Hallo Charly,
darf ich Dich fragen, wo Du in Behandlung bist?
Ich persönlich halte eine Umstellung auf ein 2.Generationen TKI gegebenenfalls für sinnvoll, aber das muss nicht heißen, dass dein Wert damit auf jeden Fall besser wird, (bei meinem Mann hat es nach Glivec auch mit Tasigna nicht geklappt).
Die Chancen sind aber doch recht vielversprechend, wir kennen einige, bei denen der Wechsel zu sehr guten Ergebnissen geführt hat!
Was spricht denn seitens deiner behandelnder Ärzte dagegen? Warum habt ihr statt einem TKI-Wechsel die Dosiserhöhungsvariante gewählt? Die Erhöhung der Dosis ist meiner Meinung nach nicht mehr die erste Wahl nach Therapieversagen oder nicht ausreichendem Therapieansprechen, daher würde mich der Grund interessieren, warum ihr euch für diesen Weg entschieden habt.
Bei meinem Mann waren die Nebenwirkungen mit Tasigna (sogar 800 mg) übrigens sehr viel moderater und er hatte nur Glivec 400 mg (trotzdem extreme Durchfälle und oft Übelkeit). Unter Tasigna dann "nur" noch kleine Pickelchen auf der Haut und ab und an mal Muskelkrämpfe.
Ich drück Dir die Daumen, dass Dein Wert sich abwärts bewegt.
Viele Grüße Claudi

Danke für die raschen Antworten.

Habe da noch eine Frage:

Habt ihr die Glivec 800 auf einmal eingenommen oder morgens und abends je 400 mg.

LG charly

Hi,

Nein. Die 800er habe ich vor 6 Jahren abgesetzt. Der PCR ABL Wert ist im Gegenteil nachher mit 400 noch weiter gesunken. Bin jetzt seit Jahren stabil mit 4,5. Hab jetzt vor einem Monat in Absprache mit meinem Arzt und einem weiteren Uni Arzt einen Stop eingeleitet. Bin mal gespannt.

Gruß

Werner

Hallo Werner.

Danke für deine Antwort.

Ist nachdem du auf 400mg zurückgeschraubt hast, der PCR-ABL Wert nicht mehr gestiegen? Ich dachte, ich muss das ganze Leben lang die 800 mg nehmen?

LG charly

Hallo,
Ich hab mal im Zusammenhang mit einer Studie über 2 Jahre die Dosis von 800 genommen. Die Nebenwirkungen waren die üblichen aber insgesamt ok. Vorteil war die schnelle Wirkung. Was ich gemerkt habe waren leichte Wassereinlagerungen um Augen und eine zunehmende Empfindlichkeit der Haut gegen Sonne und Schädigungen(Kratzer).
Nach Reduktion auf 400 hat sich das alles gebessert.

Liebe Grüße

Werner

Guten Morgen Irmel.

Danke für die schnelle Antwort. Bin richtig froh und beruhigt, dass du schreibst was Sache ist. Ich war so verunsichert und enttäuscht, dass ich die Dosis von 600 auf 800 erhöhen musste.
Seit Juli 2015 habe ich CML. Anfangs von 37 % auf 13 % PCR-ABL runter. Dann musste ich nach einem halben Jahr die Dosis auf 600 mg erhöhen. Nach einem Monat ist er auf 1,3%. Vor einem Monat war der Wert auf 2,8 % gestiegen. Deshalb muss ich 800 mg Glivec nehmen.

Ich habe meine Durchfälle halbwegs im Griff gehabt. Seit ich die 800 mg nehme, sind sie wieder da. Die Lebensqualität ist dadurch in den Keller gefahren. Man kann ja nirgends mehr hingehen, fahren, laufen ohne.......
Denke, du kennst dich viel besser aus als ich.

Am 13.April habe ich die nächste PCR-ABL Untersuchung. Da werde ich vorschlagen, dass Sie mich auch Tasigna umstellen. Vielleicht haben die auch einen anderen Vorschlag. Mal sehen.

ICH BIN SO FROH WENN ICH ERFAHRUNGEN ERHALTE.

VIELEN VIELEN DANK

Charly

Hallo Charly,

da ich nach meiner CML-Diagnose im Januar 2009 auch eineinhalb Jahre später noch immer nicht bei einer PCR von unter 0,1% war, wurde Glivec von 400 mg auf 800 mg erhöht.
Nach einem halben Jahr mit 800 mg war ich endlich, wenn auch nur knapp unter 0,1%, aber um welchen Preis.
Mit Verdoppelung der Dosis ging es mir einfach nur noch schlecht. Ich habe ständig unter massiven Durchfällen gelitten und sehr viel Wasser eingelagert. Die Augen -und Gesichtsödeme waren derartig stark, dass mich Leute nur noch auf den zweiten Blick erkannt haben.
Gott sei Dank hat Tasigna nach einem halben Jahr der Tortur ein Ende gemacht.
Die verdoppelte Glivec-Dosis hätte ich auch nicht länger durchgehalten.
Mit Tasigna bin ich nach einigen Anfangsschwierigkeiten mit starken Muskel-und Knochenschmerzen endlich in eine gute Remission gekommen und die Nebenwirkungen waren und sind deutlich erträglicher.
Da ich niemanden kenne der die 800 mg auf Dauer durchgehalten hat, kann ich Dir nur raten mit deinem Hämatologen über einen Medikamentenwechsel nachzudenken.

Viele Grüße und frohe Ostertage
Irmel

An alle die Glivec 800 mg pro Tag nehmen.

Ich wurde seit einer Woche von 600 auf 800 umgestellt und jetzt brauch ich Euch. Ist es viel schlimmer mit den Nebenwirkungen als mit den 400 und dann mit den 600 mg.

Krämpfe und tränende Augen habe ich schon seit Anfang. Durchfall hat sich seit drei Tagen eingestellt. Mal sehen, ob das nicht meine Psyche ist?

Ich war so voller Hoffnung, dass die 600 mg den BCR-ABL WErt runterdrücken. Im Gegenteil er ist wieder angestiegen.

Wer hat Erfahrung damit. Bitte meldet Dich.

Liebe Grüße

Charly