei mir ab. Das ist kein Ratschlag, kann und darf es auch nicht sein. Aber vielleicht eine Anregung zum Gespräch mit deinem Arzt.

Gruß
Gerd

Hallo Gerd,

bin sehr an Infos über Idealisib interessiert. Nehme es seit Mai Habe bisher keine Probleme. Top Werte. Habe eine Gruppe in Facebook erstellt. Cll Chronische Lymphatische Leukämie. Würde mich freuen viele Cll Patienten begrüßen zu dürfen.







quote="123"]Hallo Gerdj! Habe eine ähnliche Geschichte wie Du hinter mir. Diagnose CLL in 3.2013 Therapie mit 6 Zyklen BR bis Dezember 2013. Beim Staging wurde eine Totalremission diagnostiziert. Komplett beschwerdefrei bis 2015. Dann bei einer Kontrolluntersuchung beim Hausarzt waren im Blutbild die Leukos minimal erhöht auf 12500, leichte Schwellung der Lymphknoten am Hals und in der Leiste Beim Ultraschall waren keine Lymphknoten im Brustraum und auch keine Vergrößerung der Milz zu erkennen. Aber irgendwie hats bei dem wohl geklingelt und er hat mich zum CT geschickt. Dort hat man dann festgestellt, daß die ganze Lymphkette wieder aktiv war. Im Mai ging ich dann zum Onkologen, der genauere Blutuntersuchungen durchführte. Ergebnis -Rezidiv. Da ich völlig beschwerdefrei war, machte ich auf den Schreck erstmal Urlaub und meldete mich erst Mitte August wieder beim Onko. Mittlerweile waren die Leukos auf 23000 gestiegen und wir besprachen die Therapie. Er empfahl mir Ibrutinib, also Imbruvica, die ich auch seit 2.9.15 einnehme. Auf eigene Faust und aus Respekt vor den Nebenwirkungen nehme ich statt der empfohlenen Dosis von 420mg nur 280mg (2Tabletten) und siehe da, bereits nach 6 Tagen waren meine Lympknotenschwellungen am Hals und in der Leiste verschwunden. Im Blutbild sind die Leukos auf 56000 hochgeschossen, was aber eine normale Reaktion der Wirkung von Ibrutinib sein soll. Zusätzlich muß ich abends noch 300mg Allopurinol nehmen. Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine. Am meisten nervös macht mich, daß man fast keine Informationen (ausser von der Pharmaindustrie) von Leidensgenossen bekommt, da das Medikament noch ganz neu ist. Selbst meine Doktors im Freundeskreis- keine Onkos- sind ratlos. Ich schlucke das Imbruvica halt weiter und schau mal was dabei raus kommt.[/quote]

Hallo Thomas,
bin Cll Patient seit 1995 Behandlung im Mai 2015 mit Idealisib und Rituzimab. Top Werte. Ich habe eine Gruppe in Facebook erstellt "Cll Chronische Lymphatische Leukämie." Würde mich freuen Cll Patienten in meiner Gruppe begrüßen zu können. Setze immer Aktuelle Informationen rein.
Bin 1998 in Kiel Transplantiert worden. Autologe Blutstammzelltransplatation.
Habe eine TP 53 Mutation. Wer wird ähnlich behandelt?

Grüße Conzalles

Thomas55 hat geschrieben:

wolla hat geschrieben:Hallo Thomas,

ich schließe mich der Bitte um Erkenntnismitteilung an.

Der Kongress ist ja vorbei, ich sehe allerdings meinen Hämatologen, wenn kein akuter Zwischenfall passiert, erst im Februar wieder. Deshalb kann ich da noch nicht berichten.

Allerdings kann ich aus der Gruppe berichten : zwei Mitpatienten die schon einige Zeit mit Ibrutinib in Monotherapie behandelt werden, haben gestern Abend berichtet. Einer war in den letzten Wochen wegen einer Lungenentzündung (Pneumonitis) 10 Tage stationär. Ibrutinib ist vorerst mal abgesetzt und der andere war ebenfalls stationär wegen Diarrhö.
Ich habe mir dann darauf heute einige "Abstracts" von ASH angeschaut und festgestellt, das beides zu den Nebenwirkungen gehört.

Ich habe eine Studie gefunden die 719 positive Ergebnisse mit Ibrutinib und Idealisib berichtet. Die Wirksamkeit ist ja inzwischen bekannt, recht gut von kompletter Remission bis zur Teilremission wirklich bemerkenswert. Mich interessiert vor allem die Nebenwirkungen dieser beiden Kinasehemmer.

Für Ibrutinib wurden :

27 % Afib (Vorhofflimmern,Herz)
14 % Infektion
10 % Pneumonitis
10 % Zytopenien
10 % Blutungen

Für Idealisib wurden :

33 % Pneumonitis
28 % Colitis
17 % Rash (Hautausschläge)
11 % Transaminitis (Leberprobleme)
5 % Infektion

Bitte achtet darauf, dass solche Zahlen nur von Ärzten richtig interpretiert werden können, dafür fehlt mir als Patient der fachliche Hintergrund, auch bin ich nicht immer sicher richtig übersetzt zu haben. Andererseits wird mir verständlich warum mein Arzt momentan noch zögert, solange es andere Möglichkeiten (bei mir Dexamethason) gibt.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas und Klaus,

bei mir wurde die Therapie mit RB gestartet bei Leukos 120.000 und HB 9.4.
Nach 6 Mal waren die Werte bei 9.700 und 11.5.
Wegen meiner P53 Deletion stiegen die Leukos nach der Therapie in 8 Wochen wieder auf 35.9.
Um nicht bei einem noch höheren Wert zu beginnen, war das der Startpunkt für Impruvica,
da ja danach die Leukos kurzfristig wieder ansteigen.
Meinen Zenit hatte ich nach 2 Wochen Impruvica mit 84.0 erreicht.
Eine Woche weiter lagen die Leukos schon wieder bei bei 64.2. der HB-Wert bei 10.5

Die Onkologie/Hämatologie, in der ich behandelt werde, arbeitet sehr eng mit der Uni Köln
zusammen.

Ich nehme Impruvica seit 1.12.2015. Bisher mit sehr geringen Nebenwirkungen
(Muskel- und Gelenkschmerzen überwiegend nachts, die tagsüber fast völlig verschwinden)

Was ich damit sagen will: Ich bin froh, recht früh in die Therapie eingestiegen zu sein, da ich daraus
mein gutes Befinden ableite.

Aber das muss jeder für sich entscheiden, da die CLL und die Therapie bei jedem anders verlaufen kann.
Im ersten Therapiemonat mit RB hatte ich eine Lungenentzündung,die mich natürlich schaffte.
Insofern kann ich Klaus nur bewundern, wie er seine Geschichte offenbar gut weggesteckt hat.

Begleitend werde ich noch von einem Heilpraktiker betreut, der sich auf Unterstützung bei onkologischen
Krankheiten spezialisiert hat.
Er versprich keinesfalls Heilung, das betrachtet er als Scharlatanerie.
Ich bekomme nach sehr differenzierter Blutuntersuchung Mittel, die die Schädigung durch die Chemo verringern und die Fatique reduzieren. U.a. Aminosäure, Selen, D3, Colibiogen)

Ich verspreche mir sehr viel von Impruvica und gehe mit ungebrochener Hoffnung ins Jahr 2016.
Ich (71 Jahre alt) habe noch viel vor mit meiner Familie. Im Juni werden wir z.B. 4 Wochen mit dem Wohnmobil durch Skandinavien touren und Ende 2016 eine neue ET-Wohnung beziehen. Die
Pläne für beides sind derzeit in der Mache.

In diese Sinne Euch allen
ein friedliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch
in ein neues Jahr mit viiiieeeel Hoffnung und Vertrauen.
Alles wird Gut!!!!!!!!!http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... =17&t=3480#
I