Hallo Agronom,

vielen Dank, dass Du mir Deinen Verlauf schilderst und Mut machst.

Dein Hämatologe trägt das also mit oder musst Du Dich immer aufs Neue mit Argumenten gegen eine Wiederaufnahme der Therapie behaupten?

Danke für Dein Mitgefühl
Renate

Hallo Renate,

bitte lass den Kopf nicht hängen. Ich habe am 04.08. 2011 die letzte Tablette Tasigna eingenommen. Nachdem ich bei mir zunächst bei zwei PCR Analysen 0,000 mit dem Hinweis "positiv" ermittelt wurde, ging es weiter mit 08.11.11: 0,003, 20.12.11: 0,006 und danach habe ich eine lange Reihe von 0,000 Ergebnissen auf meinem Bericht stehen. Unterbrochen von 0,010 am 30.05.12 und 0,008 am 26.08.13. Du siehst also, dass es auch ohne Medikamente wieder bessere Ergebnisse geben kann.

Ich wünsche Dir, dass es bei Dir ähnlich gut ausgeht wie bei mir.

Beste Grüße

Agronom

Hallo zusammen,

ich habe Glivec nach sieben Jahren Therapie (durchgehend MR 4.5 oder MR 5) aufgrund nicht mehr auszuhaltender Nebenwirkungen (extreme Fatigue und chronische Gastritis) vor zwei Monaten außerhalb einer Studie abgesetzt. Ich beziehe mittlerweile eine Erwerbsminderungsrente, da mein Leistungsvermögen gegen null geht. Und das nicht nur beruflich.

Die erste Molekulargenetik war eine MR 5 (BCR-ABL 0,000), die zweite Messung ergab eine MR 4 (BCR-ABL 0,004). Mein Hämatologe wollte ab sofort wieder einen TKI einsetzen. Ich habe daraufhin auf den in der Studie geltenden Grenzwert von 0,1 verwiesen. Wir haben uns nun auf eine erneute Kontrolle in einer Woche verständigt.

Ist es sinnvoll, länger zuzuwarten und tatsächlich erst ab einem Anstieg auf 0,1 zu reagieren? Gibt es bereits Erkenntnisse, dass Werte bis 0,1 auch über einen längeren Zeitraum vertretbar sind und wie lange ist dieser Zeitraum dann?

Ich bin sehr verzweifelt, da ich mir ein Leben mit einem Kinase-Hemmer nicht mehr vorstellen kann. Überleben ist auf Dauer zu wenig.

Vielen Dank für Eure Antworten/Meinungen
Renate

Hallo,
wie man gleich sieht, bin ich nur noch ganz selten hier, also "jüngeren" Forumsteilnehmern gar nicht mehr bekannt.
(ich antworte vor allem für Tina (Eldine273) mit ihrer Frage "0,1%". - Zum Thema einer Schwangerschaft möchte ich mich aber nicht äußern)
Ich wurde 09/2007 in der 34. SSW mit einer CML diagnostiziert, bei *sagenwirmal* weniger als 40.000 Leukos.
Ich habe dann normal entbunden und 6 Wochen nach der Geburt mit Glivec angefangen, also ungefähr drei Monate nach der Diagnose, bei um die 80.000 und absehbar steigender Tendenz an Leukos.
Nach 2,5 Jahren hatte ich (das ist aber nicht typisch) einen Transaminasen-Anstieg, der eindeutig Glivec-assoziiert war. Dasatinib habe ich nicht vertragen und letztlich habe ich dann (nachdem ich ein halbes Jahr unbehandelt war) bei wieder deutlich steigenden Leukos als Notnagel mit Tasigna angefangen, 2*400mg. Das habe ich ungefähr zwei Jahre genommen, bin dann wegen psychischer Probleme, die ich als Einnahme-assoziiert ansehen würde, (mir haben vor allem die Hungerfristen zu schaffen gemacht, aber dazu noch Familie, Beruf, persönliche Disposition...) auf Interferon umgestiegen (Pegintron, 1* wöchentlich). DAS ALLES IN ABSOLUT ENGER ABSTIMMUNG MIT MEINEM UNIVERSITÄTSARZT. Das habe ich dann so ungefähr ein Jahr genommen, aber wegen einer unklaren Nebenwirkung (nicht drastisch) haben wir das dann auch abgesetzt. Immer bei Werten unter 0,1% bei immer demselben Labor.
Ich hatte danach eine Steigerung auf 0,25% gehabt, aber danach praktisch immer Werte unter 0,1%. Allerdings , vor allem anfangs, häufig Nachweise unter 0,1%. Und so ist es bis heute, angefangen im Sommer 2010.
Nach meinen Therapieerfahrungen achte ich striktest auf eine ca monatliche Kontrolle in der Uniklinik (max. 6 Wochen Abstand im Einzelfall). Die Werte schwanken, aber mit abfallendem Verlauf. Momentan ist seit einem Jahr gar nichts mehr nachzuweisen (in diesem Labor!). Ich würde mich aber nicht auf weniger engmaschige Kontrollen wie zB zweimontig oder dreimonatig einlassen.

Hier noch eine ergänzende Information zur ASH die in der Ärzte Zeitung veröffentlicht worden ist
Ist ja nicht ganz neu aber vielleicht doch von Interesse.
Viele Grüße
Karl

Ärzte Zeitung, 15.02.2016

CML
Schmerzende Knochen nach TKI-Absetzen

Bei CML-Patienten mit dauerhaft tiefer Remission nach Therapie mit einem Tyrosinkinasehemmer (TKI) wird in Studien überprüft, unter welchen Bedingungen ein Absetzen und eine dauerhafte Therapiefreiheit möglich sind. Doch mit dem Absetzen eines TKI alleine ist es nicht getan.

ORLANDO. Einige Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) entwickeln nach Absetzen des Tyrosinkinaseinhibitors (TKI) ein Absetzsyndrom: Von 428 CML-Patienten, die an den Studien STIM2 (n = 204) und EURO-SKI (n = 224) teilgenommen hatten, hätten 102 (23,8 Prozent) ein TKI-Absetzsyndrom entwickelt, davon 100 nach Imatinib und zwei nach Nilotinib, berichtete Dr. Marc G. Berger vom Uniklinikum in Clermont-Ferrand, Frankreich, bei der 57. Jahrestagung der American Society of Hematology (ASH).

Die Knochen- und Muskelschmerzen sowie Gelenkentzündungen betrafen vorzugsweise die oberen Extremitäten, den Schultergürtel und die Halswirbelsäule; bei 22 Prozent der Betroffenen fielen diese auch schwerer aus (Grad 3).

Die Therapie erfolgte mit nichtsteroidalen Antirheumatika, Kortikosteroiden und lokalen Infiltrationen von Anästhetika.

Im Schnitt begannen die Symptome 21 Tage nach Absetzen des TKI und dauerten einige Wochen bis viele Monate. Bei Patienten, die erneut ein TKI benötigten, verschwanden die Beschwerden in 50 Prozent der Fälle wieder nach im Median drei Wochen.

Zwei unabhängige Risikofaktoren ließen sich identifizieren: Häufiger betroffen waren Patienten, die bereits früher Knochen- und Gelenksymptome gehabt hatten und diejenigen mit einer besonders langen TKI-Therapie.

Die Forschenden raten daher zu einer entsprechenden Aufklärung besonders bei Patienten mit anamnestischen Knochen-, Gelenk- und Muskelbeschwerden. (fk)

Vielen Dank Jan,
Sprechen denn alle "Rückfällige"dann wieder auf einen TKI an?
Gruß aus dem Rheinland

Hallo Jan,

schön wieder von Ihnen zu hören.

LG Hunter

Hallo zusammen

es tut mir leid, dass der letzte ASH-Bericht noch nicht erschienen ist. Das letzte halbe Jahr war leider privat aufgrund einer Erkrankung im engsten Familienkreis wirklich schwierig und ich bin daher zu vielem nicht gekommen, was ich mir vorgenommen hatte. Ein Artikel über die wichtigsten Präsentationen vom ASH steht noch auf meiner Liste, aber ich habe es einfach noch nicht geschafft.

Rein grundsätzlich aber zu den Stopp-Studien - es gibt im Grunde nicht sehr viel Neues. Die Veröffentlichungen hierzu auf dem ASH waren wenig überraschend und haben bestätigt, was wir bisher schon wussten - etwa 50-60% der Patienten zeigen nach Absetzen der TKIs wieder ansteigende PCR-Werte und müssen wieder mit der Therapie beginnen - sehr schnell. Teilweise waren die Anstiege sehr schnell, und auch wenn diese meist innerhalb der ersten 6 Monate erfolgen, gab es doch einen Patienten mit Rückfall nach knapp 3 Jahren - daher ist auch weiterhin eine engmaschicke Überwachung bei sehr guter, sensitiver PCR-Diagnostik wichtig, und von einem "wilden Absetzen" auch z.B durch Ärzte, die nicht auf dem aktuellsten Stand der Forschung sind und die nicht Zugang zu der sensitivsten PCR haben, wäre ich daher sehr zurückhaltend. Spannend war beim ASH dieses Jahr, dass ABL001, ein neuer Inhibitor von BCR-ABL, wohl ganz gute Verträglichkeit und hohe Wirksamkeit zeigt, aber hier muss man noch mehr Studien durchführen und aussagekräftigere Daten sammeln. Viele Präsentationen drehten sich um die Herz-Kreislauf-Erkrankungen, die man unter den meisten TKIs der 2. und 3. Generation beobachtet - aber auch da gegenüber dem Vorjahr keine außergewöhnlichen neuen Erkenntnisse.

Ich hoffe, ich komme bald zum Bericht!

Herzliche Grüße, und tut mir leid, dass es um mich zur Zeit relativ ruhig war.

Viele Grüße
Jan

Vielen Dank,
früher schrieb Jan immer einen Bericht über den ASH und übersetzte die entsprechenden Vorträge.
Noch ein schönes Restwochenende

Ich weiß nicht, ob das passt, aber das hab ich gefunden:
http://www.onkodin.de/e20556/e20633/e10 ... 34/e102418
Langzeitauswertung der französischen Imatinib-Stopp-Studie (STIM1) bei Patienten mit CML

Guten Abend.
kennt jemand Veröffentlichungen vom ASH 2015 in Orlando oder Deutschsprachige Quellen.Habe bisher keine diesbezüglichen Berichte gelesen.
Interessant wären ja die Ergebnisse der Absetzstudien,die veröffentlicht wurden.
Vielen Dank und schönes Wochenende

Hallo Marc,
Danke für deine Antwort!
Mein Arzt ist genau der gleichen Ansicht, dass ich erst bei 0,1% wieder mit der Therapie beginnen sollte.
Also werde ich jetzt erstmal abwarten, engmaschig kontrollieren und hoffen, dass alles gut wird!!!
Liebe Grüße
Tina

Marc hat geschrieben:Liebe Eldine,

sicherlich ist der missglückte Absetzversuch alles andere als schön. Ich kann dies aus eigener
Erfahrung nachvollziehen. Eine kleine Schlacht verloren, aber den Krieg kannst Du noch immer
gewinnen! Der PCR-Wert ist ja immer noch sehr gut und muss ja nicht unbedingt einen negativen Verlauf darstellen. Vielleicht ist der nächste Wert konstant oder wieder besser.

Eine Therapieaufnahme ist erst ab einem PCR-Wert von 0,1% wieder angezeigt. Dein Wert liegt deutlich drunter. Erst wenn der Verlauf der nächsten PCR-Kontrollen diesen Wert erreichst solltest Du wieder mit der Therapie beginnen.

Also noch absolut kein Grund zur Sorge.

Sollte der Arzt dann wieder einen Therapiebeginn vorschlagen, kannst Du ja einige Möglichkeiten mit Deinem Arzt diskutieren:

- wieder Glivec nehmen (die Wirkung gegen die CML war ja wohl sehr gut)
- ein TKI der zweiten Generation versuchen (Tasigna oder Sprycel)

Den Traum vom Kind kann ich als Mann nur schwer und teilweise hineinversetzen. Aber Du solltest
positiv denken, auch wenn es nur wie eine Floskel klingt.

Liebe Grüße

Marc

Danke Ruth,
das macht mir echt Hoffnung!
In zwei Wochen habe ich die nächste Kontrolle. Bin jetzt schon aufgeregt und hoffe so sehr, dass die Werte zumindest nicht schlechter geworden sind...

Liebe Grüße zurück...
Tina

Ruth hat geschrieben:Hallo Eldine,
auch bei meinem Therapiestopp hat es in den ersten Wochen zwei positive
PCR Werte gegeben obwohl ich lange Zeit vor dem Absetzen von Glivec
PCR negativ war.
In Mannheim kannte man diese Verläufe, also war ich nicht allzusehr beunruhigt.
Der darauffolgende PCR-Wert war dann auch wieder in Ordnung und seit
43 Monaten bin ich ohne Nachweis einer Erkrankung (MR5).
Hoffentlich geht Dein Traum in Erfüllung.Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße Ruth,

Hallo Chrissi,
Danke für deine Nachricht, das macht mir echt Hoffnung, dass es bei mir vielleicht doch noch mit einer Schwangerschaft klappen könnte.
Mein Wert liegt jetzt aktuell bei 0,014% und mein Arzt meint, es sei durchaus vertretbar, noch nicht wieder mit Glivec zu starten. Wir kontrollieren weiter regelmäßig und sollte der Wert konstant bleiben oder auch besser werden (was wohl durchaus auch möglich ist), werde ich es denke ich im Sommer auch riskieren und hoffen, dass die Werte über die gesamte Dauer einer Schwangerschaft so bleiben.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für den weiteren Verlauf deiner Schwangerschaft!!
Liebe Grüße
Tina

Hallo Eldine,

zum Thema Kinderwunsch kann , ich vielleicht ein paar Info s beitragen. Ich selbst bin 29 Jahre alt und habe seit 2009 CML. Der niedrigste Wert bei mir lag bei 0.003%.
Dennoch habe ich in Absprache mit der Uniklinik im Sommer die Medikamente abgesetzt um schwanger zu werden. Meine Werte sind natürlich gestiegen aber nur auf vertretbare 0.02%. Bin jetzt in der 22.ssw und so wie es aussieht werde und ich ohne Behandlung auch die nächsten Wochen durchhalten. Also mach dir bei deinen Blutwerten nicht allzu große Sorgen!


Viele Grüße Chrissi