Ich freue mich sehr, Michael.

Hallo Thomas,

Ich lese immer wieder deine Beiträge und bin begeistert, wie du selbst nach den Rückschlägen immer wieder aufstehst und weiter machst. Dafür hast du meinen großen Respekt.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute auch in beruflicher Hinsicht.
Wäre schön in Zukunft immer mal etwas von dir zu lesen.
Gerade durch den Informationsfluss hier im Forum kann man sich bereits viel Wissen aneignen, was einem bei Arztgesprächen nur zu Gute kommt.

Viele Grüße

Piwi.

Hallo zusammen,

mittlerweile bin ich behandelt worden. Ich hab 4 Wochen lang Retuximab bekommen und ich nehmen täglich 420 mg Ibrutrinib.

Ich habe letzte Woche die Ergebnisse meines PET CT bekommen. Ergebnis: Kein Befall in Lymphknoten und im Hals. Der gesamte Körper ist aktuell krankheitsfrei.

Mein Arzt sagte mir, dass wir mit Retuximab erst mal monatlich weiter machen, Ibutrinib bekomme ich erst auch einmal weiter.

Das Ergebnis nach bereits 4 Wochen hat meinen Arzt aber auch mich sehr begeistert. Es gibt sicherlich keine Garantie, aber ich glaube daran, dass wir das gemeinsam schaffen mir das Lymphom vom Hals zu halten und das ich ganz gesund bleiben kann.

Das Cyclosporin wurde zudem auch um 35 mg gesenkt. Dadurch hab ich zwar wieder stärkere Abstoßungen im Auge aber es ist derzeit auszuhalten. Der Medikamentenspiegel ist deutlich runter gegangen von 120 bis 160 auf jetzt knapp unter 100. Mein Arzt möchte das jetzt erst mal so lassen, damit die Abstoßungen nicht zum Problem werden.

Sorry das ich nicht geantwortet habe aber ich musste das Rezidiv und meinen Arbeitsprozess mental verdauen. Der Gütetermin hat deutlich signalisiert, dass ich entweder eine gute Abfindung erhalte, oder wieder eingestellt werden kann. Allerdings muss ich noch abwarten.

Ich mache mir intensiv Gedanken darüber, ob ich wieder voll arbeiten gehen soll. Ich würde allerdings erst mal weiter lieber auf 5 Stunden bleiben. Ich denke der Stress in einer Vollzeitstelle würde mich gesundheitlich zurück werfen.

Herzliche Grüße

Michael

Die Hoffnung stirbt zum Schluss ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen das Sie es mental schaffen immer einen Focus auf das Positive zu haben.

Hallo Michael,

ich habe eben deine Schilderung gelesen. Als Mitbetroffener wünsche ich dir viel Kraft und hoffe für dich, dass die Behandlung erfolgreich ist und dich nicht allzu sehr belastet.

Halt die Ohren steif und LG

Günni

Hallo Michael,

hat man denn herausgefunden, ob das DLBCL ein von der CLL unabhängiges Lymphom ist?

Das weitere Vorgehen klingt logisch. Das KM deiner Schwester ist aggressiv genug, die ausgeschwemmten Zellen zu vernichten. Sonst hättest du nicht diese Abstossungen. Du bist in den besten Händen! Ich wünsche dir den bestmöglichen Erfolg und dass sich GvL und GvHD miteinander vereinbaren lassen. Ich drücke die Daumen!!

LG,
Christina

Hallo Michael
vielen Dank für dein Mit-Teilen, obschon man solche Diagnosen am liebsten gar nie hören, resp. lesen möchte......
Ich wünsche dir von Herzen viel viel Kraft für die bevorstehenden Behandlungen. Es ist eine sehr schwere Belastung die du tragen musst. Verliere nicht den Mut, schrittweise jeden Tag wieder aufs Neue zu leben. Du bist bei den besten Aerzten gut aufgehoben und die Kombinationen der neuen Medikamente lässt auch hoffen.
Alles Gute
Annelise

Hallo Michael,

ich habe deinen Bericht gelesen, ging mir gar nicht mehr aus dem Kopf. Man muss versuchen immer das positive zu sehen auch wenn es nicht einfach ist. Du bist auf jeden Fall bei Profis in Behandlung.
Ich wünsche dir viel Kraft und Energie das die CLL bald der Vergangenheit angehört.

Alles Gute Liebe Grüße

Conzalles

Hallo zusammen,

ich habe heute die Diagnose des PET CT erhalten. Ich war heute sehr zwie gespalten als ich die Info von meinem KMT Arzt erhalten habe.

Die sehr schlechte Nachricht ist, das ich ein DLBCL habe. Leider ist dies nicht nur, wie wir gehofft haben, nur lokal es ist im ganzen Körper verteilt.

Die gute Nachricht in der schlechten (ich weiß nicht ob ich ob ich das so schreiben kann, aber ich versuche den Fokus auf das Gute nicht zu verlieren( ist, dass die einzelnen Lymphknoten recht klein sind. auch wenn der PET CT ergeben hat das der ganze Körper "leuchtet" allerdings halt nur kleine Stellen.

Mein Fall wurde dann heute im Lymphomboard der Uniklinik Köln besprochen. Dabei hat man sich auf die zukünftige Behandlung fest gelegt an der auch Professor Hallek beteiligt war.

Behandlung mit Rituximap und Ibrutrinib. Der Kehlkopfdeckel an dem das Lymphom sehr ausgeprägt war, wird nicht bestrahlt. Die Gefahr die Schleimhaut dabei nachhaltig zu verletzen ist zu groß sagten die Radiologen.

Gleichzeitig wird die Immunsupression runter gefahren (ich bin ja noch auf 100 mg) Man erhofft dadurch die Erkrankung heilen zu können. Eine ganz wichtige Rolle wird dabei der Anti Leukämie Effekt der Spenderzellen spielen. Weder Retuximap noch Ibrutrinib in Kombination können mir helfen, entscheidend ist ob es im Zusammenspiel mit den Spenderzellen klappt. Rituximap und Ibrutrinib lösen die kranken Zellen nur und spülen sie ins Blut.

Es ist eine äußerst schwere emotionale Belastung, dennoch möchte ich nicht die Hoffnung aufgeben, dass es klappt.

Dafür spricht, dass ich die Spenderzellen durch den hohen Medikamentenspiegel noch sehr an der "Kette" gehalten werden. Gerade nach meiner Transplantation hat man das gesehen. Mir sagten alle, dass es wahrscheinlich über ein Jahr dauern würde bis die CLL aufgrund der großen Tumormasse, verschwunden ist. Sie war aber bereits nach 3 Monaten verschwunden, was selbst die Ärzte begeisterte. Zudem bin ich Ende 2013 fast an den Abstoßungsreaktionen verstorben, aber wir haben da zum Glück noch mal die Kurve gekriegt.

Es wird sicherlich Herausforderung sein, das Cyclosporin soweit zu senken, das die Spenderzellen die neuen Krebszellen vernichten können. Andererseits muss das so moderat geschehen, dass die Abstoßungen nicht lebensbedrohlich werden.

Ich möchte das jetzt erst einmal abwarten. Ich werde berichten wie gut es funktioniert. Positiv ist, dass ich im Blut immer noch keine Zellen habe, was zeigt, dass die Spenderzellen im Blut ihre volle Wirkung entfalten.

Ich wünsche mir das das Thema CLL oder Lymphome bald der Vergangenheit angehört.

Herzliche Grüße

Michael

P.S. Ich bin ziemlich durch den Wind, deswegen bitte ich um Entschuldigung wegen Tip- oder Schreibfehler

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte von Euch. Egal ob wir uns persönlich kennen oder nicht. Ich bin sehr dankbar für diese Zuwendung.

Es wird mir helfen das alles zu verarbeiten und den Kampf von neuem zu beginnen. Ich hoffe das die neuen Tabletten mir gut helfen werden.

Ich werde, nachdem der CT gemacht ist, nächste Woche wissen was es denn wohl werden wird. In einem ersten Telefonat von heute sagte mir mein behandelnder KMT Arzt, dass es wohl einer der Signalwegshemmer werden wird. Ibrutrinib ist in der engeren Auswahl.

Genaueres wenn es eine endgültige Entscheidung getroffen ist. Mein KMT Doc sagte mir heute, dass es wohl keine weitere OP am Kehlkopfdeckel geben wird. Ich fragte dass, weil ich immer noch Schluckbeschwerden habe und die HNO Ärzte nicht das gesamte Gewebe auf dem Kehlkopfdeckel entfernt haben. Durch Ibrutrinib würde dieses Gewebe quasi in sich zusammen fallen weil, wie ihr ja auch alle wisst, der Wirkstoff gerade in den schwer zugänglichen Gewebe sehr gut wirkt.

Die Zellen könnten dann ins Blut "gespült" werden und dort von den Spenderzellen abgetötet werden. Ibrutrinib hat zudem auch noch den Vorteil, dass es den unerwünschten GVHD Effekt senkt. Dadurch wird es auch möglich sein, mit dem Sandimmunspiegel runter zu gehen. Inwieweit das möglich ist muss allerdings vorsichtig ausprobiert werden. Ich bekomme derzeit noch 2 x 50 mg davon täglich.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was mich im Moment ebenso beschäftigt oder fast noch mehr belastet ist die berufliche Situation. Ich hoffe das ich im Kündigungsschutzverfahren recht bekomme und mein Arbeitgeber mit der betriebsbedingten Kündigung nicht durch kommt. Für mich ist das ein Vorwand mich dort schnell zu "entsorgen".

Herzliche Grüße

Michael

Lieber Michael,

habe dich heute in einer großen deutschen Tageszeitung gesehen und gelesen und drücke meine Daumen für kommende Therapie- Optionen!

LG Christina

Hallo Elke,

Eine Transplantation ist immer eine Heilungschance aber leider keine Garantie. Dass eine Leukämie nach einer Transplantation wieder kommt ist leider nicht so selten.

Hallo Michael,

ich möchte mich für Deinen Bericht bedanken. Vermutlich fällt es in Deiner Situation nicht so leicht, das alles zu schreiben, aber für ein Forum sind solche Beiträge wichtig. Zu Deiner überlegten Frühverrentung. Ich habe mit 51 eine Teilrente beantragt und wurde dann sogar dauerhaft in Vollrente geschickt. Meiner Gesundheit hat dieser Schritt sehr gut getan und zwar hatte ich dadurch die Möglichkeit täglich jeden morgen ca. 1,5 Stunden Waldspaziergänge (Nordic Walking) zu machen. Erstaunlich war, dass ich damals innerhalb eines viertel Jahres meinen Kortisonkonsum halbieren konnte. Seit dieser Erfahrung halte ich meine tägliche Waldtour konsequent durch und bin überzeugt, dass ich ohne dies schon lange nicht mehr leben würde.

Ich wünsche Dir Kraft und Mut
Thomas

Hallo Michael,
ich dachte, dass man nach einer Transplantation, wie in Deinem Fall gesund ist.Ich verstehe das überhaupt nicht, und es macht auch Angst.
Ich bin aber ganz sicher, dass Du auch diese Hürde schaffen wirst. Du bist ein sehr starker Mensch.
Ich hatte auch viel Ärger mit meinem Chef, nachdem er meine Diagnose kannte. Er versprach mir jede Unterstützung. Das Erste, was das war, er nah mir meine Leitungsfunktion weg. Nachdem er mich damit nicht klein gekriegt hat, wurde ich während meines Urlaubs versetzt. Neue Aufgaben nannte er es. Ich habe dann nach langen Gesprächen mit meiner Ärztin Kontakt zur Rentenberatung aufgenommen. Mir wurde genau erklärt, was ich an Erwerbsminderungsrente bekäme. Nach langem Überlegen habe ich den Antrag gestellt und nach 4 Monaten kam der Bescheid über unbefristete Rente. Natürlich bedeutet das finanzielle Einbußen. Kann mir 450 € dazu verdienen. Aber ich habe jetzt mehr Zeit für mich und meine Familie. Ich arbeite ehrenamtlich und verschwende keinen Gedanken mehr an meinen Chef. Es fühlt sich gut an, fast unbelastet.Eine Baustelle weniger!
Die Angst vor einer Neuerkrankung bleibt, aber ich genieße die Zeit JETZT,
Ich wünsche Dir die nötige Kraft, den richtigen Weg zu gehen und das Alles gut wird.
Liebe Grüße
Elke

Hallo Michael,

ich bin aufmerksamer Leser deiner Beiträge, da ich deine positive Grundhaltung und deinen Kampfeswillen beneide! Nun hast du ja wieder eine Hiobsbotschaft erhalten - ich drücke dir alle Daumen und sende die allerbesten Wünsche, dass es auch diesmal wieder aufwärts geht. Die Nachricht hat mich auch deshalb getroffen, weil bei mir ein Abszess um die Mandeln, der bis auf den Kehlkopf runter ging, der Moment war, der letztlich zur CLL-Diagnose geführt hat.

Nun bin ich kein Experte, aber -wenn im Blut bislang nichts nachweisbar war- kann es nicht vielleicht sein, dass sich die CLL-Zellen lokal "verkapselt" und nun im Rahmen der GvHD ihren letzten Auftritt hatten? Vielleicht bringen ja die neuen Untersuchungen doch noch wieder etwas Optimismus. Ich wünsche es dir so sehr!

Was den Arbeitgeber betrifft, sind das natürlich Zusatzbaustellen, die einem gesundheitlich noch weiter runterziehen. Das Problem ist, dass die deutsche Arbeitgeberschaft eine derartige politische Lobby hat, das sie es sich leisten kann, die Menschlichkeit einfach abzuschalten. Heißt: Die aus den Staaten übergeschwappte Hire-and-Fire-Mentalität ist politisch gewünscht. Sieht man u.a. auch sehr eindrucksvoll daran, dass es die deutsche Regierung, obwohl es ihr zuletzt im Staatsvertrag 1990 rechtsverbindlich aufgegeben wurde, es bislang erfolgreich ignoriert hat, eine einheitliche Arbeitsgesetzgebung (im Sinne eines "Arbeitsgesetzbuchs") zu verabschieden. Somit ist jede arbeitsrechtliche Entscheidung eine Einzelfallentscheidung, die unmittelbar mit der finanziellen Stärke und der politischen Einflusskraft des Arbeitgebers korreliert. Ein gutsituierter Arbeitgeber muss also in aller Regel nichts befürchten, auch wenn er sich nicht an Gesetze hält und erst recht nicht, wenn er ein menschliches A... ist.

Ich wünsche dir also auch hier, dass du diesen unschönen Nebenkampf gewinnst. Ich weiß jetzt nicht, inwieweit sich ein gewisses Kündigungshemmnis ins Sachen Schwerbehinderung auch bei betriebsbedingter Kündigung ergibt. Wahrscheinlich wirst du dir juristischen Beistand holen müssen, der dir wesentliche Schritte abnimmt. Das würde vielleicht auch die Seele wieder etwas entlasten, damit du dich allein der Krankheit widmen kannst. Das ist, bei allen Sorgen darum, wie es finanziell weitergeht, im Moment das Wichtigste.

Herzliche Grüße aus Thüringen,

Watson

Hallo Michael

als ich hier deine Nachricht über das Rezidiv nach der Transplantation gelesen haben war auch erstmal geschockt.
Eigentlich hatte ich ja gehofft, hier nichts mehr von Dir zu lesen, weil du geheilt worden bist. Und bei den Reaktionen die du auf die Transplantation gezeigt hast, hätte ich gedacht, daß Du die CLL besiegt hast.
Aber die CLL ist wohl leider unberechenbar und die Verläufe sind wirklich bei jedem anders.

Inzwischen gibt es ja die ganzen neuen Medikamente und ich denke, daß die bei Dir gut wirken werden, wenn dann die Therapie ansteht. Ich meine mich zu entsinne, daß Du vor der Transplantation wohl auf die neuen Kinasehemmer gehofft hattest, daß deine Ärzte aber meinte, daß es noch zu früh dafür sei.

Deine andere Baustelle mit der Arbeitsstelle ist mir unbegreiflich. Es gab hier schon eine andere wenig freundliche Bemerkung über deinen Arbeitgeber und der kann ich mich nur anschließen. Man kann sich manchmal nur wundern, wie einige sogenannten Chefs mit ihren Leuten umgehen.
Du hast doch sicher einen recht hoher Grad an Behinderung und da ist das doch mit einer Kündigung in der Regel sehr, sehr schwer.
Aber dieser Kampf kostet natürlich viel Kraft und belastet doch sehr. Etwas was Du im Moment definitiv nicht brauchst.

Ich hoffe, daß Du die Kraft findest das alles gut durchzustehen und du dich hier wieder öfter meldest und uns auf dem Laufenden hältst.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

Hallo zusammen,

ich muss das erst alles einmal verarbeiten. Der CT ist erst Freitag nächster Woche. Die Bilder sind für den Doc dann frühestens am Montag sichtbar.

Die Ärzte werden sich aber nächste Woche noch konsultieren wie es weiter geht. Einer meiner schwierigsten Konflikte, nämlich der Umgang mit meinem Sohn, ist zum Glück endlich friedlich gelößt. Ich hoffe das bleibt so.

Der Kampf um die finanzielle Existenz, nämlich um meinen Arbeitsplatz steht mir aber noch bevor. Leider hat diese plötzliche Diagnose auch alte Wunden wieder geöffnet. Im Moment beschäftigt es mich auch wieder sehr, das die Beiziehung mit meiner Freundin letztes Jahr auseinander ging, wegen all der vielen hoch emotionalen Themen die ich bewältigen musste.

Ich frage mich in solchen Momenten dann auch, warum all diese Prüfungen? Wurde ich nicht genug geprüft? Darf mein Sohn sich nicht endlich auf einen völlig gesunden Vater freuen der sich ihm voll und ganz widmet? Darf ich weiter in Brot und Arbeit bleiben? Warum musste meine Beziehung auch noch kaputt gehen? Die Liebe, als sie noch da war, war ein enorm großer Halt und eine Perspektive für mich.

Jetzt wieder Kampf. Ich weiß noch nicht ob ich nicht den Kampf um den Arbeitsplatz beenden soll mit einer Abfindung, oder ob ich auch da weiter kämpfen soll. Ich überlege auch ob ich nach dieser Diagnose vielleicht versuchen soll in die Vollverrentung zu gehen......

Es ist sehr sehr schwer. Ich hoffe ich finde die Klarheit, Substanz und das Durchaltevermögen das alles zu bewältigen.

Traurige Grüße

Michael