Liebe Renate,

ist es Dir möglich den Hämatologen zu wechseln oder Dir eine zweite Meinung einzuholen? Auch wenn CML inzwischen gut therapierbar ist, ist es eine sehr komplexe und auch gefährliche Erkrankung. Man sollte zu seinem behandelnden Arzt wirklich großes Vertrauen haben, denn man legt sein Leben in seine Hände. Wenn es Dir mit deinem Arzt nicht so gut geht, dann solltest Du versuchen einen anderen zu finden, das ist natürlich manchmal entfernungstechnisch nicht so einfach, aber mir wäre es das Wert, einen Arzt zu finden, dem ich meine Probleme anvertrauen kann und der mich ernst nimmt.
Zur Zeit weiß noch niemand, warum bei manchen Patienten nach Absetzen der TKI die CML nicht wieder ausbricht und es leider bei einem größeren Anteil dann doch wieder soweit kommt, dass man wieder Medikamente nehmen muss.
Immerhin ist man sich inzwischen sehr sicher, dass bei allen Patienten die TKIs auch nach dem Stoppen wieder wirken. Das ist doch schon eine richtig tolle und beruhigende Erkenntnis!
Wenn man das erneute "Aufflammen" nach dem Absetzen durch irgendwelche Pilze oder Kräuter stoppen könnte, wären glaube ich alle sehr, sehr froh, aber ich befürchte, dass das nicht helfen wird...
Ziel muss es jetzt sein, in weiteren Studien herauszufinden, warum die Absetzversuche bei über der Hälfte der Patienten eben leider nicht klappen. Wenn wir das in der Zukunft einmal herausgefunden haben, dann werden auch diejenigen, bei denen es beim ersten Mal noch nicht geklappt hat, wieder eine Chance bekommen.
Bei Dir ist es ja zum Glück noch nicht soweit, dass Du wieder starten musst, aber sollte es soweit kommen, dann ist vielleicht der Umstieg auf Tasigna oder ein anderes TKI für Dich eine Option. Wenn es Dir mit Glivec so schlecht ging, würde ich überlegen, ob es nicht Sinn macht etwas anderes auszuprobieren. Aber, bis jetzt bist Du ja zum Glück noch nicht bei diesem Punkt angelangt! Ich hoffe mit Dir, dass Dein Wert weiterhin ohne TKI so gut bleibt, liebe Grüße Claudi

Hallo Niko,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Leider verhält sich mein Hämatologe eher defensiv. Ich habe während der Glivec-Therapie immer sehr genau darauf geachtet, nichts einzunehmen das Glivec in die Quere kommt. Ich frage mich aktuell aber, ob ich etwas tun kann, das einen Rückfall verhindert, da ich unter Glivec u. a. extreme Magenprobleme hatte, die mich letztlich zum Absetzversuch gebracht haben. Wenn dieser scheitert, brauche ich Plan B, d. h. wieder einen TKI einnehmen und für die Nebenwirkungen eine Lösung bzw. Abfederung finden, tägliche Magenschmerzen und Übelkeit sind irgendwann nicht mehr tolerierbar. Insofern konnte ich es mir in den letzten zwei Jahren auch nicht gut gehen lassen. Unterstützung von Seiten eines Arztes hatte ich keine.

Es ist doch auch ein Ansatz in der EuroSKI die Rolle des Immunsystems zu beleuchten und es muss doch außer Quacksalbern auch qualifizierte Beratung in der sogenannten Komplementärmedizin geben.

Hast Du unter Glivec keine Magenprobleme? Und falls doch: Wie gehst Du damit um? Eine große Mahlzeit vor der Einnahme und viel Wasser trinken, das ist mir schon bekannt, auch der Nutella-Trick hat irgendwann nicht mehr gewirkt.

Vielen Dank und viele Grüße
Renate

Hallo Renate,
die beste (und in meinen Augen einzige) Addresse für eine qualifizierte Beratung ist Dein Hämatologe, der hier auch das letzte Wort haben sollte. Als gezielte Immuntherapie würde ich in unserem Fall (bin selber Glivec-Patient und medizinierscher Laie) die zusätzliche Behandlung mit Interferon betrachten. Ob soetwas bei Dir möglich und sinnvoll ist, musst Du zusammen mit Deinen Hämatologen beurteilen.
Ich glaube nicht, dass Du mit Nahrungsergänzungen und Homöopathie viel gegen eine CML ausrichten kannst. Und bei "chinesischen Pilzen" wäre ich vorsichtig, ich würde auf keinen Fall ohne den Hämatologen agieren.
Es gibt auch meiner Sicht noch weitere Gründe, von Kräutern und Pilzen oder anderen "alternativen" Methoden Abstand zu nehmen: Ein Rückfall scheint bei Dir ja nicht gegeben, und es ist ja nicht so, dass Du ohne zusätzliche Quacksalberei einen Rückfall erleiden müsstest. Falls Du aber wirklich den Tyrosinkinasehemmer wieder nehmen müsstest, würde ich präventiv darauf achten, dass das Zeugs sich mit Deinem tatsächlich lebensrettenden Medikament verträgt.
Ich würde auch dringend davon abraten, eine alleinige Beratung durch den Verkäufer der "alternativen Medizin" in Betracht zu ziehen, ohne Deinen Hämatologen einzubeziehen. Da ist meines Erachtens zu viel Betrug mit unwirksamen und kontraproduktiven Substanzen im Spiel.
Ich würde einfach nichts machen, ausser den Empfehlungen des behandelnden Hämatologen zu folgen, es mir gut gehen lassen und natürlich die PCR regelmässig kontrollieren lassen.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo zusammen,

ich brauche mal wieder Eure Unterstützung und Meinung.

Ich habe Glivec Ende Dezember 2015 abgesetzt und habe nun bei der zweiten und dritten Messung von BCR-ABL einen Anstieg (2/16 = 0,004 und 3/16 = 0,016). Ich frage mich, ob ich irgendetwas tun kann, dass mein Immunsystem unterstützt (außer frischer Luft und gesunder Ernährung). Chinesische Heilpilze? Homöopathie? Nahrungsergänzungsmittel? Gezielte Immuntherapie und ggf. bei wem? Kennt jemand eine Adresse für eine qualifizierte Beratung?

Ich bin für jede Anregung offen.

Herzlichen Dank und viele Grüße
Renate

Hallo Renate,

danke für die Info. Da werd ich meinen Onko mal drauf ansetzen. Leider will er kein Absetzen außerhalb der Studie, da er es für Leichtsinnig hält.

Na wer weiß , er hat da einfach mehr Wissen als ich.

Vielen Dank und vielleicht hab ich ja Glück

Michaela

Hallo Michaela,

soviel ich weiß, ist es geplant, eine deutsche Stop-Studie zu machen. Allerdings weiß ich nicht wann. Im Juni diesen Jahres werden die Ergebnisse der EuroSki-Studie (derzeitige Absetzstudie) in Kopenhagen vorgestellt. Wenn Du außerhalb einer Studie absetzen möchtest, ist es wesentlich, die Molekulargenetik in einem zertifizierten Labor zu machen (Jena, Mannheim, ich denke auch MLL München).

Ich wünsche Dir alles Gute
Renate

Hallo,

meine Erstdiagnose war 09/13 bin in MMR 4,5 unter Tasigna. Sehe ich das richtig das es im Moment keine Stop-Studie mehr gibt die noch jemand aufnimmt. Mein Doc meinte es werde wohl auch in absehbarer Zeit keine mehr geben. Ich hatte sehr darauf gehofft das ich nach 3 Jahren absetzen kann.

Viele Grüße
Michaela

Danke Renate ! Dir natürlich auch alles Gute auf deinem Weg.
Du hattest unter Glivec genau die gleichen Nebenwirkungen wie ich

Hallo Mario,

ich habe Glivec vor zwei Monaten abgesetzt und es geht mir langsam besser. Ich habe keinen Durchfall mehr, die Übelkeit ist weg. Außerdem bin ich nicht mehr so extrem erschöpft, ich hatte eine ausgeprägte Fatigue. Die Wassereinlagerungen im Gesicht sind weg. Meine Magenprobleme haben sich auch verbessert, d. h. die chronische Gastritis, die ich unter Glivec entwickelt hate, macht mir immer weniger Probleme. Ich hatte nach jeder Einnahme ein extremes Schwächegefühl und Schüttelfrost, das ist auch weg. Nachtschweiß seit dem Absetzen erst ein Mal.

Alles in allem bin ich der Meinung, dass sich mein Körper langsam erholen wird. Ich kann nur hoffen, dass ich auch die Chance dazu bekomme. Damit meine ich, dass meine nachweisbaren Leukämiezellen unter 0,1 % bleiben.

Sei nicht enttäuscht, wenn es Dir nur langsam besser gehen sollte. Der Körper muss sich neu sortieren, ohne TKI und das braucht Zeit.

Ich wünsche Dir ein erfolgreiches Absetzen des TKI und von Herzen alles Gute
Renate

Hallo,
Heute ist mein erster Tag ohne Glivec. Seit 3 Jahren warte ich darauf nen Stop-Versuch zu machen. Jetzt wo es soweit ist, isses schon irgendwie ein komisches Gefühl.....
Ich bin mal gespannt was sich bei mir in Sachen Nebenwirkungen ändert.
Wie waren Eure Erfahrungen in den ersten Tagen ?

Mario

@Jan
Hallo Jan,

vielen Dank für Deine Einschätzung. Die Beiträge hier im Forum sind unschätzbar wertvoll für mich und ich kann wieder ruhiger mit dem Thema umgehen. Es tut auch so gut, sich nicht allein zu fühlen.

Lieber Gruß
Renate

@Eldine
Hallo Eldine,

ich drücke Dir die Daumen, dass die nächste PCR-Analyse einen Sinkflug oder stabile Werte zeigt. Wir sollten Beide daran denken, dass wir unterhalb der 0,1 Grenze liegen und mit dieser Information auch die weiteren Arztgespräche führen.

Lieber Gruß
Renate

Hallo,
die aktuellen Beiträge passen gerade genau zu dem, was mich gerade beschäftigt.
Ich hatte hier vor kurzem auch schon berichtet. Vor 6 Wochen lag mein Wert noch bei 0,014%. Ich sollte nach der Meinung meines Arztes auch zunächst abwarten und er sprach auch von der "Grenze" von 0,1%. Nun habe ich gerade vorhin erfahren, dass mein Wert weiter gestiegen ist (0,06%) und ich wohl jetzt doch wieder mit der Therapie beginnen soll. Da ich aber wegen einer möglichen Schwangerschaft abgesetzt hatte und es mir unter Imatinib auch gar nicht gut ging, bin ich jetzt sehr getroffen, weil alles "in Scherben zu liegen" scheint. Irgendwie bricht meine Welt gerade zusammen. Am Montag hab ich ein ausführliches Gespräch mit meinem Arzt und eigentlich hoffe ich, dass wir noch abwarten und wirklich erst dann wieder mit der Therapie beginnen, wenn da auch wirklich 0,1% oder mehr auf dem Papier steht. Vielleicht ist es ja das nächste Mal doch wieder weniger...?
Die Hoffnung stirbt zuletzt......

Hallo Renate

die aktuellen Stopp-Studien nehmen eigentlich praktisch alle 0,1% als Wiederanfangskriterium, d.h. wenn die Werte unterhalb bleiben, wird nicht wieder mit der Therapie begonnen. Die allerersten Stopp-Studien in Frankreich waren da strikter und man hat, sobald die PCR wieder messbare BCR-ABLs ergaben, wieder begonnen. Dort lag der Anteil der Patienten, die wiederbeginnen mussten, bei über 60%. Bei den aktuellen Studien, bei denen 0,1% als Wiedereinstieg in die Therapie gesehen wird, liegt der Anteil rund 10% tiefer. Bei etwa 10% der Stopp-Patienten hat man gesehen, dass die Werte dauerhaft unter 0.1% rumschwanken, es aber nicht zu einem weiteren Anstieg kommt - über viele Monate - und man daher annimmt, dass bei diesen Patienten das Immunsystem wohl die meßbare Resterkrankung im Griff haben könnte. Genaueres, und ob dies vielleicht mit bestimmten Immuneigeschaften mancher Patienten zu tun hat, werrden die Stopp-Studien ergeben.

Aber weil man das alles nicht weiss, bleiben die CML-Experten momentan noch bei der Empfehlung, keinesfalls außerhalb von Studien abzusetzen, denn im Rahmen der Studien ist sichergestellt, dass man die beste PCR in engmaschigen Intervallen hat und neue Erkenntnisse aus Wissenschaft und Studien auch direkt bei Studienärzten und den Studienteilnehmern ankommen.

Ich wäre daher an Deiner Stelle nicht nervös, solange der Wert nicht über 0.1% steigt, sondern darunter rumschwankt - und Du in einem

Viele Grüße
Jan

Hallo Niko,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mir auch schon überlegt, eine Zweitmeinung einzuholen.

Lieber Gruß
Renate

Hallo Renate,
der Wert 0 ist nicht wirklich 0 ist bei der PCR-Bestimmung von Bcr-Abl. 0 bedeutet hier lediglich, dass die Nachweisgrenze unterschritten wurde, und nicht, dass überhaupt kein Bcr-Abl mehr vorhanden ist. Es ist lediglich so wenig, dass man es nicht mehr nachweisen kann. Letztlich kann man nur sagen, dass die Menge kleiner als der Schwellenwert zum Nachweis ist, möglicherweise auch in einzelnen fällen wirklich 0.
Meines Wissens (ich bin medizinischer Laie) kann das Immunsystem bei einigen Patienten, die das Medikament abgesetzt haben, mit einer geringen Menge positiver Zellen fertig werden, das scheint aber nicht immer zu gehen. Wenn Du Dich unsicher fühlst, empfehle ich eine zweite Meinung einzuholen, am Besten bei jemandem mit viel Erfahrung beim Absetzen, wie Prof. Hochaus in Jena z.B.
Gruss & alles Gute
Niko