Hallo Jutta - Maria,
ich nehme schon seit 11 Jahre Glivec 400 mg..
Voriges Jahr habe ich auch in der Stopp-Studie ( Mannheim ) mitgemacht, hat nur 3 Monate funktioniert, dann stiegen die Werte wieder an. Bei 0,1 % habe ich Glivec wieder genommen hat sofort wieder angeschlagen .
Werde es nochmals versuchen, es soll bald eine Wiederholung - Studie im Herbst geben.?
Eine Punktion wird bei mir schon seit 8 Jahren nicht mehr gemacht, nur PCR.- Ergebnisse sind immer bei ca. MR 4,5 , der letzte Wert liegt bei 0,0016 , ganz auf 0,000 schaffe ich es leider nicht.

Lieb Grüße
Franz

Hallo Jutta-Maria,

Mich wundert, dass du nach 9 Jahren, offensichtlich in tiefer remission noch knochenmarkpunktionen machen lässt. Hat das bestimmte Gründe?

Liebe Grüße

Hunter

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Jutta-Maria, 50 Jahre alt und habe vor 9 Jahren die Diagnose CML erhalten. Unsere Tochter war damals gerade 1 Jahr alt. Damals war diese Diagnose natürlich ein Schock für uns...

Nun lebe(n) ich (wir) bereits diese Jahre mit CML unter der Therapie Glivec 600 mg (Start in der Studie waren 800 mg, doch aufgrund zu starker Nebenwirkungen wurde reduziert).
Seit ich 2012 von der ersten Stopp-Studie gelesen hatte, beschäftigt mich das Thema. Nach diversen Gesprächen mit meinem Hämatologen war es dann Ende letzten Jahres soweit, dass ich dieses Jahr im Frühjahr an einer neuen Stopp-Studie (lt. Mannheim) teilnehmen sollte. Meine Werte entsprechen den genannten Voraussetzungen. Ende April haben wir dann jedoch erfahren, dass keine neue Stopp-Studie starten wird, eventuell im Herbst diesen Jahres.
Da ich aber mit meiner Familie und meinem Arbeitgeber ausgemacht hatte, das zweite Halbjahr 2016 eine Auszeit zu nehmen, möchte ich nicht noch bis Herbst warten sondern ohne Stopp-Studie absetzen.

Bisher habe ich mir immer die Diskussionsbeiträge von "aussen" durchgelesen und in den vergangenen Jahren sehr viele hilfreiche Informationen erhalten. Selbst meinem Arzt war ich dank diesem Forum in manchen Dingen voraus. Ich glaube er schaut jetzt auch immer wieder hier rein.
Nun wird mir das Absetz-Thema ohne Studie doch ein wenig heikel, so dass ich mich heute euch einfach mitteilen möchte.
Kommende Woche habe ich nochmal Knochenmarkpunktion und wenn die Werte so gut sind wie immer, werde ich in ca. 14 Tagen absetzen.

Ich hoffe natürlich, dass meine Werte auch ohne TKI okay bleiben. So, wie ich es auch für alle "Stop-Kollegen" bzw. für alle CML'er hoffe!!!

Ich freue mich, weiterhin von euch, über euch zu lesen und werde meine Erfahrungen hier mitteilen.

Bis dahin,
liebe Grüße
Jutta-Maria

Habe vor 8 Wochen Nilotinib abgesetzt und werde 14tägig getestet, bisher denke ich ist alles ok, sonst würde meine Ärztin anrufen, Mittwoch war die letzte Blutabnahme, am 9.5. muss ich zur ersten Besprechung nach Absetzen, die Durchblutung in den Beinen hat sich gebessert ist aber noch nicht wieder ganz ok.
Renate51

Hallo Nina,

ich glaube kaum, dass die geschwollenen Augen von einem Wiederanstieg der CML kommen. Die Werte steigen ja dabei normalerweise so langsam, dass man das nur mir der PCR (sehr empfindliche Untersuchung) feststellen kann, der Körper ist ansonsten "gesund", CML-bedingte Symptome nicht vorhanden.

Theoretisch kann es eine Nebenwirkung des Absetzens sein, aber damit habe ich keine Erfahrung. Aber es kann auch andere Ursachen haben. Im Zweifelsfall den Hämatologen fragen, der einen ggf. zum Augenarzt weiter schickt.

Viele Grüße,
Jonathan (CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo Nina,

ihr müsst leider abwarten. Einen Anstieg der der Werte wird dein Freund nicht so schnell bemerken, daher ja die relativ kurzfristige nächste PCR. Manche Ärzte warten beim Absetzen sogar 3 Monate mit der nächsten PCR. Also macht euch erst mal keine Sorgen und nehmt den empfohlenen Termin wahr.

Alles Gute

Hallo ihr Lieben!
Auch ich habe eine Frage!
Mein Partner ist vor 6 Jahren an Leukämie erkrankt. Sein letzter BCR-ABL-Befund vom März 2016 ergab 0,002. Vor 3 Wochen durfte er in Absprache mit seinem Onkologen Nilotinib absetzen. Allerdings außerhalb einer Studie. In 2 Wochen hat er den nächsten Termin für die PCR Untersuchung. Es geht ihm soweit gut, die Haut hat sich normalisiert, die Kopfhaut juckt nicht mehr. Allerdings hat er seit ein paar Tagen geschwollene Augen.
Jetzt machen wir uns Sorgen, dass die Werte ansteigen.Hat jemand Erfahrung damit gemacht?
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand etwas dazu schreiben kann!
Liebe Grüße und ein schönes restliches Wochenende!
Nina

Hallo Mario,

ja, ich habe low-risk nach Hasford-Score.

Meine Mail-Adresse:

Lieber Gruß und ein schönes Wochenende

Renate

Wurde bei Dir damals der Risikofaktor ermittelt ? Und hat jemand nen Plan ob der generell auch in Verbindung mit den Chancen beim Absetzversuch ne Auswirkung hat ?
@ Renate : Wollte dir ne persönliche Nachricht über das Forum schicken, das klappt irgendwie leider nicht. Geht es umgekehrt ?

Liebe Grüße, Mario

Hallo Mario,

es tut gut, Deine Worte zu lesen. Ja, wir hatten vor ein paar Wochen geschrieben. Mittlerweile habe ich drei PCR-Analysen gemacht und hatte bis auf die erste Messung immer einen Anstieg. Ich bin mit einer MR5 gestartet und habe nur noch eine MMR. Es sieht wohl eher nach einem Anstieg aus als nach einer Schwankung. Das macht mich extrem fertig und hat mich zu der Überlegung gebracht wie ich a) etwas tun kann, um mein Immunsytem zu unterstützen, damit es mit den restlichen Leukämiezelllen fertig werden kann und b) wie ich die Nebenwirkungen, die ich unter Glivec hatte, abfedern kann. In der Schulmedizin hatte man darauf keine Antwort außer "aushalten". Ich kann mir auch nicht vorstellen, einen anderen Kinase-Hemmer zu nehmen, da die sich die jeweilige Fachinformation dazu auch nicht ermutigender liest als die von Glivec. Im Gegenteil. Aber ja, es ist immer die Frage, wer und in welchem Umfang von den Nebenwirkungen betroffen ist. Ich war bislang sehr stark betroffen und hatte auch eine lange Phase der Anpassung an Glivec, in der es mir unterirdisch ging. Ich hoffe also, dass mein Körper Glivec "erkennt", wenn es wieder in Umlauf kommt. Mein Leben hat sich im letzten Jahr stark verändert, ich hatte im Februar einen Bandscheibenvorfall, davor einen verlängerten Infekt-Verlauf mit einer Blutdruckkrise und Tachykardie. "Nebenbei" habe ich meine demenzkranke Mutter betreut und sie in ihrem letzten Lebensabschnitt begleitet. Sie ist gestorben und auch wenn sie alt war, ist es ein Verlust. Schlußendlich konnte ich nicht mehr, die Fatigue wurde immer schlimmer und jetzt beziehe ich eine volle Erwerbsmindeungsrente für ein Jahr. Die Arbeit zu verlieren, damit meine ich anzuerkennen, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin, ist sehr schwer für mich. Ich hatte gehofft, mit dem Absetzversuch eine zweite Chance auf ein "normales" Leben zu bekommen. Diese Hoffnung schwindet.

Mit der Homöopathie habe ich die Übelkeit und die Fatigue günstig beeinflußen können. Aber irgendwann hat auch hier kein Mittel mehr geholfen. Insbesondere die chronische Gastritis war nicht zu verbessern. Jetzt merke ich wie es mir allmählich besser geht. Ich stehe morgens "leicht wie eine Feder" auf, unter Glivec hatte ich das Gefühl aus einer Narkose aufzuwachen und war nie erfrischt vom Schlaf.

Mit dem Handauflegen habe ich auch sehr gute Erfahrungen. Ich habe es in letzter Zeit vernachlässigt und werde es aber wieder neu beleben. In England ist es ganz normal, dass Patienten im Krankenhaus die Hände aufgelegt werden. Das Ganze hat ja seinen Ursprung in der christlichen Tradition und wird auch in Klöstern wieder angeboten. Wir haben eben mehr als einen Körper und ob Heilung geschieht, entscheidet sich aus meiner Sicht auf einer Ebene, die sich dem menschlichen Verstand entzieht. Wenn wir nur an das glauben, das wir sehen und erklären können, fehlt eine ganze Dimension im Leben.

Zurück zu den weltlichen Dingen: Gestern habe ich Kontakt mit der Arbeitsgruppe "Biologische Krebstherapie" am Klinikum in Nürnberg aufgenommen. Die Adresse hatte ich auch aus dem Forum. Ich warte noch auf eine Antwort. Seriosität darf man unterstellen.

Ich danke Dir von Herzen für Deine Antwort.

Alles Liebe und einen erfolgreichen Absetzversuch für Dich.
Renate

Hallo Renate,
Du hast mit Deinem Absetz-Versuch ja etwa 2 Monate Vorsprung vor mir - wir hatten ja bereits vor ein paar Wochen geschrieben.
Ich kann auch gut verstehen, dass Du nach "Dingen" suchst, die irgendwie die Dinge vielleicht ein wenig beeinflussen.
Wie viele zuvor bin auch ich der Meinung, dass man sehr vorsichtig sein sollte bei der Auswahl der Dinge, die einem vielleicht abseits der Schulmedizin weiterhelfen können. Ich denk es gibt da sehr viele Scharlatane ! So hatte mir z.B. meine damalige Heilpraktikerin beim bekanntwerden der CML nahegelegt das Krankehaus sofort zu verlassen, es wäre bei mir nur ne normale Bleivergiftung.... unglaublich !
Ich habe mir seit meinem Absetzversuch vor etwa 3 Wochen zunächst die "normalen" Sachen mal vorgenommen : Ich mache mehr Sport, nehme mir mal ne Auszeit mehr als sonst. Von dem PLUS an frischer Luft hattest Du ja auch schon geschrieben. Tut mir alles schon gut !
In der Anfangsphase der Behandlung nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich es sehr genossen, dass ich bei ner "Handauflegerin" war. Um ehrlich zu sein war es mir egal ob es wirklich was genutzt hat - aber ich bin immer dort raus mit nem wunderbar "leichten" Gefühl - total relaxt. Das tat MIR sehr gut, ob das oder etwas ähnliches bei Dir auch nen positiven Effekt hat kann man natürlich nie sagen. Aber ich empfand es bei mir als postiven Einfluss und die Werte wurden ja auch noch besser
Ich sage damit nicht, dass du jetzt auch jemanden suchen solltest der so was ähnliches macht, ich möchte Dir nur sagen dass du einfach mal was ausprobieren KANNST und vielleicht was dabei ist, dass dir ne Art "positive" Energie oder ein positives Gefühl gibt. Was das bei DIR sein könnte, kann ich leider auch nicht sagen.
Aber sei auch nicht enttäuscht, wenn du die ein- oder andere Erfahrung machst die dir nicht weiterhilft. Du solltest es immer als "kleinen Zusatz" sehen, der dir einfach ein bisschen gut tut und nebenbei vielleicht sogar ein wenig hilft. Wenn nicht dann war es eben ne Erfahrung mehr, so bin ich immer in die Sache gegangen. Ohne Druck und ohne große Erwartungen.
Übrigens hat bei mir zur Linderung der Nebenwirkungen unter Glivec ALLE empfohlenen Arzneien oder auch homöopatischen Mittel versagt ! Hat alles nicht wirklich geholfen und daher nehme ich jetzt beim Absatzversuch auch nix zusätzlich.
Vielleicht spielt sich ja auch einiges im Kopf ab.... und das wollte ich Dir eigentlich sagen : So wie ich gelesen habe ist es absolut normal, dass in der ersten Zeit die Werte ansteigen. Bitte versuch dich nicht "verrückt" zu machen - versuch "cool" zu bleiben und lass nicht die Krankheit zu sehr in deinen Alltag und deine Gedanken rein. Wenn es wirklich mal soweit sein sollte, dann kann man sich dann immernoch genug Gedanken um das weitere Vorgehen machen.
Ich selbst habe die ersten Tage nach dem Absetzen eine Art "Tagebuch" geführt, wie es mir geht, was sich verändert usw. . Auf einmal dachte ich : Was mache ich da eigentlich für einen Sch.... ??? Wieso mache ich mir auf einmal dauernd Gedanken über die Krankheit und ob sie vielleicht wieder kommt ? Die letzten Jahre habe ich die CML doch auch so weit es ging aus meinem Alltag verbannt. . Also weg damit : Ich hab mit Tagebuch direkt aufgehört und weigere mich sogar, mir Gedanken über die erste PCR nach dem Absetzen zu machen. Ich kann das recht gut ! Das Ergebnis kommt von allein, egal wie viel Gedanken wir uns schon heute darum machen. Genieße die Glivec-freie Zeit, egal wie lange sie andauert. Vielleicht nur noch ein paar Wochen, vielleicht aber doch soooo viel länger wie ich es Dir - und mir - wünsche.

Drück Dich,
Mario

Hallo Eisvogel,

danke für den Hinweise. Ich nehme dort mal Kontakt auf.

Lieber Gruß
Renate

Hallo, an der Uni Würzburg bveschäftigt man sich schon seit längerem mit Komplementärmedizin bei Krebserkrankungen; im Internet suchen unter ccc uni würzburg oder ccc Mainfranken. Ich weiß allerdings nicht, ob das nur für sog. solide tumore gilt oder auch für Leukämien.

Liebe Grüße
Eisvogel

@ Niko

Hallo Niko,
danke für Deine Meinung und Deine persönliche Erfahrung zum Thema Magenprobleme. "Defensiv" war eine höfliche Umschreibung, die ich Dir im Vier-Augen-Gespräch erötern könnte, aber nicht hier. Ich weiß auch, wie kritisch eine Unterstützung des Immunsystems sein kann, daher suche ich nach einer SINNVOLLEN Lösung, die keinesfalls dazu führen darf, dass die Leukämiezellen erst recht in Schwung kommen.

Viele Grüße und einen schönen Feiertag
Renate

@ alle Anderen

Hat jemand von Euch gute Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden, die weder die CML fortschreiten lassen noch die Wirkung des Kinase-Hemmers herabsetzen?

Wie unterstützt ihr das Immunsystem während eines Absetzversuches?

Vielen Dank und viele Grüße
Renate

Hallo Renate,
wenn Dein Hämatologe sich "defensiv" verhält, könnte er damit ja auch Recht haben. Ich selber als medizinischer Laie halte das für ziemlich wahrscheinlich.
Aus der Werbung für allerlei pflanzliches Zeugs und diverse Nahrungsergänzungsmittel entsteht oft der Eindruck, dass man selber etwas unternehmen sollte. Nahrungsergänzungsmittel sind meines Erachtens nur angebracht, wenn ein festgestellter Mangel vorliegt. Überdosierte Vitamine können schädlich sein.
Es wird auch oft über den "Zellschutz" durch diverse Mittel gesprochen. Das kann bei einer Tumorerkrankung schnell kontraproduktiv werden, weil der "Zellschutz", wenn er denn tatsächlich funktioniert, eben auch die kranken Zellen schützen würde, die man mit einer Chemotherapie oder z.B. Glivec gerade bekämpft. Eine unspezifische Immunstimulation halte ich ebenfalls für potentiell gefährlich, schliesslich kann man die CML als eine Erkrankung Deines Immunsystems ansehen, die zu einer Überproduktion bestimmter Zellen führt, die man gerade nicht stimulieren will.

Wenn Du unter Glivec-Behandlung grosse Schwierigkeiten mit dem Magen hattest, die Du nicht in den Griff bekommen hast, musst Du ja nicht mit Glivec weitermachen. Mittlerweile gibt es noch die neueren, für die Behandlung der CML zugelassene TKI Sprycel, Tasigna und Bosulif. Welches dieser Medikamente im Bedarfsfall für Dich am besten geeignet ist, kannst Du mit Deinem Hämatologen beraten. Um das Immunsystem zu nutzen, verwendet man meines Wissens (besonders wegen des späteren Absetzens) Interferon in diversen Studien.
Ich hatte nur zu Beginn der Behandlung mit Glivec Magenprobleme, man hat mir aber nach dem ersten Auskotzen einen Protonenpumpenhemmer verschrieben, den ich eine Zeit lang genommen habe. Derzeit habe ich eher Probleme mit Blähungen, aber abhängig von dem, was ich esse.
Ich nehme Glivec immer nach dem Abendessen ein, früher habe ich es morgens zum Frühstück genommen.
Gruss
Niko