Hallo Meerjogi und an Alle anderen hier!

Ich habe jetzt gerade nachgezählt wie viele Glivec ich noch habe. Am 7. März bin ich bei meiner Hämatologin und wenn mein bcr-abl Wert gut ist, bleibe ich ja sicher beim Glivec. Es kommt ja darauf an, welchen Wert ich nach 3 Monaten mit Glivec erreiche. Wenn alles passt, werde ich sie Fragen ob ich in Zukunft mein Rezept vom Hausarzt holen darf.

Wenn ich am 7. März das Rezept bekomme, habe ich noch 10 Tage Zeit, bis ich eine neue Packung brauche. Ist schon mal besser als beim letzten mal! Da hatte ich ja nur 3 od 2 Tage Zeitpuffer. Habe mich auch wegen einer neuen Apotheke umgesehen. Bei mir in der Straße wo ich wohne gibt es eine. Habe dort nachgefragt! Sie habennmir gesagt, wenn ich das Rezept am Vormittag abgebe sind die Medikamente bis am Nachmittag abholbereit. Sie haben mir auch gesagt, im schlimmsten Fall sind sie am nächsten Tag in der früh da. Werde jetzt immer dort hingehen. Gleich am 7., wenn ich das Rezept habe, werde ich es auch bestellen! Habe dann immerhin 10 Tage Zeit. Über 10 Tage wird ja hoffentlich keine Apotheke brauchen!

Von dem Medikament Litalir Hydroxcarbamid, habe ich noch fast eine ganze Packung daheim. Diese bekam ich ja bei d. ED vor 3 Monaten. Habe sie nur Ca. 1 Woche lang genommen. Doch Litalir brauche ich eh nicht mehr u bringt ja auch nix, wenn man keine Glivec mehr hat. Werde diese Packung in d. Apotheke abgeben.

Ich hoffe, dass ich beim Glivec bleiben kann u nicht wechseln muss! Jetzt habe ich mich schon daran gewöhnt u gelernt, wie ich mit den Nebenwirkungen am besten umgehen kann. Ein Wechsel würde ja wieder neue Nebenwirkungen mit sich bringen. Vl sogar stärkere noch! Darauf habe ich wirklich keine Lust! Das würde mich so runterziehen und ich wäre richtig depremiert! Wird schon alles gut gehen!

Bis bald ihr Lieben!

Sandra

Hallo Sandra,
wenn ich das hier so lese, da kann ich nur sagen, Du tust mir schon leid ! . Wir CMLer haben schon genug Dinge, die uns beschäftigen und die wir klären müssen. Da sollte die Beschaffung unserer Medis kein Problem sein, uns nicht derart anstrengen .
Ich weiß nicht, wie es bei Dir sonst so läuft, aber ich hatte diese Probleme seit meiner ED 2010 nie !
Ich komme aus Deutschland, bin seit Jahren im gleichen KH, auch gleiche onkologische Ambulanz. Dort bekomme ich mein Rezept, meinen Hausarzt "brauche" ich nur noch für den Ausdruck der feinen Werte, die über das Labor ans KH gehen, von dort an ihn geschickt werden. Mehr nicht, weil das KH keine Hausarzt-Überweisung mehr benötigt.

Seit Anfang bin ich in der gleichen Apotheke, die schauen zwar immer lange, ob es für Glivec andere Angebote gibt (müssen sie wohl für die Kasse machen), aber ich glaube, es kommt immer vom gleichen Lieferant, auch sehr schnell. Ich bin fit, hole es selber ab und habe meine 3-Monats-Packung spät. nach 1 Tag.
Ob sie es auf Vorrat legen könnten, weiß ich nicht, habe da Zweifel. Es ist teuer, vielleicht bin ich dort auch der einzige Glivec-Patient, andere Pat. haben wieder neuere Medi-Generationen. Zwar denke ich, dass ich es noch lange nehmen kann, aber es könnte auch sein, dass ich es irgendwann nicht mehr vertrage oder es nicht mehr so wirkt.

Die Tabletten reichen mir ja 3 Monate. Dadurch, dass mein Kontrolltermin anfangs 2x etwas früher gelegt wurde, habe ich heute automatisch eine Reserve von ca. 3 Wochen bei mir, dadurch hatte ich nie einen Engpass und solche Probleme. Wie ich hier lese, kann das schon sehr erleichtern.

Wie gut es vorher auch immer mit Deiner Apotheke lief, da war ja viel Mist dabei ! Vielleicht noch Fehler im Hintergrund, dann eine Sucherei. Und ich kenne es auch so ähnlich vom Geschäft, eine Person mit eigentlich guter Absicht legt Etwas zur Seite, damit es nicht verlorengeht, sagt aber nicht Bescheid, Schrott !! Immerhin geht es nicht um Kleinigkeiten, sondern wichtige Dinge. Ich hoffe mal, Du konntest wieder etwas durchatmen !?

Mit den Früchten kann ich nur sagen, ich meide Sie abends. Früher war mal gerne ein Apfel oder eine Orange dran, ich habe mich dann nachts über einen übersäuerten Magen gewundert. Auch Ananas habe ich gerne gegessen, ist weniger geworden. Manche davon haben mir wohl nichts gemacht, andere waren auch nicht gut.

So, jetzt alles Gute und eine gute Apothekenwahl,
Grüße,
Jürgen.

Hatte als ich 2011 auf Tasigna umgestellt wurde, noch für 2 Monate Glivec und musste sie dann irgendwann wegschmeissen, wegen Verfallsdatum, als mein Mann 2014 gestorben ist, habe ich die restlichen Chemotabletten meiner Onkologin gegeben, die hat sie genommen und gesagt, manchmal ist sie froh, wenn sie für Patienten noch etwas zur Reserve hat
Renate51

Also ich nehme jetzt seit fast 10 Jahren Glivec...für jede einzelne Packung habe ich mir immer extra ein Rezept holen müssen. Mache das aber meist so, wenn ich noch 10-20 Tabletten habe, so dass ich sie immer rechtzeitig zu Hause habe. Aber mehr als 2 Tage habe ich noch nie warten müssen, wenn ich zur Apotheke bin. Sie müssen es zwar immer extra bestellen, aber dann bringen sie es im Regelfall nächsten Tag zu mir nach Hause.
Dauerrezept wäre zwar fein, aber ehrlich gesagt hab ich kein Problem damit, alle 90 Tage bei der Apotheke mal vorbei zu schaun.

Hallo Jonathan!

Ich hab das Glivec heute bekommen! Aber frag nicht wie! Sie sagten mir ja gestern, dass es am Vormittag da sein wird. Ich war dann dort so gegen 11 Uhr. Doch es war immer noch nicht da! Ich bekam dann richtig Angst! Noch einen Tag ohne und ich wäre durchgedreht. Ich habe darauf bestanden das sie mir mein Rezept zurückgeben. Doch es ging nicht! Es kam dann der Chef persönlich und versicherte mir nocheinmal das ich heute das Glivec bekommen werde. Ich war richtig verzweifelt und habe zuhause geweint. Meine Hämatologin war auch nicht erreichbar. Erst um 17 Uhr haben sie mich angerufen. Ich ging dann wieder hin. Dort angekommen und sie haben wieder suchen müssen. Das gibt es doch nicht! Doch zum Glück haben sie es gefunden. Der Chef hat meine Glivecpackung bei sich im Büro aufbewahrt. Damit sie ja nicht wegkommt. Sie haben mir gesagt, dass sie das Glivec aus Deutschland bestellen mussten. Anscheinend hat ihr Lieferant keine Medikamente in Österreich auf Lager gehabt. Keine Ahnung? Doch so etwas ist mir bisher noch nie passiert! Die letzten beide Male, bekam ich das Glivec immer noch am selben Tag!

Ich sage es euch dieser Tag war so schlimm für mich! Nie wieder darf mir so etwas passieren! Ich verlasse mich auf keine Apotheke mehr!

Ich weiß leider nicht ob es bei uns in Österreich Dauerrezepte gibt? Aber ich werde beim nächsten Termin nachfragen ob es vl eine andere Möglichkeit gibt. Damit ich wenigstens eine Packung auf Reserve zuhause haben kann.

Bis bald!
Lg Sandra

Hallo Sandra,

hoffentlich hast du heute dein Glivec bekommen.

Ich muss sagen, ich finde es ja toll, dass es in Österreich und Schweiz Möglichkeiten gibt, eine Art Dauerrezept zu bekommen. So etwas könnte uns in Deutschland auch das leben einfacher machen...

Ich kann mir vorstellen, dass die österreichischen Apotheken ähnliche Spielchen mitmachen müssen wie die deutschen. Ob es nun an so etwas liegt oder an einer Mitarbeiterin, ist letztlich aber auch egal. Wir können aus solchen Geschichten nur lernen, dass wir immer einen gewissen Puffer einplanen sollten!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo ihr Lieben!

Ja, so etwas wie, dass ein wichtiges Medikament 3 Tage braucht bis es die Apotheke endlich bekommt, ist mir bis jetzt auch noch NIE passiert! Ich bin mir sicher das die eine Mitarbeiterin, bei der ich das Glivec bestellt habe, es vergessen hat!

Mir kam das alles schon vorgestern seltsam vor. Sie war verwirrt und hat ständig gesagt, dass es ein sehr teures Medikament ist. Heute bekam sie richtig Panik und suchte fast die ganze Apotheke ab nach dem Glivec. Bis dann endlich ein Mitarbeiter sich einmischte. Sie haben eben telefoniert und nachgefragt ob es heute schon geliefert werden kann. Danach haben sie mir gesagt das es schon unterwegs ist und morgen sicher da sein wird. Ich wollte dann mein Rezept zurück um es in einer anderen Apotheke zu versuchen. Doch das ging nicht weil sie es schon bestellt haben und es sehr teure Medikamente sind. Ich war so sauer! Und wehe ihnen wenn morgen meine Tabletten nicht da sind!!! Doch sie haben mich auch am Abend angerufen und gesagt, dass morgen am Vormittag die Lieferung kommt.

Ich komme nicht aus Deutschland, also ist Deutschland nicht schuld! Hehe! Ich lebe in Wien.

Vielleicht bekomme ich beim nächsten Mal ein Dauerrezept? Es kommt ja auf meinen Wert an, den ich im März erfahre. Wenn alles gut ist, weiß ja meine Hämatologin, dass Glivec bei mir gut wirkt.

Bzgl. der Ringelrötel habe ich im Internet auch nichts genaueres finden können. Es ist für schwangere Frauen gefährlich. Bei Leukämie od anderen Blutkrankheiten eigentlich auch. Aber so wie ich das verstanden habe ist Es Nur gefährlich wenn schon eine Blutarmut besteht. Wenn das rote Blutbild nicht passt. Doch das ist bei mir eh nicht der Fall. Trotzdem mache ich mir Sorgen. Es gibt so eine Cml Hotline. Da könnte ich nachfragen. Ich hatte zwar als Kind schon Röteln und als ich schwanger war, wurde das auch getestet. Mein Test war negativ. Doch leider sind Röteln eine andere Krankheit als Ringelrötel.

Naja werde morgen im Kindergarten mal nachfragen ob noch ein Kind erkrankt ist. Kann ja jetzt nicht zwei Wochen lang meinen Sohn zuhause lassen! Muss mir was einfallen lassen! Ich könnte ja mit einem Mundschutz zuhause rumlaufen?

Das mit dem Obst wie Grapefruit usw, habe ich auch schon erfahren. Bei der Ananas wird mein Magen zu sauer. Eigentlich bin ich eh nicht so eine große Obstesserin. Ich trinke Smoothies. Meine Mutter hat damit angefangen und sie macht mir jedes mal einen wenn ich auf Besuch bin. Sie will natürlich das ich viele Vitamine zu mir nehme, weil ich ja jetzt auf so viel achten muss. Sie hat mir sogar eine Mixer gekauft, damit ich zuhause auch jeden Tag einen Obst- und Gemüsesmoothie trinke. Ich nehme meistens eh nur Äpfel, Bananen, Orangen, Spinat, Beeren od Mango. Ananas eben nicht mehr. Diese ganzen zu exotischen Früchte, nehme ich nicht! Man weiß ja nie genau woher die alle wirklich kommen und wie sich das mit dem Glivec so verträgt. Ich trinke die Säfte nur um nicht ständig krank zu werden. Mein Sohn hat fast alle 2 Wochen einen Infekt. Wenn ich dann mal Fieber bekomme, geht bei uns zuhause nichts weiter. Vorallem jetzt seit dem ich die Cml habe. Ich nehme ja keine Schmerzmittel mehr so wie früher damit ich funktionieren kann, wenn ich mal Grippe od so etwas habe. Jetzt muss ich ja auf alles achten wegen dem Glivec. Möchte natürlich nicht so weit es geht auch noch andere Medikamente nehmen. Mein Magen schmerzt dann u mir reicht die Übelkeit schon langsam.

Wow ist ganz schön viel geworden! Sorry!

Lg Sandra

Hallo Sandra,

lass dir eine Chefärztliche Langzeit-Bewilligung für 6 Monate geben!

Bei mir geht das seit Beginn der CML so, mein Hausarzt beantragt die 6-monatige Langzeitbewilligung beim Chefarzt der Krankenkasse (die Chefärzte sind so vernetzt, dass das in max. 15 Minuten bewilligt ist) und ich bekomme jeden Monat vom Hausarzt ein Glivec-Rezept, damit in die Apotheke wo meine Glivecpackung schon auf mich wartet,

wirst sehen, nach einigen Monaten hat sich das alles eingespielt und ist routine,
alles Gute wünscht dir
frjos

Hallo Sandra,

ich würde mir wegen der einmaligen Nichteinnahme keine Sorgen machen. Dass das nicht zur Regel werden darf, weißt du natürlich selbst!

Ich habe (mit Tasigna) auch mal die Erfahrung gemacht, dass es auch mal etwas länger gedauert hat. Bei mir war es auch manchmal knapp, hat aber letztlich immer geklappt. Natürlich ist es schlauer, ein paar Tage früher zur Apotheke zu gehen... (wenn man das Rezept hat).

Ich weiß nicht genau, wie Apotheken funktionieren, aber es wurde hier auch schon über Verpflichtungen, einen Teil der Medikamente als (Re-)Import einzukaufen diskutiert. Ich kann mir vorstellen, dass die Apotheken gerade bei so teuren Medikamenten genau schauen, über welchen Großhändler sie bestellen - und der günstigste ist vielleicht nicht unbedingt der schnellste. Eigentlich glaube ich aber, dass auch deutsche Apotheken immer in der Lage sein müssten, Glivec innerhalb desselben Tags zu beschaffen. Falls hinter "Lieferproblemen" diese wirtschaftlichen Spiele zwischen Apotheken und Krankenkassen stehen und wir Patienten in die Röhre gucken, ist das nicht in Ordnung. Aber das ist nur Spekulation.

@Niko: Da hast du es aber gut in der Schweiz. Ich nehme mal an, dass dich das Thema nicht betrifft... Dauerrezepte für Arzneimittel gibt es in Deutschland nicht. Kassenrezepte sind immer nur 4 Wochen gültig und es können maximal 3 Monatsrationen verschrieben werden. Das heißt, je nach Rhythmus der Arzttermine ist die rechtzeitige Organisation der Medikamente manchmal eine ganz eigene Herausforderung...

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Sandra,
jetzt staune ich wirklich, eine Apotheke in der Bundesrepublik Deutschland ist nicht in der Lage, rechtzeitig ein Medikament zu bestellen, auf das der Patient dringend angewiesen ist. Das ist ein Ding.
Ich würde die Apotheke wechseln und Deine Hämatologin bitten, dem Laden gehörig den Marsch zu blasen. Drei Tage sind genug.

Ich denke, dass ein einmaliges Aussetzen keinen Schaden anrichten wird, solange es ein einmaliges Ausstzen bleibt. Aber die Therapietreue ist wichtig. Es ist für mich erstaunlich, dass die Apotheke das sabotiert.
Ich weiss nicht, wie das in Deutschland läuft, ich wohne in der Schweiz.. Ich nehme Glivec seit 2006, und hatte neben der Standarddosis auch mal 600mg für über ein Jahr. Ich bekomme immer ein Dauerrezept, das halbjährlich erneuert wird, und rufe spätestens 2 Tage, bevor die Packung leer ist, in "meiner" Apotheke an und bitte die, mir das Glivec zu besorgen. Hat bisher immer geklappt. Auch, als ich einmal morgens um 8:00 angerufen habe, war das Zeugs am Nachmittag da.

CML ist eine seltene Erkrankung. Ich glaube, dass es viele Allgemeinmediziner gibt, die noch nie einen CML-Patienten hatten. Ob die Röteln für Dich eine Gefahr darstellen, weiss ich leider auch nicht.

A propos Früchte: Du weisst, dass Du z.B. Grapefruit bei der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern nicht essen oder trinken solltest? Auch Karambole/Sternfrucht scheint wie Grapefruit den Abbau des Medikamentes in der Leber zu verzögern, was zu erheblicher Verstärkung der Nebenwirkungen führen kann. Für Ananas ist mir soetwas nicht bekannt, aber wenn sich das in Deinem Fall nicht verträgt, würde ich Ananas vermeiden. Nutellabrot oder Käsebrot vor Glivec sind bewährte Tips.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Sandra,

ich habe auch immer eine Reservepackung zuhause

Wegen der Röteln oder was auch immer würde ich mir keine Gedanken machen. Dein Immunsystem sollte normal arbeiten, so lange du in der chronischen Phase bist. Und das bist du ja, sonst würdest du keine Glivec nehmen.

Viel Glück bei der Apotheke und alles Gute!

Hallo frjos!

Ja sie haben mir auch gesagt, dass ich die einzige bin und das, dass Glivec sehr teuer ist. Wollte nämlich mein Rezept zurück um es in einer anderen Apotheke zu versuchen. Werde das morgen mit denen eh besprechen. Fragen ob sie auf Vorrat bestellen können. Werde es ja bestimmt noch einige Jahre brauchen.

Dieses mal habe ich mein Rezept auch so knapp bekommen, weil ich den Termin so spät hatte. Meine Hämatologin muss das Rezept immer auch chefärztlich bewilligen lassen. Warte meistens 1h lang wenn ich dort bin wegen meinem Rezept. Den nächsten Termin habe ich eh 1 Woche bevor das alte Rezept endet. Sie hat mir letztens auch gesagt, dass wir die Termine so planen müssen, damit ich immer genug Zeit habe bis die alte Packung endet.

Hoffe das ich morgen das Glivec nehmen kann! Sie haben mir versichert, dass es morgen da ist! Ich bin so gestresst deswegen!

Bei meinem Sohn im Kindergarten hat ein Kind Ringelrötel bekommen. Man hat mich gefragt ob das für mich gefährlich ist, weil ich ja Leukämie habe. Weiß nicht ob das bei Cml auch eine Rolle spielt? Meine Ärztin konnte ich auch nicht erreichen. Sie kommt erst nächste Woche wieder. Weiß nicht welchen Arzt ich fragen könnte? Mein Hausarzt war sich nicht sicher. Er kennt sich mit Cml leider nicht so aus. Die meisten Ärzte nicht! Kommt mir so vor.

Bis bald und danke für eure Hilfe und Tipps!

Hallo Sandra!

Ich bekomme die Glivecpackung immer in derselben Apotheke und habe mit meinem Apotheker seit Beginn der Gliveclieferung (mittlerweile fast 9 Jahre) vereinbart, dass er eine Packung auf Lagerhaltung nimmt und er somit immer eine Packung für mich auf Lager hat.
Das funktioniert sehr gut, obwohl ich unlängst gefragt habe wie viele Personen außer mir noch Glivec holen, darauf hat er geantwortet, ich bin noch immer die einzige Person.

Grundsätzlich solltest du versuchen, immer eine Packung auf Reserve zu haben, bedenke Urlaub, Krankheit und dgl. wenn du nicht zum Abholen kommst.

Liebe Grüße
frjos

Hallo Zusammen!

Danke für eure Antworten! Meinen Magen geht es wieder gut! Ich merke auch das ich schon viel empfindlicher geworden bin, was Nahrung betrifft. Bei Obst spüre ich oft das mein Magen etwas verrückt spielt, wenn ich es am Abend esse. Oder bei Ananas ist es sehr auffällig. Ich bemühe mich wirklich meinen Körper zu verstehen! Ich weiß natürlich auch, wie ihr Alle hier wie wichtig die regelmäßige Einnahme ist. Ich habe das Medikament auch immer genommen egal wie dreckig es mir ging.

Heute kann ich es jedoch nicht nehmen! Ich bekomme auch schon voll die Panik deswegen. Meine blöde Apotheke hat es nicht rechtzeitig bekommen. Ich habe schon vor 3 Tagen mein Rezept abgegeben u denen auch gesagt das ich es eben bis heute brauche. Es war nie ein Problem bis heute! Habe die Medikamente immer am selben Tag noch bekommen. Dieses Mal mussten sie bestellen u das Glivec ist erst morgen da. Gestern habe ich meine letzte Tablette genommen. War gestern auch schon in der Apotheke und sie sagten mir das es heute kommt. Heute waren sie wieder nicht da! Sie haben dann herumtelefoniert und alles mögliche versucht. Ich bin dort richtig wütend geworden usw. Das kann es doch nicht sein! Ich MUSS das Glivec jeden Tag nehmen! Sie haben mich jetzt angerufen u mir versichert das es morgen am Vormittag da ist.

Jetzt habe ich richtig Angst! Ich hoffe es passiert nichts, wenn ich jetzt eine Dosis auslassen muss. Erst gestern war ich bei meiner Hämatologin. Die Ergebnise über meinen BCR-ABL Wert bekomme ich am 7. März. Das normale Blutbild war Daweil in Ordnung. Ich nehme ja erst seit 2 Monaten das Glivec. Wenn ich jetzt schon 1 Dosis verpasse, macht mir das Angst! In Zukunft darf das nicht mehr passieren. Ich werde nie wieder in dieser Apotheke bestellen!!

Schon seltsam! Ich habe euch allen hier die Frage gestellt ob ihr einmal ausgelassen habt, wenn es euch richtig schlecht ging. Jetzt muss ich wirklich eine Dosis auslassen, weil ich kein Glivec rechtzeitig bekommen habe.

Müsst ihr auch immer das Glivec von der Apotheke bestellen lassen? Bei mir leider schon. Doch die letzten zwei mal, waren sie immer noch am selben Tag abholbereit. Nur dieses Mal nicht!

Wünsche euch einen schönen Abend noch! Bis bald!

Lg Sandra

Hallo Sandra,

als langjähriger CML-Patient (ich nehme seit über 10 Jahre Glivec ein) habe ich zwar auch den Eindruck, dass mein Magen deutlich sensibler geworden ist und leichter auf gewisse Nahrung reagiert (z.B. Rumpsteak medium war früher mein Favorit), doch habe ich mich in all den Jahren trotz Grippe oder anderen Erkrankungen immer gezwungen (und bis auf 3x auch geschaftt), meine tägliche Glivec-Dosis einzunehmen. Das ist so wichtig, wie Du ja weißt, auch wenn man sich besch... fühlen mag - ein Neuausbruch der CML wäre für mich immer schlimmer.

Mein Tip ist ein Nutellabrot essen und dann ruhig bis zu einer Stunde mit der Einnahme des Glivec warten - und wenn der Magen sehr sensibel ist, mache ich das abends direkt vor dem Einschlafen, weil ich mir einbilde, dass ich während der Nacht das Glivec leichter "verdauen" kann.

Bisher ging es damit immer gut - ich hoffe, der ein oder andere unserer Ratschläge hilft Dir.

Alles Gute!

Marcel